کیا آپ یا آپ کے بچے کو بینائی کے مسائل ہیں؟ Stargardt بیماری کے بارے میں جانیں!

کیا آپ کو یا آپ کے بچے کو کوئی مسئلہ ہے جہاں آپ چیزوں کو سیدھے آگے نہیں دیکھ سکتے، یا آپ کی بینائی دھندلی ہو رہی ہے؟ ہوسکتا ہے کہ آپ اپنے آس پاس کی چیزیں دیکھ سکیں، لیکن آپ جو دیکھ رہے ہیں وہ واضح نہیں ہے۔ اگر آپ کے پاس اس طرح کی علامات ہیں تو، ایک ممکنہ وجہ ایک شرط ہے جسے Stargardt Disease کہا جاتا ہے۔ آئیے اس کے بارے میں ایک آسان طریقے سے بات کرتے ہیں جسے آپ سمجھ سکتے ہیں۔

Stargardt بیماری کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، سٹارگارڈ کی بیماری ایک ایسی حالت ہے جو ہماری آنکھوں کے سب سے اہم حصے ، 'میکولا' کو متاثر کرتی ہے ۔ اس کے بارے میں اس طرح سوچیں: اگر آپ کی آنکھ کیمرے کی طرح ہے، تو 'ریٹنا' کیمرے کے پیچھے کی جھلی ہے، جیسے فلم، جہاں تصاویر ریکارڈ کی جاتی ہیں۔ 'میکولا' 'ریٹنا' کے عین وسط میں ایک بہت ہی حساس چھوٹا سا مقام ہے۔ جب ہم سیدھا آگے دیکھتے ہیں، جب ہم کوئی کتاب پڑھتے ہیں، جب ہم کسی کے چہرے کو دیکھتے ہیں، تو یہی 'میکولا' ہمیں چیزوں کو واضح طور پر دیکھنے میں مدد کرتا ہے۔ ہم اسے 'مرکزی نقطہ نظر' کہتے ہیں۔

جب آپ کو Stargardt کی بیماری ہوتی ہے، تو آپ کی ``مرکزی بصارت` وقت کے ساتھ آہستہ آہستہ کم ہوتی جاتی ہے۔ بعض اوقات، یہ آپ کے ''پریفیرل ویژن'' کو بھی متاثر کر سکتا ہے، جو آپ کی آنکھوں کے ارد گرد چیزوں کو دیکھنے کی صلاحیت ہے۔

آپ نے شاید میکولر ڈیجنریشن کے بارے میں سنا ہوگا۔ یہ ایک بیماری ہے جو عام طور پر بوڑھے لوگوں کو متاثر کرتی ہے، خاص طور پر 60 سال سے زیادہ عمر کے لوگوں کو۔ اسے عمر سے متعلق میکولر ڈیجنریشن کہا جاتا ہے۔ تاہم، Stargardt بیماری مختلف ہے. یہ عام طور پر 20 سال سے کم عمر کے بچوں اور نوجوانوں کو متاثر کرتا ہے۔ یہی وجہ ہے کہ ڈاکٹر بعض اوقات اسے نوعمر میکولر ڈیجنریشن کہتے ہیں۔ جب یہ ریٹینا کے کناروں کو متاثر کرتا ہے، تو اسے فنڈس فلاویماکلیٹس کہتے ہیں۔

اب دیکھتے ہیں کہ ایسا کیوں ہوتا ہے۔ ہمارے جسموں میں ایک زرد، تیل والا مادہ ہوتا ہے جسے 'lipofuscin' کہتے ہیں۔ عام طور پر، یہ جسم سے خارج ہوتا ہے۔ تاہم، Stargardt کے مرض میں مبتلا شخص میں، یہ 'lipofuscin' ضرورت سے زیادہ پیدا ہوتا ہے یا صحیح طریقے سے خارج نہیں ہوتا ہے۔ پھر یہ اضافی 'لیپوفسن' ریٹینا میں جمع ہو جاتی ہے۔ اس کی وجہ سے ' فوٹو ریسیپٹرز' کو نقصان ہوتا ہے، جو 'ریٹنا' میں ایک خاص قسم کی روشنی کے لیے حساس سیل ہے ۔ وقت کے ساتھ، یہ نقصان مستقل بینائی کے نقصان کا سبب بنتا ہے۔

