يۈز ۋە مۈرە مۇسكۇللىرىڭىز ئاجىزمۇ؟ كېلىڭ، FSHD (يۈز-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى) ھەققىدە پاراڭلىشايلى!

بەزىدە يۈزىڭىز، مۈرىڭىز ياكى قولىڭىزدىكى مۇسكۇللارنىڭ ئازراق ئاجىزلاشقانلىقىنى ھېس قىلامسىز؟ بەلكىم كۈلۈمسىرەش ياكى ھۇشۇلداشتا قىينىلىۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە، بۇ FSHD دەپ ئاتىلىدىغان مۇسكۇل ئاجىزلىقى كېسىلىدىن بولۇشى مۇمكىن. بۇ ھەقتە تەپسىلىي، ئاددىي سۆزلەيلى.

FSHD دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، FSHD مۇسكۇللارنىڭ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىشى ۋە كىچىكلىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان كېسەللىك. ئۇ «مۇسكۇل دىستروفىيەسى (MD)» دەپ ئاتىلىدىغان چوڭراق كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسىغا تەۋە. ئۇ كۆپىنچە يۈز، مۈرە ۋە ئۈستۈنكى قول مۇسكۇللىرىدىن باشلىنىدۇ. ئەمما ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، بەدىنىڭىزدىكى ھەر قانداق مۇسكۇلغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بۇ ئىرسىي كېسەللىك. بەزى كىشىلەردە بوۋاقلىق دەۋرىدىلا ئالامەتلەر كۆرۈلۈشكە باشلىشى مۇمكىن، ئەمما ئالامەتلەر ئادەتتە ياش چوڭلاردا، ئادەتتە 15، 20 ۋە 30 ياش ئارىلىقىدا كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. ئەنسىرىمەڭ، بۇنىڭ ھازىرچە داۋاسى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، ئالامەتلىرىڭىزنى كونترول قىلىشقا ۋە نورمال تۇرمۇش كەچۈرۈشكە ياردەم بېرىدىغان داۋالاش ئۇسۇللىرى بار.

FSHD نىڭ تۈرلىرى بارمۇ؟

FSHD نىڭ ئىككى خىل ئاساسلىق تۈرى بار. ئىككىلىسىنىڭ ئالامەتلىرى ئوخشاش، ئەمما كېسەللىكنىڭ سەۋەبى ئازراق پەرقلىنىدۇ.

`FSHD1` تىپى

بۇ ئەھۋال %95 دا يۈز بېرىدۇ. بۇ ئەھۋال ئادەتتە بەدىنىمىزدىكى ھۈجەيرىلەردە ئاكتىپ بولمىغان بىر گېن تۇيۇقسىز ئاكتىپلىشىپ قالغاندا يۈز بېرىدۇ. بۇ يېڭىدىن ئاكتىپلانغان گېن ئىشلەپچىقارغان ئاقسىللار مۇسكۇل ھۈجەيرىلىرىنى ۋەيران قىلىدۇ. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بۇ خۇددى ئۇخلاۋاتقان ئادەمنى ئويغىتىپ، ئۇلارغا بىر ۋەزىپە بېرىپ، ئۇلارنى ئەنسىرەتكەندەك بىر ئىش.

`FSHD2` تىپى

قالغان بەش پىرسەنت (5%) بۇ تىپقا تەۋە. «FSHD1» گە ئوخشاش، بۇ يەردىمۇ ئاكتىپلانغان گېندىكى ئاقسىللار مۇسكۇللارغا زىيان سالىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، «FSHD2» باشقا بىر گېندىكى مۇتاتسىيە ياكى ئۆزگىرىش سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ گېن مۇتاتسىيەسى ئاكتىپ بولماسلىقى كېرەك بولغان گېننى ئاكتىپلاشتۇرىدۇ. ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، ئۇ گېننىڭ ئۈزۈلۈشىنى كونترول قىلىدىغان «ئالماشتۇرغۇچ» غا ئوخشايدۇ.

بۇ FSHD دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىك كۆپ ئۇچرايدىغانمۇ؟

تەتقىقاتچىلارنىڭ قارىشىچە، بۇ كېسەللىك ھەر يۈز مىڭ ئادەمنىڭ تۆتىدىن (4) دىن ئون (10) گىچە ئادەمگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىك بىر ئاز ئاز ئۇچرايدۇ، ئەمما بۇ خىل بىمارلار سىرىلانكىدا مەۋجۇت بولۇشى مۇمكىن.

