کیا آپ اپنے بچے کو لیوپس ہونے سے پریشان ہیں؟ آئیے اس پر تفصیل سے بات کرتے ہیں!

کیا آپ کا بچہ ہر وقت تھکا ہوا لگتا ہے؟ کیا وہ سستی، بار بار بخار، اور جوڑوں کے درد کی شکایت کرتا ہے؟ کیا آپ نے کبھی گالوں اور ناک پر سرخ، تتلی کی شکل کے دانے دیکھے ہیں؟ والدین کے طور پر، جب آپ ایسا کچھ دیکھتے ہیں تو بہت خوفزدہ اور پریشان ہونا معمول کی بات ہے۔ آج ہم ایک ایسی حالت کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جس سے بہت سے والدین ڈرتے ہیں، لیکن اگر اسے صحیح طریقے سے سمجھا جائے اور اس کا انتظام کیا جائے تو آپ کے بچے کو معمول کی زندگی گزارنے میں مدد مل سکتی ہے۔ یہ بچوں میں لیوپس ہے۔

سادہ لفظوں میں، Lupus کیا ہے؟

تصور کریں کہ ہمارے جسم کے اندر ایک فوج ہے جو ہمیں بیماریوں سے بچاتی ہے۔ ہم اس فوج کو مدافعتی نظام کہتے ہیں۔ جب بیرونی دشمن جیسے وائرس اور بیکٹیریا جسم میں داخل ہوتے ہیں تو یہ فوج لڑتی ہے اور ہماری حفاظت کرتی ہے۔

لیوپس ایک آٹو امیون بیماری ہے۔ یہاں جو کچھ ہوتا ہے وہ بہت عجیب ہے۔ ہماری اپنی دفاعی قوت، مدافعتی نظام، غلطی سے یہ سمجھتی ہے کہ ہمارے اپنے صحت مند خلیے اور ٹشوز "دشمن" ہیں اور ان پر حملہ کرنا شروع کر دیتے ہیں۔ یہ ایسا ہی ہے جیسے ہمارے اپنے فوجی ہمارے ہی ملک پر حملہ کر رہے ہوں۔ یہ حملہ جسم کے مختلف حصوں میں سوزش کا سبب بنتا ہے، جو کہ سوزش اور سوجن ہے، اور مختلف علامات کا سبب بنتا ہے۔

جب بچوں میں لیوپس پیدا ہوتا ہے، تو یہ بالغوں کے مقابلے میں تھوڑا زیادہ شدید ہو سکتا ہے۔ اس کا مطلب ہے:

• بیماری زیادہ فعال اور شدید ہوسکتی ہے۔
• گردے، دل اور دماغ جیسے بڑے اعضاء کو نقصان پہنچنے کا خطرہ زیادہ ہوتا ہے۔
• علاج میں مضبوط ادویات کی زیادہ مقدار کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
• کچھ علاج (مثال کے طور پر، corticosteroids) طویل مدتی استعمال کرنے پر ضمنی اثرات پیدا کر سکتے ہیں۔

بچوں میں لیوپس کی سب سے عام قسم Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ہے۔ ہم عام طور پر اس قسم کو "لیوپس" کہتے ہیں۔ بعض اوقات ڈاکٹر اسے ''بچپن سے شروع ہونے والا SLE'' یا ''Juvenile-onset SLE'' بھی کہتے ہیں۔ علامات عام طور پر 12 سال کی عمر کے لگ بھگ شروع ہوتی ہیں، لیکن وہ پہلے یا بعد میں شروع ہو سکتی ہیں۔ تاہم، 5 سال سے کم عمر کے بچوں میں یہ بیماری بہت کم ہوتی ہے۔

بچے میں لیوپس کی علامات کیا ہیں؟

Lupus ہر بچے کو یکساں طور پر متاثر نہیں کرتا ہے۔ ہر بچے کی علامات قدرے مختلف ہوتی ہیں۔ اس لیے ڈاکٹر اسے "لیوپس فنگر پرنٹ" کہتے ہیں کیونکہ یہ ہر فرد کے لیے منفرد ہے۔

سمجھنے میں آسانی کے لیے آئیے ان خصوصیات کو دو حصوں میں تقسیم کرتے ہیں۔

lupus کی وجہ سے کیا دوسری پیچیدگیاں ہو سکتی ہیں؟

مناسب علاج ان حالات کے خطرے کو بہت حد تک کم کر سکتا ہے، لیکن کچھ بچے اب بھی ان حالات کے پیدا ہونے کے خطرے میں ہیں۔

