سىز يەنە مېڭىشتا ياكى بىرەر ئىش قىلىشتا قىينىلىۋاتقانمۇ؟ تەڭپۇڭلۇقىڭىزنى يوقاتقاندەك ھېس قىلىۋاتامسىز؟ بۇ «(ئومۇرتقا سۆڭىكى ئاتاكسىيەسى)» توغرىسىدا پاراڭلىشايلىمۇ؟

بەزىدە ماڭغاندا پۇتلىرىڭىزنىڭ چىگىلىپ قالغانلىقىنى ھېس قىلامسىز؟ ياكى قولىڭىزدا ئىستاكاننى توغرا تۇتالمايدىغاندەك ھېس قىلامسىز؟ بەلكىم سۆزلىگەندە سۆزلىرىڭىزنىڭ تۇتۇق بولماسلىقى مۇمكىن. ئەگەر بۇ ئىشلار بىر ياكى ئىككى قېتىم ئەمەس، بەلكى بىرلا ۋاقىتتا بىر قانچە قېتىم يۈز بەرسە، بۇنى نەزەردىن ساقىت قىلماسلىقىمىز كېرەك. بۈگۈن بىز بۇنىڭ بىر سەۋەبى، يەنى «ئومۇرتقا سۆڭىكى ئاتاكسىيەسى» (بىز ئۇنى «SCA» دەپ ئاتايمىز) توغرىسىدا سۆزلەيمىز.

«ئومۇرتقا سۆڭىكى ئاتاكسىيەسى (SCA)» دېگەن نېمە؟ بۇنى ئاددىيلاشتۇرۇپ چۈشىنىۋالايلى.

ئاتاكسىيە، ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بەدەن ھەرىكىتىڭىزنى ماسلاشتۇرۇش ئىقتىدارىڭىزنى ئاستا-ئاستا يوقىتىدىغان بىر خىل كېسەللىك . بۇ نېرۋا سىستېمىڭىزغا تەسىر قىلىدىغان ۋە ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئېغىرلىشىدىغان بىر ئىش. قول-پۇتلىرىڭىزنى ھەرىكەتلەندۈرۈش، مېڭىش ياكى بىر نەرسىنى تۇتۇش ئىقتىدارىڭىزنى يوقىتىۋاتقانلىقىڭىزنى تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ. ئاتاكسىيەنىڭ نۇرغۇن تۈرلىرى بار، ھەر بىرىنىڭ ئۆزىگە خاس سەۋەبى ۋە ئالامەتلىرى بار.

ئومۇرتقا-مىيە ئاتاكسىيەسى (SCA) ئاتاكسىيەنىڭ يەنە بىر تۈرى بولۇپ، ئۇ بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك . ئۇ ئاساسلىقى كىچىك مېڭەگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. كىچىك مېڭە مېڭىڭىزنىڭ ناھايىتى مۇھىم بىر قىسمى. ئۇ سىزنىڭ مېڭىش، تۇتۇش ۋە تەڭپۇڭلۇقىڭىزنى ساقلاش قاتارلىق ئىشلارنى كونترول قىلىدۇ. بەزىدە، SCA ئومۇرتقا-مىيەڭىزگىمۇ تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.

چۈنكى بۇ ئىرسىي كېسەللىك بولغاچقا، ئالامەتلەر ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا كۈچىيىدۇ. سىز دەرھال چوڭ پەرقنى كۆرمەيسىز. بۇ ئاساسلىقى تۆۋەندىكىلەرگە تەسىر كۆرسىتىدۇ:

• كۆزنىڭ ئىقتىدارى ئۈچۈن.
• قول ئىقتىدارلىرى ئۈچۈن (مەسىلەن، يېزىش، ئىستاكان تۇتۇش، تاماق يېيىش).
• پۇت ئىقتىدارىنىڭ يوقىلىشى ۋە مېڭىش ئىقتىدارىنىڭ يوقىلىشى (تەڭپۇڭلۇقنىڭ يوقىلىشى).
• سىزنىڭ سۆزلەش ئۇسۇلىڭىز (سۆزلەر چىگىشىپ كېتىدۇ).

دېيىلگەن نەرسىلەرنىڭ تەسىرى ئەڭ چوڭ بولىدۇ.

