ایک غیر معمولی حالت جو دماغ کو متاثر کرتی ہے: کیا آپ PML سے واقف ہیں؟ (پروگریسو ملٹی فوکل لیوکوئنسفالوپیتھی - پی ایم ایل)

کیا آپ نے کبھی PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy) نامی حالت کے بارے میں سنا ہے؟ ہو سکتا ہے آپ اس نام سے واقف نہ ہوں۔ وجہ یہ ہے کہ PML ایک بہت ہی نایاب انفیکشن ہے جو ہمارے دماغ کو متاثر کرتا ہے۔ اس میں ہوتا یہ ہے کہ وہ خلیے جو مائیلین پیدا کرتے ہیں، جو کہ ہمارے دماغ میں اعصابی خلیوں کے گرد حفاظتی ڈھانپتا ہے، آہستہ آہستہ تباہ ہو جاتے ہیں۔ مائیلین ایک مادہ ہے جو تیل کی طرح ہے۔ یہ وہی ہے جو دماغ اور ریڑھ کی ہڈی (ہمارا مرکزی اعصابی نظام) میں نیوران کی حفاظت کرتا ہے۔ چنانچہ جب یہ مائیلین ختم ہو جاتی ہے تو دماغ میں موجود سفید مادے کو نقصان پہنچتا ہے۔

آخری نام PML کا کیا مطلب ہے؟

اب دیکھتے ہیں کہ مسلم لیگ کے نام کے حروف کا کیا مطلب ہے۔ اس کو سمجھنے سے آپ کو بیماری کا اندازہ ہو جائے گا۔

• P — ترقی پسند: اس کا مطلب ہے کہ بیماری آہستہ آہستہ بڑھ رہی ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ علامات وقت کے ساتھ بڑھ سکتے ہیں۔
• M - ملٹی فوکل: اس کا مطلب ہے کہ یہ بیماری دماغ کے ایک حصے تک محدود نہیں ہے بلکہ متعدد علاقوں کو متاثر کرتی ہے ۔ ایسا لگتا ہے کہ دماغ کے متعدد حصوں میں چھوٹے گھاو ہیں۔
• L — Leukoencephalopathy: یہ لفظ تھوڑا پیچیدہ لگتا ہے، ہے نا؟ سیدھے الفاظ میں، اس کا مطلب ہے کہ یہ بیماری بنیادی طور پر دماغ میں مائیلین، یا سفید مادے کو متاثر کرتی ہے ۔

لہذا، PML دماغ کو نقصان پہنچاتا ہے. یہ نقصان مختلف اعصابی مسائل کا باعث بن سکتا ہے۔ مثال کے طور پر، دماغی خرابی، بینائی کے مسائل، اور چلنے میں دشواری۔ کیونکہ پی ایم ایل ایک ترقی پسند بیماری ہے، یہ وقت کے ساتھ مزید خراب ہو سکتی ہے۔ تاہم، کچھ لوگوں کے لیے، ابتدائی علاج بیماری کے بڑھنے کو سست کر سکتا ہے۔

پی ایم ایل کی ابتدائی علامات کیا ہیں؟

بہت سے لوگوں کے لئے، پی ایم ایل کی علامات بہت باریک شروع ہوتی ہیں۔ اس کے علاوہ، دماغ کا کون سا حصہ انفیکشن سے متاثر ہوا ہے اس کے لحاظ سے علامات مختلف ہو سکتی ہیں۔ اس کے بارے میں سوچیں کہ جب کسی درخت کی شاخ مر جاتی ہے تو اس شاخ کے باقی تمام افعال کام کرنا چھوڑ دیتے ہیں۔

پی ایم ایل کی پہلی علامات میں شامل ہوسکتا ہے:

• اناڑی پن یا ہم آہنگی کی کمی
• بولنے یا سوچنے میں دشواری
• جسم میں کمزوری محسوس کرنا

جیسے جیسے انفیکشن بڑھتا ہے، آپ کو علامات بھی محسوس ہو سکتی ہیں جیسے:

• ڈیمنشیا، یادداشت کی کمی
• تقریر کا نقصان
• بینائی کا نقصان
• رویے اور شخصیت میں تبدیلیاں

کچھ لوگوں کو سر درد یا دوروں کا بھی تجربہ ہو سکتا ہے، لیکن ایسا بہت کم ہوتا ہے۔ بدقسمتی سے، پی ایم ایل عام طور پر وقت کے ساتھ بدتر ہوتی جاتی ہے، اوریہ اکثر جان لیوا ہو سکتا ہے۔ تاہم، مریض کی بنیادی طبی حالتوں اور علاج کے ردعمل کے لحاظ سے نتائج مختلف ہو سکتے ہیں۔

