У вашої дитини з'явилася дивна пухлина? Давайте поговоримо про рабдоміосаркому

Це нормально відчувати сильний страх, коли ви бачите щось незвичайне, наприклад, пухлину чи ущільнення, на своєму тілі або на тілі вашої дитини. У такі моменти ми думаємо про багато речей. Сьогодні ми поговоримо про тип раку, який може бути подібним до цього, але зустрічається дещо рідкісно. Це рабдоміосаркома. Хоча назва може здатися трохи складною, давайте поговоримо про неї просто.

Що таке рабдоміосаркома?

Простіше кажучи, рабдоміосаркома – це тип раку, який розвивається в м’яких тканинах нашого тіла. Найчастіше він вражає м’язи, прикріплені до нашого скелета (так звані скелетні м’язи ). Він найчастіше зустрічається у дітей та молодих людей , але може вражати і дорослих. За оцінками, щороку у Сполучених Штатах це захворювання діагностують у 400–500 людей. Це означає, що це дуже рідкісний рак . Існують різні типи рабдоміосаркоми. Деякі типи дуже агресивні, тобто вони швидко поширюються та важко піддаються лікуванню. За умови належного лікування іноді стан може повністю зникнути (це називається ремісією). Однак іноді рак може повернутися (це називається рецидивом раку).

Які основні типи цього захворювання?

Існує кілька основних типів рабдоміосаркоми. Давайте розглянемо, що вони собою являють:

1. Ембріональна рабдоміосаркома (ембріональна рабдоміосаркома)

Це найпоширеніший тип . Він зустрічається у дітей, а не у дорослих. Зазвичай він виникає в ділянках навколо голови та шиї. Наприклад, в оболонках, що покривають мозок, та очній ямці (де око запале). Існують також підтипи. Деякі можуть розвиватися в порожнистих органах, таких як сечовий міхур та піхва (так звана «ботріоїдна рабдоміосаркома»). Інший підтип може розвиватися навколо яєчок (сперматозооїдів) дитини (так звана «веретеноклітинна рабдоміосаркома»).

2. Альвеолярна рабдоміосаркома (Alveolar Rhabdomyosarcoma)

Цей тип зазвичай спостерігається у дітей старшого віку та молодих людей віком від 20 до 35 років. Найчастіше він виникає на руках, ногах або тулубі. Цей альвеолярний тип є дуже важким і швидко поширюється . Він починає поширюватися майже одразу після розвитку.

3. Плеоморфна рабдоміосаркома (Pleomorphic Rhabdomyosarcoma)

Цей тип зазвичай спостерігається у дорослих старше 50 років. Хоча він може розвиватися на будь-якій частині тіла, найчастіше він спостерігається на ногах . Він також може розвиватися на руках, грудях, животі та деяких частинах голови та шиї.

Які симптоми рабдоміосаркоми?

Симптоми цього захворювання різняться залежно від місця розташування раку . Наприклад, якщо у дитини є така пухлина у вусі, вона може відчувати такі симптоми, як біль у вусі та виділення рідини з вуха. Якщо пухлина розвивається позаду ока, око може виглядати опухлим та опуклим. Ось деякі інші приклади:

• У випадку м’яза в руці або нозі: ущільнення або набряк, що супроводжується болем.
• Черевна порожнина (`(Abdomen)`): спазми шлунка , запор, блювота .
• Сечовий міхур та сечовивідні шляхи: кров у сечі (гематурія), утруднене сечовипускання.
• Носова порожнина: симптоми, схожі на носові кровотечі («(Епістаксис)»), інфекції пазух («( Інфекція пазух)»).
• Вагінальний: Щось на зразок ущільнення, що виходить з піхви дитини.
• Вузлики на яєчках : швидкозростаюче утворення навколо яєчок у дитини.

Важливо: Ці симптоми іноді можуть бути спричинені менш серйозними захворюваннями. Такі речі, як носові кровотечі, блювота та утворення пухлин у тілі, не завжди викликані рабдоміосаркомою. Однак, якщо у вас або вашої дитини є ці симптоми, якщо вони не зникають або погіршуються, вам обов’язково слід звернутися до лікаря .

Які причини цієї хвороби?