قانچە خىل «SCA» بار؟

ھازىر دوختۇرلار ۋە ئالىملار 40 خىلدىن ئارتۇق SCA نى بايقىدى . تەتقىقاتلار داۋاملىشىۋاتقانلىقتىن، بۇ سان كەلگۈسىدە ئېشىشى مۇمكىن. دوختۇرلار بۇ خىل SCA نى سانلار بىلەن ئاتايدۇ. مەسىلەن، Spinocerebellar Ataxia 1-تىپ، 2-تىپ قاتارلىقلار.

بۇ خىلدىكى SCA نىڭ سەۋەبلىرى ۋە ئالامەتلىرى ئاساسەن ئوخشاش. شۇڭا سىز ئۇلارنىڭ نېمە ئۈچۈن نومۇرلانغانلىقىنى بىلمەكچى بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇ نومۇرلار ھەر بىر SCA تىپى بىلەن مۇناسىۋەتلىك گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ بايقالغان تەرتىپى بويىچە بېرىلگەن. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، SCA1 بايقالغان ۋە ئەۋلادتىن-ئەۋلادقا داۋاملىشىپ كېلىۋاتقان خروموسوما مەسىلىسى بىلەن مۇناسىۋەتلىك تۇنجى تىپ. SCA2 بايقالغان ئىككىنچى تىپ. ئۇلار مۇشۇنداق ئاتالغان.

ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان SCA تىپى 3-تىپلىق Spinocerebellar Ataxia (SCA تىپى 3) . ئۇ يەنە Machado-Joseph كېسىلى دەپمۇ ئاتىلىدۇ.

ئۇنداقتا، بۇ «SCA» قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

ئەمەلىيەتتە، «SCA» دەپ ئاتىلىدىغان بۇ كېسەللىك ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ.بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىك ھەممە ئادەمگە تەسىر قىلىدىغان كېسەللىك ئەمەس. ستاتىستىكىغا ئاساسلانغاندا، بۇ كېسەللىك ھەر يۈز مىڭ ئادەمنىڭ ئىچىدە تەخمىنەن بىرىدە (1)، ئەڭ كۆپ بولغاندا بەش (5) ئادەمدە كۆرۈلىدۇ. شۇڭا، بۇ ھەقتە كۆپ ئاڭلىماسلىق نورمال ئەھۋال.

نېمىشقا بۇ «SCA» غا ئېرىشىمىز؟ بۇنىڭ سەۋەبى نېمە؟

SCA نىڭ ئاساسلىق سەۋەبى گېن ئۆزگىرىشى . بۇ دېگەنلىك، ئاتا-ئاناڭىزدىن مىراس قالغان گېنلاردا بىرەر نۇقسان بار. مۇتەخەسسىسلەر بۇ ئالاھىدە گېن نۇقسانلىرىنى نۇرغۇن SCA تۈرلىرى بىلەن باغلايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، SCA نىڭ بارلىق تۈرلىرى ئوخشاش گېن ئۆزگىرىشىدىن ئەمەس، بەلكى ئوخشىمىغان گېنلارنىڭ ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ.

بەزى SCA تۈرلىرى DNA نىڭ مەلۇم بىر قىسمىنىڭ (گېن ئۇچۇرلىرىمىزنى ساقلايدىغان قىسىم) نورمالسىز قېتىم تەكرارلىنىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ تېببىي جەھەتتىن ترىنۇكلېئوتىد تەكرارلىنىش كېڭىيىشى دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ سەل مۇرەككەپ، ئەمما ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ خۇددى بىر گېننىڭ مەلۇم بىر قىسمىنىڭ بەك كۆپ قېتىم كۆچۈرۈلۈشىگە ئوخشايدۇ.

بۇ «SCA» كېسىلىنىڭ ئىككى خىل ئاساسلىق ئىرسىيەت يولى بار:

1. ئاپتوسوملۇق ھۆكۈمرانلىق ئىرسىيەت:

• SCA كۆپىنچە مۇشۇنداق ئىرسىي يول بىلەن يۇقىدۇ.
• بۇ ئەھۋالدا يۈز بېرىدىغان ئىش شۇكى، سىز بۇ گېننى پەقەت ئاتا-ئانىڭىزدىن ، يەنى ئاناڭىزدىن ياكى دادىڭىزدىن مىراس ئالسىڭىزمۇ، بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولۇشىڭىز مۇمكىن.
• بۇ دېگەنلىك، ئەگەر «SCA» كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر كىشىنىڭ بالىسى بولسا، بۇ بالىنىڭ بۇ گېننىڭ ئۆزگەرگەنلىكىنى مىراس قىلىپ ئېلىش ئېھتىماللىقى %50 . بۇنى تەڭگىنىڭ بېشىغا چۈشۈش ئېھتىماللىقىغا ئوخشاش دەپ ئويلاڭ. بۇ ئېھتىماللىق ھەر بىر بالا ئۈچۈن ئوخشاش.