• گردے کا نقصان: اسے lupus nephritis کہا جاتا ہے۔ یہ lupus کی سب سے سنگین پیچیدگیوں میں سے ایک ہے۔
• پھیپھڑوں اور دل کی سوزش: پھیپھڑوں کی پرت کی سوزش (Pleurisy) یا دل کے گرد تھیلی کی سوزش (pericarditis) ہو سکتی ہے۔ یہ دونوں سینے میں شدید درد کا سبب بن سکتے ہیں۔
• مرکزی اعصابی نظام کے اثرات: دماغ اور ریڑھ کی ہڈی متاثر ہو سکتی ہے۔ اس سے سر درد، رویے میں تبدیلی، اور دورے پڑ سکتے ہیں۔
• خون کے جمنے: خون کے جمنے کا خطرہ ہوتا ہے، خاص طور پر ٹانگوں میں۔ اس سے ٹانگ میں درد، سوجن اور لالی جیسی علامات پیدا ہو سکتی ہیں۔

بچوں کو لیوپس کیوں ہوتا ہے؟ وجہ کیا ہے؟

درحقیقت، محققین نے ابھی تک لیوپس کی ایک واحد، قطعی وجہ تلاش نہیں کی ہے۔ تاہم، ان کے پاس ایک نظریہ ہے جس پر وہ یقین رکھتے ہیں۔ اسے "دو ہٹ تھیوری" کہا جاتا ہے۔ یعنی، لیوپس اس وقت ہوتا ہے جب دو عوامل اکٹھے ہوتے ہیں۔

1. پہلا عنصر - جینیات: ایک جینیاتی رجحان ہونا چاہیے جو نسل در نسل منتقل ہوتا ہے۔ یعنی، بچہ لیوپس کی نشوونما کے لیے جینیاتی رجحان کے ساتھ پیدا ہوتا ہے۔

2. دوسرا عنصر - محرک: یہاں تک کہ اگر کوئی جینیاتی رجحان ہے، تو اس بیماری کو ہونے کے لیے کچھ نہ کچھ ضرور متحرک کرنا چاہیے۔ اس طرح کا محرک ہوسکتا ہے:

• ایک وائرل انفیکشن
• ہارمون کی سطح میں تبدیلی (خاص طور پر بلوغت کے دوران)
• سخت سورج کی روشنی کی نمائش (UVA/UVB شعاعیں)

تاہم، اس جینیاتی رجحان کے ساتھ ہر کوئی lupus کی نشوونما نہیں کرے گا۔ بعض اوقات، یہاں تک کہ اگر آپ کے پاس ایسے جین ہیں جو آپ کو اس بیماری کا شکار بناتے ہیں، تو آپ ساری زندگی بیماری سے پاک رہ سکتے ہیں۔

ڈاکٹر لیوپس کی درست تشخیص کیسے کرتا ہے؟

اگر آپ کو شک ہے کہ آپ کے بچے میں لیوپس کی علامات ہیں، تو آپ کو یقینی طور پر ڈاکٹر سے ملنا چاہیے۔ ڈاکٹر ان اقدامات پر عمل کرکے تشخیص کرے گا:

• آپ سے اور آپ کے بچے سے علامات کے بارے میں پوچھنا: ان سے ان علامات کے بارے میں پوچھنا جو آپ کے بچے میں ہیں، انہیں یہ علامات کتنے عرصے سے ہیں، اور کیا خاندان میں کسی کو بھی ایسی بیماریاں ہوئی ہیں۔
• ایک مکمل جسمانی معائنہ: بچے کا سر سے پاؤں تک معائنہ کیا جاتا ہے، جس میں جلد کے دانے اور سوجے ہوئے جوڑوں پر خصوصی توجہ دی جاتی ہے۔
• خون اور پیشاب کے ٹیسٹ: لیوپس سے وابستہ مارکروں کی جانچ کرنے کے لیے مختلف ٹیسٹ کیے جاتے ہیں۔ ان میں مذکورہ `(ANA)` ٹیسٹ اور خون کے خلیوں کی گنتی شامل ہیں۔

لیوپس کے علاج کیا ہیں؟

کہنے کی پہلی بات یہ ہے کہ لیوپس کا ابھی تک کوئی علاج نہیں ہے۔ لیکن فکر نہ کرو۔ آج بہت مؤثر علاج دستیاب ہیں جو بیماری پر قابو پانے، علامات کو کم کرنے اور آپ کے بچے کو معمول کی زندگی گزارنے میں مدد فراہم کر سکتے ہیں۔

علاج کے اہم مقاصد ہیں:

• بچے کی علامات کو کم کرنا (جیسے درد، تھکاوٹ)۔
• مدافعتی نظام کو جسم کے اعضاء کو نقصان پہنچانے سے روکتا ہے۔
• بچے کی مجموعی جسمانی اور ذہنی صحت کو اچھی سطح پر برقرار رکھنا۔

اس کے لیے، ڈاکٹروں کی ایک ٹیم، جس کی قیادت پیڈیاٹرک ریمیٹولوجسٹ کرتی ہے، مل کر ایک علاج کا منصوبہ بناتی ہے جو بچے کے مطابق ہو۔