Stargardt بیماری کی علامات کیا ہیں؟

Stargardt بیماری آپ کی آنکھوں اور بینائی میں درج ذیل تبدیلیوں کا سبب بن سکتی ہے۔

• بصارت میں سیاہ دھبوں یا دھندلے علاقوں کو دیکھنا:جب آپ سیدھے آگے دیکھیں تو کچھ جگہیں کالی یا دھند زدہ دکھائی دے سکتی ہیں۔
• دھندلا پن : چیزوں کو واضح طور پر دیکھنا، دھندلا پن۔
• روشنی کی حساسیت: سورج کی روشنی یا تیز روشنی میں دیکھنے میں دشواری کا احساس۔
• نیا رنگ اندھا پن : اگرچہ آپ پہلے رنگوں کو واضح طور پر دیکھتے تھے، اب آپ کچھ رنگوں کو ٹھیک طرح سے پہچاننے سے قاصر ہیں۔
• کم/زیادہ روشنی کو ایڈجسٹ کرنے میں دشواری: جب اچانک کسی روشن جگہ سے اندھیرے والی جگہ جانا، یا کسی تاریک جگہ سے روشن جگہ پر آتے وقت، آنکھوں کو ایڈجسٹ ہونے میں کافی وقت لگتا ہے۔
• ناقص نائٹ ویژن : رات کی بینائی پہلے سے کم ہوجاتی ہے۔

اہم بات یہ ہے کہ سٹارگارڈ بیماری کی علامات اکثر بتدریج پیدا ہوتی ہیں۔ وقت گزرنے کے ساتھ، آپ تقریباً اپنے تمام مرکزی نقطہ نظر کو کھو سکتے ہیں۔ تاہم، آپ اب بھی اپنی آنکھوں کے اطراف (پردیی نقطہ نظر) سے کچھ فاصلے پر دیکھ سکتے ہیں۔ تاہم، جو چیزیں سیدھی ہیں وہ کم واضح ہو جائیں گی۔

Stargardt بیماری کی وجوہات کیا ہیں؟

Stargardt بیماری ایک ''جینیاتی حالت' ' ہے۔ یعنی یہ ہمارے جینز میں تبدیلی کی وجہ سے ہوتا ہے۔ خاص طور پر، بنیادی وجہ ایک جین میں تبدیلی ہے جسے `ABCA4 جین کہتے ہیں۔`` یہ ``ABCA4 جین` ہماری `` ریٹنا` کو صحیح طریقے سے کام کرنے میں مدد کرتا ہے۔

یہ 'موروثی ' ہے۔ یعنی یہ والدین سے بچوں میں منتقل ہوتا ہے۔ سٹارگارڈ بیماری وراثت میں 'آٹوسومل ریسیسیو پیٹرن' میں ملتی ہے۔ سیدھے الفاظ میں، ایک بچے کو اس بیماری کی نشوونما کے لیے، ماں اور باپ دونوں کے پاس یہ تبدیل شدہ 'ABCA4 جین' ہونا ضروری ہے۔ صرف ایک شخص کے لیے یہ کافی نہیں ہے۔

ڈاکٹر اس کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟ (تشخیص)

آنکھوں کا ڈاکٹر اس بات کا تعین کر سکتا ہے کہ آیا آپ کو یہ بیماری ہے۔ وہ آپ کی آنکھوں کا معائنہ کرے گا، آپ کی بینائی کی جانچ کرے گا، اور آپ کی آنکھوں کی صحت کی جانچ کرے گا۔ آپ کو ڈاکٹر کو بتانے کی ضرورت ہوگی کہ آپ کی علامات کب شروع ہوئیں اور آپ کو کیا مسائل درپیش ہیں۔