Рабдоміосаркома викликається генетичними мутаціями в наших м’язових клітинах (незрілих м’язових клітинах), які змушують їх ставати раковими та швидко ділитися, утворюючи пухлини. Деякі генетичні мутації, такі як ген злиття PAX/FOX01, можуть спричиняти деякі типи рабдоміосаркоми. Також люди з певними спадковими захворюваннями мають підвищений ризик розвитку цього захворювання. Деякі з цих захворювань включають:

• Синдром Лі-Фраумені
• Синдром Беквіта-Відемана
• Нейрофіброматоз
• Синдром Костелло
• Кардіофасціокутанний синдром (Кардіофасціокутанний синдром)

Як діагностується рабдоміосаркома?

Коли ви або ваша дитина звернетеся до лікаря, він спочатку запитає про ваші симптоми. Він також запитає, чи є у когось у вашій родині якісь із згаданих вище спадкових захворювань, оскільки це може дати вам уявлення про ризик розвитку захворювання. Потім він проведе фізичний огляд, щоб знайти будь-які ознаки захворювання, такі як пухлини та набряки. Крім того, він може провести такі тести, щоб допомогти діагностувати стан:

• КТ-сканування (комп'ютерна томографія (КТ)) або МРТ-сканування (магнітно-резонансна томографія (МРТ))
• ПЕТ-сканування (позитронно-емісійна томографія (ПЕТ))
• Сканування кісток
• Люмбальна пункція (тест, під час якого береться невелика кількість рідини зі спинного мозку)
• Біопсія кісткового мозку
• Біопсія (взяття невеликого шматочка тканини з пухлини для дослідження)
• Спеціальні тканинні тести, такі як імуногістохімія
• Цитологічні тести

Чи можна це виявити за допомогою аналізів крові?

Ні, немає прямого аналізу крові, який може діагностувати рабдоміосаркому. Однак ваш онколог може призначити аналізи крові після встановлення діагнозу. Наприклад, може бути проведено загальний аналіз крові (ЗАК), щоб побачити, чи поширилося захворювання на кістковий мозок. Аналізи крові також проводяться під час лікування, щоб побачити, як ваш організм реагує на лікування.

Групи ризику рабдоміосаркоми

Коли у дітей розвивається рабдоміосаркома, онкологи класифікують захворювання на групи ризику. Ця класифікація ґрунтується на трьох основних факторах: 1. Стадія пухлини: для її визначення лікарі використовують систему, яка називається системою стадіювання TNM. T означає розмір і розташування пухлини, N означає, чи поширився рак на лімфатичні вузли, а M означає, чи поширився рак на інші частини тіла. 2. Клінічна група: вона визначається після біопсії або хірургічного втручання. Наприклад, якщо пухлину можна повністю видалити за допомогою біопсії або хірургічного втручання, вона класифікується як Група I. Ці групи варіюються від 1 до 4. 3. Генетичні зміни: чи присутня мутація гена злиття PAX/FOX01. Ці категорії ризику називаються низьким ризиком, середнім ризиком і високим ризиком . Медична команда вашої дитини використовує цю категорію ризику для планування лікування, оцінки ймовірності рецидиву раку після лікування та визначення того, чого очікувати після лікування (прогноз).

Процес визначення цієї категорії ризику дещо складний. Ви можете не одразу зрозуміти всю використану інформацію. Тому не соромтеся звертатися за роз'ясненнями до медичної команди вашої дитини . Вони із задоволенням все вам пояснять.

Які методи лікування рабдоміосаркоми?

Варіанти лікування залежать від типу захворювання. Оскільки рабдоміосаркома є рідкісним захворюванням, якщо у вас або вашої дитини є це захворювання,Запитайте у своєї медичної команди, чи можете ви взяти участь у клінічному випробуванні . Онкологи зазвичай використовують такі методи лікування:

• Хірургія
• Радіотерапія
• Хіміотерапія (хіміотерапія)

Чи можна повністю вилікувати рабдоміосаркому?

Іноді, так, лікування може вилікувати рабдоміосаркому . Це називається «ремісією» захворювання. Це означає, що симптоми зникають, і ракові клітини не виявляються при аналізах. Здебільшого це одужання є постійним, але іноді рабдоміосаркома може повертатися. Загалом, дорослі мають менше шансів повністю одужати від цієї хвороби, ніж діти .

Яка тривалість життя людини з рабдоміосаркомою?

