ඔයාට නිතරම මහන්සියක්, හෙම්බත් ගතියක් දැනෙනවද? සමහර වෙලාවට පොඩි වැඩක් කරත් හුස්ම ගන්න අමාරුයි වගේද? එහෙමත් නැත්නම් ඇඟේ තැනින් තැන තැලුම් පාරවල්, ලේ ගැලීම් එහෙම දකිනවද? මේවා සාමාන්ය දේවල් කියලා හිතුවට, සමහර වෙලාවට මේ පිටිපස්සේ ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන හේතුවක් තියෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ රෝගී තත්ත්වයක් ගැන, ඒ තමයි මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් කියන තත්ත්වය.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් (MDS) කියන්නේ මොකක්ද?
දැන් අපි බලමු මේ මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් (Myelodysplastic Syndrome - MDS) කියන්නේ මොකක්ද කියලා. සමහරු මේකට මයලෝඩිස්ප්ලාසියාව (Myelodysplasia) කියලත් කියනවා. අලුතෙන්ම මේකට මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් නියෝප්ලාස්ම් (Myelodysplastic Neoplasm) කියලත් හඳුන්වනවා. සරලවම කිව්වොත්, මේක පිළිකා වර්ගයක්. හැබැයි මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ඇඟේ ලේ හදන මූලික සෛල – අපි මේවට කියනවා (hematopoietic stem cells) කියලා – හරියට මේරෙන්නේ, ඒ කියන්නේ හොඳට වැඩෙන්නේ නැති වෙන එක. මේ සෛල තියෙන්නේ අපේ ඇට මිදුළු ඇතුළේ. ඉතින් මේ මූලික සෛල හරියට හැදිලා, නිරෝගී රතු රුධිරානු, සුදු රුධිරානු, පට්ටිකා බවට පත් වෙන්නේ නැති වුණාම තමයි ප්රශ්නේ පටන් ගන්නේ.
ඇඟට අවශ්ය තරම් නිරෝගී ලේ සෛල නැති වුණාම, ඔයාට රක්තහීනතාවය වගේ දරුණු තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම නිතර නිතර ආසාදන හැදෙන්නත්, ලේ ගැලීම් වුණොත් ඒවා නතර වෙන්නේ නැති තත්ත්වයට පත්වෙන්නත් පුළුවන්. සමහර අයට මේ MDS තත්ත්වය තවත් දරුණු වෙලා උග්ර මයිලොයිඩ් ලියුකේමියාව (Acute Myeloid Leukemia - AML) කියන පිළිකා තත්ත්වය දක්වා වර්ධනය වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
මේ MDS කියන තත්ත්වය ඇත්තටම දුර්ලභයි. ඇමරිකාවේ නම්, අවුරුද්දකට ලක්ෂයකින් හතර දෙනෙක්ට වගේ තමයි මේක හැදෙන්නේ. ඔයාට MDS තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, ඔයාගේ වෛද්යවරු උත්සාහ කරන්නේ මේ රෝගය පැතිරෙන වේගය අඩු කරන්න, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න සහ මේ නිසා ඇතිවෙන අනිත් සංකූලතා වලට ප්රතිකාර කරන්නයි.
MDS වර්ග මොනවද තියෙන්නේ?
වෛද්යවරු මේ MDS තත්ත්වය වර්ග කිහිපයකට බෙදනවා. ඒකට එයාලා පරීක්ෂණ කීපයක ප්රතිඵල බලනවා. අපි බලමු මොනවද ඒ පරීක්ෂණ වලින් හොයන්නේ කියලා:
- නිරෝගී රතු සහ සුදු රුධිර සෛල සහ පට්ටිකා ප්රමාණය: රතු රුධිර සෛල අඩුවෙනකොට තමයි අපි රක්තහීනතාවය කියන්නේ. එතකොට ඔයාට හරිම මහන්සියක්, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුවක් දැනෙන්න පුළුවන්.
