Чи є у вашої дитини фенілкетонурія (ФКУ)? Давайте поговоримо про порошок сапроптерину!

Іноді нашим дітям, та й нам самим, доводиться жити з деякими особливими захворюваннями, чи не так? Один із таких станів називається фенілкетонурія (також відома як скорочено ФКУ). Одним із ліків, що призначаються для лікування цього стану, є сапроптерин. Тож сьогодні давайте дізнаємося про цей препарат під назвою сапроптерин, ніби розмовляючи з другом.

Що це за ліки? (Що таке Сапроптерин?)

Простіше кажучи, сапроптерин – це препарат, який допомагає контролювати надмірне накопичення хімічної речовини під назвою фенілаланін в організмі людей із захворюванням, яке називається фенілкетонурія, або ФКУ. Пам’ятаєте, що маленькі шматочки білка в їжі, яку ми їмо, називаються амінокислотами? Фенілаланін – одна з таких амінокислот. Людина з ФКУ не може належним чином розщеплювати цей фенілаланін, тобто перетравлювати його та використовувати за потреби. Потім він накопичується в крові та з часом може пошкодити мозок і нервову систему.

Цей препарат Сапроптерин допомагає розщеплювати фенілаланін в організмі. Потім його накопичення в крові зменшується. Часто разом з цим препаратом лікарі радять спеціальну дієту , а іноді й фізичні вправи. Тому що в цій ситуації потрібно максимально зменшити кількість їжі, що містить фенілаланін.

Лікарі також можуть призначати цей препарат для лікування інших захворювань, тому, якщо у вас є якісь запитання, краще звернутися до лікаря або фармацевта .

Зазвичай ви можете придбати цей препарат в аптеках під торговими марками JAVYGTOR або KUVAN.

Що потрібно повідомити лікаря перед прийомом цього препарату

Перш ніж почати приймати Сапроптерин, вам обов’язково слід повідомити про це свого лікаря. Тільки тоді він зможе визначити, чи підходить вам цей препарат і яку дозу вам давати. Приховування цієї інформації лише спричинить вам проблеми.

• Чи є у вас якісь розлади харчової поведінки ? Тобто, такі стани, як анорексія (психічний стан втрати ваги через відмову від їжі) та булімія (стан переїдання з подальшою блювотою).
• У вас лихоманка ?
• У вас є якась інфекція ?
• У вас захворювання нирок ?
• Захворювання печінкичи є?
• Чи є у вас стан, який викликає у вас відчуття, ніби у вас напад ( судоми ) ? Чи був у вас такий раніше?
• Чи була у вас коли-небудь алергія на сапроптерин, інші ліки, їжу, харчові барвники або консерванти?
• Якщо ви вагітні або плануєте вагітність (це дуже важливо).
• Якщо ви годуєте грудьми .

Дуже важливо для вашого ж здоров'я розповісти лікарю про ці речі, не приховуючи їх, чи не так?

Як ви використовуєте цей препарат?

Добре, тепер давайте розглянемо, як саме використовувати цей препарат. Це пероральний препарат. Його слід приймати під час їжі. Ви повинні дотримуватися інструкцій на етикетці рецепту , яку вам призначив лікар. Ніколи не приймайте більше чи менше, ніж вам призначив лікар.

Це порошок. Його слід розчинити у воді або яблучному соку. Запитайте у свого лікаря або фармацевта точну кількість води або яблучного соку, яку вам слід прийняти. Порошок повинен розчинитися швидко, навіть повністю. Ви повинні випити ліки протягом 30 хвилин після розчинення. Не залишайте їх довше.

Ще одне: ви також можете змішати невелику кількість цього порошку з яблучним пюре (наприклад, яблучним) або пудингом. Запитайте свого лікаря про це також, чи вам зручно це робити.

Приймайте ліки вчасно, по можливості щодня в один і той самий час. Не приймайте більше, ніж призначив лікар. Також не припиняйте прийом ліків раптово без поради лікаря. Це може погіршити ваш стан.

Як давати ці ліки маленьким дітям

У деяких особливих випадках цей препарат можна давати немовлятам віком від одного місяця. Однак існують особливі запобіжні заходи. Тобто, є речі, щодо яких слід бути дуже обережним. Тому поговоріть з лікарем про це та точно дотримуйтесь його вказівок. Кількість ліків визначається відповідно до ваги дитини.

Найголовніше: ці ліки призначені лише для вас. Не давайте їх нікому іншому, навіть якщо у них такі ж симптоми, як у вас. Стан кожного різний, тому не рекомендується давати ці ліки комусь без попередньої консультації з лікарем.

Що робити, якщо ви пропустили прийом ліків?

Будь ласка, не панікуйте в таких випадках. Якщо ви пропустили дозу, прийміть її, як тільки згадаєте. Однак, якщо вже майже час для наступної дози (тобто, залишилося кілька годин), пропустіть пропущену дозу та прийміть наступну у призначений час. Ніколи не приймайте подвійну дозу.Вам слід приймати лише призначену дозу на день. Якщо у вас є сумніви з цього приводу, зверніться до лікаря або фармацевта.

Що робити, якщо ви прийняли забагато? (Передозування)

Якщо ви вважаєте, що прийняли забагато ліків, або якщо ваша дитина випадково прийняла забагато, негайно зверніться до найближчого відділення невідкладної допомоги лікарні. Або зателефонуйте до токсикологічного центру. Це слід розглядати як невідкладний стан , не зволікайте.