آپ کو ان جیسے کچھ ٹیسٹ کرنے کی بھی ضرورت پڑسکتی ہے:

• الیکٹروریٹینوگرافی (ERG): یہ دیکھتا ہے کہ آپ کا ریٹنا آپ کی آنکھ میں داخل ہونے والی روشنی کو کیسے جواب دیتا ہے۔
• فلوروسین انجیوگرافی: یہ آنکھ کے اندر خون کی نالیوں کو دیکھنے کے لیے ایک ٹیسٹ ہے۔دیکھو، وہ آپ کے بازو کی رگ میں ایک خاص رنگ کا انجیکشن لگاتے ہیں اور آپ کی آنکھ کے اندر کی تصویریں لیتے ہیں۔
• فنڈس فوٹوگرافی اور فنڈس آٹو فلوروسینٹ فوٹوگرافی: یہ آپ کے ریٹنا اور میکولا کی واضح تصاویر لیتا ہے۔ یہ آپ کو یہ دیکھنے کی اجازت دیتا ہے کہ لیپوفسن کیسے جمع ہوتا ہے۔
• جینیاتی جانچ : یہ اس بات کی تصدیق کر سکتا ہے کہ آیا ABCA4 جین میں کوئی تبدیلی ہے۔
• آپٹیکل کوہرنس ٹوموگرافی (OCT): یہ ریٹنا کے اسکین کی طرح ہے۔ یہ ریٹنا کی تہوں کی موٹائی جیسی چیزوں کو دیکھ سکتا ہے، آیا lipofuscin موجود ہے، اور کیا اسے نقصان پہنچا ہے۔

Stargardt بیماری کے مراحل کیا ہیں؟

آپ کی آنکھوں کا ڈاکٹر اس بیماری کو کئی مراحل میں تقسیم کر سکتا ہے، اس پر منحصر ہے کہ یہ کیسے ترقی کرتا ہے۔ یہ ہے طریقہ:

• مرحلہ 1: اس مرحلے پر، ایک پیلے رنگ کا مادہ جس کا نام lipofuscin ہوتا ہے، میکولہ پر چھوٹے دھبوں کے طور پر بننے لگتا ہے۔ آپ کو بہت ہلکی علامات ہوسکتی ہیں، یا کوئی علامات نہیں ہیں۔
• مرحلہ 2: اب وہ ''لیپوفسن'' کے دھبے ''میکولا'' کے ارد گرد ''ریٹنا'' کے دوسرے حصوں میں پھیل چکے ہیں۔ اب تک آپ علامات کو پہلے کی نسبت کچھ زیادہ واضح طور پر محسوس کرنا شروع کر رہے ہوں گے۔
• مرحلہ 3: اس مرحلے پر، جمع شدہ `lipofuscin` کے ذرات دوبارہ `میکولا` میں جمع ہونا شروع ہو جاتے ہیں اور `میکولا` کو نقصان پہنچانا شروع کر دیتے ہیں۔ اسے 'ایٹروفی' ( خلیہ کی موت) کہا جاتا ہے۔ یہ علامات کو بدتر بناتا ہے.
• مرحلہ 4: میکولا کو پہنچنے والا نقصان (ایٹروفی) اب بہت شدید ہے۔ یہ آپ کے مرکزی نقطہ نظر کے مکمل یا جزوی نقصان کا باعث بن سکتا ہے۔