Немає точної цифри щодо того, скільки проживе людина з рабдоміосаркомою. Однак дослідники відстежують відсоток людей, які живуть через п'ять років після встановлення діагнозу рабдоміосаркоми. Цей рівень виживання залежить від багатьох факторів, включаючи тип захворювання, групу ризику та те, чи повертається хвороба після лікування . Загалом, 70% дітей з цим захворюванням живуть через п'ять років після встановлення діагнозу. Для дорослих п'ятирічний рівень виживання становить близько 20%.

Незалежно від вашої ситуації, важливо пам’ятати, що ці показники виживання є оцінками, заснованими на досвіді інших людей, які лікувалися від рабдоміосаркоми. Якщо у вас або вашої дитини є це захворювання, цілком нормально хотіти знати, що чекає на вас у майбутньому. Якщо так, то найкраща людина, з якою можна поговорити про це, – ваша медична команда .

Як я можу піклуватися про свою дитину та себе?

Рак може мати великий вплив на ваше повсякденне життя. Рабдоміосаркома не є винятком. Якщо у вас або вашої дитини є це захворювання, ви можете відчувати сильний стрес і виснаження. Ось кілька порад, які можуть допомогти в цей час:

• Розгляньте паліативну допомогу: симптоми та лікування раку можуть бути важкими для справляння. Паліативна допомога – це лікування, яке допомагає покращити якість життя, від зменшення симптомів до надання емоційної підтримки.
• Поговоріть зі спеціалістом з дитячого життя: Рак може перевернути життя дитини з ніг на голову. Він може відірвати її від друзів та повсякденних справ. Життя з раком може бути самотнім для дитини, яка переживає досвід, який її друзі не можуть зрозуміти. Спеціалісти з дитячого життя – це спеціально навчені медичні працівники, які допомагають дітям впоратися з медичними труднощами.
• Зробіть перерву:Лікування раку – і догляд за дитиною з раком – може бути дуже виснажливим. Якщо ви проходите лікування, намагайтеся відпочивати, коли вам це потрібно, а не лише тоді, коли у вас є час. Якщо ви доглядаєте за дитиною з рабдоміосаркомою, запитайте свого лікаря про програми та послуги тимчасового догляду.
• Подумайте про виживання після раку: рабдоміосаркома може повернутися після лікування. Якщо ви стурбовані тим, що рак повернеться до вас або вашої дитини, зверніться до лікаря про послуги підтримки для виживання після раку.

Коли мені слід звернутися до свого онколога?

Якщо ви або ваша дитина проходите лікування, зверніться до лікаря, якщо побічні ефекти лікування гірші, ніж очікувалося . Залежно від вашого стану, лікар міг дати вам конкретні вказівки щодо симптомів, які можуть свідчити про поширення або рецидив рабдоміосаркоми. Не соромтеся обговорювати з ним будь-які ваші занепокоєння.

Які питання мені слід поставити своєму лікарю?

Рабдоміосаркома – це рідкісне захворювання. Ви можете не знати про нього багато. Незалежно від того, чи є це захворювання у вас, чи у вашої дитини, у вас може виникнути багато запитань щодо того, чого очікувати в майбутньому. Ось кілька запитань, які варто поставити собі в таких випадках:

• Який тип рабдоміосаркоми у мене/моєї дитини?
• Яка класифікація групи ризику?
• Які методи лікування ви рекомендуєте?
• Які побічні ефекти лікування?
• Чи є якісь клінічні випробування, в яких ми можемо брати участь?
• Який прогноз хвороби моєї дитини?
• Які служби підтримки ви маєте, які можуть нам допомогти?

Зрештою, що слід пам'ятати

Рабдоміосаркома – це дуже рідкісний тип раку . Експерти досі не знають точно, чому це відбувається. Якщо у вас або вашої дитини рабдоміосаркома, ви можете бути розчаровані тим, що не знаєте точно, чому це сталося. Ваша медична команда це розуміє. Хоча вони не можуть пояснити, чому у вас або вашої дитини рабдоміосаркома, вони можуть пояснити такі речі, як діагноз, можливі методи лікування та можливість участі в клінічних випробуваннях. Вони також можуть допомогти вам знайти такі ресурси, як групи підтримки та спеціалізована допомога. Не хвилюйтеся, ви не самотні. Рабдоміосаркома, рак, рак у дітей, рак м’яких тканин, симптоми раку, лікування раку, генетичні захворювання.