achondroplasia کی وجہ سے اپنے بچے کی نشوونما کے بارے میں فکر مند ہیں؟ آئیے Voxzogo (vosoritide) نامی دوا کے بارے میں جانتے ہیں۔

آپ اپنے بچے کی نشوونما، خاص طور پر ان کے قد کے بارے میں فکر مند، شاید خوفزدہ بھی ہو سکتے ہیں۔ اس طرح محسوس کرنا معمول کی بات ہے کہ ایک والدین کی حیثیت سے جو ایک ایسی حالت کے ساتھ رہ رہے ہیں جسے Achondroplasia کہا جاتا ہے۔ لیکن آپ اکیلے نہیں ہیں۔ طبی سائنس میں ترقی کے ساتھ، اب نئے علاج موجود ہیں جو ان حالات میں مدد کر سکتے ہیں۔ آج، ہم ووکسزوگو نامی ایک دوا کے بارے میں بات کر رہے ہیں، جس نے خاص طور پر اچانڈروپلاسیا کے شکار بچوں کے لیے ایسی نئی امید لائی ہے۔

achondroplasia بالکل کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، اچانڈروپلاسیا ایک جینیاتی حالت ہے جو بونے پن کا سبب بنتی ہے۔ یہ بچوں کی ہڈیوں کے بڑھنے کے طریقے کو متاثر کرتا ہے، خاص طور پر لمبی ہڈیاں (جو بازوؤں اور ٹانگوں میں ہوتی ہیں)۔ یہ ایک بہت ہی نایاب حالت ہے، جو 15,000 سے 40,000 پیدائشوں میں سے ایک میں ہوتی ہے۔

زیادہ تر معاملات میں، یہ کوئی ایسی چیز نہیں ہے جو والدین سے وراثت میں ملتی ہے، بلکہ ایسی چیز ہوتی ہے جو بچے کے اپنے جسم میں ایک نئی جینیاتی تبدیلی (میوٹیشن) کی وجہ سے ہوتی ہے۔ تو اس بارے میں مجرم محسوس نہ کریں۔ یہ حالت بچے کے بڑے ہونے کے ساتھ ساتھ صحت کے اضافی مسائل پیدا کر سکتی ہے، جیسے موٹاپا، کان میں انفیکشن، اور ریڑھ کی ہڈی اور دماغ کے اعصاب کے مسائل۔

بہت سی عام علامات ہیں جو کہ achondroplasia والے بچے میں دیکھی جا سکتی ہیں۔

ووکسزوگو کیسے کام کرتا ہے؟

اس کو سمجھنے کے لیے، ہمیں پہلے گروتھ پلیٹس کے بارے میں تھوڑا سا سیکھنے کی ضرورت ہے۔ ہماری لمبی ہڈیوں کے سروں پر ان گروتھ پلیٹوں کو اس جگہ کے طور پر سوچیں جہاں سڑک کی تعمیر کے دوران مسلسل نئے اسفالٹ بچھائے جاتے ہیں۔ وہ ایک مضبوط، لچکدار ٹشو سے بنے ہوتے ہیں جسے کارٹلیج کہتے ہیں۔ جیسے جیسے بچہ بڑا ہوتا ہے، یہ کارٹلیج ہڈی میں بدل جاتا ہے، اور ہڈی لمبی ہو جاتی ہے۔ جب بچہ مکمل طور پر بڑا ہو جاتا ہے، تو یہ گروتھ پلیٹیں بند ہو جاتی ہیں، اور اونچائی کی نشوونما رک جاتی ہے۔

achondroplasia والے بچوں میں، جینز (DNA) میں تبدیلی جسم کے پیغام کی ترسیل کے نظام میں سے ایک کو متاثر کرتی ہے۔ ہمارے جسم میں دو میسیج سسٹم ہیں جو ہڈیوں کی نشوونما کو متاثر کرتے ہیں۔