2. ئاپتوسوم رېتسېسسىۋ مىراس:

• بۇ خىل ئۇسۇلدا ئىرسىيەت قىلىنىدىغان «SCA» تۈرلىرىمۇ بار، ئەمما ئۇلار ئازراق ئۇچرايدۇ.
• بۇ خىل ئەھۋالدا، بىر ئادەمنىڭ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇشى ئۈچۈن، ئۇلار بۇ نورمالسىز گېننى ئانىسى ۋە ئاتىسىدىن مىراس ئېلىشى كېرەك.
• كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، بۇ ئاتا-ئانىلاردا كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلمەيدۇ. ئۇلار پەقەت بۇ گېننىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى مۇمكىن. ئۇلاردا پەقەت بىرلا گېن كەمتۈكلۈكى بار، شۇڭا ئۇلاردا بۇ كېسەللىك كۆرۈلمەيدۇ.

SCA نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

SCA نىڭ ئالامەتلىرى ئادەتتە 18 ياشتىن كېيىن كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى SCA تۈرلىرى بالدۇرراق، بەزىلىرى كېيىنرەك باشلىنىشى مۇمكىن. بۇ تۇيۇقسىز پەيدا بولىدىغان ئىش ئەمەس، بەلكى ئاستا-ئاستا، بىر قانچە يىل جەريانىدا ئالامەتلەر تېخىمۇ ئېغىرلىشىدۇ.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، چاي دەملەشكە بارغاندا ۋە چاي قاينىتىلغاندا، قولىڭىز تىترەپ، چاي يوپۇرمىقى چۈشۈپ كېتىدۇ، ياكى كوچىدا ماڭغاندا، يان تەرەپكە سىيرىلىپ يىقىلىپ كېتىسىز. پەلەمپەيدىن چىقىپ-چۈشكەندە ناھايىتى قىيىن ھېس قىلىسىز. ئەگەر بۇنداق ئىشلار دائىم يۈز بەرسە، بۇنىڭغا دىققەت قىلىش مۇھىم.

SCA نىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلىرى:

• ئىختىيارسىز كۆز ھەرىكىتى:گويا كۆزۈڭىزنى بىر يەردە ساقلىيالمىغاندەك، ياكى كۆزۈڭىز تېز سۈرئەتتە بىر تەرەپتىن يەنە بىر تەرەپكە قاراپ ئۇچۇپ كېتىۋاتقاندەك ھېس قىلىسىز.
• قول-كۆز ماسلىشىشىنىڭ ناچارلىقى: مەسىلەن، بىر ئىستاكان سۇنى توغرا تۇتۇشتا قىينىلىش، كۆڭلەكنىڭ تۈگمىسىنى تاقىشتا قىينىلىش ياكى ئېنىق يېزىشتا قىينىلىش.
• تەڭپۇڭلۇق ۋە ماسلىشىش مەسىلىسى: ماڭغاندا ئاسانلا پۇتلىشىپ ياكى يىقىلىپ كېتىدىغاندەك ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. تۈز تۇرۇشمۇ قىيىن بولۇشى مۇمكىن.
• سۆز تۇتۇقسىزلىقى: سۆزلەرنى توغرا تەلەپپۇز قىلالمايدىغان، سۆزنى ئېنىقسىز قىلىدىغان، تىلى باغلىنىپ قالغاندەك، سۆز تۇتۇقسىزلىقى.
• ئۇچۇرلارنى بىر تەرەپ قىلىش ۋە ئېسىدە ساقلاشتا قىينىلىش / ئۆگىنىش قىيىنچىلىقى: يېڭى نەرسىلەرنى ئۆگىنىشتە قىينىلىش، دېيىلگەن نەرسىلەرنى تېز ئۇنتۇپ قېلىش ۋە دىققىتىنى مەركەزلەشتۈرۈشتە قىينىلىش.
• ماسلاشمىغان مېڭىش: مەست بولغاندەك، پۇتىڭىزنى تۈز تۇتالمىغاندەك، پۇتلىرىڭىزنى كەڭ ئېچىپ ماڭماقچى بولغاندەك مېڭىش.