- නොමේරූ රුධිර සෛල, ඒ කියන්නේ බ්ලාස්ට් (blasts) සෛල ප්රමාණය: මේ බ්ලාස්ට් (blasts) සෛල කියන්නේ හරියට වැඩෙන්න කලින් තියෙන ළදරු ලේ සෛල වගේ. මේවා ඇට මිදුළු ඇතුළේ වැඩිපුර ඉඩක් ගන්නවා. එතකොට නිරෝගී ලේ සෛල හැදෙන්න තියෙන ඉඩ අඩු වෙනවා. ඔයාගේ ඇඟේ නිරෝගී සුදු රුධිරානු ප්රමාණවත් තරම් නැත්නම්, ඔයාට නිතර නිතර ආසාදන හැදෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම නිරෝගී පට්ටිකා මදි වුණොත්, ලේ ගැලීමක් වුණාම ඒක නතර කරගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
- සයිඩරොබ්ලාස්ට් (Sideroblasts): මේ කියන්නේ නොමේරූ රතු රුධිර සෛල වර්ගයක්. මේවායේ විශේෂත්වය තමයි, හිමොග්ලොබින් හදන්න යකඩ පාවිච්චි කරනවා වෙනුවට, යකඩ තැන්පත් කරගන්න එක. ඔයා දන්නවනේ, හිමොග්ලොබින් කියන්නේ අපේ රතු රුධිර සෛල වලට ඔක්සිජන් ඇඟ පුරාම අරන් යන්න උදව් කරන ප්රෝටීනයක්. මේකට යකඩ අත්යවශ්යයි. ඉතින්, ව්යාධිවේදීන් (pathologists) මේ සයිඩරොබ්ලාස්ට් (sideroblasts) දැක්කොත්, ඒකෙන් කියවෙන්නේ ඔයාගේ හිමොග්ලොබින් හරියට වැඩ කරන්නේ නෑ කියන එකයි.
- වර්ණදේහ වල වෙනස්කම්: වර්ණදේහ කියන්නේ අපේ සෛල ඇතුළේ තියෙන, ජාන අඩංගු කොටස්. ජාන හැදිලා තියෙන්නේ DNA වලින්. මේ වර්ණදේහ වල අසාමාන්යතා තිබුණොත්, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ ඔයාගේ DNA වලට මොකක් හරි බලපෑමක් වෙලා, ලේ සෛල වල වර්ණදේහ වල වෙනස්කම් ඇතිවෙලා කියන එකයි.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එකේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට ඔයාට MDS තිබුණත් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නොපෙන්ව ඉන්න පුළුවන්. එහෙම වෙලාවට, සාමාන්ය ලේ පරීක්ෂණයකින් තමයි මේ තත්ත්වය අහම්බෙන් වගේ හොයාගන්නේ. බොහෝ දෙනෙක්ට දකින්න ලැබෙන ප්රධානම රෝග ලක්ෂණය තමයි රතු රුධිර සෛල අඩු වීම, ඒ කියන්නේ රක්තහීනතාවය. හැබැයි, මේ රක්තහීනතාවයේ ලක්ෂණ සහ MDS වල අනිත් ලක්ෂණ, වෙනත් එච්චර දරුණු නැති රෝග තත්ත්වයන්ගේ ලක්ෂණ වලට සමාන වෙන්න පුළුවන්.
ඒ නිසා, පහළ තියෙන වෙනස්කම් ඔයාට දැනෙනවා නම්, විශේෂයෙන්ම සති කීපයක් යනකනුත් ඒවා අඩුවෙන්නේ නැත්නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න.
- ඔයාට හරියට හුස්ම ගන්න බැහැ වගේ දැනෙනවා නම් (මේකට අපි කියනවා ඩිස්ප්නියා - dyspnea).
- ඔයාට දුර්වල බවක් හෝ අධික විඩාවක් දැනෙනවා නම්, හොඳට විවේක ගත්තත් ඒ මහන්සිය අඩු වෙන්නේ නැත්නම්.
- ඔයාගේ සම වෙනදට වඩා සුදුමැලි වෙලා කියලා ඔයාට පේනවා නම්. සමහරවිට ඔයාගේ සම තද පැහැති නම්, වෛද්යවරයා ඔයාගේ යටි ඇසිපිය ඇතුළ, කට ඇතුළ, නහය ඇතුළ එහෙම පාට අඩු වෙලාද කියලා බලයි.
- වෙනදට වඩා ලේසියෙන් ඇඟ තැලෙනවා නම්, නැත්නම් ලේ ගලනවා නම්.