مسلم لیگ کا کیا سبب ہے؟

PML ایک وائرس کی وجہ سے ہوتا ہے جسے JC وائرس (JCV) کہتے ہیں ۔ وائرس کا نام اس شخص کے نام کے پہلے حرف پر رکھا گیا ہے جو پہلی بار وائرس سے متاثر ہوا تھا (جان کننگھم)۔ یہ وائرس ہیومن پولیما وائرس 2 کے نام سے بھی جانا جاتا ہے۔

حیرت کی بات یہ ہے کہ تقریباً 85% بالغوں کے جسم میں جے سی وائرس ہوتا ہے۔ لیکن ماہرین کو ابھی تک اس بات کا یقین نہیں ہے کہ یہ وائرس لوگوں میں کیسے منتقل ہوتا ہے۔ کچھ شواہد موجود ہیں کہ بچے اسے خوراک یا پانی کے ذریعے حاصل کر سکتے ہیں۔ یہ وائرس پیشاب کے ٹیسٹ میں بھی پایا گیا ہے۔ لہذا، یہ ممکن ہے کہ یہ پیشاب اور زبانی آلودگی کے ذریعے منتقل کیا جا سکتا ہے.

تاہم، اگرچہ بہت سے لوگوں کے جسم میں JC وائرس ہوتا ہے، لیکن یہ فعال نہیں ہوتا، یہ صرف غیر فعال ہوتا ہے۔ لہذا، کوئی علامات نہیں ہیں. تاہم، کمزور مدافعتی نظام کے ساتھ، یہ وائرس جسم میں فعال ہو سکتا ہے اور PML میں ترقی کر سکتا ہے۔ یہ ایک سوئے ہوئے دشمن کی طرح ہے جو جاگتا ہے اور جب ہم کمزور ہوتے ہیں تو ہم پر حملہ کرتا ہے۔

اس بیماری کا سب سے زیادہ خطرہ کس کو ہے؟

PML عام طور پر صرف ان لوگوں میں پایا جاتا ہے جن کا مدافعتی نظام بہت کمزور ہے۔ اگر آپ کی مندرجہ ذیل شرائط میں سے کوئی بھی ہے تو آپ کو اس بیماری میں مبتلا ہونے کا خطرہ بھی ہو سکتا ہے۔

• HIV/AIDS انفیکشن
• خون اور بون میرو کے کینسر، مثال کے طور پر، لیوکیمیا
• لیمفاٹک نظام کا کینسر، مثال کے طور پر، لیمفوما یا ہڈکن کی بیماری
• خود سے قوت مدافعت کی بیماریاں، جیسے کہ رمیٹی سندشوت، ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) یا لیوپس

اس کے علاوہ، اگر آپ عضو عطیہ کرنے والے وصول کنندہ ہیں اور آپ کے جسم کو عضو کو مسترد کرنے سے روکنے کے لیے مدافعتی ادویات لے رہے ہیں، تو آپ کو بھی خطرہ لاحق ہو سکتا ہے۔

ڈاکٹر پی ایم ایل کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟

آپ کا ڈاکٹر پہلے آپ کا معائنہ کرے گا اور آپ کے علامات کو غور سے سنے گا۔ پھر، وہ کئی ٹیسٹ کر کے PML کی تصدیق کر سکتے ہیں جو آپ کے دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کی جانچ کرتے ہیں۔ آپ کو اس طرح کے ٹیسٹ کروانے کی ضرورت پڑ سکتی ہے:

• دماغ کا ایم آر آئی اسکین: یہ دماغ کے سفید مادے میں گھاووں کی تصاویر لے سکتا ہے۔ یہ دماغ کے اندر کیمرہ کی طرح ہے۔
• ریڑھ کی ہڈی کا نل/لمبر پنکچر: اس میں آپ کے دماغی اسپائنل فلوئڈ (CSF) کا ایک چھوٹا سا نمونہ لینا شامل ہے، وہ سیال جو آپ کے دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کو گھیرے ہوئے ہے۔ یہ جے سی وائرس کی موجودگی کی جانچ کر سکتا ہے۔
• دماغی بایپسی: یہ بہت کم ہی کیا جاتا ہے۔ یہ صرف اس وقت کیا جاتا ہے جب تشخیص کی تصدیق کرنا مشکل ہو۔

پی ایم ایل کے ساتھ کیسا سلوک کیا جاتا ہے؟

PML کے علاج کا بنیادی مقصد آپ کے مدافعتی نظام کو مضبوط بنانا ہے۔ یاد رکھیں، بیماریاں اس وقت پیدا ہوتی ہیں جب ہمارے جسم کا دفاع کمزور ہو جاتا ہے۔ لہذا، سب سے اہم بات یہ ہے کہ اس دفاع کو دوبارہ مضبوط کیا جائے۔

