بالىڭىزنىڭ سۆڭەك تەرەققىياتىدا ئېغىر مەسىلە بارمۇ؟ كېلىڭ، تاناتوفورىك دىسپلازىيە ھەققىدە ئۆگىنىۋالايلى!

ئانا بولۇش سۈپىتىڭىز بىلەن، سىز بوۋاقنىڭ ھەممە نەرسىسىگە قىزىقىش ۋە مۇھەببەت بىلەن تولغانسىز، شۇنداقمۇ؟ ئەمما بەزىدە، بىز ھەرگىز ئاڭلىمىغان ۋە ئازراق قورقۇنچلۇق سۆزلەرگە دۇچ كېلىشىمىزگە توغرا كېلىدۇ. بۈگۈن بىز «تاناتوفورىك دىسپلازىيە» دەپ ئاتىلىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما ئىنتايىن ئېغىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ ئىسىم سەل مۇرەككەپ ئاڭلىنىشى مۇمكىن، ئەمما ئۇنى ئاددىيلاشتۇرايلى.

تاناتوفورىك دىسپلازىيە دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، تاناتوفورىك دىسپلازىيە بوۋاقنىڭ سۆڭىكى ۋە ئۆپكىسىنىڭ تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى. ئۇ كۆپىنچە بوۋاق يەنىلا قورساقتا تۇرغان مەزگىلدە باشلىنىدۇ.

«تاناتوفورىك» سۆزى قەدىمكى گرېك تىلىدىن كەلگەن. ئۇنىڭ مەنىسى «ئۆلۈم ئېلىپ كېلىش». بۇ ئىسىم ئەمەلىيەتتە بىر ئاز قورقۇنچلۇق. سەۋەبى، بۇ خىل كېسەللىك بىلەن تۇغۇلغان نۇرغۇن بوۋاقلارنىڭ ئۆپكىسى تولۇق تەرەققىي قىلمىغانلىقتىن، تۇغۇلۇشتىن بۇرۇن (ئۆلۈك تۇغۇلۇش) ياكى تۇغۇلغاندىن كېيىنكى بىر نەچچە كۈن ئىچىدە نەپەس يولى يېتىشمەسلىك سەۋەبىدىن ئۆلۈپ كېتىش خەۋپى يۇقىرى بولىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، بۇ خىل كېسەللىك بىلەن تۇغۇلغان بوۋاقلارنىڭ، بولۇپمۇ نەپەس يولى يېتىشمەسلىك كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بوۋاقلارنىڭ جىددىي داۋالاش ئارقىلىق بالىلىق دەۋرىگىچە ھايات قالغانلىقى توغرىسىدا خەۋەرلەر ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ. بۇ خىل نەپەس يولى يېتىشمەسلىك بوۋاقنىڭ بەدىنىگە يېتەرلىك ئوكسىگېن كەلمىگەندە ياكى كاربون تۆت ئوكسىد بەك كۆپ بولغاندا كۆرۈلىدۇ.

خوندرودىسپلازىيەنىڭ تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، بۇ كېسەللىكنىڭ سۆڭەكلەرنىڭ تەرەققىيات ئۇسۇلىدىكى پەرقلەرگە ئاساسەن ئىككى خىل ئاساسلىق تۈرى بار:

• 1-تىپ: بۇ خىلدىكى بوۋاقلارنىڭ پۇت-قوللىرى ناھايىتى قىسقا ، كۆكرىكى ناھايىتى تار، پۇتلىرى ياي شەكىللىك ۋە ئومۇرتقىسى ياپىلاق (پلاتىسپوندىلىيە). بەزىدە، باش سۆڭىكىنىڭ سۆڭەكلىرى بەك تېز بىرلىشىپ كېتىدۇ (كرانيوسىنوستوز). بۇ خىلدىكىسى 2-تىپتىكىگە قارىغاندا كۆپرەك ئۇچرايدۇ. بۇنى قورچاقنىڭ كىچىك قول-پۇتلىرى دەپ ئويلاڭ، ئەمما ئۇلار بەدەننىڭ قالغان قىسمىغا سېلىشتۇرغاندا ماس كەلمەيدۇ.

