ئەگەر سىزدە ئىرسىي ATTR ئامىلوئىدوزىغا ئوخشاش ئۇزۇن مۇددەتلىك ياكى سۇرۇنكا كېسەللىك بولسا، ئۇنى داۋالاشقا ياردەم بېرىدىغان چوڭ بىر دوختۇر ۋە ساقلىقنى ساقلاش خادىملىرى گۇرۇپپىسىغا ئېھتىياجلىق بولىسىز. بۇ، بولۇپمۇ hATTR ئامىلوئىدوزىغا گىرىپتار بولغانلار ئۈچۈن تېخىمۇ ماس كېلىدۇ. بۇ بىر گېن كېسەللىك. ئامىلوئىد دەپ ئاتىلىدىغان نورمالسىز ئاقسىل يۈرەك، بۆرەك، نېرۋا سىستېمىسى ۋە ئۈچەي قاتارلىق مۇھىم ئەزالاردا توپلىنىدۇ. شۇڭا، بۇ كېسەللىك بەدىنىڭىزنىڭ نۇرغۇن قىسىملىرىغا تەسىر قىلىدىغان بولغاچقا، hATTR ساقلىقنى ساقلاش گۇرۇپپىڭىزغا بىر قانچە مۇتەخەسسىس كىرىدۇ.
hATTR ئامىلوئىد كېسىلى داۋالاش گۇرۇپپىڭىزدا كىملەر بار؟
ئەمدى سىزگە داۋالىنىشىڭىزغا ياردەم بېرىدىغان ئاساسلىق داۋالاش خادىملىرىغا نەزەر سالايلى. ئۇلار بىرلىكتە سىزنىڭ كېسەللىكىڭىزنى ئەڭ ياخشى باشقۇرۇشىڭىزغا ياردەم بېرىدۇ.
نېرۋا دوختۇرى
hATTR دا، پېرىفېرىك نېرۋا كېسەللىكى دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىك ناھايىتى كۆپ ئۇچرايدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ قول، پۇت ۋە ئاستىنقى پۇت نېرۋىلىرىنىڭ زەخمىلىنىشى. سىز تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى باشتىن كەچۈرۈشىڭىز مۇمكىن:
- ئاغرىق
- ئۇيۇشۇش
- ياللۇغلىنىش
- پۇت-قوللارنىڭ ئاجىزلىقى
- خۇددى تاياققا ئوخشاش سانچىلىۋاتقاندەك ھېس قىلىنىدۇ.
كېسەللىك ئېغىرلاشقاندا، مۇسكۇللىرىڭىز قېتىپ، ئاجىزلىشىپ، مېڭىش ۋە ئىنچىكە ھەرىكەت ماھارىتىنى تەلەپ قىلىدىغان ھەر قانداق ئىشنى قىلىش تەسكە توختايدۇ.
نېرۋا كېسەللىكلىرى دوختۇرى سىزنىڭ پېرىفېرىك نېرۋا ئىقتىدارىڭىزنى قاتتىق نازارەت قىلىش ئۈچۈن نېرۋا ئۆتكۈزۈش سىنىقى قاتارلىق تەكشۈرۈشلەرنى ئېلىپ بارىدۇ. بۇ سىزنىڭ نېرۋا كېسەللىكىڭىز بار-يوقلۇقىنى ۋە ئۇنىڭ قانچىلىك ئېغىر ئىكەنلىكىنى بېكىتىشكە ياردەم بېرىدۇ.
hATTR ئۈچۈن تەستىقلانغان نۇرغۇن داۋالاش ئۇسۇللىرى نېرۋا كېسەللىكىڭىزنى داۋالاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. دوختۇرىڭىز نېرۋا ئاغرىقىنى پەسەيتىش ئۈچۈن باشقا دورىلارنىمۇ تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.
| دورا تۈرى | دورىلارنىڭ مىساللىرى |
|---|---|
| hATTR ئۈچۈن تەستىقلانغان داۋالاش ئۇسۇللىرى | Eplontersen (Wainua) ، Inotersen (Tegsedi) ، Patisiran (Onpattro) ، Vutrisiran (Amvuttra) |
| نېرۋا ئاغرىقىغا قارشى دورىلار | ئامىتىرىپتىلىن، دۇلوكسېتىن (سىمبالتا)، گاباپېنتىن (نېۋرونتىن)، پرېگابالىن (لىرىكا) |
يۈرەك دوختۇرى
بۇ دوختۇر يۈرەك ۋە قان تومۇر كېسەللىكلىرىنى داۋالايدۇ. hATTR كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ يۈرەك كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپى ئاشىدۇ. چۈنكى يۈرەكتە ئامىلوئىد چۆكمىلىرى توپلىنىشى مۇمكىن. بۇ تۆۋەندىكى كېسەللىكلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:
ئەڭ مۇھىمى، بۇ ئالامەتلەرگە دىققەت قىلىش ۋە زۆرۈر تېپىلغاندا تېزراق دوختۇرغا كۆرۈنۈپ داۋالىنىش كېرەك.
