Інвалідність, яка змінюється день у день? Давайте поговоримо про «динамічну інвалідність»

Уявіть, що ви почуваєтеся дуже бадьорим сьогодні вранці. У вас немає болю в тілі. Ви можете чудово виконувати всі свої щоденні завдання. Але коли ви прокидаєтеся завтра вранці, ви відчуваєте, що навіть не можете встати з ліжка. Все ваше тіло болить і втомлюється. Ви навіть не можете подумати про роботу, яку добре виконали вчора. Це ситуація, коли симптоми посилюються та зменшуються день у день, тиждень за тижнем, що в медицині називається «динамічною інвалідністю». Хоча це дещо складна тема, давайте сьогодні поговоримо про неї просто.

Що таке «динамічна інвалідність»?

Простіше кажучи, «динамічна інвалідність» – це коли симптоми стану не завжди залишаються однаковими, а змінюються за інтенсивністю та тяжкістю з часом. У деякі дні ви можете функціонувати нормально. Але в інші дні ці симптоми раптово посилюються (ми називаємо це «загостренням») і ускладнюють вам виконання ваших повсякденних справ.

Ці періоди посилення симптомів можуть тривати кілька днів, тижнів або навіть місяців. Після цього симптоми вщухають і повертаються до норми.

Різниця між «гарним днем» і «поганим днем»

Щоб краще зрозуміти цю ситуацію, давайте розглянемо цю діаграму. Вона чітко покаже вам різницю між двома днями для людини з «динамічною інвалідністю».

Поширені захворювання, що спричиняють «динамічну інвалідність»

Цей стан не обмежується одним захворюванням. «Динамічна інвалідність» може виникати при будь-якому хронічному захворюванні, симптоми якого змінюються день у день. Деякі приклади:

• Анкілозуючий спондиліт (АС): це артритне захворювання, яке вражає хребет та інші суглоби в тілі. В деякі дні біль і скутість незначні, але в інші дні біль настільки сильний, що важко навіть утримувати хребет прямо.
• Розсіяний склероз (РС): це захворювання, яке вражає головний та спинний мозок (нервову систему). Симптоми з'являються та зникають (рецидиви), а потім повністю або частково зникають (ремісія) через кілька днів або тижнів. Це також називається рецидивно-ремітуючим типом захворювання. У вас може не бути жодних проблем протягом місяців або років.
• Інші стани: Крім того, люди з хронічними захворюваннями, такими як ревматоїдний артрит, вовчак, фіброміалгія та хвороба Крона, також можуть відчувати цей стан «динамічної інвалідності».

Чи є «динамічна інвалідність» та «невидима інвалідність» одним і тим самим?

Хоча ці два слова часто плутають як одне, між ними є невелика різниця.

• «Невидима інвалідність»: стосується будь-якої інвалідності, яка не видно зовнішньому світу. Наприклад, людина, яка не носить окуляри, має поганий зір, хронічний біль, психічне захворювання або порушення слуху. Ці поняття не видно зовнішньому світу.
• «Динамічна інвалідність»:Це особливо стосується станів , коли тяжкість симптомів коливається , тобто вони змінюються день у день.

Простіше кажучи, «динамічна інвалідність» майже завжди може бути «невидимою інвалідністю». Однак не кожна «невидима інвалідність» є «динамічною».

Труднощі життя з цим станом

Жити з «динамічною інвалідністю» непросто. На це є кілька причин.

1. Непорозуміння з боку інших: «Вчора в тебе все було добре, чому ти сьогодні лежиш у ліжку?» «Тобі, мабуть, нудно». Боляче чути такі історії. Люди не бачать твоєї ситуації, тому думають, що ти брешеш.

2. Складність планування: Страшно планувати щось на кшталт поїздки з друзями чи відвідування заходу, бо якщо ваші симптоми погіршаться в останню хвилину, вам доведеться все скасувати.

3. Працевлаштування та освіта: Навіть якщо ви можете піти на роботу сьогодні, невизначеність щодо того, чи зможете ви піти туди завтра, ускладнює збереження постійної роботи та продовження навчання.

4. Почуття провини: У добрі дні ви відчуваєте: «О, мені слід було працювати старанніше». У погані дні ви відчуваєте провину: «Я змушую інших людей страждати через себе».

Тож як ви справляєтеся з цією ситуацією?

Незважаючи на ці труднощі, за належної підтримки та управління ви можете жити комфортнішим життям.

• Поговоріть зі своїм лікарем: це найважливіше. Чітко повідомте лікаря про те, як ваші симптоми змінюються день у день. Ведення щоденника симптомів може бути дуже корисним. Це означає, що ви записуватимете свої погані дні, хороші дні та як ви себе почували в ці дні. Це допоможе вашому лікарю краще зрозуміти ваш стан і розробити найкращий план лікування.
• Будьте добрішими до себе: не картайте себе за важкі дні. Прислухайтеся до свого тіла. Зробіть перерву, якщо вам це потрібно.
• Спілкуйтеся: Поясніть свою ситуацію родині, близьким друзям та довіреній людині на роботі. Коли вони зрозуміють вашу ситуацію, їм буде легше надати вам необхідну підтримку.
• Використовуйте свої «вдалі дні» з розумом: не перенапружуйтеся, виконуючи забагато роботи у свої вдалі дні. Якщо ви це зробите, у вас більша ймовірність «спалаху» наступного дня. Керуйте своєю енергією.

Хоча життя з цим станом може бути складним, пам’ятайте, що ви не самотні. Завдяки належній медичній пораді, підтримці близьких та доброму ставленню до себе ви можете полегшити цей шлях.