ذیل میں لیوپس کے لیے سب سے زیادہ استعمال ہونے والی دوائیاں ہیں۔

آئیے علاج کے مضر اثرات سے بھی آگاہ ہوں۔

اگرچہ یہ دوائیں بچے کی زندگی بچانے میں مدد کر سکتی ہیں، لیکن یہ کچھ ضمنی اثرات بھی پیدا کر سکتی ہیں۔ اس سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔

لمبے عرصے تک 'پریڈنیسون' جیسی سٹیرایڈ ادویات لینے سے ایسی چیزیں ہو سکتی ہیں جیسے:

• وزن بڑھنا
• جلد پر اسٹریچ مارکس
• ہائی بلڈ پریشر
• ہڈیوں کا پتلا ہونا (آسٹیوپوروسس)
• ذہنی پریشانی یا ڈپریشن
• خون میں شکر کی سطح میں اضافہ (ذیابیطس)
• موتیا بند یا گلوکوما کی موجودگی

یہ ضمنی اثرات بچے کی ظاہری شکل، دماغی صحت اور نشوونما کو متاثر کر سکتے ہیں۔ اس لیے ڈاکٹر کی ہدایات کے مطابق وقت پر کلینک میں جانا انتہائی ضروری ہے۔

’ہائیڈروکسی کلوروکوئن‘ نامی دوا آنکھوں کے ریٹینا کو بہت کم نقصان پہنچا سکتی ہے۔ اس لیے یہ دوا لینے والے ہر بچے کو چاہیے کہ وہ اپنی آنکھوں کا باقاعدگی سے ماہر امراض چشم سے معائنہ کروائے۔

میں بطور والدین اپنے بچے کی مدد کیسے کر سکتا ہوں؟

جب آپ کو معلوم ہوتا ہے کہ آپ کے بچے کو لیوپس ہے تو آپ بے بس محسوس کر سکتے ہیں۔ تاہم، اس سفر میں اپنے بچے کی مدد کرنے کے لیے آپ بہت سی چیزیں کر سکتے ہیں۔

• سورج سے بچاؤ: سورج کی روشنی lupus کے بڑھنے کا ایک بڑا عنصر ہے۔ اس لیے، جب بھی آپ کا بچہ باہر جائے ، دھوپ کے چشمے، ٹوپی اور لمبی بازو والے کپڑے ضرور پہنیں۔ اس کے علاوہ، 30 یا اس سے زیادہ کے SPF کے ساتھ سن اسکرین کا استعمال کریں۔ یہ ابر آلود دنوں میں بھی کیا جانا چاہیے۔ اپنے بچے کو صبح 10 بجے سے شام 4 بجے کے درمیان جتنا ممکن ہو دھوپ سے دور رکھیں۔
• آرام اور ورزش: اگر آپ کے بچے کو تھکاوٹ محسوس ہو تو آرام کرنے دیں۔ تاہم، ان دنوں میں جب وہ ٹھیک محسوس کر رہا ہو، اسے چلنے اور تیراکی جیسی ہلکی ورزش کرنے کی ترغیب دیں۔ اس سے اس کے پٹھوں کو مضبوط کرنے میں مدد ملے گی۔
• انفیکشن سے بچاؤ: Lupus اور اس میں لی جانے والی کچھ دوائیں آپ کے بچے کے مدافعتی نظام کو کمزور کر سکتی ہیں۔ اس سے ان کے بیمار ہونے کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔ انہیں اپنے ہاتھ اکثر صابن اور پانی سے دھونا سکھائیں۔ انہیں بیمار لوگوں سے دور رکھیں۔
• علامات کا ریکارڈ رکھیں: اپنے بچے کی علامات کا ریکارڈ رکھیں، جن دنوں وہ بگڑتے ہیں، اور جو بھی نئی علامات ظاہر ہوتی ہیں۔ جب آپ ڈاکٹر کے پاس جائیں گے تو یہ بہت مفید ہوگا۔
• اسکول کو مطلع کریں: اسکول کے اساتذہ اور پرنسپل کو بچے کی حالت کے بارے میں مطلع کریں۔ اس سے انہیں بچے کے لیے ضروری سہولیات فراہم کرنے میں مدد ملے گی۔
• دماغی صحت پر غور کریں: ایک دائمی بیماری کے ساتھ رہنا بچے کے لیے جذباتی طور پر مشکل ہو سکتا ہے۔ اپنے بچے کو اپنے ساتھ کھل کر بات کرنے دیں۔ اگر ضرورت ہو تو کسی مشیر کی مدد لیں۔
• اپنا خیال رکھیں: اس سب کے ساتھ، ماں اور باپ کے طور پر اپنا خیال رکھنا بہت ضروری ہے۔ آرام کرنے کے لیے وقت نکالیں اور اپنی صحت کے بارے میں سوچیں۔ اگر آپ صحت مند ہیں تو ہی آپ اپنے بچے کی اچھی طرح دیکھ بھال کر سکتے ہیں۔