FSHD نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

FSHD نامى لاتىنچە ۋە تېببىي ئاتالغۇلاردىن كەلگەن. يەنى، بۇ ئالامەتلەر ئەڭ دەسلەپ پەيدا بولغان بەدەن قىسىملىرىغا ئاساسەن. كېلىڭ، ئۇلارنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى كۆرۈپ باقايلى.

• `Facio`: بۇنىڭ مەنىسى يۈز . FSHD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار لەۋلىرىنى پۈۋلەش ۋە سامان ئارقىلىق سۇ ئىچىشتە قىينىلىدۇ. ئۇلار بەزىدە كۆزلىرىنى ئازراق ئېچىپ ئۇخلايدۇ. بۇنىڭ سەۋەبى، ئۇلارنى پۈتۈنلەي يېپىپ تۇرىدىغان مۇسكۇللارنىڭ ئۇلارنى يېپىشىغا يول قويماسلىقىدۇر. بەزى كىشىلەر كۈلگەندىمۇ يۈزىنىڭ بىر تەرىپى نورمال ئىشلىمەيدىغاندەك ھېس قىلىشى مۇمكىن.
• «سكاپولو»: بۇنىڭ مەنىسى مۈرە پىچىقى دېگەنلىك.FSHD مۈرە مۇسكۇللىرىڭىزنىڭ ئاجىزلىشىشىغا سەۋەب بولىدۇ. مۈرىڭىزنى قىسىپ قويسىڭىز، مۈرەڭىز قاناتقا ئوخشاش ئارقىغا ۋە بوينىڭىزغا قاراپ يۇقىرىغا سوزۇلىدۇ. دوختۇرلار بۇنى «مۆرە قاناتلىنىشى» دەپ ئاتايدۇ. بۇ قوللىرىڭىزنى كۆتۈرۈشنى ياكى ئېغىر نەرسىلەرنى كۆتۈرۈشنى قىيىنلاشتۇرىدۇ.
• قول سۆڭىكى: بۇ ئۈستۈنكى قولنى كۆرسىتىدۇ. يەنى، مۈرىدىن تىرناققىچە بولغان سۆڭەك. ئەگەر سىزدە FSHD بولسا، ئالدى قولىڭىزدىكى (بىسېپس) ۋە ئارقا قولىڭىزدىكى (تىرىسېپس) مۇسكۇللار نورمالسىز دەرىجىدە ئاجىزلىشىدۇ. بۇ قوللىرىڭىزنى مۈرىڭىزدىن يۇقىرى كۆتۈرۈش، چېچىڭىزنى تاراڭ ياكى تاقچىدىن بىر نەرسە ئېلىش قاتارلىق ئىشلارنى قىلىشنى قىيىنلاشتۇرىدۇ.

FSHD دا ، ئوخشىمىغان مۇسكۇللار ئوخشىمىغان ۋاقىتلاردا تەسىرگە ئۇچرىشى مۇمكىن. مەسىلەن، ئوڭ قولىڭىز ئاجىز بولۇشى مۇمكىن، ئەمما سول قولىڭىز ئاجىز بولماسلىقى مۇمكىن. ياكى ئىككى قولىڭىز ئاجىز بولۇشى مۇمكىن، ئەمما بىرى يەنە بىرىدىن كۆپ ئاجىز بولۇشى مۇمكىن.

باشقا بەزى ئورتاق ئالامەتلەر:

• قورساقنىڭ ئاستىنقى قىسمىدىكى مۇسكۇللارنىڭ ئاجىزلىقى سەۋەبىدىن قورسىقىنىڭ چىقىپ تۇرۇشى.
• كۆكرەك سۆڭىكى ئىچىگە چۆكۈپ كەتكەن.
• قول بىلىكىنىڭ ئاجىز ياكى ساڭگىلاپ قېلىشى.
• ئۇزۇن مۇددەتلىك چارچاش. بۇ دېگەنلىك ھەمىشە چارچاش ھېس قىلىش دېگەنلىك.
• بەزىدە قاتتىق ئاغرىق بولىدۇ. بۇ ئاغرىق مۇسكۇل ۋە بوغۇملاردا پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

