Чи часто у вас болять спина та суглоби? Чи відчуваєте ви скутість та дискомфорт, коли встаєте з ліжка вранці? Ви можете подумати, що це нормальна річ, яка супроводжує втому та старіння. Але не весь біль є нормальним. Сьогодні ми поговоримо про таку історію. Це історія Алісії Графф Мак, всесвітньо відомої танцівниці. Йдеться про хворобу, яка так сильно вплинула на її танцювальну кар'єру, що зупинила її, але зрештою зміцнила її.
«Я тренувався як олімпієць, але біль не минув»
Алісії було близько 10 років, коли лікарям вперше довелося відкачати рідину з її коліна. Відтоді вона страждає від болю вже понад десять років, перенесла численні операції та втратила свій дорогоцінний час як професійної танцівниці. Знадобився деякий час, щоб з'ясувати, що саме стало причиною цього. Це захворювання називається анкілозуючий спондиліт (АС) . Простіше кажучи, це артрит, який виникає, коли імунна система нашого організму атакує наші суглоби.
Інколи її коліна набрякали, як лимон. Вона навіть не могла нормально ходити. Вона навіть не могла уявити собі танці у спеціальному взутті, яке використовувала для танців.
Безліч разів вона думала: «Я більше ніколи не буду танцівницею».
Коли вона була молодою і навчалася талановитій танцівниці, вона не звертала особливої уваги на ці симптоми. Як вона каже: «Я тренувалася, як олімпійка. Тож мати біль – це нормально. Це те, що постійно трапляється з більшістю танцюристів».
Але її симптоми поступово погіршувалися. Навіть після операції з приводу невеликого розриву хряща коліна та фізіотерапії біль не вщух. Вона навіть не могла дійти до станції метро, щоб отримати лікування.
«Близько шести місяців після операції ніхто не міг дати мені відповіді. Мрія всього мого життя була заснована на здоров’ї мого тіла. Я була справді на дні свого життя», – каже вона.
Що саме таке анкілозуючий спондиліт (АС)?
Добре, давайте подивимося, що таке цей стан під назвою АС. Це аутоімунне захворювання . Тобто система, яка захищає наш організм від хвороб, помилково починає атакувати наші власні здорові клітини, особливо суглоби.
АС переважно вражає суглоби хребта. Саме тому вранці відчувається скутість і біль у спині. З часом ці суглоби можуть стискатися, і хребет може втратити свою гнучкість. Але це стосується не лише хребта. Він також може вражати інші суглоби в тілі, такі як коліна, стегна та гомілковостопні суглоби. Саме це сталося з Алісією.
Одна з причин, чому це захворювання важко діагностувати, полягає в тому, що ранні симптоми дуже схожі на звичайні болі в тілі.
| Біль від звичайного фізичного навантаження | Можливі симптоми анкілозуючого спондиліту (АС) |
|---|---|
| Зазвичай він посилюється під час роботи або фізичних вправ і зменшується під час відпочинку. | Біль і скутість посилюються у стані спокою, особливо вранці . Вони трохи полегшуються під час ходьби або руху. |
| Біль переміщується, він не завжди знаходиться в одному місці. | Часто біль не зникає в попереку та кульшових суглобах . |
| Набряк суглобів зазвичай не спостерігається. | Суглоби, такі як коліна та щиколотки, можуть набрякати . |
| Немає жодного впливу на очі чи грудну клітку. | Інші симптоми можуть включати почервоніння очей, біль (увеїт) та біль у грудях (особливо під час глибокого вдиху). |
Життя пішло іншим шляхом, але я не відмовився від своєї мрії.
Коли її танцювальні мрії згасли, Алісія почала думати про інше життя. Вона вступила до університету з наміром зробити кар'єру в управлінні мистецтвами. Тим часом вона продовжувала проходити фізіотерапію та ліки. Поступово її тіло зміцніло. На останньому курсі університету вона змогла повернутися до занять танцями, виключно для власного задоволення.
Поки вона шукала роботу в хорошій компанії після закінчення навчання, у неї було одне літо відпустки. Вона звернулася до відомої танцювальної компанії в Нью-Йорку, сподіваючись отримати роботу в адміністративному або маркетинговому відділі.
Але засновники того гурту мали інші плани. «Ми чули, що ви знову танцюєте. У нас гастролі в Італії, і один з наших танцюристів потрапив у аварію. Чи можете ви знову приєднатися до нас?»
Спочатку Алісія була налякана. Минуло багато часу відтоді, як вона танцювала повноцінно та виступала на концертах. Але це міг бути її останній шанс. «Я подумала: «Я сидітиму за столом до кінця свого життя. Я хочу зробити це до того часу»».
Вона скористалася цією можливістю та повернулася на танцпол.
Правильний діагноз проблеми з очима
З часом зір Алісії почав погіршуватися, її очі почервоніли та почали боліти. Це була перша ознака того, що у неї синдром Аспергера.
У неї розвинулося захворювання під назвою увеїт , запалення ока. Ревматолог пояснив, що увеїт є поширеним захворюванням у людей з АС. Це був єдиний спосіб підтвердити, що її стан був АС, а не реактивним артритом.
Після встановлення правильного діагнозу вона розпочала лікування, яке їй підходило. Вона почала приймати протиревматичний препарат, що модифікує перебіг захворювання (DMARD), такий як Адалімумаб (Хуміра) . Але разом з цим прийшли нові виклики. «Мені доводилося подорожувати з країни в країну зі шприцами для ін’єкцій. Зберігати їх охолодженими під час 18-годинних перельотів, перевіряти, чи є холодильники в готелях, де я зупинялася, і вчасно доставляти ліки до готелю… це було саме по собі танцем!» — каже вона зі сміхом.
«Це дивовижно, але я ніколи б не мав такого повноцінного життя, якби моє тіло мене не зупинило».
Завдяки правильному лікуванню вона змогла професійно танцювати ще 5-6 років. «Це було благословення, якого я ніколи не очікувала», – каже вона. Сьогодні вона є керівником і директором танцювального відділу всесвітньо відомої школи Джульярд.
«Я досі приймаю Хуміру, а коли хвороба загострюється, то приймаю курс ліків, таких як преднізолон», – каже вона. «Більшість днів моя спина та стегна дуже скуті. Але я намагаюся залишатися якомога активнішою».
Повідомлення на винос
Алісія пропонує ці поради тим, хто живе з анкілозуючим спондилітом (АС) або подібним хронічним захворюванням:
- Знайдіть лікаря, який вас підтримає: «Деякі лікарі, до яких я зверталася спочатку, не дуже вірили в те, що я говорила. Це все ускладнювало», – каже вона. Ця хвороба може загостритися будь-коли. Тому важливо мати лікаря, до якого ви можете швидко звернутися і який вас розуміє.
- Керуйте цим день за днем: «Це не хвороба, яка легко зникне. Вам потрібно взяти на себе відповідальність за свій стан, співпрацювати з лікарем, знайти хорошого лікаря та лікувати його день за днем».
- Будьте терплячими до себе: «Іноді бувають справді погані дні. Я дозволяю собі бути такими. «Сьогодні поганий день. Я дозволю собі розлютитися, поплакати, зробити що завгодно. Але це лише на сьогодні. Завтра я встану і зроблю щось, що змусить мене почуватися краще».
- Не ігноруйте свій біль: якщо у вас тривалий біль у суглобах, особливо ранкова скутість, не сприймайте це як «нормальне явище». Обов’язково зверніться до кваліфікованого лікаря за порадою.
💬 Comments (0)
Ще немає коментарів. Додайте свій коментар тут уперше.
Додайте свій коментар