Іноді, як батьки, ми дуже стурбовані невеликими змінами в наших дітях, чи не так? Уявіть, що якщо ваша дитина не тримає шию прямо, як інші діти, неправильно перевертається або не сидить, це нормально, що ви відчуваєте легке занепокоєння. Іноді причиною цього може бути спінальна м'язова атрофія , або скорочено СМА . Сьогодні ми поговоримо про Спінразу, препарат, який використовується в усьому світі для лікування цього захворювання, пов'язаного з СМА.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Простіше кажучи, що таке спінальна м'язова атрофія (СМА)?
Спінальна м'язова атрофія (СМА) – це генетичне захворювання . Це означає, що воно може передаватися з покоління в покоління. При цьому м'язи нашого тіла, тобто м'язи, поступово слабшають. Ця слабкість може ускладнити дитині тримати шию прямо, сидіти самостійно, ходити, а в деяких важких випадках навіть виконувати прості речі, такі як ковтання та дихання.
Існує кілька видів цього захворювання, поділених за віком, у якому починають проявлятися симптоми.
- СМА з інфантильним початком: коли симптоми з'являються у дуже маленької дитини (до 6 місяців).
- Ювенільна/пізня СМА: якщо симптоми з'являються в дитинстві (після 6 місяців).
- СМА з початком у дорослому віці: якщо симптоми з'являються після досягнення дорослого віку.
Коли йдеться про це захворювання, Спінраза є дуже важливим засобом лікування. Давайте поговоримо про це детальніше зараз.
Як проводиться лікування препаратом Спінраза (Нусінерсен)?
Спінраза не вводиться як звичайний укол. Його вводять у вигляді інтратекальної ін'єкції . Простіше кажучи, його вводять безпосередньо в спинномозкову рідину, яка знаходиться всередині вашого хребта. Це повинні робити лише спеціально навчені лікарі. Тому таке лікування зазвичай проводиться у спеціальному лікувальному центрі в лікарні. Цей процес може тривати кілька годин.
Коли лікування починається, чотири дози, які називаються «навантажувальними дозами», вводяться через короткі проміжки часу.
1. Перші три дози вводяться кожні 14 днів.
2. Четверту дозу вводять через 30 днів після третьої дози.
Після цих чотирьох доз лікування продовжується однією дозою кожні чотири місяці .
Іноді перед тим, як вам призначать цей препарат, можуть бути проведені аналізи крові та сечі .Ваш лікар може призначити кілька доз. Це потрібно для того, щоб перевірити, чи ліки мають якийсь ефект. Однак, тільки ваш лікар може вирішити, як часто вам призначатимуть лікування, яке дозування та які аналізи вам потрібно здати.
Найголовніше — ніколи не пропускати запланованого лікування та аналізів, призначених лікарем.
Які результати цього препарату?
Було проведено два великих дослідження для вивчення ефективності препарату Спінраза: одне у дуже маленьких дітей (інфантильний початок), а інше у старших дітей (пізній початок).
У цих дослідженнях деяким дітям давали препарат Спінраза. Іншій групі зробили фіктивну процедуру . Це означає, що їм насправді не вводили препарат, а просто кололи його маленькою голкою. Це робиться для того, щоб виміряти справжній ефект препарату.
Результати справді обнадійливі.
- У дослідженні маленьких дітей: майже половина дітей, які отримували Спінразу, показали значне покращення рухових етапів, тоді як жодна з дітей, які отримували плацебо, не показала жодного покращення.
- У дослідженні дітей старшого віку: через 15 місяців у 57% дітей, які отримували препарат Спінраза, покращилася функція м'язів, порівняно з лише 26% тих, хто отримував плацебо.
Це показує, наскільки суттєво це лікування може вплинути на життя пацієнтів із СМА. Але пам’ятайте, що це результати досліджень, і результати вашої дитини можуть відрізнятися. Ваш лікар — найкраща людина, яка може це зрозуміти.
Побічні ефекти та серйозні ризики Спінрази
Як і будь-який лікарський засіб, Спінраза може викликати побічні ефекти. Вони дещо відрізняються залежно від віку, в якому починаються симптоми.
| Час появи симптомів | Поширені побічні ефекти |
|---|---|
| Інфантильний початок | Інфекції нижніх дихальних шляхів (наприклад, легеневі інфекції) та запор. |
| Пізній початок | Лихоманка, головний біль, блювота та біль у спині. |
Поради щодо управління поширеними побічними ефектами
- При головному болю: добре спіть, їжте вчасно та пийте багато води.
- При запорах: їжте більше фруктів, овочів та продуктів, багатих на клітковину, і пийте багато води.
- Запобігайте інфекціям: часто мийте руки та зменшуйте дотики до обличчя.
Хоча це поширені побічні ефекти, якщо вони не зникають або здаються серйозними, обов’язково повідомте про це свого лікаря.
Будьте дуже обережні, це серйозні ризики!
Вам слід знати про два дуже рідкісні, але дуже серйозні ризики, пов'язані зі Спінразою.
| Ризик | Симптоми, на які слід звернути увагу |
|---|---|
| Ризик кровотечі (Ризик кровотечі - низький рівень тромбоцитів) |
|
| Пошкодження нирок (Пошкодження нирок) |
|
Дуже важливо:Якщо у вас або вашої дитини виникне будь-який із вищезазначених серйозних симптомів, негайно повідомте свого лікаря або зверніться до відділення невідкладної допомоги найближчої лікарні. Це не варто зволікати.
Повідомлення на винос
- Спінальна м'язова атрофія (СМА) – це генетичне захворювання, яке послаблює м'язи.
- Спінраза (Нусінерсен) – це препарат, що використовується для лікування цього захворювання та допомагає покращити функцію м’язів.
- Це лікування проводиться лікарем-спеціалістом шляхом ін'єкції в спинномозкову рідину.
- Можуть виникнути поширені побічні ефекти, такі як головний біль та лихоманка. Однак завжди пам’ятайте про серйозні симптоми, такі як надмірна кровотеча або пошкодження нирок.
- Чітко дотримуйтесь вказівок лікаря. Не пропускайте заплановані прийоми для лікування та аналізів.
- Відкрито обговоріть будь-які питання щодо лікування, його побічних ефектів та вартості зі своїм лікарем.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.