FSHD نىڭ قانداق ئەكىس تەسىرلىرى بولۇشى مۇمكىن؟

بۇ كېسەللىكنىڭ باشقا قوشۇمچە تەسىرلىرىمۇ بولۇشى مۇمكىن. مەسىلەن، كۆرۈش، ئاڭلاش ۋە مېڭىش قاتارلىقلارغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن . FSHD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن يىگىرمە پىرسەنتى (%20) 50 ياشتىن كېيىن مايىپلار ئورۇندۇقىنى ئىشلىتىشكە مەجبۇر بولىدۇ.

باشقا ئالاھىدە ئەھۋاللار:

• كوتس كېسىلى: كۆزنىڭ ئىچكى قەۋىتى بولغان تور پەردىسىدىكى نورمالسىز قان تومۇرلىرى. بۇ كۆرۈش قۇۋۋىتىگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.
• كۆزنىڭ ئالدى تەرىپىدىكى شەفاف پەردىنىڭ قۇرۇپ كېتىشى كۆزنىڭ قىزىرىشى ۋە ئاغرىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
• يۇقىرى چاستوتىلىق ئاۋازلارنى ئاڭلاشتا قىيىنچىلىق («يۇقىرى چاستوتىلىق ئاڭلاش قابىلىيىتىنى يوقىتىش»). بۇ دېگەنلىك تۆۋەن چاستوتىلىق ئاۋازلار ئانچە ئاڭلانمايدۇ.
• «ترېندېلېنبۇرگ مېڭىشى»: سان مۇسكۇللىرىنىڭ ئاجىزلىقى ئاغرىغان تەرەپنىڭ تەۋرىنىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
• «ئاياغ چۈشۈپ كېتىش»: پۇتنى ئۈستىگە ئېگىشكە بولمايدۇ. بۇ ماڭغاندا پۇتنىڭ يەر يۈزىدە سۆرەپ مېڭىپ، پۇتنىڭ تېيىلىپ كېتىشىگە سەۋەب بولىدۇ.
• لوردوس: بەلنىڭ ئالدى تەرەپكە ئېگىلىشى.
• سكولىئوز: ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ يان تەرەپكە ئېگىلىشى.

FSHD نىڭ سەۋەبلىرى نېمە؟

ئىلگىرى مۇھاكىمە قىلغىنىمىزدەك، FSHD نىڭ ئىككى ئاساسلىق سەۋەبى بار. ئىككىسىلا گېنلار بىلەن مۇناسىۋەتلىك.

`FSHD1` تۆۋەندىكىدەك شەكىللىنىدۇ:بەدىنىمىزدىكى ھۈجەيرىلەردىكى «DUX4» گېنى ئادەتتە ئاكتىپ ئەمەس. يەنى ئۇ ئىشلىمەيدۇ. ئەمما بۇ گېن ئاكتىپلانغاندا، ئۇ ئىشلەپ چىقارغان ئاقسىللار مۇسكۇللارغا زىيان سالىدۇ. ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، تەسىرگە ئۇچرىغان مۇسكۇللار ئاجىزلىشىدۇ ۋە كىچىكلەيدۇ (ئاتروفىيە).

«FSHD2» بەدىنىمىزدىكى «SMCHD1» گېنىدىكى ئۆزگىرىشتىن كېلىپ چىقىدۇ . بۇ «SMCHD1» گېنى ئادەتتە «DUX4» گېنىنىڭ ئاكتىپلىشىشىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ. بۇ خۇددى بىر ئىشىكنىڭ تاقىلىپ قېلىشىغا ئوخشايدۇ. ئەمما «SMCHD1» گېنى ئۆزگەرگەندە، ئۇ نورمال ئىشلىمەيدۇ. ئاندىن، «FSHD1» دىكىگە ئوخشاش، ئاكتىپلانغان «DUX4» گېنى ئىشلەپ چىقارغان ئاقسىللار مۇسكۇللارغا زىيان سالىدۇ.

