کیا آپ نے اپنے خاندان، خاص طور پر ایک چھوٹے بچے میں ایسی حالت کے بارے میں سنا ہے، جہاں ریڑھ کی ہڈی کے پٹھے آہستہ آہستہ کمزور ہو جاتے ہیں؟ طبی طور پر، ہم اسے ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کی ایٹروفی (SMA) کہتے ہیں۔ سنہالا میں، یہ ریڑھ کی ہڈی کے ساتھ منسلک پٹھوں کا انحطاط ہے۔ یہ ایک جینیاتی بیماری ہے جو نسل در نسل منتقل ہوتی ہے۔ یہی وجہ ہے کہ یہ پٹھوں کی کمزوری نہ صرف ان کاموں کو متاثر کر سکتی ہے جو ہم عام طور پر ہر روز کرتے ہیں، جیسے اپنے سر کو سیدھا رکھنا، بغیر مدد کے بیٹھنا، چلنا، کھانا نگلنا، بلکہ سانس لینا بھی۔ لہذا، ایک نئی زبانی دوا جو اس SMA بیماری کے علاج کے طور پر دی جاتی ہے اسے Evrysdi (risdiplam) کہتے ہیں۔ آج ہم اس دوا کے بارے میں بات کریں گے کہ اس کا استعمال کیسے کیا جائے، اس کے فوائد کیا ہیں اور اس کے مضر اثرات کیا ہیں جن کے بارے میں آپ کو جاننا چاہیے۔
SMA بیماری اور اس کی مختلف حالتوں کا مختصر تعارف
اس سے پہلے کہ ہم Evrysdi منشیات کے بارے میں بات کریں، آئیے SMA کے بارے میں تھوڑا سا سمجھیں۔ جس عمر میں علامات ظاہر ہونا شروع ہوتی ہیں اس کی بنیاد پر بیماری کو کئی اہم اقسام میں تقسیم کیا جاتا ہے۔
- Infantile-Onset SMA (ٹائپ 1): یہ سب سے شدید قسم ہے۔ علامات عام طور پر بچپن میں، 6 ماہ کی عمر سے پہلے ظاہر ہوتی ہیں۔
- بعد میں شروع ہونے والا ایس ایم اے (ٹائپ 2 اور 3): اس قسم میں بچپن یا جوانی میں علامات ظاہر ہونا شروع ہو جاتی ہیں۔
- بالغوں کا آغاز SMA (ٹائپ 4): اس صورت میں، علامات بالغ ہونے کے بعد ہی ظاہر ہوتی ہیں۔
دوا Evrysdi ان تمام اقسام کے علاج کے لیے استعمال ہوتی ہے۔ یہ ان لوگوں کو بھی دیا جاتا ہے جن کی جینیاتی جانچ کے ذریعے ایس ایم اے کی تشخیص ہوئی ہے لیکن وہ ابھی تک علامتی (پری علامتی) نہیں ہیں۔
Evrysdi دوا کا استعمال کیسے کریں؟
یہ ایک بہت اہم حصہ ہے، کیونکہ دوا کا صحیح استعمال براہ راست نتائج کو متاثر کرتا ہے۔
آپ کو یہ دوا ایک خاص فارمیسی سے مائع شکل میں ملے گی۔ اگر آپ کو کبھی ایسی بوتل ملتی ہے جس میں کوئی ایسی چیز ہوتی ہے جو پاؤڈر کی طرح نظر آتی ہے، تو اسے ملا کر نہ پییں۔ اگر ایسا ہوتا ہے تو، فوری طور پر اس جگہ یا اپنے ڈاکٹر سے رابطہ کریں جہاں آپ کو دوا دی گئی تھی۔
دوا تیار کرنے کا طریقہ
آپ کا ڈاکٹر آپ کو بالکل بتائے گا کہ کتنا لینا ہے اور اسے کیسے تیار کرنا ہے۔ دوا کی بوتل ایک ٹوپی، ایک بوتل اڈاپٹر، اور کئی دوبارہ قابل استعمال سرنجوں کے ساتھ آنی چاہیے۔ اگر ان میں سے کوئی چیز غائب یا ٹوٹی ہوئی ہے تو دوا لینے سے پہلے اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔
- ہر روز ایک ہی وقت میں دوا لینا ضروری ہے۔
- دوا لینے کا بہترین وقت کھانے کے بعد ہے ۔ اگر یہ بچہ ہے،دودھ پلانا ختم کرنے کے بعد اسے دیں۔
- اس دوا کو کبھی بھی فارمولا یا کسی اور قسم کے دودھ کے ساتھ نہ ملائیں، جیسے گائے کا دودھ۔