• 2-تىپ: بۇ خىلدىكى بوۋاقلارنىڭ پۇت-قوللىرى ناھايىتى قىسقا ۋە كۆكرىكى تار بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، سان سۆڭىكى تۈز بولىدۇ . شۇنداقلا، باش سۆڭىكىدىكى تىكىشلەر تېز يېپىلغاچقا، بېشىنىڭ ئالدى ۋە يان تەرەپلىرىدە تومپىيىپ چىققان نەرسىلەرنى كۆرگىلى بولىدۇ. بۇ شەكلى سەۋەبىدىن بەزىدە «بېدە يوپۇرمىقى باش سۆڭىكى» دەپمۇ ئاتىلىدۇ.

بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

تاناتوفورىك دىسپلازىيە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. ستاتىستىكىغا ئاساسلانغاندا، ھەر 20 مىڭ تۇغۇلۇشتا تەخمىنەن بىر بوۋاق بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك، بۇ خىل كېسەللىك ئانچە كۆپ كۆرۈلمەيدۇ.

تاناتوفورىك دىسپلازىيەنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

بۇ كېسەللىك بوۋاقنىڭ قورساقتىكى ئۆپكىسى، سۆڭىكى ۋە بوغۇملىرىنىڭ تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىدىغان بولغاچقا، تۆۋەندىكى ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن:

• ئۆپكىنىڭ نورمال تەرەققىي قىلماسلىقى: بۇنىڭ سەۋەبى قىسقا قوۋۇرغا ۋە تار كۆكرەك بوشلۇقى. بۇ ئۆپكىنىڭ نورمال ئۆسۈشى ۋە كېڭىيىشى ئۈچۈن بوشلۇق قالدۇرمايدۇ.
• قول ۋە پۇتلاردا تېرىنىڭ قوشۇمچە قاتلىمى.
• چوڭ بېشى، ئالدىغا چىقىپ تۇرغان پېشانىسى ۋە ياپلاق يۈزى.
• بويى قىسقا (سۆڭەك دىسپلازىيىسى) ۋە پۇت-قوللىرى ئىنتايىن قىسقا (مىكرومېلىيە).
• كەڭ ئېچىلغان كۆزلەر.

بۇ خىل كېسەللىك بىلەن تۇغۇلغان بوۋاقلارنىڭ ئۆلۈمىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى نەپەس ئېلىش ئىقتىدارىنىڭ كەمچىل بولۇشى بولۇپ، بۇ ئۆپكە نورمال تەرەققىي قىلمىغاندا يۈز بېرىدۇ. بۇ بوۋاقنىڭ نورمال نەپەس ئېلىشىنى قىيىنلاشتۇرىدۇ.

ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان ئەھۋاللاردا، بوۋاقلىق دەۋرىدىن كېيىن ھايات قالغان بوۋاقلاردا قوشۇمچە ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن:

• سۆڭەكلەرنىڭ نورمالسىز ئۆسۈشى.
• داۋاملىق نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقى.
• ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى.
• ئېپىلېپسىيە (تۇتقاقلىق) قاتارلىق كېسەللىكلەر.

بۇنىڭ سەۋەبى نېمە؟

تالاموفىت دىسپلازىيەسىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى «FGFR3» دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېندىكى مۇتاتسىيە. بۇ «FGFR3» گېنى بوۋاقنىڭ بەدىنىدىكى سۆڭەكلەرنىڭ تەرەققىياتى ۋە ساقلىنىشىغا يېتەكچىلىك قىلىدۇ. ئۇنى بەدىنىمىزدىكى چىراغ ئالماشتۇرغۇچقا ئوخشاش تەسەۋۋۇر قىلىڭ. ئۇ لازىم بولغاندا «ئېچىلىدۇ» ۋە خىزمەت تۈگىگەندە «ئۆچۈرۈلىدۇ».

لېكىن «FGFR3» گېنىدا مۇتاتسىيە بولغاندا، چىراغ ئالماشتۇرغۇچ «ئېچىلغان» ھالەتتە تۇرۇپ قالغاندەك بولىدۇ. ئاندىن، بۇ گېن كونترول قىلىدىغان ئاقسىللار ھەددىدىن زىيادە ئاكتىپلىشىدۇ. نەتىجىدە، ئۇزۇن سۆڭەكلەر، يەنى كېمىرچەكلەرنىڭ سۆڭەككە ئايلىنىش جەريانى بولغان «سۆڭەكلىشىش» جەريانى چەكلىنىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، سۆڭەكلەر توغرا شەكىللەنمەيدۇ.