Stargardt بیماری کے علاج کیا ہیں؟

بدقسمتی سے، اس وقت Stargardt بیماری کا کوئی علاج یا کوئی علاج نہیں ہے جو اس سے ہونے والے نقصان کو پلٹا سکے۔ لیکن فکر نہ کرو۔ آپ کا آنکھوں کا ڈاکٹر آپ کی علامات کو منظم کرنے اور بینائی کے نقصان کی شرح کو کم کرنے میں آپ کی مدد کرسکتا ہے۔ آپ چیزیں کر سکتے ہیں جیسے:

• وٹامن اے پر مشتمل سپلیمنٹس لینے سے گریز کریں۔ کچھ مطالعات سے یہ بات سامنے آئی ہے کہ سٹارگارڈ کے مرض میں مبتلا افراد اگر بہت زیادہ وٹامن اے لیتے ہیں تو ان کی بینائی میں تیزی سے کمی واقع ہو سکتی ہے۔ اس لیے اپنے ڈاکٹر سے بات کیے بغیر وٹامن اے کے سپلیمنٹس نہ لیں۔
• عینک، کانٹیکٹ لینز اور/یا کم بینائی ایڈز کا استعمال آپ کی روزمرہ کی سرگرمیوں میں بہت مدد کر سکتا ہے۔
• تمباکو نوشی (اور دیگر نیکوٹین پر مشتمل مصنوعات جیسے واپنگ) کو مکمل طور پر چھوڑ دیں۔ تمباکو نوشی آپ کی آنکھوں کے لیے بالکل بھی اچھی نہیں ہے۔
• جب آپ باہر جائیں تو اپنی آنکھوں کی حفاظت کے لیے ٹوپی یا دھوپ کا ایک اچھا جوڑا پہنیں۔

یاد رکھیں، یہ علاج نہیں ہیں۔ تاہم، وہ آپ کو زیادہ سے زیادہ دیر تک اچھی زندگی گزارنے میں مدد کر سکتے ہیں۔

کیا Stargardt بیماری کا علاج کیا جا سکتا ہے؟

Stargardt بیماری کا فی الحال کوئی علاج نہیں ہے۔ تاہم، آپ کا آنکھوں کا ڈاکٹر آپ کو اس حالت کے ساتھ رہنے میں مدد کرسکتا ہے۔

اچھی خبر ہے۔ محققین میکولر ڈیجنریشن (بشمول سٹارگارڈ ڈیزیز) جیسے حالات کے نئے علاج تلاش کرنے کے لیے کلینیکل ٹرائلز جاری رکھے ہوئے ہیں۔ اپنے آنکھوں کے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ کیا آپ ان کلینیکل ٹرائلز میں سے کسی ایک میں حصہ لے سکتے ہیں۔ اگر ایسا ہے تو، آپ کو جدید ترین تجرباتی علاج حاصل کرنے کا موقع مل سکتا ہے۔

مجھے طبی مشورہ کب لینا چاہیے؟

جیسے ہی آپ کو اپنی آنکھوں یا بینائی میں کوئی تبدیلی نظر آئے ڈاکٹر یا ماہر امراض چشم سے ملیں۔ سٹارگارڈ بیماری کی علامات دیگر، شاید زیادہ عام، آنکھوں کی بیماریوں سے ملتی جلتی ہو سکتی ہیں۔ اس لیے آنکھوں کے کسی بھی مسائل کی جلد از جلد تشخیص اور علاج کرنا بہت ضروری ہے۔

اگر آپ کو Stargardt کی بیماری ہے تو آپ کیا توقع کر سکتے ہیں؟

آپ کو اپنے مرکزی نقطہ نظر کو آہستہ آہستہ کھونے کی توقع کرنی چاہئے۔ زیادہ تر لوگوں کے لیے، یہ نقصان آہستہ آہستہ، سالوں میں، کبھی کبھی دہائیوں تک ہوتا ہے۔ تاہم، کچھ لوگوں کے لیے، یہ زیادہ تیزی سے ہو سکتا ہے۔ آپ کے ABCA4 جین میں تبدیلی کی قسم اس بات کا تعین کر سکتی ہے کہ آپ کتنی جلدی اور کتنی بصارت کھو دیتے ہیں۔ آپ کا آنکھوں کا ڈاکٹر آپ کو اس بارے میں مزید بتائے گا۔