- دوا لینے کے بعد، یہ یقینی بنانے کے لیے تھوڑا سا پانی پئیں کہ یہ مکمل طور پر نگل گئی ہے۔
- کچھ لوگوں کو یہ دوا فیڈنگ ٹیوب کے ذریعے دی جاتی ہے۔ اس صورت میں، آپ کو دوا دینے کے بعد ٹیوب کو پانی سے فلش کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
سب سے اہم: خوراک کی پیمائش کے لیے آپ کو دی گئی خصوصی سرنج کا استعمال کریں۔ اگر یہ کھو یا ٹوٹ گیا ہے، تو نیا لینے سے پہلے اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں۔ استعمال شدہ سرنج کو اگلے دن دھویا، صاف اور استعمال کیا جا سکتا ہے۔
دوائی لیتے وقت جن چیزوں پر غور کرنا چاہیے۔
دوا کی خوراک سرنج میں ڈالنے کے بعد، آپ کو اسے 5 منٹ کے اندر پی لینا چاہیے۔ اگر آپ اس وقت کے اندر اسے پینے سے قاصر ہیں تو، خوراک کو ضائع کر دیں اور ایک نئی خوراک تیار کریں۔
اس کے علاوہ، اس دوا کو اپنی جلد یا آنکھوں میں نہ آنے دیں۔ اگر یہ آپ کی جلد پر آجائے تو اسے صابن اور پانی سے اچھی طرح دھو لیں۔ اگر یہ آپ کی آنکھوں میں آجائے تو اپنی آنکھوں کو صاف پانی سے اچھی طرح دھو لیں۔ کسی بھی وجہ سے دوا کی دو بوتلیں ایک خوراک میں نہ ملائیں۔
اس دوا کی کامیابی کیسے آزمائی گئی؟
کوئی بھی دوا مارکیٹ میں آنے سے پہلے یہ جاننے کے لیے کئی طبی مطالعات کی جاتی ہیں کہ یہ کتنی موثر اور محفوظ ہے۔ Evrysdi دوائی بھی اس طرح کے کئی ٹیسٹوں سے گزر چکی ہے۔ آئیے اس پر ایک سادہ نظر ڈالتے ہیں۔
| ٹیسٹ کی قسم | جنہوں نے ٹیسٹ میں حصہ لیا۔ | اہم نتائج کا مشاہدہ کیا گیا۔ |
|---|---|---|
| انفینٹائل شروع ہونے والا SMA | 58 شیر خوار، تقریباً 6 ماہ کی عمر، ٹائپ 1 SMA کے ساتھ۔ | دوا لینے کے 12 ماہ کے بعد، تقریباً ایک تہائی بغیر مدد کے 5 سیکنڈ تک بیٹھنے کے قابل ہو گئے۔ 24 ماہ کے بعد، تقریباً 60 فیصد اس طرح بیٹھنے کے قابل ہو گئے۔ |
| بعد میں شروع ہونے والا SMA | قسم 2 یا 3 SMA کے ساتھ 2-25 سال کی عمر کے 180 بچے اور بالغ۔ (کچھ کو Evrysdi دیا گیا، کچھ کو پلیسبو دیا گیا۔) | Evrysdi لینے والوں میں موٹر فنکشن بہتر ہوا، جبکہ پلیسبو لینے والوں میں اس میں کمی آئی۔ |
| وہ لوگ جنہوں نے علامات نہیں دکھائے ہیں (پری علامتی) | 6 ہفتوں سے کم عمر کے 26 بچے جن کی جینیاتی جانچ کے ذریعے ایس ایم اے کی تشخیص ہوئی، لیکن وہ غیر علامتی تھے۔ | 12 ماہ کے اختتام پر، 96 فیصد بغیر مدد کے 5 سیکنڈ تک بیٹھنے کے قابل تھے۔ 81% 30 سیکنڈ تک بیٹھنے کے قابل تھے۔ |
یاد رکھیں، یہ تحقیقی نتائج ہیں۔ آپ یا آپ کے بچے کو جو نتائج ملیں گے وہ مختلف ہو سکتے ہیں۔ یہ ہر شخص کی جسمانی حالت کے لحاظ سے مختلف ہوتا ہے۔
Evrysdi کے مضر اثرات کیا ہیں؟
کسی بھی دوا کے ساتھ، Evrysdi کچھ معمولی ضمنی اثرات کا سبب بن سکتا ہے. سب سے زیادہ عام ہیں:
- بخار
- اسہال
- جلد پر خارش یا خارش
یہ سب سے عام ضمنی اثرات ہیں، لیکن دیگر ممکنہ ضمنی اثرات بھی ہیں۔