- ඔයාගේ සමේ ඉතාම පොඩි, කටු තුඩක් වගේ රතු පාට තිත් තියෙනවා දකිනවා නම්. මේවා සමහරවිට පෙටීකියේ (petechiae) කියන, සමට යටින් සිදුවන ඉතා කුඩා ලේ ගැලීම් වෙන්න පුළුවන්.
- ඔයාට නිතර නිතර උණත් එක්ක ආසාදන හැදෙනවා නම්.
මොනවද මේ MDS හැදෙන්න හේතු?
MDS හැදෙන්න ප්රධාන විදි දෙකක් තියෙනවා වගේ පේනවා. එකක් තමයි, මේ සින්ඩ්රෝමය හැදීමේ අවදානම වැඩි කරන සමහර ක්රියාකාරකම් වල නිරත වීම. අනික තමයි, සමහර පාරම්පරික තත්ත්වයන් උරුම වීම.
MDS වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් ක්රියාකාරකම්
- කලින් පිළිකාවකට කිමෝතෙරපි (chemotherapy) හෝ රේඩියේෂන් තෙරපි (radiation therapy) අරගෙන තිබීම. වෛද්යවරු මේකට කියන්නේ ප්රතිකාර-ආශ්රිත MDS (therapy-related MDS or tMDS) කියලා. සාමාන්යයෙන්, මේ tMDS වල රෝග ලක්ෂණ පේන්න ගන්නේ ප්රතිකාර අරගෙන අවුරුදු පහක් හතක් විතර ගියාට පස්සෙයි.
- දුම්කොළ දුම, කෘමිනාශක සහ බෙන්සීන් (benzene) වගේ ද්රාවක ඇතුළු සමහර පිළිකා කාරක වලට නිරාවරණය වීම.
- රසදිය හෝ ඊයම් වගේ බැර ලෝහ වලට නිරාවරණය වීම.
MDS වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් පාරම්පරික තත්ත්වයන්
මේ තත්ත්වය තියෙන අයගෙන් 4% ත් 15% ත් අතර ප්රමාණයකට, රෝගය හැදීමේ අවස්ථාව වැඩි කරන පාරම්පරික තත්ත්වයන් උරුම වෙලා තියෙනවා. ඒ වගේ තත්ත්වයන් තමයි:
- ෆැන්කෝනි ඇනිමියාව (Fanconi anemia): මේක දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක්. මෙතනදි වෙන්නේ ඔයාගේ ඇට මිදුළු වලින් ප්රමාණවත් තරම් නිරෝගී ලේ සෛල නිපදවන්නේ නැති එක.
- ඩිස්කෙරටෝසිස් කොන්ජෙනිටා (Dyskeratosis congenita): මේකත් තවත් දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක්. මෙතනදිත් වෙන්නේ ඔයාගේ ඇට මිදුළු වලින් ප්රමාණවත් තරම් නිරෝගී ලේ සෛල නිපදවන්නේ නැති එක.
- ඩයමන්ඩ්-බ්ලැක්ෆෑන් ඇනිමියාව (Diamond-Blackfan anemia): මේක දුර්ලභ ලේ රෝගයක්. මෙතනදි වෙන්නේ ඔයාගේ ඇට මිදුළු වලින් ප්රමාණවත් තරම් රතු රුධිර සෛල නිපදවන්නේ නැති එක.
කොහොමද මේ මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එක හඳුනාගන්නේ?
වෛද්යවරු මේ MDS තත්ත්වය හඳුනාගන්න පියවර කිහිපයක් අනුගමනය කරනවා:
- සම්පූර්ණ රුධිර ගණනය (Complete Blood Count - CBC) සහ ඩිෆරන්ෂල් (differential) පරීක්ෂණය: ඔයාගෙන් ලේ සාම්පලයක් අරගෙන, ඔයාගේ රතු සහ සුදු රුධිර සෛල විශ්ලේෂණය කරනවා. ඒ වගේම, එක එක සුදු රුධිර සෛල වර්ග කොච්චර තියෙනවද කියලත් ගණන් කරනවා.