كۆپىنچە چوندرودىسپلازىيە ئەھۋاللىرى بوۋاقتا پەيدا بولغان يېڭى گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئۇ ئانا ياكى ئاتا تەرىپىدىن مىراس قالمايدۇ. ئادەتتە، ئائىلىدە ھېچكىم بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولۇپ باقمىغان. قانداقلا بولمىسۇن ، بالا بۇ گېن ئۆزگىرىشىنى ئاتا-ئانىسىنىڭ بىرىدىن مىراس قىلالايدۇ. بۇ «ئاپتوسوملۇق ھۆكۈمرانلىق» شەكلى دەپ ئاتىلىدۇ.

بۇ ئەھۋال كىملەرگە تەسىر كۆرسىتىدۇ؟

تاناتوفورىك دىسپلازىيە ھەر قانداق بالادا كۆرۈلىشى مۇمكىن. چۈنكى بۇ خىل گېن ئۆزگىرىشى كۆپىنچە تاسادىپىي يۈز بېرىدۇ. ئىلگىرى دېيىلگەندەك، ئۇ ئاتا-ئانىلاردىن ئىرسىيەتكە ئۆتۈشى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ.

مۇھىمى شۇكى، بۇ گېن ئۆزگىرىشلىرى ئانا ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە قىلغان ھېچقانداق ئىشتىن كېلىپ چىقمىغان. شۇڭا، بۇنىڭ ئۈچۈن ئۆزىڭىزنى ئەيىبلىمەڭ.

تاناتوفورىك دىسپلازىيە قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

بۇ كېسەللىك ئادەتتە بالا قورساقتا تۇرغان مەزگىلدە دىئاگنوز قويۇلىدۇ. ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە ئۇلترا ئاۋاز دولقۇنى تەكشۈرۈشى جەريانىدا،بۇ كېسەللىكنى دىئاگنوز قويغىلى بولىدۇ. دوختۇرىڭىز ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە ھەر خىل گېن كېسەللىكلىرىنى بايقىيالايدىغان تەكشۈرۈشلەرنى تەۋسىيە قىلىدۇ. تەكشۈرۈش جەريانىدا، دوختۇرلار بوۋاقنىڭ ئەتراپىدىكى ئامنىئوتىك سۇيۇقلۇق مىقدارىنىڭ ئېشىشى (كۆپ سۇيۇقلۇق) ۋە سۆڭەك تەرەققىياتىدىكى نورمالسىزلىق قاتارلىق ئالامەتلەرنى تەكشۈرىدۇ.

ئەگەر بىر قىسىم تەكشۈرۈشلەردىن كېيىن، «FGFR3» گېنىدىكى مۇتاتسىيە بايقالسا، دوختۇرلار ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە يۈز بېرىشى مۇمكىن بولغان ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن زۆرۈر تەدبىرلەرنى قوللىنىدۇ.

بوۋاق تۇغۇلغاندىن كېيىن، نەپەس ئېلىش داۋالاش ئېھتىياجى بار-يوقلۇقىنى بېكىتىش ئۈچۈن ، بوۋاقنىڭ سۆڭەكلىرىنىڭ رېنتىگېن نۇرى ۋە ئىچكى ئەزالارنىڭ، بولۇپمۇ ئۆپكىنىڭ ئۇلترا ئاۋاز دولقۇنى تەكشۈرۈلۈشى مۇمكىن.

بۇنىڭ ئۈچۈن قانداق سىناقلار ئېلىپ بېرىلىدۇ؟

ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە دوختۇرىڭىز گېن كېسەللىكلىرىنى بايقاش ئۈچۈن تۆۋەندىكىدەك تەكشۈرۈشلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• ئامىنوسېنتېز: بۇ ھامىلىدارلىقنىڭ 15 ھەپتىسىدىن 20 ھەپتىگىچە بولغان ئارىلىقتا بوۋاقنىڭ ئەتراپىدىكى ئامىنوتىك سۇيۇقلۇقتىن ئازراق ئەۋرىشكە ئېلىپ، ھەر خىل ساغلاملىق ئەھۋاللىرىنى بايقاش ئۈچۈن تەكشۈرۈشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
• خوريونىك ۋىللۇس ئەۋرىشكىسى (CVS): بۇنىڭدا، ھامىلىدارلىقنىڭ 10 ھەپتىسىدىن 13 ھەپتىسىگىچە، يولداشتىن ئاز مىقداردا ھۈجەيرە ئەۋرىشكىسى ئېلىنىپ، گېن كېسەللىكلىرى تەكشۈرۈلىدۇ.