بۇ ئالامەتلەر ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىماسلىقى مۇمكىن، ھەمدە ئۇلارنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى SCA نىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىماسلىقى مۇمكىن.

دوختۇرلار SCA نى قانداق دىئاگنوز قويىدۇ؟

ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دوختۇرغا كۆرۈنگەندە، ئەگەر ئۇلار سىزدە SCA بار دەپ گۇمان قىلسا، ئۇلار سىزنى تۆۋەندىكىلەرگە دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن تەكشۈرىدۇ:

• ئائىلىڭىزنىڭ تارىخى: سىزدىن ئائىلىڭىزدە ئىلگىرى بۇ خىل ئالامەتلەر كۆرۈلگەن-كۆرمىگەنلىكى ياكى SCA كېسىلىگە گىرىپتار بولغان-بولمىغانلىقى سورالىدۇ. بۇ ئۇچۇرلار ئائىلىلەردە مەۋجۇت بولغاچقا، ناھايىتى مۇھىم.
• شەخسىي داۋالىنىش تارىخىڭىز: ئۇلار سىزدىن ئىلگىرى باشقا كېسەللىكلىرىڭىز، ئىچكەن دورىلىرىڭىز ۋە تۇرمۇش ئادىتىڭىز ھەققىدە سورايدۇ.
• تولۇق فىزىكىلىق تەكشۈرۈش: بۇنىڭ ئىچىگە نېرۋا سىستېمىڭىزغا مۇناسىۋەتلىك تەكشۈرۈشلەر كىرىدۇ. ئۇلار سىزنىڭ تەڭپۇڭلۇقىڭىزنى، يۈرۈش-تۇرۇشىڭىزنى، قول-پۇت كۈچىڭىزنى، رېفلىكىسلىرىڭىزنى، كۆز ھەرىكىتىڭىزنى ۋە سۆزلەش قابىلىيىتىڭىزنى تەكشۈرىدۇ.
• ئۇلار سىزدە SCA غا مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر بار-يوقلۇقىنى ئەستايىدىل تەكشۈرىدۇ.

بۇ ئىشلاردىن كېيىن، كېسەللىكنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن قوشۇمچە تەكشۈرۈشلەرنى ئېلىپ بېرىشقا بولىدۇ:

• گېن تەكشۈرۈشى: بۇ سىزدە SCA بار-يوقلۇقىنى ئېنىق بىلىشنىڭ ئاساسلىق ئۇسۇلى. قانىڭىزدىن ئەۋرىشكە (ياكى بەلكىم تۈكۈرۈك ئەۋرىشكىسى) ئېلىنىپ، SCA غا مەسئۇل بولغان گېن تەكشۈرۈلىدۇ. بۇ گېن تەكشۈرۈشى ئارقىلىق نۇرغۇن SCA تۈرلىرىنى بايقىغىلى بولىدۇ.
• قانداقلا بولمىسۇن، بەزى SCA تۈرلىرىدە مەلۇم بىر گېن ئۆزگىرىشى تېخى ئېنىقلانمىغان. شۇڭا بۇنداق ئەھۋاللاردا، پەقەت گېن تەكشۈرۈش ئارقىلىقلا بۇنى جەزملەشتۈرۈش تەس.
• بۇنداق ئەھۋالدا، دوختۇرلار مېڭىڭىزدىكى نورمالسىزلىقلارنى تەكشۈرىدۇ.ئالاھىدە تەكشۈرۈشلەر ئېلىپ بېرىلىشى مۇمكىن. ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغىنى MRI تەكشۈرۈشى (ماگنىتلىق رېزونانسلىق رەسىم تەكشۈرۈشى) . بۇ تەكشۈرۈش ئارقىلىق كىچىك مېڭە قىسمىدىكى ئاتروفىيە ئالامەتلىرىنى بايقىغىلى بولىدۇ. بەزىدە كومپيۇتېرلىق توموگرافىيە تەكشۈرۈشىمۇ ئېلىپ بېرىلىشى مۇمكىن.