- පෙරිෆරල් බ්ලඩ් ස්මියර් (Peripheral blood smear): ඔයාගේ ලේ සාම්පලයේ තියෙන ලේ සෛල වල ප්රමාණය, වර්ගය, හැඩය සහ විශාලත්වය වගේ දේවල් වල වෙනස්කම් තියෙනවද, ඒ වගේම ඔයාගේ රතු රුධිර සෛල වල යකඩ ඕනවට වඩා තියෙනවද කියලත් මේකෙන් බලනවා.
- සෛල ජාන විශ්ලේෂණය (Cytogenetic analysis): වෛද්ය ව්යාධිවේදියෙක් (medical pathologist) අන්වීක්ෂයකින් ලේ සාම්පලයක් බලලා, ඔයාගේ ලේ සෛල වල වර්ණදේහ වල වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා හොයනවා.
- ඇට මිදුළු බයොප්සි පරීක්ෂණය: මේ පරීක්ෂණය කරන්න, වෛද්යවරයා ඔයාගේ උකුල් ඇටයට කුහරයක් තියෙන ඉඳිකටුවක් ඇතුල් කරලා, ඇට මිදුළු, ලේ සහ ඇට කැබැල්ලක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරනවා.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එකේ අදියර මොනවද?
වෛද්යවරු මේ තත්ත්වය අදියර වලට බෙදන්නේ, මේ සින්ඩ්රෝමය උග්ර මයිලොයිඩ් ලියුකේමියාව (AML) බවට පත්වීමේ අවදානම අනුවයි. එයාලා මේකට පාවිච්චි කරන්නේ ජාත්යන්තර පුරෝකථන ලකුණු පද්ධතිය (International Prognostic Scoring System - IPSS) කියන අවදානම් ශ්රේණිගත කිරීමේ ක්රමයක්. වෛද්යවරු සලකා බලන කරුණු කීපයක් තමයි මේ:
- ඔයාට රක්තහීනතාවය, ලේ ගැලීම් හෝ ආසාදන වල ලක්ෂණ තියෙනවද කියන එක.
- ඔයාට ලියුකේමියාව හැදීමේ අවදානම.
- ඔයාගේ වර්ණදේහ වල තියෙන සමහර වෙනස්කම්.
- ඔයාට පිළිකාවකට කිමෝතෙරපි (chemotherapy) හෝ රේඩියේෂන් තෙරපි (radiation therapy) ගත්තට පස්සේ MDS හැදුනද කියන එක.
- ඔයාගේ වයස සහ සාමාන්ය සෞඛ්ය තත්ත්වය.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එකට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
වෛද්යවරු MDS ප්රතිකාර සැලසුම් හදද්දී කරුණු කීපයක් ගැන හිතනවා:
- ඔයාට තියෙන MDS වර්ගය.
- ඔයාට MDS නිසා රක්තහීනතාවය, ලේ ගැලීම් හෝ ආසාදන වගේ තත්ත්වයන් තියෙනවද කියන එක.
- ඔයාට පිළිකාවකට කිමෝතෙරපි (chemotherapy) හෝ රේඩියේෂන් තෙරපි (radiation therapy) ගත්තට පස්සේ MDS හැදුනද කියන එක.
- ඔයාගේ වයස.
- ඔයාගේ සාමාන්ය සෞඛ්ය තත්ත්වය.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එකට කරන ප්රතිකාර වලට, සහායක සත්කාර (supportive care) සහ නිරෝගී නොවන ලේ සෛල නැති කරලා දාන ප්රතිකාර ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.
සහායක සත්කාර (Supportive Care)
මේවට ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- රුධිර පාරවිලයනය එහෙම නැත්නම් ලේ දීම: ඔයාට රක්තහීනතාවය තියෙනවා නම්, රතු රුධිර සෛල පාරවිලයනය කරන්න පුළුවන්. ලේ යන්නෙ නැති ප්රශ්න තියෙනවා නම්, පට්ටිකා පාරවිලයනය කරන්න පුළුවන්.
- එරිත්රොපොයිසිස්-උත්තේජක කාරක (Erythropoiesis-stimulating agents - ESA): මේ ප්රතිකාරයෙන් ඔයාගේ මේරූ රතු රුධිර සෛල මට්ටම වැඩි කරනවා.
- ප්රතිජීවක: MDS නිසා ඔයාගේ සුදු රුධිර සෛල වලට බලපෑම් වෙලා, ආසාදන හැදීමේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ප්රතිජීවක දෙන්න පුළුවන්.