آپ کو آنکھوں کا باقاعدہ معائنہ کروانے کی ضرورت ہوگی۔ اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ آپ کو کتنی بار اپنی آنکھوں کی جانچ کرنی چاہیے اور آپ کو کون سے اضافی ٹیسٹ کروانے چاہئیں۔

میں Stargardt بیماری کے ساتھ اپنی دیکھ بھال کیسے کروں؟

بہت سی چیزیں ہیں جو آپ اپنا خیال رکھنے کے لیے کر سکتے ہیں:

• غذائیت سے بھرپور غذا کھائیں۔ سبزیاں اور پھل زیادہ کھائیں۔
• ورزش۔ اپنے جسم کو متحرک رکھنا ہر چیز کے لیے اچھا ہے۔
• سگریٹ نوشی نہ کریں۔
• تناؤ کو کنٹرول کریں۔
• وقت پر اپنے ڈاکٹر کی ملاقاتوں پر جائیں۔

اگر مجھے Stargardt بیماری ہے تو مجھے اپنے ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہئے؟

آپ کا آنکھوں کا ڈاکٹر آپ کو بتائے گا کہ انہیں دیکھتے رہیں ۔ ان دنوں ضرور جانا۔ اس کے علاوہ، اگر آپ کی بینائی میں کوئی اچانک تبدیلی آتی ہے، یا آپ کو اپنی آنکھوں میں کوئی درد یا تکلیف محسوس ہوتی ہے، تو فوراً اپنے ڈاکٹر سے ملیں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے Stargardt بیماری کے بارے میں کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

اگر آپ کو Stargardt بیماری ہے، تو آپ اپنے ڈاکٹر سے اس طرح کے سوالات پوچھ سکتے ہیں:

• کیا آپ اس صورت حال سے دوچار دوسروں کے ساتھ میرے لیے ایک سپورٹ گروپ تجویز کر سکتے ہیں؟
• کیا میں 'کلینیکل ٹرائل' میں حصہ لینے کا اہل ہوں؟
• کیا مجھے جینیاتی مشیر سے بات کرنی چاہیے؟ (اس سے آپ کو یہ جاننے میں مدد مل سکتی ہے کہ آیا آپ کے خاندان کے دیگر افراد کو خطرہ ہے۔)
• کیا آپ کوئی ایسا ٹول یا طریقہ تجویز کر سکتے ہیں جو کم بینائی کے ساتھ روزمرہ کے کاموں کو زیادہ آسانی سے انجام دینے میں میری مدد کر سکے؟

آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں (ٹیک ہوم میسج)

Stargardt بیماری کے ساتھ رہنا خوفناک ہوسکتا ہے۔ کوئی بھی چیز جو آپ کے وژن کو متاثر کرتی ہے آپ پر بڑا اثر ڈال سکتی ہے۔ لیکن آپ اکیلے نہیں ہیں۔ آپ کی آنکھوں کا ڈاکٹر اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم آپ کی بصارت کی تبدیلیوں کو اپنانے، اپنی آنکھوں کی حفاظت کرنے، اور ایک محفوظ اور آرام دہ زندگی گزارنے میں آپ کی مدد کر سکتی ہے۔

اگرچہ سٹارگارڈ کی بیماری کا فی الحال کوئی علاج نہیں ہے، لیکن محققین مسلسل نئے علاج کی تلاش میں ہیں۔ اگر آپ دلچسپی رکھتے ہیں تو، کلینکل ٹرائل میں حصہ لینے کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔ ہمت نہ ہارو!

سٹارگارڈ بیماری، بینائی، مرکزی بصارت، ریٹنا، میکولا، جینیاتی امراض