تاناتوفورىك دىسپلازىيە قانداق داۋالىنىدۇ؟

تۇغۇلغاندىن كېيىن ھايات قالغان بوۋاقلار دەرھال تەرەققىي قىلمىغان ئۆپكىسىنى قوللاش ئۈچۈن داۋالاشنى باشلايدۇ . بۇ بوۋاقنىڭ نەپەس ئېلىشىغا ياردەم بېرىدۇ. بۇ نەپەس ئېلىشنى قوللاش تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• نەپەس يولىغا نەيچە كىرگۈزۈش (تراخېئوستومىيە).
• بۇرۇن تۆشۈكلىرى ئارقىلىق قوشۇمچە ئوكسىگېن بىلەن تەمىنلەش (مەسىلەن، «ئۈزلۈكسىز مۇسبەت ھاۋا يولى بېسىمى» ياكى «CPAP» ئۈسكۈنىسى).
• برونخودىلاتقۇچ دورىلارنى بېرىش.
• ئۆپكىگە ھاۋا يەتكۈزۈش ئۈچۈن ماشىنا (نەپلىگۈچ) ئىشلىتىش.

بۇنىڭدىن باشقا، داۋالاش يەنە كېسەللىكنىڭ باشقا ئالامەتلىرىنى يېنىكلىتىش ئۈچۈنمۇ ئىشلىتىلىدۇ. مەسىلەن:

• ئاڭلاش ئىقتىدارى توسالغۇغا ئۇچرىغانلار ئۈچۈن ئاڭلاش ئۈسكۈنىسى ئىشلىتىش.
• ئېپىلېپسىيە ئۈچۈن تۇتقاقلىققا قارشى دورا بىلەن تەمىنلەش.
• سۆڭەك ئۆسۈشىدىكى نورمالسىزلىقلارنى تۈزىتىش ئۈچۈن لازىم بولسا ئوپېراتسىيە قىلىڭ.

گەرچە نۇرغۇن تاناتوفورىك دىسپلازىيە دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بوۋاقلار ھايات قالمىسىمۇ، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز بۇ دىئاگنوز بىلەن بىللە كېلىدىغان قايغۇ ۋە تەسەللىگە تاقابىل تۇرۇش ئۈچۈن سىز ۋە سىزنىڭ يېقىنلىرىڭىزغا لازىم بولغان بايلىقلار ۋە قوللاشلار توغرىسىدا سىزگە مەلۇمات بېرىدۇ. قايغۇ-ھەسرەت مەسلىھەتچىلىكى ياكى قايغۇ-ھەسرەت مەسلىھەتچىلىكى بۇ ئېغىر تەجرىبىگە تاقابىل تۇرۇش ۋە بۇ قىيىن ۋاقىتنى باشقۇرۇشقا ياردەم بېرىدىغان بىر ئۇسۇل. روھىي ساغلاملىق مۇتەخەسسىسلىرىمۇ قايغۇ-ھەسرەتكە تاقابىل تۇرۇشىڭىزغا ياردەم بېرىشكە تەييار.

ئەگەر بالىڭىزدا تاناتوفورىك دىسپلازىيە دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، نېمىلەرنى كۈتسىڭىز بولىدۇ؟

ئەمەلىيەتتە، تاناتوفورىك دىسپلازىيە دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بوۋاقلارنىڭ كېسەللىك ئالامىتى ئانچە ياخشى ئەمەس. بۇنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى ئۆپكىسىنىڭ تەرەققىي قىلمىغانلىقىدۇر. ئۇلارنىڭ ئۆمرى ناھايىتى قىسقا. كۆپىنچە بوۋاقلار ئۆلۈك تۇغۇلۇپ ياكى تۇغۇلغاندىن كېيىنكى بىر نەچچە ھەپتە ئىچىدە ئۆلۈپ كېتىدۇ.