شۇنداقلا، ئائىلىسىدىكى بىرەيلەننىڭ SCA كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلىقى ئۈچۈن گېن ئۆزگىرىشىنى مىراس قىلىپ ئالغان بولۇشى مۇمكىن دەپ ئويلىغان كىشىلەر بۇ گېن تەكشۈرۈشىنى قىلالايدۇ. بۇ ئائىلە قۇرۇشنى پىلانلىغانلار، يەنى بالىلىق بولۇشنى پىلانلىغانلار ئۈچۈن قارار چىقىرىشتا ئىنتايىن مۇھىم بولۇشى مۇمكىن. شۇنداقلا، بالا تۇغۇلۇش ئالدىدا، يەنى ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە، بوۋاقتا بۇ خىل كېسەللىك بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرگىلى بولىدۇ (ھامىلىدارلىق ئالدىدىكى تەكشۈرۈش) .

بۇ «SCA» نىڭ داۋاسى بارمۇ؟ ئۇنى داۋالىغىلى بولامدۇ؟

بۇ ھەممەيلەننىڭ بىلگۈسى كېلىدىغان نەرسە. ئەپسۇسكى، ھازىر «ئومۇرتقا سۆڭىكى ئاتاكسىيەسى (SCA)» نىڭ داۋاسى يوق. بۇنى ئاڭلىغاندا قايغۇرۇشىڭىز مۇمكىن، بۇ نورمال ئەھۋال.

قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ھېچنېمە قىلغىلى بولمايدۇ دېگەنلىك ئەمەس. SCA نى داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسەتلىرى تۆۋەندىكىچە:

• ئالامەتلەرنى ئازايتىش.
• تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش.
• سىزنىڭ مۇمكىن قەدەر ئۇزۇن مۇددەت مۇستەقىل ئىشلەشىڭىزگە ياردەم بېرىدۇ.

«ئومۇرتقا سۆڭىكى ئاتاكسىيەسى» نى داۋالاش ئۈچۈن تۆۋەندىكىلەرنى قىلىشقا بولىدۇ:

• فىزىكىلىق داۋالاش: بۇ ناھايىتى مۇھىم. فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرى سىزگە قانداق قىلىپ توغرا چېنىقىش، مۇسكۇللىرىڭىزنى كۈچەيتىش، تەڭپۇڭلۇقىڭىزنى ياخشىلاش ۋە مېڭىش ئۇسلۇبىڭىزنى ياخشىلاشنى ئۆگىتىدۇ.
• كەسپىي داۋالاش: كۈندىلىك ئىشلارنى (مەسىلەن، يېيىش، كىيىنىش، يېزىش) تېخىمۇ ئاسان ئورۇنداشىڭىزغا ياردەم بېرىدىغان مۇھىت يارىتىشقا ياردەم بېرىدۇ ۋە سىزگە بۇنى قىلىشقا ياردەم بېرىدىغان تېخنىكىلارنى ئۆگىتىدۇ.
• نۇتۇق داۋالاش ئۇسۇلى: ئەگەر نۇتۇق تۇتۇق بولسا ياكى سۆزلەرنى يۇتۇشتا قىيىنچىلىق بولسا، نۇتۇق داۋالاش ئۇسۇلى ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ياردەمچى ئۈسكۈنىلەر: كېسەللىك ئېغىرلىشىپ، مېڭىش قىيىنلاشقاندا، سىز قولتۇق تاياق، ماڭغۇچ ياكى مايىپلار ئارىلىقىنى ئىشلىتىشىڭىزگە توغرا كېلىشى مۇمكىن. بۇلار سىزنىڭ ئىشلارنى ئۆزىڭىز قىلىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• بەزى ئالامەتلەرنى يېنىكلىتىش ئۈچۈن دورىلار: دوختۇرلار تىترەش، قېتىش، مۇسكۇل تارتىشىش، ئۇيقۇسىزلىق ۋە چۈشكۈنلۈك قاتارلىق كېسەللىكلەرگە ياردەم بېرىدىغان دورىلارنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ دورىلار SCA نى داۋالىمايدۇ، پەقەت ئالامەتلەرنى كونترول قىلىدۇ.