| يۈرەككە بولغان مۇمكىن بولغان تەسىرى | ئاددىي چۈشەندۈرۈش |
|---|---|
| يۈرەك يېتىشمەسلىكى | يۈرەك ئاجىزلىشىپ، ئۆپكە ۋە باشقا توقۇلمىلاردا سۇيۇقلۇق توپلىنىدۇ. |
| گىپېرتروفىك كاردىئومىئوپاتىيە | يۈرەك مۇسكۇلىنىڭ قېلىنلىشىشى. |
| يۈرەك كېسىلى | يۈرەكنى قان بىلەن تەمىنلەيدىغان قان تومۇرلىرىنىڭ توسۇلۇشى. |
| ئارىتمىيە | يۈرەك سوقۇشىنىڭ نورمالسىزلىقى |
| ھوشسىزلىنىش | باش ئايلىنىش ياكى ھوشىدىن كېتىش. |
ئەگەر سىزگە hATTR دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، يۈرەك دوختۇرىڭىز يۈرىكىڭىزنىڭ قانداق ئىشلەيدىغانلىقىنى كۆرۈش ئۈچۈن بىر قانچە تەكشۈرۈش ئېلىپ بارىدۇ. بۇلار ئېخوكاردىئوگرامما ، MRI تەكشۈرۈش، 6 مىنۇتلۇق پىيادە مېڭىش تەكشۈرۈشى ۋە قان تەكشۈرۈش قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. ئەگەر يۈرىكىڭىز ئاجىز بولسا، سىزگە كېسەللىكنى كونترول قىلىش ئۈچۈن دىئۇرېتىك، تۇز ۋە سۇيۇقلۇقنى چەكلەش ۋە يۈرەك قوزغاتقۇچ قاتارلىق دورىلار بېرىلىدۇ.
كۆز دوختۇرى
ئەگەر سىزدە hATTR بولسا، دائىم كۆز مۇتەخەسسىسىگە كۆرۈنۈش مۇھىم. hATTR نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ تەخمىنەن %20 ى كۆزگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇ تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:
- قاراڭغۇ سۇ ئۈستىدە لەيلەپ يۈرگۈچىلەر (كۆز ئالدىدىكى قارا نۇقتىلارنى كۆرۈش)
- قۇرۇق كۆزلەر
- گلاۋكوما ياكى كۆز بېسىمىنىڭ ئېشىشى
- ئەينەك شەكىللىك جىسىمنىڭ تۇتۇقسىزلىقى (كۆز ئالمىسىنى تولدۇرغان سۈزۈك گېلنىڭ تۇتۇقلىشىشى)
- كۆرۈش قۇۋۋىتىدىكى باشقا ئۆزگىرىشلەر
زۆرۈر بولسا، كۆز دوختۇرىڭىز گلاۋكومانى داۋالاش ئۈچۈن ترابېكۇلېكتومىيە دەپ ئاتىلىدىغان ئوپېراتسىيە قىلىشى مۇمكىن. ئۇ يەنە كۆزدىكى گېلنى ئېلىۋېتىش ئۈچۈن ۋىترېكتومىيە دەپ ئاتىلىدىغان ئوپېراتسىيە قىلىشى مۇمكىن.
گېن مەسلىھەتچىسى
ئەگەر دوختۇرىڭىز سىزدە hATTR بار دەپ گۇمان قىلسا، ئۇ سىزنى گېن مەسلىھەتچىسىگە يوللايدۇ. ئۇلار كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن بولغان گېن ئۆزگىرىشىنى تەكشۈرەلەيدۇ. شۇنداقلا، ئەگەر يېقىن ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەنگە (ئاتا-ئانا، قېرىنداش ياكى بالىڭىز) hATTR دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بولسا، سىز چوقۇم تەكشۈرتۈشىڭىز كېرەك. چۈنكى يېقىن ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ بۇ گېن ئۆزگىرىشىنى مىراس قىلىپ ئېلىش ئېھتىماللىقى %50 . گېن مەسلىھەتچىسى بۇ تەكشۈرۈشلەرنى سىزگە چۈشەندۈرۈپ بېرىدۇ ۋە نەتىجىلىرى چىققاندىن كېيىن سىز بىلەن مۇزاكىرە قىلىدۇ.