නිරෝගී නොවන ලේ සෛල නැති කිරීමට කරන ප්රතිකාර
මේවට ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- කිමෝතෙරපි (Chemotherapy): උග්ර මයිලොයිඩ් ලියුකේමියාවට (AML) පාවිච්චි කරන කිමෝතෙරපි (chemotherapy) වර්ගම මේකටත් පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
- ප්රතිශක්ති මර්දන ප්රතිකාර (Immunosuppressive therapy): සමහර MDS උප වර්ග වලට මේ ප්රතිකාරය පාවිච්චි කරනවා. මේ ප්රතිකාරයෙන් ඕනවට වඩා ක්රියාකාරී වෙච්ච ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය මර්දනය කරලා, ලේ දීමේ අවශ්යතාවය අඩු කරන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්.
- ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම (Stem cell transplant) එහෙම නැත්නම් ස්ටෙම් සෙල් ට්රාන්ස්ප්ලාන්ට්: මේකෙදි කරන්නේ ඔයාගේ ලේ හදන සෛල වෙනුවට, ඔයාගෙන්ම හරි, පරිත්යාගශීලයෙක්ගෙන් හරි ගත්ත ප්රාථමික සෛල (stem cells) බද්ධ කරන එක. මේ ප්රාථමික සෛල ගන්නේ ලේ වලින් හරි ඇට මිදුළු වලින් හරි. ඔයාට කිමෝතෙරපි (chemotherapy) දෙන අතරතුර මේ සෛල අධිශීතකරණයේ තියලා, පස්සේ දියකරලා නහරයක් හරහා (intravenous infusion) ආයෙත් ඔයාගේ ඇඟට දෙනවා. ඊටපස්සේ මේ සෛල ඔයාගේ ඇඟේ වැඩෙන්න අරගෙන, ඔයාගේ ලේ සෛල අලුතෙන් හදනවා.
මේ හැම ප්රතිකාරයකටම විවිධ අතුරු ආබාධ සහ සංකූලතා තියෙන්න පුළුවන්. ඔයා ප්රතිකාර ක්රම ගැන හිතද්දී, හැම ක්රමයකම තියෙන අතුරු ආබාධ සහ සංකූලතා ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මයලෝඩිස්ප්ලාසියාව (myelodysplasia) තියෙන අයට උපශමන සත්කාර (palliative care) වලින් ප්රයෝජනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්. මේ සත්කාර වලින් MDS රෝග ලක්ෂණ සහ ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ කළමනාකරණය කරගන්න උදව් වෙනවා. ඒ වගේම වැදගත් දෙයක් තමයි, මේ වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වීමේදී ඇතිවෙන මානසික පීඩනය කළමනාකරණය කරගන්නත් මේක උදව් වෙනවා.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එක සුව කරන්න පුළුවන්ද?
MDS සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න තියෙන එකම ක්රමය තමයි සාර්ථක ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීමක් (stem cell transplant). හැබැයි, දුකට කරුණ තමයි, හැමෝටම මේ ප්රතිකාරය කරන්න බැහැ. මේ වගේ බද්ධ කිරීමක් ඔයාට සුදුසුද, සලකා බලන්න ඕන විකල්පයක්ද කියලා ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයන් ඇතිකරන බරපතල සෞඛ්ය ගැටළුවක්. ඒ වගේම, මේක හරිම සංකීර්ණ සෞඛ්ය ගැටළුවක්, එකිනෙකාට බලපාන විදිහත් වෙනස්. ඔයාගේ පෞද්ගලික තත්ත්වය සහ රෝගයේ ඉදිරි ගමන, ඒ කියන්නේ (prognosis) එක ගැන හොඳම තොරතුරු දැනගන්න පුළුවන් ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් තමයි.
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එක වළක්වගන්න පුළුවන්ද?