اگر ضمنی اثرات ہوتے ہیں تو کیا کریں؟
بخار جیسے معاملات میں، آپ اپنے ڈاکٹر سے بات کر سکتے ہیں اور پیراسیٹامول کی مناسب خوراک حاصل کر سکتے ہیں۔
اگر آپ کا پیٹ ڈھیلا ہے تو سب سے اہم چیز پانی کی کمی کو روکنا ہے۔
- انہیں پینے کے لیے کافی مقدار میں سیال دیں۔
- اگر یہ بچہ ہے تو کثرت سے دودھ پلائیں۔
- چھوٹے بچوں کو جیوانی (اورل ری ہائیڈریٹنگ محلول) جیسا مشروب دینا بہت اچھا ہے۔
- وافر مقدار میں پانی پیئے۔
سب سے اہم بات یہ ہے کہ فوری طور پر اپنے ڈاکٹر کو کسی بھی علامات کے بارے میں مطلع کریں جو آپ کو پریشان کرتی ہیں یا غیر معمولی معلوم ہوتی ہیں۔ صرف خود دوا نہ کریں۔
کیا Evrysdi کا استمعال کرنا حمل اور دودھ پلانے کے دوران محفوظ ہے؟
یہ بہت اہم معاملہ ہے۔
- اگر آپ حاملہ ہیں، حاملہ ہونے کا ارادہ کر رہی ہیں، یا دودھ پلا رہی ہیں، تو Evrysdi شروع کرنے سے پہلے اپنے ڈاکٹر کو ضرور بتائیں۔
- موجودہ رائے یہ ہے کہ Evrysdi دوا رحم میں موجود بچے کے لیے نقصان دہ ہو سکتی ہے۔
- لہذا، اس دوا کو شروع کرنے سے پہلے، آپ کو یہ یقینی بنانے کے لیے حمل کا ٹیسٹ لینا چاہیے کہ آپ حاملہ نہیں ہیں۔
- آپ کو گولی لینے کے دوران اور گولی روکنے کے بعد کم از کم ایک ماہ تک برتھ کنٹرول کی انتہائی موثر شکل استعمال کرنی چاہیے۔
اپنے ڈاکٹر کے ساتھ اس بارے میں کسی بھی سوال یا خدشات پر بلا جھجھک بات کریں۔
ٹیک ہوم پیغام
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) ایک جینیاتی بیماری ہے جو پٹھوں کی کمزوری کا سبب بنتی ہے۔ Evrysdi اس حالت کے لیے ایک زبانی مائع دوا ہے۔
- آپ کو دوا بالکل ویسے ہی لینا چاہیے جیسا کہ آپ کا ڈاکٹر آپ کو بتاتا ہے، ہر روز ایک ہی وقت میں، ترجیحاً کھانے کے بعد۔
- دوائیوں کو دودھ کی مصنوعات کے ساتھ نہ ملائیں۔ دوا لینے کے بعد تھوڑا سا پانی پی لیں۔
- ضمنی اثرات جیسے بخار، پیٹ میں درد، اور جلد پر خارش ہو سکتی ہے۔ اپنے ڈاکٹر کو کسی پریشان کن علامات کے بارے میں بتائیں۔
- اگر آپ حاملہ ہیں، حاملہ ہونے کی کوشش کر رہی ہیں، یا دودھ پلا رہی ہیں، تو اپنے ڈاکٹر سے اس دوا کو لینے کے بارے میں ضرور بات کریں۔
- کسی بھی سوال یا خدشات کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے کھل کر بات کریں۔ درست معلومات حاصل کرنے کے لیے یہ بہترین جگہ ہے۔
💬 Comments (0)
ٹیسٹ چھاتی کا کینسر چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور بیماری سے بچاؤ کا طریقہ۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور اس بیماری سے بچاؤ کے طریقہ کے بارے میں تفصیلات۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور روک تھام کو آسان بنا دیا گیا ہے۔ پھیپھڑوں کا کینسر پھیپھڑوں کے کینسر کی علامات، خطرے کے عوامل اور ابتدائی انتباہات۔ چنبل چنبل کی علامات، علاج اور جلد کی دیکھ بھال۔ غذائیت اور خوراک
سننے میں مشکلات، ہیئرنگ ایڈ کا استعمال اور کان کی حفاظت۔