داۋالاش گۇرۇپپىڭىزنىڭ باشقا مۇھىم ئەزالىرى
يۇقىرىدا تىلغا ئېلىنغان مۇتەخەسسىسلەردىن باشقا، باشقا نۇرغۇن مۇتەخەسسىسلەر سىزنىڭ ساغلاملىقىڭىزدا مۇھىم رول ئوينايدۇ.
| كەسپىي | ئۇلار سىزگە قانداق ياردەم قىلالايدۇ؟ |
|---|---|
| نېفرولوگ | hATTR كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۈچتىن بىر قىسمىنىڭ بۆرەكلىرىدە ئامىلوئىد چۆكمىسى پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۆرەك كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى كۆرۈلمىگۈچە بۇ مۇتەخەسسىسكە كۆرۈنۈشىڭىزنىڭ ھاجىتى يوق بولۇشى مۇمكىن. ئاساسلىق داۋالاش دوختۇرىڭىز يىللىق قان تەكشۈرۈشى (مەسىلەن، قان زەردابىدىكى كرېئاتىن مىقدارى ) ئارقىلىق بۆرەك ئىقتىدارىڭىزنى تەكشۈرىدۇ. ئەگەر بۇ تەكشۈرۈشلەر نورمالسىز بولسا، سىز نېفرولوگقا يۆتكىلىسىز. |
| ئورتوپېدىيە مۇتەخەسسىسى | hATTR كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىمارلاردا كارپال تونېل سىندرومىغا گىرىپتار بولۇش خەۋپى يۇقىرى بولىدۇ. بۇنىڭ سەۋەبى قول بىلىكىدىكى ئامىلوئىد چۆكمىسى بولۇشى مۇمكىن. ئۇيقۇ ۋاقتىدا قول بىلىكى ئۈچۈن تىغ تىكىش ۋە چېنىقىش تەۋسىيە قىلىنىشى مۇمكىن. ئېغىر ئەھۋاللاردا، ئوپېراتسىيە قىلىشقا توغرا كېلىشى مۇمكىن. |
| فىزىكىلىق/كەسپىي تېراپېۋىت | hATTR مېڭىش ۋە كۈندىلىك ئىشلارنى قىلىشنى قىيىنلاشتۇرۇۋېتىدۇ. فىزىكىلىق داۋالاش ۋە كەسپىي داۋالاش مۇتەخەسسىسلىرى بۇ ئىشلارنى ئاسانلاشتۇرۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. تەتقىقاتلار بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرىنى باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى، مەسىلەن، دورىلار بىلەن بىرلەشتۈرۈشنىڭ ياخشى نەتىجىلەرنى بېرىدىغانلىقىنى كۆرسەتتى. |
| ئاساسلىق داۋالاش مۇلازىمىتى بىلەن تەمىنلىگۈچى | كۆپ مۇتەخەسسىسكە كۆرۈنسىڭىزمۇ، ئائىلە دوختۇرىڭىز ياكى ئاساسىي داۋالاش دوختۇرىڭىز گۇرۇپپىڭىزنىڭ مۇھىم بىر قىسمى. ئۇ يىللىق سالامەتلىك تەكشۈرۈشىڭىزنى ئېلىپ بارالايدۇ، كېسەل بولغاندا سىزنى داۋالىيالايدۇ، شۇنداقلا ساغلاملىق گۇرۇپپىڭىزنىڭ «رەھبىرى» بولۇپ، باشقا بارلىق دوختۇرلار بىلەن ئالاقىلىشالايدۇ. |
كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، سىز hATTR ئامىلوئىدوزىنى داۋالاشقا ئىختىساسلاشقان داۋالاش مەركىزى ياكى چوڭ دوختۇرخانىلاردا لازىملىق بارلىق مۇلازىمەتلەرگە ئېرىشەلەيسىز. بۇ، بارلىق دوختۇرلىرىڭىزنىڭ بىرلىكتە خىزمەت قىلىشىنى ئاسانلاشتۇرىدۇ. داۋالاشنى ماسلاشتۇرۇش توغرىسىدا ئاساسلىق داۋالاش دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلىشىڭ.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- hATTR ئامىلوئىدوزى بەدەندىكى كۆپ ئەزالارغا تەسىر قىلىدىغان مۇرەككەپ كېسەللىك، شۇڭا ئۇنى داۋالاش ئۈچۈن ھەر خىل كەسپىي ماھارەتكە ئىگە دوختۇرلار گۇرۇپپىسى تەلەپ قىلىنىدۇ.
- سىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىڭىز نېرۋا كېسەللىكلىرى، يۈرەك كېسەللىكلىرى، كۆز كېسەللىكلىرى ۋە نېفرولوگىيە قاتارلىق ساھەلەردىكى مۇتەخەسسىسلەرنى ئۆز ئىچىگە ئېلىشى مۇمكىن.
- سىزنىڭ ئاساسلىق داۋالاش دوختۇرىڭىز (ئائىلە دوختۇرى) پۈتۈن گۇرۇپپىنى ماسلاشتۇرىدىغان ئاچقۇچلۇق ھالقا.
- داۋالىنىش ئەھۋالىڭىز، داۋالىنىشىڭىز ۋە باشقا ئەندىشىلىرىڭىز توغرىسىدا داۋالىنىش گۇرۇپپىڭىز بىلەن ئوچۇق سۆزلەشىڭ. سوئال سوراشتىن قورقماڭ. سىز داۋالىنىش گۇرۇپپىڭىزنىڭ ئاكتىپ ئەزاسى.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