دوختۇرلار ۋە تەتقىقاتچىلار يەنىلا SCA كېسىلىگە گىرىپتار بولغان كىشىلەرگە ياردەم بېرىشنىڭ يېڭى ئۇسۇللىرى ۋە ئۇسۇللىرىنى تېپىش، ئۇنى باشقۇرۇش ۋە داۋالاشنىڭ يېڭى ئۇسۇللىرىنى تېپىشقا تىرىشماقتا. شۇڭا ئۈمىدىڭىزنى ئۈزمەڭ.

«SCA» نىڭ تەرەققىياتىنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ بىرەر ئۇسۇلى بارمۇ؟

بۇ نۇرغۇن كىشىلەرنىڭ سورىغان سوئالى. راستىنى ئېيتسام، ھازىر SCA نىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ئىسپاتلانغان ئۇسۇلى يوق.چۈنكى بۇ ئاساسلىقى گېن ئامىللىرىدىن كېلىپ چىقىدۇ، شۇڭا بىز يېگەن-ئىچكەنلىرىمىز ياكى قىلغان چېنىقىشلىرىمىز ئارقىلىق ئۇنىڭ يۈز بېرىشىنىڭ ئالدىنى ئالالمايمىز.

بەزى ئائىلىلەر، گېن تەكشۈرۈشى ئارقىلىق ئائىلىسىدە بۇ خىل ئۆزگىرىش بارلىقىنى جەزملەشتۈرگەندىن كېيىن، بالا تۇغماسلىقنى قارار قىلىشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىكنىڭ كېيىنكى ئەۋلادقا يۇقۇشنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ بىردىنبىر ئىشەنچلىك ئۇسۇلى. بۇ ئىنتايىن سەزگۈر ۋە شەخسىي قارار. بۇنداق قارار چىقىرىشتىن بۇرۇن گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆھبەتلىشىش ناھايىتى مۇھىم.

SCA كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار كەلگۈسىدە نېمىلەرنى كۈتسە بولىدۇ؟

SCA كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر كىشىنىڭ كەلگۈسىگە كەلسەك، بۇنىڭ ھەر بىر ئادەمدە زور پەرقلىنىدىغانلىقىنى ئەسكەرتىش كېرەك. بۇ بىر قاتار ئامىللارغا باغلىق، بۇنىڭ ئىچىدە SCA نىڭ تۈرى، ئېغىرلىق دەرىجىسى ۋە ئالامەتلەرنىڭ باشلانغان يېشى قاتارلىقلار بار.

ئەپسۇسكى، SCA نىڭ نۇرغۇن ئەھۋاللىرىدا، كېسەللىك ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىپ، بالدۇر ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدۇ.

كېسەللىكنىڭ قانچىلىك تېز تەرەققىي قىلىشى SCA نىڭ تۈرى ۋە ئېغىرلىق دەرىجىسىگە باغلىق. شۇڭا، گېن تەكشۈرۈشى پەقەت كېسەللىكنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنىلا ئەمەس، بەلكى كەلگۈسىدە نېمىلەرنى كۈتۈۋاتقانلىقىنىمۇ ئېنىقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

نۇرغۇن كىشىلەر دەسلەپكى ئالامەتلەر باشلانغاندىن 10 يىلدىن 15 يىلغىچە بولغان ۋاقىتتىن كېيىن مايىپلار ئورۇندۇقىغا ئېھتىياجلىق بولۇشى مۇمكىن. SCA كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئاخىرىدا كۈندىلىك ئىشلاردا، مەسىلەن، يۇيۇنۇش، كىيىنىش ۋە تاماق تەييارلاش قاتارلىق ئىشلاردا ياردەمگە ئېھتىياجلىق بولۇشى ئادەتتىكى ئىش .

SCA توغرىسىدا دوختۇرۇمدىن يەنە نېمىلەرنى سورىشىم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە «ئومۇرتقا سۆڭىكى ئاتاكسىيەسى (SCA)» بولسا ياكى ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ بىرى بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولسا، دوختۇرىڭىزدىن تۆۋەندىكى سوئاللارنى سوراش ناھايىتى مۇھىم:

• مېنىڭ ئېنىق قانداق تىپتىكى `SCA` بار؟ (مەسىلەن، `SCA1، SCA2، SCA3`؟)
• بۇ خىل «SCA» مېنىڭ بەدىنىمدىكى قايسى ئىقتىدارلارغا ئەڭ كۆپ تەسىر كۆرسىتىدۇ؟
• بۇ كېسەللىكنى داۋالاش ئۈچۈن قانداق مۇتەخەسسىسلەرگە (مەسىلەن، نېرۋا كېسەللىكلىرى دوختۇرى، فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرى) كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟
• داۋالىنىش تەكشۈرۈشىگە قانچە قېتىم بېرىشىم كېرەك؟ قانداق ئالاھىدە تەكشۈرۈشلەردىن ئۆتۈشۈم كېرەك؟
• ھازىر قانداق داۋالاش ئۇسۇللىرى بار؟ ئۇلارنىڭ پايدىسى نېمە؟
• بۇ كېسەللىك مېنىڭ ئۆمرىمنى قىسقارتىشى مۇمكىنمۇ؟ (بۇ سوئالنى سورىش تەس، ئەمما بۇنى بىلىش مۇھىم.)
• بالىلىرىمنىڭ بۇ كېسەللىكنى مىراس قىلىپ ئېلىشى مۇمكىنمۇ؟ ئەگەر شۇنداق بولسا، بۇنىڭ ئېھتىماللىقى قانچىلىك؟
• ئائىلەمنىڭ باشقا ئەزالىرىنىڭ (مەسىلەن، ئاكا-ئۇكىلار، بالىلار) گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشى ياخشى پىكىرمۇ؟
• بۇ ئەھۋالغا تاقابىل تۇرۇش ۋە روھىي جەھەتتىن كۈچلۈك بولۇشۇمغا ياردەم بېرەلەيدىغان قانداق قوللاش گۇرۇپپىلىرىنى بىلىسىز؟ سىرىلانكىدا بۇنداق گۇرۇپپىلار بارمۇ؟

بۇ سوئاللارنى سوراشتىن قورقماڭ. ئەھۋالىڭىزنى قانچە ياخشى چۈشەنسىڭىز، ئۇنىڭغا ماسلىشىش شۇنچە ئاسان بولىدۇ.

SCA بىلەن ياخشى ياشاش ئۈچۈن نېمە قىلىشىم كېرەك؟

ئۆزىڭىزدە SCA بارلىقىنى بايقىغاندا نۇرغۇن سوئاللار، قورقۇش، قايغۇ ۋە غەزەپ ھېس قىلىش نورمال ئەھۋال. بۇ ھەممە ئادەم ئۈچۈن ئوخشاش. سىز يالغۇز ئەمەس. تۆۋەندىكىلەر بۇ قىيىن ئەھۋالغا تاقابىل تۇرۇش ۋە ئۇنى سەل ياخشىراق باشقۇرۇشقا ياردەم بېرىشى مۇمكىن:

• ئىشىنىدىغان ۋە يېقىن كىشىلەردىن (ئائىلە، دوستلار) ياردەم ۋە قوللاش سوراڭ . بۇ ئىشلار بىلەن يالغۇز كۈرەش قىلماڭ. ھېسسىياتلىرىڭىزنى ئۇلار بىلەن ئورتاقلىشىڭ.
• داۋالىنىشىڭىزغا ئاكتىپ قاتنىشىڭ . دوختۇرنىڭ كۆرۈنۈشىگە بېرىڭ، ئۇنىڭ كۆرسەتمىلىرىگە ئەستايىدىل ئەمەل قىلىڭ، سوئاللىرىڭىز بولسا سوراڭ ۋە فىزىكىلىق داۋالاش قاتارلىق ئىشلارنى قىلىڭ.
• روھىي ساغلاملىق مەسلىھەتچىسى ياكى پىسخىكا دوختۇرى بىلەن سۆزلىشىشنى ئويلىشىپ بېقىڭ . ئۇلار سىزگە بۇ ئەھۋالنى ھەل قىلىشقا، قانداق تاقابىل تۇرۇشنى ئۆگىنىشكە ۋە روھىي جەھەتتىن كۈچلۈك بولۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ھېسسىياتلىرىڭىزنى ئىچىڭىزدە ساقلىماڭ، ئۇلارنى سەل قارىماڭ . قايغۇلۇق بولسىڭىز يىغلاڭ، ئاچچىقلىق بولسىڭىز ئىپادىلەڭ (لېكىن باشقىلارنى بىئارام قىلمايدىغان ئۇسۇلدا).
• مۇمكىن بولسا، ئۆزىڭىز بىلەن ئوخشاش قىيىنچىلىقلارغا دۇچ كېلىۋاتقان باشقا كىشىلەر بىلەن كۆرۈشەلەيدىغان قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىڭ . بۇ سىزنىڭ يالغۇزلۇقتىن قۇتۇلۇشىڭىزغا ياردەم بېرىدۇ ھەمدە باشقىلارنىڭ تەجرىبىلىرىدىن ئۆگىنىۋالالايسىز.
• رېئاللىققا ئۇيغۇن ئۈمىدلەرنى ساقلاڭ . نېمىلەرنى قىلالايدىغانلىقىڭىزنى ۋە نېمىلەرنى قىلالمايدىغانلىقىڭىزنى چۈشىنىڭ. بەزى ئىشلاردىن ۋاز كېچىشىڭىز مۇمكىن، شۇڭا بۇنىڭغا تەييار تۇرۇڭ.
• ئىلگىرى قىلالايدىغان ئىشلارنى قىلالمىغانلىقىڭىز ئۈچۈن قايغۇرۇشنىڭ ئورنىغا، يەنىلا قىلالايدىغان ئىشلارغا دىققەت قىلىڭ . ھەتتا كىچىك ئىشلاردىنمۇ خۇشال بولۇشقا تىرىشىڭ.
• ياخشى، ئوزۇقلۇق قىممىتى يۇقىرى يېمەكلىكلەرنى يەڭ، ئىمكانقەدەر كۆپ ھەرىكەت قىلىڭ ۋە يېتەرلىك ئۇخلاڭ. بۇلار ئومۇمىي سالامەتلىكىڭىز ئۈچۈن پايدىلىق.

ئېسىڭىزدە بولسۇن، SCA پەقەت ھاياتىڭىزنىڭ بىر قىسمى. ئۇنىڭ سىزنى تولۇق بەلگىلىشىگە يول قويماڭ. سىزنىڭ يەنىلا مېھرىبان ئائىلىڭىز، دوستلىرىڭىز ۋە قىلالايدىغان ئىشلىرىڭىز بار.

ئۇنداقتا، بۇ ھېكايىدىن نېمىنى ئۆگىنىشىمىز كېرەك؟

ئومۇرتقا-مىيە ئاتاكسىيەسى (SCA) مېڭىگە، بەزىدە ئومۇرتقا-مىيەگە تەسىر كۆرسىتىدىغان گېن كېسىلى. ئۇ ئاساسلىقى بەدەننىڭ تەڭپۇڭلۇقى ۋە ھەرىكەت ماسلىشىشىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇ كېسەللىك ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىدۇ.

ئەڭ مۇھىم ئىش شۇكى:

• ھازىر SCA نىڭ مەخسۇس داۋاسى يوق . قانداقلا بولمىسۇن، ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇشنى ئاسانلاشتۇرۇش ئۈچۈن داۋالاش ئۇسۇللىرى (مەسىلەن، فىزىكىلىق داۋالاش، ياردەمچى ئۈسكۈنىلەر ۋە دورا قاتارلىقلار) بار .
• ئەگەر سىزدە «SCA» غا مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ . بالدۇر دىئاگنوز قويۇش داۋالاشنى باشلاشقا ياردەم بېرىدۇ.
• بۇ گېن كېسىلى بولغاچقا، ئائىلىنىڭ بۇنىڭدىن خەۋەردار بولۇشى ۋە زۆرۈر تېپىلغاندا گېن مەسلىھەتچىلىكى ۋە تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشى مۇھىم.
• SCA بىلەن ياشاش بىر خىل قىيىنچىلىق. لېكىنمۇۋاپىق داۋالاش مەسلىھەتلىرى، ئائىلە قوللىشى ۋە روھىي كۈچ بىلەن بۇ سەپەرنى تاماملىغىلى بولىدۇ.

بۇ ھەقتە باشقا سوئالىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىشتىن ئىككىلەنمەڭ.

ئومۇرتقا -مېڭە ئاتاكسىيەسى، SCA، ئاتاكسىيە، تەڭپۇڭلۇق، نېرۋا سىستېمىسى، ئىرسىي كېسەللىكلەر، كىچىك مېڭە، ماچادو-جوسېف كېسىلى