تۇغۇلغاندىن كېيىن ھايات قالغان بوۋاقلار ئۆپكىسىنى قوللاش ۋە نەپەس ئېلىشىنى مۇقىملاشتۇرۇش ئۈچۈن جىددىي داۋالاشقا موھتاج. ئۇلار بالىلىق دەۋرىدە كۆپىنچە نەپەس ئېلىش ئۈسكۈنىسىنىڭ ياردىمىگە موھتاج بولىدۇ.

بالا يوقىتىش ئىنتايىن ئازابلىق ۋە چىداپ تۇرۇشقا قىيىن بىر ئىش. ئۇ سىزنىڭ روھىي ساغلاملىقىڭىز ۋە روھىي ھالىتىڭىزگە چوڭقۇر تەسىر كۆرسىتىدۇ. قايغۇغا چۆمگەن ئاتا-ئانىلار ۋە ئائىلە ئەزالىرىغا بۇ يوقىتىشقا تاقابىل تۇرۇشقا ياردەم بېرىدىغان قوللاش مۇلازىمەتلىرى بار.

بالامنىڭ چوندرودىسپلازىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپىنى قانداق ئازايتالايمەن؟

چۈنكى بۇ كېسەللىك كۆپىنچە تاسادىپىي يۈز بېرىدىغان يېڭى گېن ئۆزگىرىشىنىڭ نەتىجىسى بولغاچقا، تاناتوفورىك دىسپلازىيەنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق. ئەگەر ھامىلىدار بولۇشنى پىلانلىسىڭىز، بۇ گېن كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپىڭىزنى چۈشىنىش ئۈچۈن دوختۇرىڭىز بىلەن گېن تەكشۈرۈش توغرىسىدا سۆزلىشىڭ.

ئەگەر بالامدا تاناتوفورىك دىسپلازىيە دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، ئۆزۈمگە قانداق قارىسام بولىدۇ؟

بالىڭىزنىڭ چوندروپلازىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلىقىنى بىلىش ناھايىتى قىيىن ۋە ئازابلىق بىر تەجرىبە. داۋالاش گۇرۇپپىڭىز سىز ۋە سىزنىڭ يېقىنلىرىڭىزغا بۇ قىيىن پەيتنى يېڭىشقا ياردەم بېرىدۇ. ئۇلار يەنە بالىڭىزدىن ئايرىلغاندىن كېيىن سىز ۋە ئائىلىڭىزنىڭ ئىمكانقەدەر ياخشى ياشىشىغا كاپالەتلىك قىلىش ئۈچۈن كېيىنكى داۋالاش مۇلازىمىتى بىلەن تەمىنلەيدۇ.

ئەگەر سىز قايغۇلۇق، ئەنسىرەش، چۈشكۈنلۈك ياكى ئۈمىدسىزلىك ھېس قىلسىڭىز ۋە بالىڭىزنىڭ يوقىلىشىغا تاقابىل تۇرۇش ئۈچۈن تىرىشىۋاتقان بولسىڭىز، دوختۇرىڭىزغا تېلېفون قىلىشىڭىز مۇھىم. ئۇلار سىزنى روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىمى ياكى قايغۇ-ھەسرەت قوللاش گۇرۇپپىسىغا يوللىيالايدۇ. ئۇ يەردە، سىز ئۆز ھېسسىياتىڭىزنى ئوخشاش تەجرىبىلەرنى باشتىن كەچۈرگەن باشقىلار بىلەن ئورتاقلىشالايسىز. ئەتراپىڭىزدا قوللاش تورى بولۇش قايغۇ-ھەسرەتنى باشقۇرۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

قاچان جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە بېرىشىڭىز كېرەك؟

ئەگەر تاناتوفورىك دىسپلازىيە بىلەن تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ نەپەس ئېلىشى قىيىنلاشسا ، يۈرەك سوقۇشى قالايمىقان ياكى تېز بولسا ، ياكى لەۋ، ئېغىز ۋە بارماق ئەتراپىدىكى تېرىسى كۆك، بىنەپشە ياكى ئاق رەڭگە كىرسە ، بۇ نەپەس ئېلىش قىيىنلىقى ۋە ئوكسىگېن يېتىشمەسلىكىنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن. دەرھال 911 گە (ياكى يەرلىك جىددىي قۇتقۇزۇش نومۇرىغا) تېلېفون قىلىڭ ياكى ئەڭ يېقىن جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە بېرىڭ.

دوختۇرۇمدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

• ھامىلىدار بولۇشنى پىلانلىغان بولسام، گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتەلەمدىم؟
• ئەگەر مەن يەنە بىر بالا تۇغماقچى بولسام، ئۇ بالادىمۇ چوندرودىسپلازىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى بارمۇ؟
• بالامنى يوقاتقانلىقىمنىڭ قايغۇسىنى يېڭىش ئۈچۈن ماڭا قانداق مەنبەلەرنى تەۋسىيە قىلالايسىز؟

ساغلام ھامىلىدار بولۇش ئۈچۈن قولىڭىزدىن كېلىشىچە تىرىشسىڭىزمۇ، گېن ئۆزگىرىشلىرى ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئاسارەتلەرنى، مەسىلەن، تىروتوكسىكوزنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇ قىيىن مەزگىلدە، سىز قايغۇلۇق، غەزەپلىك، گاڭگىراپ قالغان، ئاجىز ياكى يوقالغان ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. شۇڭا، ئەتراپىڭىزدا قوللاش گۇرۇپپىسىنىڭ بولۇشى ناھايىتى مۇھىم. روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىمى بىلەن سۆزلىشىش ياكى قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىش سىزنى تەسەللىگە ئېرىشتۈرىدۇ. داۋالاش گۇرۇپپىڭىز بارلىق سوئاللىرىڭىزغا جاۋاب بېرىشكە ۋە بۇ يوقىتىشنى قوبۇل قىلىشىڭىزغا ياردەم بېرىشكە تەييار.

ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئەڭ مۇھىم نەرسىلەر (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

تاناتوفورىك دىسپلازىيە ئاتا-ئانىلار ئۈچۈن ناھايىتى مۇرەككەپ، ئاز ئۇچرايدىغان ۋە داۋالاش تەس بولغان بىر كېسەللىك. بۇ ھەقتە بىلىش ناھايىتى چۈشىنىكسىز ۋە قورقۇنچلۇق بولۇشى مۇمكىن.

ئەڭ مۇھىمى، يالغۇز ئەمەسلىكىڭىزنى بىلىش. بۇ مەزگىلدە دوختۇرلار، سېستىرالار، مەسلىھەتچىلەر، شۇنداقلا ئائىلىڭىز ۋە دوستلىرىڭىز سىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار.

• بۇ كېسەللىك كۆپىنچە تاسادىپىي گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بۇ سىزنىڭ خاتالىقىڭىز ئەمەس.
• ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە بۇ خىل ئەھۋالنى بايقىيالايدىغان تۇغۇت ئالدىدىكى تەكشۈرۈشلەر بار.
• داۋالاش ئاساسلىقى بوۋاقنىڭ نەپەس ئېلىشىنى قوللاش ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىشقا قارىتىلغان.
• بۇنداق يوقىتىشقا دۇچ كەلگەندە ، قايغۇ-ھەسرەت مەسلىھەتچىلىكى ۋە روھىي ساغلاملىق ياردىمىگە ئېرىشىش ناھايىتى مۇھىم.

بۇ ئۇچۇرلارنىڭ بۇ مۇرەككەپ كېسەللىكنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بەرگەنلىكىنى ئۈمىد قىلىمىز. ئەگەر باشقا سوئاللىرىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىشتىن ئىككىلەنمەڭ.

تاناتوفورىك دىسپلازىيە، گېن كېسىلى، تۇغما كەمتۈكلۈك، سۆڭەك تەرەققىياتى، ئۆپكە تەرەققىياتى، FGFR3 گېنى، نەپەس يولى كەمچىللىكى، ھامىلىدارلىقتىن بۇرۇنقى دىئاگنوز، گېن كېسەللىكلىرى، سۆڭەك تەرەققىياتى، ئۆپكە تەرەققىياتى، ھامىلىنىڭ ساغلاملىقى