Атаксія Фрідрейха – це рідкісне спадкове захворювання, яке вражає переважно нашу нервову систему. Хоча симптоми можуть з'явитися в молодому віці, ми знаємо, як важко з цим жити. Важко висловити словами смуток і тривогу, які виникають із поступовою втратою контролю над своїм тілом. Однак, завдяки розвитку науки, ми отримуємо нову надію на боротьбу з такими захворюваннями. Саме про таку нову надію ми говоримо сьогодні.
Спочатку давайте розглянемо, що таке атаксія Фрідрейха.
Простіше кажучи, атаксія Фрідрейха (АФ) – це генетичне захворювання, яке пошкоджує нашу нервову систему. Це поступово знижує здатність контролювати наші м’язи. У міру прогресування хвороби симптоми можуть погіршуватися.
Давайте розглянемо, які симптоми зазвичай спостерігаються.
| Категорія симптому | Що подивитися |
|---|---|
| Органи чуття | Втрата слуху, погіршення зору. |
| Рух і мова | Труднощі при ходьбі, невиразна або уповільнена мова. |
| Відчуття в тілі | Втома, слабкість, оніміння та біль у руках і ногах. |
| Серце та дихання | Біль у грудях, прискорене серцебиття, утруднене дихання. |
Що це за новий препарат під назвою Skyclarys?
Skyclarys — це Фрідріх у 2023 роціПерший схвалений засіб для лікування атаксії (А). Він містить активний інгредієнт «омавелоксолон».
Важливо те, що Skyclarys не може повністю вилікувати FA. Однак він може зменшити симптоми та контролювати швидкість погіршення захворювання. Це означає, що він може допомогти вам жити трохи краще та легше.
Дослідження показали, що Skyclarys може покращити функцію нервів та уповільнити прогресування захворювання.
Як цей препарат впливає на організм?
Хоча це дещо наукове питання, давайте розглянемо його просто. Існує білок під назвою «Nrf2», який захищає клітини в нашому організмі. Уявіть собі його як захисну систему в нашому організмі. У людини з FA ця захисна система «Nrf2» не працює належним чином. Тому всередині клітин виникають непотрібні стреси та запалення, що пошкоджує їх.
Skyclarys працює шляхом реактивації ослабленої захисної системи «Nrf2». Тобто, він «підживлює» її. В результаті мітохондрії, які є подібними до електростанцій, що забезпечують клітини енергією, починають нормально функціонувати. Це зменшує пошкодження клітин.
Як мені слід використовувати ліки?
Скайкларис – це капсули для перорального застосування. Вам слід пам’ятати про ці речі під час їх використання.
- Вам потрібно приймати три капсули по 50 міліграмів на день одночасно.
- Приймати його слід натщесерце , тобто щонайменше за годину до їди.
- Капсулу слід ковтати цілою . Її не слід подрібнювати або розжовувати.
- Якщо у вас раптом виникнуть труднощі з ковтанням капсули, ви можете обережно відкрити її, додати порошкоподібні ліки всередині до двох столових ложок яблучного пюре, добре перемішати та проковтнути все за один раз.
- Ніколи не змішуйте цей препарат з молоком або апельсиновим соком.
- Також не можна відкривати капсулу та давати ліки людині, яка отримує їжу через ентеральну зонд.
- Якщо ви пропустили прийом препарату, пропустіть його та прийміть наступну дозу у призначений час. Не приймайте подвійну дозу, щоб компенсувати пропущений прийом.
Побічні ефекти та як з ними боротися?
Як і будь-які ліки, SkyclarysМожуть виникнути побічні ефекти. Найпоширенішими побічними ефектами є:
- Підвищений рівень печінкових ферментів
- Головний біль
- Нудота
- Біль у шлунку
- Втома
- Діарея
З них вас особливо має турбувати підвищений рівень печінкових ферментів . Це означає, що ваша печінка може бути під певним навантаженням або пошкоджена. З цієї причини ваш лікар часто перевірятиме це за допомогою аналізу крові. Якщо у вас виникнуть будь-які з перелічених нижче симптомів, негайно повідомте свого лікаря.
- Нудота або блювота
- Пожовтіння шкіри або очей
- Біль у верхній правій частині живота
Такі речі можуть допомогти впоратися з іншими побічними ефектами:
- При головному болю: Пийте багато води, їжте поживну їжу та достатньо спіть. Коли виникає головний біль, відпочиньте в прохолодній, темній кімнаті.
- Нудота, біль у шлунку та діарея: їжте невеликими порціями, а не великими порціями. Їжте повільно та ретельно пережовуйте їжу. Уникайте кофеїну, алкоголю та газованих напоїв. Якщо у вас діарея, слід підтримувати водний баланс. Пийте воду, супи та апельсиновий сік – це добре. Їжте нежирну їжу, таку як рис, картопля, хліб та банани. Якщо діарея сильна, поговоріть зі своїм лікарем про відповідне лікування.
- Втома: Уникайте керування транспортними засобами або будь-яких дій, що потребують пильності, доки ви точно не дізнаєтесь, як цей препарат впливає на вас.
Чи можуть бути проблеми з іншими ліками?
Так, це дуже важливий момент. Скайкларіс може взаємодіяти з іншими ліками.
- Інші ліки: Деякі ліки взаємодіють з ферментом у нашому організмі під назвою «CYP3A4». Якщо ви приймаєте такі ліки, вашому лікарю може знадобитися змінити дозу Skyclarys або перевести вас на інший препарат. Тому повідомте свого лікаря про всі ліки, які ви приймаєте (включаючи вітаміни та рослинні продукти).
- Протизаплідні таблетки: Це дуже важливо. Гормональні протизаплідні таблетки можуть бути менш ефективними при одночасному прийомі зі Скайкларісом. Це означає, що існує ризик вагітності. Тому під час прийому Скайкларіса та протягом 28 днів після припинення прийому таблеток слід використовувати негормональний метод контрацепції, такий як презервативи.
- Грейпфрут та грейпфрутовий сік: уникайте вживання грейпфрута або грейпфрутового соку під час прийому препарату Skyclarys. Вони можуть посилити дію препарату та посилювати побічні ефекти.
Зрештою, ви та ваш невролог повинні разом вирішити, чи підходить вам цей препарат. Це ліки, що відпускаються за рецептом, доступні лише у спеціалізованих аптеках. Ваш лікар вживе необхідних заходів.
Повідомлення на винос
- Скайкларіс не є ліками від атаксії Фрідрейха (АФ), але він допомагає контролювати погіршення захворювання та зменшувати симптоми.
- Цей препарат слід завжди використовувати точно так, як призначив лікар (наприклад, натщесерце).
- Будьте обережні з побічними ефектами, особливо з симптомами, пов’язаними з печінкою (пожовтіння шкіри, біль у правій частині шлунка). Якщо у вас виникнуть будь-які занепокоєння, негайно повідомте свого лікаря.
- Вкрай важливо повідомити лікаря про всі інші ліки, які ви приймаєте (включаючи протизаплідні таблетки).
- Це дуже важливий крок вперед для тих із вас, хто стикається з FA. Однак рішення про початок цього лікування завжди слід обговорювати з лікарем.











💬 Comments (0)
Ще немає коментарів. Додайте свій коментар тут уперше.
Додайте свій коментар