• مثال کے طور پر، اگر آپ کو ایڈز ہے، تو آپ کو اینٹی ریٹرو وائرل تھراپی (ART) دی جا سکتی ہے۔ یہ ادویات آپ کے جسم میں ایچ آئی وی کی مقدار کو کم کرکے کام کرتی ہیں۔ یہ علاج آپ کے مدافعتی نظام کو کچھ حد تک کام کرنے میں مدد دے سکتا ہے۔
• کچھ لوگ پلازما ایکسچینج نامی علاج سے بھی فائدہ اٹھا سکتے ہیں۔ یہ علاج آپ کے خون سے کچھ مدافعتی ادویات کو ہٹا دیتا ہے۔ یہ علاج آپ کے مدافعتی نظام کو JC وائرس سے لڑنے میں بھی مدد دے سکتا ہے اور اس کے افعال کو بڑھا کر۔

سائنس دان فی الحال پی ایم ایل کے علاج کے لیے کئی نئی ادویات کی جانچ کر رہے ہیں۔ امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (ایف ڈی اے) نے کچھ لوگوں کو ان ادویات کے استعمال کی خصوصی اجازت دی ہے، لیکن نتائج ملے جلے ہیں۔

مجھے ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہیے؟

اگر آپ جانتے ہیں کہ آپ کا مدافعتی نظام کمزور ہے اور آپ کو لگتا ہے کہ آپ میں آہستہ آہستہ ایسی علامات پیدا ہو رہی ہیں جن کا تعلق آپ کے خیال میں پروگریسو ملٹی فوکل لیوکوئنسفالوپیتھی (PML) سے ہو سکتا ہے، تو فوری طور پر ڈاکٹر سے ملنا اور چیک آؤٹ کرانا بہت ضروری ہے۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

جب آپ اپنے ڈاکٹر کو دیکھتے ہیں، تو آپ اس طرح کے سوالات پوچھ سکتے ہیں:

• مجھے پی ایم ایل کی ترقی کا کیا خطرہ ہے؟
• کیا اس خطرے کو کم کرنے کے لیے میں کچھ کر سکتا ہوں؟
• مجھے پی ایم ایل میں کن علامات کا خیال رکھنا چاہیے؟
• امیونوسوپریسنٹ ادویات لینے کے کیا خطرات ہیں؟
• کیا میری حالت کے دیگر علاج ہیں؟
• موجودہ علاج کے خطرات اور فوائد کیا ہیں؟

یہ سوالات پوچھ کر، آپ بیماری اور اس کے علاج کے بارے میں بہتر سمجھ حاصل کر سکتے ہیں۔

پی ایم ایل کے مریض کی زندگی کی توقع کیا ہے؟

اس کے بارے میں بات کرنا واقعی ایک مشکل موضوع ہے۔ مسلم لیگ ایک ترقی پسند بیماری ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ علامات وقت کے ساتھ بدتر ہوتی جاتی ہیں۔ PML والے شخص کی متوقع زندگی کا انحصار انفیکشن کی شدت اور ان کے علاج پر ہے۔ 30% اور 50% کے درمیان لوگ تشخیص کے بعد پہلے چند مہینوں میں مر جاتے ہیں۔ جو لوگ لمبے عرصے تک زندہ رہتے ہیں ان میں علامات ہوتے رہتے ہیں، اور یہ علامات بدتر ہو جاتی ہیں۔ یہ علامات سنگین مسائل کا باعث بن سکتی ہیں، جیسے کہ بولنے میں کمی اور بصارت کی کمی۔

تاہم، نئے مطالعہ سے پتہ چلتا ہے کہ ایچ آئی وی سے متاثرہ پی ایم ایل کے ساتھ لوگوں کی ایک چھوٹی سی تعداد ان کی بیماری کو مستحکم کر سکتی ہے اور طویل عرصے تک زندہ رہ سکتی ہے. ایچ آئی وی انفیکشن کے علاج کے لیے اینٹی ریٹرو وائرل تھراپی (اے آر ٹی) کی آمد سے پہلے، پی ایم ایل والے صرف 10% لوگ ایک سال سے زیادہ زندہ رہ پاتے تھے۔ اب، ART کے ساتھ، ایک سال کی بقا کی شرح 50% تک بڑھ گئی ہے۔ کچھ معاملات میں، ART مدافعتی نظام کو JC وائرس سے لڑنے میں مدد کر سکتا ہے۔