FSHD قانداق مىراسقا ئايلىنىدۇ؟

بۇ كېسەللىك ئاساسلىقى ئۆز-ئۆزىدىن ھۆكۈمرانلىق قىلىنىدىغان شەكىلدە ئىرسىيەت قىلىنىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئاتا-ئانىلارنىڭ بىرىدە نورمالسىز گېننىڭ بىر نۇسخىسى بولسىمۇ، ئۇلارنىڭ بالىلىرى يەنىلا بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن. FSHD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ نورمالسىز گېننى بالىلىرىغا يۇقتۇرۇش ئېھتىماللىقى %50 (%50) بولىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئەگەر ئۇلارنىڭ ئىككى بالىسى بولسا، ئۇلارنىڭ بىرىنىڭ بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى بار.

قانداقلا بولمىسۇن، FSHD1 كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %30 ى بۇ كېسەللىكنىڭ ئائىلىسىدە ھېچقانداق تارىخى يوق. تەتقىقاتچىلار بۇنىڭ ھامىلىدارلىقتىن كېيىن پەيدا بولغان يېڭى بىر مۇتاتسىيەدىن كېلىپ چىققان بولۇشى مۇمكىن دەپ قارايدۇ. بۇ يەنە موزايكا دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكتىنمۇ كېلىپ چىققان بولۇشى مۇمكىن. موزايكا دېگەنلىك ئوخشاش بىر ئادەمنىڭ ھۈجەيرىلىرىنىڭ گېن قۇرۇلمىسىنىڭ ئوخشىماسلىقىنى كۆرسىتىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بەدەندىكى بەزى ھۈجەيرىلەردە مەسىلە بار گېن بار، يەنە بەزىلىرىدە يوق.

FSHD نىڭ پەيدا بولۇشىنىڭ خەۋپ ئامىللىرى نېمە؟

بۇ كېسەللىكنىڭ كېلىپ چىقىشىدىكى ئاساسلىق خەۋپ ئامىلى ئائىلە تارىخى. بۇ دېگەنلىك، ئەگەر ئاناڭىز، دادىڭىز ياكى قېرىنداشلىرىڭىزدا بۇ كېسەللىك بولسا، سىزدە بۇ كېسەللىكنىڭ كېلىپ چىقىش ئېھتىماللىقى يۇقىرى بولىدۇ.

FSHD قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

دوختۇر ئالدى بىلەن سىزنى تولۇق بەدەن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتكۈزىدۇ. ئاندىن ئائىلىڭىزدە بۇ ئالامەتلەر ياكى FSHD كۆرۈلگەن-كۆرمىگەنلىكىنى سورايدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، سىز يەنە تۆۋەندىكىدەك سىناقلارنى قىلالايسىز:

• قان تەكشۈرۈشى: بۇ تەكشۈرۈشلەر ئاساسلىقى «(سېرۇم كرېئاتىن كىنازا)» ۋە «(سېرۇم ئالدولازا)» دەپ ئاتىلىدىغان ئېنزىملارنىڭ سەۋىيىسىنى تەكشۈرىدۇ. ئەگەر بۇ ئېنزىملارنىڭ سەۋىيىسى يۇقىرى بولسا، بۇ مۇسكۇللاردا مەسىلە بارلىقىنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن.
• نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشلىرى: بۇ تەكشۈرۈشلەر باشقا نېرۋا سىستېمىسى كېسەللىكلىرىنى چىقىرىۋېتىش ئۈچۈن ئېلىپ بېرىلىدۇ. ئۇلار سىزنىڭ رېفلىكىسىڭىز ۋە ماسلىشىشچانلىقىڭىز قاتارلىق نەرسىلەرنى تەكشۈرىدۇ. ئۇلار يەنە مۇسكۇل ئاجىزلىقىنىڭ شەكىللىرىنى ۋە مۇسكۇللىرىڭىزنىڭ قىسقىراۋاتقانلىقىنى ياكى تارتىشىۋاتقانلىقىنى تەكشۈرىدۇ (ئېلېكترومىئوگرافىيە).
• مۇسكۇل بىئوپسىيەسى: بۇ تەكشۈرۈشتە، كىچىك بىر مۇسكۇل توقۇلمىسى ئەۋرىشكىسى ئېلىنىپ، مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈلىدۇ. بۇ ئارقىلىق مۇسكۇل ھۈجەيرىلىرىنىڭ بۇزۇلۇشىنى كۆرگىلى بولىدۇ.
• گېن تەكشۈرۈشلىرى:بۇ FSHD نىڭ مەۋجۇتلۇقىنى ۋە ئۇنىڭ تىپىنى توغرا جەزملەشتۈرەلەيدىغان بىردىنبىر سىناق. ئۇ «DUX4» گېنىدا مەسىلە بار-يوقلۇقىنى بايقىيالايدۇ.