1. نظام جو ہڈیوں کی نشوونما کو بڑھاتا ہے ۔

2. وہ نظام جو ہڈیوں کی نشوونما کو کم کر دیتا ہے ۔

achondroplasia میں، جینیاتی تبدیلی سگنلنگ سسٹم کا سبب بنتی ہے جو ہڈیوں کی نشوونما کو کم کر دیتا ہے اور زیادہ فعال ہو جاتا ہے۔

اس علاج کا مقصد اس دوا کو استعمال کرنا ہے جب بچے کی نشوونما کی پلیٹیں کھلی ہوں، جس سے ان کی زیادہ سے زیادہ نشوونما حاصل کرنے میں مدد ملتی ہے۔ جب گروتھ پلیٹس بند ہو جاتی ہیں، یعنی بچہ بڑھنا بند کر دیتا ہے، تو دوا بند کر دی جاتی ہے۔ یہ آپ کے ڈاکٹر کے ذریعہ طے کیا جاتا ہے۔

آپ یہ دوا کیسے استعمال کرتے ہیں؟

Voxzogo ایک انجکشن ہے جو آپ کے بچے کی جلد کے نیچے ہر روز تقریباً ایک ہی وقت میں دیا جاتا ہے۔ اسے اس لیے ڈیزائن کیا گیا ہے کہ آپ اسے گھر پر دے سکیں۔

• انجیکشن سائٹس: یہ آپ کے بچے کی جلد کے نیچے انجکشن لگایا جاتا ہے۔ آپ اپنے بچے کی ران، پیٹ (ناف سے تقریباً دو انچ)، کولہوں، یا اس کے اوپری بازو کا پچھلا حصہ استعمال کر سکتے ہیں۔
• سب سے اہم بات: ایک ہی جگہ پر انجیکشن لگاتے نہ رہیں۔ اگر آپ آج ایک جگہ انجیکشن لگائیں تو کل دوسری جگہ انجیکشن لگائیں۔ ہم اسے 'انجیکشن سائٹ گردش' کہتے ہیں۔ یہ لالی اور درد جیسی تکلیف کو کم کر سکتا ہے۔ سوجن، زخم، سرخ، یا سخت جلد والے علاقوں میں انجیکشن نہ لگائیں۔
• ایک ضروری کام: انجکشن لگانے سے ایک گھنٹہ پہلے ، اپنے بچے کو اچھا کھانا کھلائیں اور اسے ایک بڑا گلاس (تقریباً 8-10 اونس) پانی، دودھ یا پھلوں کا رس دیں۔ یہ دوا بعض اوقات کم بلڈ پریشر کا سبب بن سکتی ہے، جس سے آپ کو تھکاوٹ یا چکر آ سکتا ہے۔ اپنے بچے کو کھانا اور سیال پہلے سے دینا اس خطرے کو بہت حد تک کم کر سکتا ہے۔

بچے کو دی جانے والی دوا کی خوراک کا تعین بچے کے وزن سے کیا جاتا ہے۔ اگر بچے کا وزن تبدیل ہوتا ہے تو آپ کو ڈاکٹر کو بتانا چاہیے۔ آپ کا ڈاکٹر آپ کو تربیت دے گا کہ یہ آپ کے بچے کو بالکل ٹھیک کیسے لگائیں۔ جب تک آپ نے یہ تربیت حاصل نہ کرلی ہو، کبھی بھی خود ایسا کرنے کی کوشش نہ کریں۔ دوا کے ساتھ آنے والے ہدایاتی کتابچے کو بھی غور سے پڑھیں۔

ممکنہ ضمنی اثرات کیا ہیں؟

کسی بھی دوا کی طرح، ووکسزوگو کچھ ضمنی اثرات کا سبب بن سکتا ہے۔ ان سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔

• انجیکشن سائٹ کے رد عمل: یہ سب سے عام ضمنی اثر ہے۔ انجکشن کی جگہ پر لالی، سوجن، خارش، چوٹ یا درد ہو سکتا ہے۔ اس کا علاج علاقے میں ٹھنڈا کمپریس لگا کر کیا جا سکتا ہے۔ درد یا خارش کے لیے کوئی بھی دوا لینے سے پہلے اپنے ڈاکٹر سے ضرور بات کریں۔
• لو بلڈ پریشر: جیسا کہ ہم نے پہلے ذکر کیا ہے، انجیکشن سے پہلے کھانے پینے سے بچنا بہتر ہے۔ اگر آپ کے بچے کو چکر آتا ہے یا تھکاوٹ محسوس ہوتی ہے، تو اسے آہستہ سے اٹھنے کو کہیں، اگر ضروری ہو تو سپورٹ کا استعمال کریں۔ اگر انہیں چکر آتا ہے تو انہیں بیٹھنے یا لیٹنے کو کہیں۔ اگر یہ حالت برقرار رہے یا بگڑ جائے تو طبی مشورہ لیں۔
• پیٹ میں خرابی اور الٹی: کچھ بچوں کو پیٹ میں خرابی (گیسٹرو اینٹرائٹس) یا الٹی ہوسکتی ہے۔ اس وقت کے دوران، انہیں پینے کے لیے کافی مقدار میں سیال اور ہلکی ہلکی غذائیں دیں (مثلاً کریکر، ٹوسٹ، کیلے، ہلکا سوپ)۔ اگر یہ برقرار رہیں تو اپنے ڈاکٹر کو بتائیں۔
• جوڑوں کا درد: کچھ بچوں کو جوڑوں کا درد ہو سکتا ہے۔ اس بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بھی بات کریں۔
• خون کے ٹیسٹ میں تبدیلیاں: یہ دوا خون کے ٹیسٹ کی سطح کو بڑھا سکتی ہے جسے الکلائن فاسفیٹیس کہتے ہیں۔ یہ جگر یا ہڈی کے کام کا ایک پیمانہ ہے۔ اس لیے، یہ بہت ضروری ہے کہ آپ کے ڈاکٹر کے بتائے ہوئے خون کے ٹیسٹ کرواتے رہیں ۔

جاننے کے لیے چند اور اہم باتیں

اس دوا کو کام کرنے میں کتنا وقت لگتا ہے؟

تحقیق کے مطابق بچوں کی شرح نمو میں اضافہ دیکھنے میں کئی ماہ لگتے ہیں۔ تاہم، بچے سے بچے کے نتائج مختلف ہو سکتے ہیں۔ اس لیے صبر کریں اور ڈاکٹر کے کہنے کے مطابق علاج جاری رکھیں۔ ڈاکٹر مسلسل بچے کی ترقی کی نگرانی کرتا ہے.

یہ دوا کس کے لیے موزوں نہیں ہے؟

اگر آپ کے بچے کو گردے سے متعلق کوئی بیماری ہے تو ڈاکٹر کو ضرور مطلع کریں۔ ڈاکٹر گردے کی کچھ شدید حالتوں والے بچوں کو یہ دوا نہ لکھنے کا فیصلہ کر سکتا ہے۔

کیا یہ کوئی خاص دوا ہے؟

جی ہاں ووکسزوگو ایک خاص دوا ہے۔. اس کا مطلب ہے کہ یہ کوئی دوا نہیں ہے جو آپ باقاعدہ فارمیسی سے حاصل کر سکتے ہیں۔ یہ نایاب یا پیچیدہ بیماریوں کے لیے مہنگی ادویات ہیں۔ ان کو حاصل کرنے کے لیے ایک خاص طریقہ کار ہے۔ آپ کے ڈاکٹر کے اس دوا کو تجویز کرنے کے بعد، ایک خاص فارمیسی آپ سے رابطہ کرے گی اور بتائے گی کہ آپ کے گھر تک دوا کیسے پہنچائی جائے۔