کیا مسلم لیگ سے مکمل نجات ممکن ہے؟

وہ لوگ جو امیونوسوپریسنٹ دوائیں لیتے ہوئے PML تیار کرتے ہیں وہ دوائیں روکنے کے بعد صحت یاب ہو سکتے ہیں۔ جن لوگوں نے اے آر ٹی کے ساتھ کامیابی سے علاج کیا ہے وہ بھی پی ایم ایل سے صحت یاب ہو سکتے ہیں۔ تاہم، 80% لوگ جو PML سے بچ جاتے ہیں ان کی علامات واپس نہیں آتیں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ تباہ شدہ علاقوں میں نیا مائیلین پیدا نہیں ہوتا ہے۔ مستقل اعصابی نقصان عام ہے۔ تاہم، کچھ لوگ پی ایم ایل کے صاف ہونے کے بعد 15 سال تک زندہ رہ سکتے ہیں۔

پلازما کے تبادلے سے گزرنے والوں کے لیے کیا توقعات ہیں؟

اگر آپ کے PML کی علامات ایک امیونوسوپریسنٹ دوا کی وجہ سے شروع ہوئی ہیں، تو آپ کے علامات ختم ہو سکتے ہیں ایک بار جب آپ اس دوا کو لینا چھوڑ دیں۔ آپ اپنے جسم سے مدافعتی ادویات میں سے کچھ کو ہٹانے کے لیے پلازما کا تبادلہ بھی کر سکتے ہیں۔ پلازما کے تبادلے کا مقصد آپ کے مدافعتی نظام کو بڑھانا ہے۔ کچھ لوگوں کے لیے، پلازما کا تبادلہ PML کی ترقی کو سست کر سکتا ہے اور زندگی کو طول دے سکتا ہے۔ تاہم، اس کے فوائد ابھی تک پوری طرح سمجھ نہیں پائے ہیں۔

بہت سے لوگوں کو دوا روکنے کے بعد یا پلازما ایکسچینج حاصل کرنے کے بعد PML کی علامات جاری رہ سکتی ہیں۔ دوسروں کو اعصابی مسائل پیدا ہوسکتے ہیں۔ دوا کو روکنے کے دیگر خطرات بھی ہیں۔ لہذا، اپنی دوائیوں کے بارے میں فیصلہ کرتے وقت اپنے ڈاکٹر سے بات کرنا ضروری ہے۔

میں کیسے جان سکتا ہوں کہ کیا مجھے پروگریسو ملٹی فوکل لیوکوئنسفالوپیتھی (PML) ہونے کا خطرہ ہے؟

اگر آپ کی طبی حالت ہے جو آپ کے مدافعتی نظام کو کمزور کرتی ہے، تو اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ آپ کو PML ہونے کے خطرے کے بارے میں بتانا ہے۔

کیا دیگر طبی حالات میرے PML ہونے کا خطرہ بڑھاتے ہیں؟

ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) یا کرون کی بیماری جیسی بیماریوں میں مبتلا افراد کو ایچ آئی وی جیسی حالتوں کی جانچ کرنے کے لیے خون کا ٹیسٹ بھی کروانا چاہیے جو جے سی وائرس کے انفیکشن کے خطرے کو بڑھاتے ہیں۔

ڈاکٹر اکثر MS یا Crohn کی بیماری کے علاج کے لیے Natalizumab (Tysabri®) نامی دوا تجویز کرتے ہیں۔ یہ دوا پی ایم ایل کی ترقی کے خطرے کو بڑھا سکتی ہے۔

یہاں تک کہ اگر آپ کے پاس غیر فعال JC وائرس ہے اور کوئی علامات نہیں ہیں، تو آپ Natalizumab لے سکتے ہیں۔ تاہم، خطرات اور فوائد کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کرنا ضروری ہے۔

آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں (ٹیک ہوم میسج)

Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML) ایک نادر دماغی انفیکشن ہے جو JC وائرس کے دوبارہ فعال ہونے کی وجہ سے ہوتا ہے۔ زیادہ تر لوگوں کے جسم میں JC وائرس غیر فعال ہوتا ہے۔ یہ ان لوگوں کو کوئی نقصان نہیں پہنچاتا جن کا مدافعتی نظام کمزور نہیں ہے۔

اگر آپ کا مدافعتی نظام کمزور ہے، تو PML کی علامات سے آگاہ ہونا اور ایسا کرنے کے لیے اپنے ڈاکٹر کے ساتھ کام کرنا ضروری ہے۔

یہ بیماری عام طور پر وقت کے ساتھ بدتر ہوتی جاتی ہے۔ تاہم، ایسے علاج موجود ہیں جو بیماری کے بڑھنے کو کم کرنے اور آپ کی زندگی کو طول دینے میں مدد کر سکتے ہیں۔ لہذا، امید مت چھوڑیں. سب سے اہم بات یہ ہے کہ جلد از جلد طبی مشورہ لیں۔

پی ایم ایل، پروگریسو ملٹی فوکل لیوکوئنسفالوپیتھی، جے سی وائرس، دماغی انفیکشن، مدافعتی نظام، اعصابی امراض، مائیلین