FSHD نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

ئىلگىرى ئېيتقىنىمىزدەك، FSHD نىڭ داۋاسى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، دوختۇرلار ئالامەتلەرنى باشقۇرۇش ۋە تۇرمۇشنى ئاسانلاشتۇرۇش ئۈچۈن بىر قانچە ئۇسۇل تەۋسىيە قىلىدۇ:

• فىزىكىلىق داۋالاش: بۇ مۇسكۇللارنىڭ كۈچلۈك بولۇشى ۋە بوغۇملارنىڭ ياخشى ھەرىكەتلىنىشىنى ساقلاش ئۈچۈن چېنىقىش ۋە داۋالاش ئۇسۇللىرىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
• ئاجىز مۇسكۇللارنى قوللايدىغان ئورتوپېدىيە ئۈسكۈنىلىرى: مەسىلەن، ئاجىز قورساق مۇسكۇللىرى ئۈچۈن كورسېت، بەل تىرەش ۋە مۈرە ۋە قول ئاغرىقىنى پەسەيتىدىغان باغلىغۇچلار. شۇنداقلا، ئاياغلىرىڭىزغا ئورتوپېدىيە ئۈسكۈنىلىرى، مېڭىشنى ئاسانلاشتۇرۇش ۋە يىقىلىشنى ئازايتىش ئۈچۈن.
• ئوپېراتسىيەلىك مۈرە تىكلەش مۈرىنىڭ ھەرىكەت دائىرىسىنى ياخشىلايدىغان بىر خىل داۋالاش ئۇسۇلى. بۇ ئۇسۇل مۈرە پىچىقىنى كۆكرەككە مۇقىملاشتۇرۇپ، قولنى كۆتۈرۈشنى ئاسانلاشتۇرىدۇ.

FSHD بىلەن ئاغرىغانلارنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

بۇ نۇرغۇن كىشىلەرنىڭ سورىغان سوئالى. كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، FSHD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار نورمال ئۆمۈر كۆرەلەيدۇ. يەنى، بۇ كېسەللىك ئۆمۈرنى قىسقارتمايدۇ. بۇنىڭدىن ئەنسىرىمەڭ.

ئۆزۈمگە قانداق كۆڭۈل بۆلىمەن؟

FSHD ھازىرچە داۋاسى يوق، ھاياتىڭىزنى ئۆزگەرتىدىغان كېسەللىك. ئەمما بۇ كېسەللىك بىلەن ياشاشقا ياردەم بېرىدىغان بىر قانچە تەكلىپ:

• FSHD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان باشقا كىشىلەر بىلەن ئالاقىلىشىڭ. بۇ ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك، شۇڭا نۇرغۇن كىشىلەر بۇ ھەقتە بىلمەيدۇ. سىز ئۆزىڭىزنىڭ كېسەللىكىڭىز ھەققىدە سۆزلەشنى خالىماسلىقىڭىز، ئۆزىڭىزنى يالغۇز ۋە يالغۇز ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. سىز بىلەن ئوخشاش ئەھۋالنى باشتىن كەچۈرۈۋاتقان باشقا كىشىلەر بىلەن سۆزلىشىش سىزگە زور ياردەم بېرەلەيدۇ. سىرىلانكىدا بۇنداق بىمارلار ئۈچۈن قوللاش گۇرۇپپىلىرى بولۇشى مۇمكىن.
• كەسپىي داۋالاش دوختۇرىغا كۆرۈنۈڭ. FSHD سىزنىڭ يالغۇز قىلالايدىغان ئىشلىرىڭىزنى چەكلەيدۇ. مۇستەقىللىقىڭىزنى يوقىتىش سىزنى ئۈمىدسىزلەندۈرىدىغان ۋە قورقۇنچلۇق بولۇشى مۇمكىن. كەسپىي داۋالاش سىزنىڭ بۇ يېڭى نورمال ھالەتكە ماسلىشىشىڭىزغا ۋە كۈندىلىك ئىشلارنى ئاسانراق قىلىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• يېنىك «ئايروبىك» مەشىقى قىلىڭ. سۇ ئۈزۈش ۋە پىيادە مېڭىش قاتارلىق مەشىقلەر ھەرىكەتلىنىشىڭىزگە ياردەم بېرىدۇ. ئۇنىڭدىن باشقا، مەشىق قىلىش بېسىمنى ئازايتىشقا ياردەم بېرىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، مەشىق پروگراممىسىنى باشلاشتىن بۇرۇن دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلىشىشنى ئۇنتۇماڭ. چۈنكى بەزى مەشىقلەر بۇ كېسەللىككە پايدىلىق ئەمەس.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