Інші ліки, які можуть взаємодіяти з цим препаратом (Взаємодії)

Деякі ліки можуть не діяти належним чином або спричиняти інші проблеми при застосуванні із сапроптерином. Ми називаємо це взаємодіями. Тому повідомте свого лікаря про будь-які ліки, які ви приймаєте.

• Аванафіл `( Аванафіл )`
• Леводопа (ліки від хвороби Паркінсона)
• Метотрексат (використовується при таких захворюваннях, як рак та артрит)
• Пеметрексед
• Піриметамін (ліки, що використовуються для лікування малярії)
• Силденафіл (Sildenafil)
• Тадалафіл (Tadalafil)
• Варденафіл

Цей список може містити не всі ліки. Тому повідомте свого лікаря про всі ліки, які ви приймаєте (включаючи вітаміни, рослинні засоби та харчові добавки). Також повідомте свого лікаря, якщо ви курите, вживаєте алкоголь або вживаєте заборонені наркотики. Деякі речі можуть взаємодіяти з вашими ліками.

На що слід звернути увагу під час прийому ліків

Поки ви приймаєте цей препарат, ваш лікар ретельно стежитиме за вашим станом. Регулярно відвідуйте лікаря та регулярно проходьте аналізи крові. Ці аналізи крові перевіряють рівень фенілаланіну та перевіряють, чи ліки діють належним чином. Пам’ятайте, що реакція вашого організму на цей препарат може тривати до 4 тижнів. Тож не панікуйте, просто будьте терплячими.

Якщо ваші симптоми не покращуються або погіршуються, негайно повідомте свого лікаря.

Найголовніше — дотримуватися спеціальної дієти під час прийому цього препарату. Вам потрібно вживати продукти з низьким вмістом фенілаланіну. Це необхідно при фенілкетонурії. Перш ніж вносити будь-які зміни у свій раціон, обов’язково поговоріть зі своїм лікарем або дієтологом/нутриціологом. Вони можуть надати вам список корисних для вас продуктів і поради щодо приготування їжі.

Уявіть собі, Наліні Акка, даючи ці ліки своїй доньці, хворій на фенілкетонурію, контролює її раціон, як їй сказав лікар. Перш ніж готувати їжу, вона завжди шукає продукти з низьким вмістом фенілаланіну. Коли вона йде в магазин, вона читає етикетки на упаковках продуктів. У цій ситуації потрібна така обережність.

Які побічні ефекти?

Як і будь-який лікарський засіб, сапроптерин може викликати побічні ефекти у деяких людей. Однак вони проявляються не у всіх. Давайте розглянемо, що це за побічні ефекти.

Побічні ефекти, про які слід негайно повідомити лікаря:

Якщо у вас виникнуть будь-які з цих симптомів, вам слід негайно повідомити свого лікаря. Вони можуть бути серйозними.

• Алергічні реакції: висип на шкірі, свербіж, почервоніння шкіри, набряк обличчя, губ, язика або горла (це також може утруднювати дихання).
• Гіперактивність: неспокій, метушня, надмірна балакучість та труднощі з концентрацією уваги.
• Запалення стравоходу або шлунка: втрата апетиту, біль у горлі, біль або утруднене ковтання, печіння в грудях, нудота, блювота, сухий кашель, кривавий або дьогтеподібний стілець.

Побічні ефекти, які зазвичай не потребують медичної консультації, але про них слід повідомити лікаря, якщо вони не зникають:

Зазвичай вони минають через кілька днів. Але якщо вони не зникають або турбують вас, зверніться до лікаря.

• Кашель
• Діарея
• Головний біль
• Нежить або закладеність носа
• Біль у горлі
• Блювання

Цей список може не включати всі побічні ефекти. Якщо ви помітили щось інше незвичне, зверніться до лікаря.

Як зберігати ліки?

Також дуже важливо правильно зберігати цей препарат.

• Зберігайте його в недоступному для дітей та домашніх тварин місці.
• Зберігати за кімнатної температури (від 20 до 25 градусів Цельсія, від 68 до 77 градусів Фаренгейта). Не піддавати дії екстремальних температур.
• Зберігайте цей препарат у оригінальній упаковці, в якій він був доставлений.
• Тримайте пляшку щільно закритою, щоб запобігти витіканню вологи.
• Не використовуйте прострочені ліки та обережно їх утилізуйте. Ви можете звернутися до аптеки за інструкціями щодо їх правильної утилізації.

Зрештою, речі, які слід пам'ятати

Ну, ми ж багато говорили про сапроптерин, чи не так? Життя з хворобою, яка називається фенілкетонурією, може бути складним завданням, але за допомогою таких ліків та належної медичної допомоги ви та ваша дитина можете подолати цю проблему.

«Пам’ятайте, що дуже важливо приймати ці ліки точно так, як призначив лікар, у призначеній кількості та у призначений час. Також важливо дотримуватися спеціальної дієти».«Якщо ви будете правильно виконувати обидві ці речі, ви зможете добре контролювати свій стан фенілкетонурії та жити здоровим життям».

Якщо у вас є якісь запитання, занепокоєння чи сумніви, не тримайте їх у собі, а сміливо звертайтеся до свого лікаря. Він тут, щоб допомогти вам. Ви не самотні в цій подорожі, ми всі з вами!

Бажаю вам і вашому малюку міцного здоров'я!

Сапроптерин , Сапроптерин, Фенілкетонурія, Фенілкетонурія, Фенілаланін, фенілаланін, медицина, здоров'я дітей, генетичні захворювання