නැහැ, ඒත් MDS අවදානම් සාධක තේරුම් ගැනීමෙන්, වෛද්යවරුන්ට MDS ඉක්මනින් හඳුනාගෙන ප්රතිකාර කරන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්. මයලෝඩිස්ප්ලාසියා සින්ඩ්රෝම් එක, කිමෝතෙරපි (chemotherapy) සහ රේඩියේෂන් තෙරපි (radiation therapy) වලට වගේම, සමහර රසායනික ද්රව්ය සහ බැර ලෝහ වලට නිරාවරණය වීමත් එක්ක සම්බන්ධයි. ඔයාගේ වෛද්ය ඉතිහාසය ගැනත්, ඔයා රසායනික ද්රව්ය සහ බැර ලෝහ වලට දීර්ඝ කාලයක් තිස්සේ සමීපව නිරාවරණය වුණු අවස්ථා ගැනත් ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එතකොට ඔයාගේ පෞද්ගලික අවදානම තක්සේරු කරගන්න එයාලා උදව් කරයි.
මම කොහොමද මාවම බලාගන්නේ?
MDS එක එක්කෙනාට බලපාන විදිහ වෙනස්. සමහර අයට MDS තිබුණත් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැහැ. ඔයාගේ තත්ත්වයත් ඒ වගේ නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා සමහරවිට මාස තුනකට සැරයක් වගේ ලේ පරීක්ෂණ කරලා, ඔයාගේ ලේ ප්රාථමික සෛල වල වෙනස්කම් නිරීක්ෂණය කරන්න උපදෙස් දෙයි. ඔයාට MDS තියෙනවා නම් සහ ලේ දීම වගේ සහායක ප්රතිකාර ලබනවා නම්, ඔයාට ලේ දෙන වාර ගණන අඩු කරගන්න තවත් ප්රතිකාර අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ ප්රතිකාර වලට සහාය වෙන්න ඔයාට ගන්න පුළුවන් පියවර කීපයක් මෙන්න:
- ඔයා දුම්කොළ නිෂ්පාදන (දුම්පානය, වේප් කරන එක ඇතුළුව) පාවිච්චි කරනවා නම්, නතර කරන්න උත්සාහ කරන්න. දුම්කොළ භාවිතය නතර කිරීමේ වැඩසටහන් ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න.
- ඔයාට නිරෝගී බරක් පවත්වාගෙන යන්න.
- ඔයා කැමති ශාරීරික ක්රියාකාරකම් හොයාගෙන, පුළුවන් තරම් නිතර ඒවායේ යෙදෙන්න.
- මතක තියාගන්න MDS කියන්නේ නිදන්ගත රෝගයක්, වෛද්යවරුන්ට ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන් ඒත් සුව කරන්න බැහැ. ඔයා මුහුණ දෙන දේවල් හැමෝටම තේරෙන්නේ නැතිවෙයි. ඔයා වගේම අත්දැකීම් තියෙන අනිත් අයත් එක්ක කතා කරන එක උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමට මේ වගේ වැඩසටහන් සහ සම්පත් හොයාගන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
MDS කියන්නේ නිදන්ගත රෝගයක් වුණත්, බලාපොරොත්තු නැතුව ජීවත් වෙන්න ඕන කියන එක නෙවෙයි ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ. MDS තත්ත්වය පාලනය කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාර තියෙනවා.
මම කවදද හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට යන්න ඕන?
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එකෙන් රක්තහීනතාවය, ලේ යන එකේ ප්රශ්න සහ ආසාදන වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයා මේ වගේ වෙලාවක අනිවාර්යයෙන්ම හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට යන්න ඕන:
- ඔයාට උණ සෙල්සියස් අංශක 38.3 (ෆැරන්හයිට් අංශක 100.4) හෝ ඊට වැඩියෙන් ආවොත්. උණ කියන්නේ ඔයාට ආසාදනයක් තියෙනවා වෙන්න පුළුවන් කියන ලකුණක්.
- ඔයාට පාලනය කරගන්න බැරි විදිහට ලේ යනවා නම්.
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, ඔයාට මේ ගැන ගොඩක් ප්රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්රශ්න කීපයක් මෙන්න:
- MDS කියන්නේ පිළිකාවක්ද?
- MDS මට බලපාන්නේ කොහොමද?
- මගේ MDS නිසා බරපතල සෞඛ්ය ගැටළු ඇතිවෙයිද? එහෙම නම්, මොන වගේද?
- මට රෝග ලක්ෂණ නැහැ. MDS සම්බන්ධ තත්ත්වයන් පමා කරගන්න මට මොනවද කරන්න පුළුවන්?
අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
ඔයාට මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් (MDS) තියෙනවා නම්, ඒක නිදන්ගත රෝගයක් වෙන පිළිකා වර්ගයක්. කිසිම ලෙඩක් ලේසි නැහැ, ඒත් නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙනවා කියන්නේ, ඒකෙන් ඇතිවෙන මානසික බලපෑමත් එක්ක කටයුතු කරන්න වෙනවා කියන එකයි. ඒත් MDS එක්ක ජීවත් වෙනවා කියන්නේ බලාපොරොත්තු නැතුව ඉන්න ඕන කියන එක නෙවෙයි. MDS පාලනය කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාර තියෙනවා. සමහරවිට ඔයාට මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම් එකට අලුත් ප්රතිකාර ක්රම හොයන සායනික පරීක්ෂණයකට (clinical trial) සුදුසුකම් ලබන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම ඔයාට ඔයා වෙනුවෙන් කරගන්න පුළුවන් දේවලුත් තියෙනවා. හොඳට කෑම කන එක, ව්යායාම කරන එක වගේ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න. මේ දේවල් ඔයාට පුළුවන් තරම් නිරෝගීව ඉන්න උදව් කරයි. කවදාවත් බය වෙන්න එපා, තනියම දුක් විඳින්න එපා. ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක හැමදේම කතා කරන්න, අවශ්ය උදව් ලබාගන්න.
👩🏽⚕️ අමතර ප්රශ්න (FAQs)
💬 ට්රයිකොමෝනියාසිස් (Trichomoniasis) කියන්නේ බැක්ටීරියාවකින් හැදෙන සමාජ රෝගයක්ද?
මේක සමාජ රෝගයක් (STD) තමයි, හැබැයි මේක බැක්ටීරියාවකින් හෝ වෛරසයකින් හැදෙන එකක් නෙමෙයි! මේක හැදෙන්නේ (Trichomonas vaginalis) කියන ඇහැට නොපෙනෙන 'පරපෝෂිතයෙක්' (Parasite) හරහායි. අනාරක්ෂිත ලිංගික සංසර්ගයක් නිසා මේ පරපෝෂිතයා ස්වාමිපුරුෂයාගෙන් භාර්යාවට හෝ අනෙක් අතට ඉතා ඉක්මනින් සම්ප්රේෂණය වෙනවා.
💬 මේ රෝගය හැදුණාම කාන්තාවන් පෙන්වන ලක්ෂණ මොනවද?
පිරිමින්ට ගොඩක් වෙලාවට කිසිම ලක්ෂණයක් එන්නේ නෑ (ඒ නිසා එයාලා තමා මේක බෝ කරන්නේ). හැබැයි කාන්තාවන්ට දරාගන්න බැරි තරම් යෝනි ප්රදේශයේ කැසීමක් (Itching) එනවා වගේම, 'කොළ සහ කහ පාටට එකතුවෙච්ච, ගොඩක් පෙණ සහිත, දරුණු මාළු ගඳක් ගහන' යෝනි ශ්රාවයක් (Frothy discharge) පිටවෙන්න පටන් ගන්නවා. මුත්රා කරද්දී දැවිල්ලක් එන්නත් පුළුවන්.
💬 මේ රෝගයට දෙන සාර්ථකම ප්රතිකාරය මොකක්ද?
මේක පරපෝෂිතයෙක් නිසා, අනිවාර්යයෙන්ම ඒකට ගහන 'මෙට්රොනයිඩසෝල්' (Metronidazole / Tinidazole) කියන පෙත්ත තමයි වෛද්යවරයා නියම කරන්නේ. මේකේ තියෙන අනිවාර්යම නීතිය තමයි, ඔයා විතරක් බෙහෙත් බීලා වැඩක් නෑ, කවදාවත් ලෙඩේ හොඳ වෙන්නේ නෑ! ඔයාගේ 'සහකරුටත්' (Husband) අනිවාර්යයෙන්ම එදිනම මේ බෙහෙත ලබාදිය යුතුමයි!
` මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝම්, MDS, මයලෝඩිස්ප්ලාසියාව, ලේ පිළිකා, ඇට මිදුළු, රක්තහීනතාවය, ලේ සෛල
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න