ئەگەر مۇسكۇلىڭىزدا يېڭى ئاجىزلىق كۆرۈلسە ياكى ئاجىزلىقىڭىز ئېغىرلىشىۋاتقاندەك قىلسا، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ. شۇنداقلا، قىزىش ۋە نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىش قاتارلىق باشقا ئالامەتلەرگە دىققەت قىلىڭ.

دوختۇرۇمدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

دوختۇردىن تۆۋەندىكىدەك سوئاللارنى سورىسىڭىز بولىدۇ:

• ئائىلىمىزدە FSHD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ھېچكىم يوق. نېمىشقا مەندە بۇ كېسەل پەيدا بولدى؟
• ھازىرقى مەسىلىلىرىمنى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟
• مېنىڭ ئالامەتلىرىم ئېغىرلىشىپ كېتەمدۇ؟
• ئالامەتلىرىم قانچىلىك تېز ئېغىرلىشىدۇ؟
• ئائىلە ئەزالىرىم گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشى كېرەكمۇ؟
• ماڭا ياردەم بېرەلەيدىغان قانداق قوللاش گۇرۇپپىلىرى بار؟

FSHD دىئاگنوزى قويۇلغاندا، سىز ئۆزىڭىزنى يېنىك ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن، «ۋاي، مېنىڭ مۇسكۇللىرىمنىڭ ئۇزۇندىن بۇيان نورمال ئىشلىمەسلىكىنىڭ سەۋەبى مۇشۇ، مەن كۈلۈمسىرەش ياكى قوللىرىمنى كۆتۈرۈشنىڭ سەۋەبى مۇشۇ» دەپ ئويلىشىڭىز مۇمكىن. ئەمدى نېمە ئىش بولغانلىقىنى بىلگەندىن كېيىن، كېيىن نېمە بولىدىغانلىقى توغرىسىدا قىزىقىشىڭىز ۋە ئەنسىرەشىڭىز مۇمكىن. ئەگەر سوئالىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكى توغرىسىدا ئۇچۇر ئېلىشنىڭ ئەڭ ياخشى جايى.

بۇ ھېكايىدىن قانداق ئۇچۇر ئېلىپ كېلىشنى خالايمىز؟

FSHD دەسلەپتە يۈز، مۈرە ۋە قول مۇسكۇللىرىنى ئاجىزلاشتۇرىدىغان ئىلگىرىلەيدىغان كېسەللىك. ئۇ ئىرسىيەت قېلىشى ياكى يېڭى گېن ئۆزگىرىشلىرى سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن. گەرچە بۇنىڭغا داۋا بولمىسىمۇ، ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە لازىملىق ياردەمگە ئېرىشىش سىزنىڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىڭىزنى ساقلاپ قېلىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ. ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەر بولسا، ئىمكانقەدەر تېزراق دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز مۇھىم. شۇنداقلا، بۇ يولدا يالغۇز ئەمەسلىكىڭىزنى ئۇنتۇپ قالماڭ. توغرا بىلىم، قوللاش ۋە ئاكتىپ پوزىتسىيە بىلەن بۇ كېسەللىككە تاقابىل تۇرۇشقا كۈچ تاپالايسىز!

FSHD ، يۈز-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، مۇسكۇل كېسىلى، ئىرسىيەت كېسەللىكى، مۈرە ئاغرىقى، يۈز مۇسكۇللىرى