“මේක නම් අපේ පරම්පරාවෙම තියෙන ලෙඩක්” කියලා අපි කතා වෙනවා ඔයා අහලා ඇති. සමහර සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන් පවුල් ඇතුළේ පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට යනවා. දොස්තර මහත්වරු මේවට “ජානමය” (genetic) නැත්නම් “පරම්පරාගත” (hereditary) රෝග තත්ත්වයන් කියලා කියනවා. ඔයාගේ අම්මට, තාත්තට, එහෙමත් නැත්නම් ආච්චිට, සීයට දරුණු සෞඛ්‍ය ගැටලුවක් තිබුණා නම්, “අනේ මටත් මේ ලෙඩේ හැදෙන්න අවදානමක් තියෙනවද?” කියලා ඔයාටත් හිතෙනවා ඇති. ඒ වගේම, ඔයාගෙන් හෝ ඔයාගේ සහකරුගෙන් ඔයාලගේ බබාට යම් පරම්පරාගත රෝගයක් උරුම වෙයිද කියලත් හිතේ පොඩි බයක් තියෙන්න පුළුවන්. මේ ප්‍රශ්නවලට උත්තර හොයාගන්න උදව්වක් තමයි ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ?
ජාන උපදේශනය කියන්නේ නිකම්ම පරීක්ෂණයක් කරලා ඒකේ වාර්තාවක් අතට දෙන එකට වඩා ගොඩක් එහා ගිය දෙයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, ජාන විද්‍යාව ගැන වගේම මනෝවිද්‍යාත්මක උපදේශනය ගැනත් විශේෂ පුහුණුවක් ලබපු වෘත්තිකයෙක් එක්ක ඔයාගේ ගැටලු ගැන කතා කරන එක.
සරලවම කිව්වොත්, එයාලා කරන්නේ පරම්පරාගත රෝගයක් ඔයාට හෝ ඔයාගේ පවුලේ අයට බලපාන්න තියෙන ඉඩකඩ ගැන විද්‍යාත්මකව පැහැදිලි කරන එක. ඒ වගේම, ඒ තොරතුරු එක්ක එන මානසික පීඩනය, බය, දුක වගේ හැඟීම් එක්ක ගනුදෙනු කරන්නත් එයාලා ඔයාට උදව් කරනවා. හරියට අඳුරු පාරක යද්දී පාර පෙන්නන විදුලි පන්දමක් වගේ, මේ ගමනේදී ඔයාට මඟ පෙන්වන්න එයාලා ඉන්නවා.
මේකේදී ඔයාට වැදගත් ප්‍රශ්න වලට උත්තර හොයාගන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, “මම මේ ජානමය තත්ත්වය ගැන දැනගන්න කැමතිද, නැද්ද?”, “දැනගත්තොත් ඒ තොරතුරුත් එක්ක මම මොකද කරන්නේ?”, “මේක මගේ පවුලේ අයට කොහොම බලපායිද?” වගේ දේවල් ගැන තීරණ ගන්න මේ උපදේශනය ඔයාට ලොකු හයියක් වේවි.
කවුද මේ ජාන උපදේශනය සඳහා යොමු වෙන්න ඕන?
ජාන උපදේශනය කියන එක ඕනම කෙනෙක්ට වැදගත් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි විශේෂයෙන්ම මේ වගේ අවස්ථාවලදී ඒ ගැන හිතලා බලන එක ගොඩක් හොඳයි.
| ජාන උපදේශනය ගැන හිතන්න ඕන අවස්ථාව | පැහැදිලි කිරීමක් |
|---|---|
| බබෙක් හදන්න සැලසුම් කරන අයට | ඔයාගෙන් හෝ සහකරුගෙන් බබාට යම් රෝගයක් (උදා: තැලසීමියා – Thalassaemia) යන්න පුළුවන්ද කියලා පරීක්ෂා කරගන්න. |
| ගැබ්ගැනීමේ අපහසුතා හෝ දිගින් දිගටම ගබ්සා වීම් වෙන අයට | සමහර වෙලාවට මේකට හේතුව දෙදෙනාගෙන් කෙනෙක්ගේ ජානමය ගැටලුවක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ ගැන හොයලා බලන්න මේක උදව් වෙනවා. |
| පවුලේ කෙනෙක්ට පරම්පරාගත රෝගයක් තිබෙනවා නම් | උදාහරණයක් විදිහට පියයුරු පිළිකා, හෘද රෝග, පාකින්සන් රෝගය (Parkinson’s disease) වැනි රෝග පවුලේ කිහිප දෙනෙක්ටම තියෙනවා නම්, ඔයාටත් ඒ අවදානම කොහොමද කියලා දැනගන්න. |
| දැනටමත් ජානමය දෝෂයක් සහිත දරුවෙක් ඉන්න අයට | මීළඟ දරුවාටත් ඒ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගැන දැනගන්න සහ ඒ සඳහා සූදානම් වෙන්න. |
| ජාන පරීක්ෂණ ගැන කුතුහලයක් තියෙන අයට | මේ පරීක්ෂණ කරන විදිහ, ඒවායේ නිරවද්‍යතාවය සහ ප්‍රතිඵල තේරුම් ගන්නා ආකාරය ගැන විස්තර දැනගැනීමට. |
ජාන උපදේශකයෙක් හමුවෙන්න යද්දී සූදානම් වෙන්න ඕන කොහොමද?
ඔයා උපදේශනයට යනකොට පුළුවන් තරම් විස්තර අරගෙන යන එකෙන් උපදේශකයාට ඔයාට උදව් කරන්න තවත් ලේසි වෙනවා. මේ දේවල් කලින්ම එකතු කරගන්න උත්සාහ කරන්න.
- පවුලේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය: ඔයාගේ දෙමව්පියන්, ආච්චිලා සීයලා, නැන්දලා මාමලා, සහෝදර සහෝදරියන්ගේ සෞඛ්‍ය විස්තර. කාටහරි උපත් ආබාධ, පිළිකා, දියවැඩියාව, හෘද රෝග වගේ මොනවාහරි තිබුණා නම් ඒ විස්තර.
- රෝග නිර්ණය කළ වයස: ඔයාගේ නෑදෑයෙක්ට යම් රෝගයක් තියෙනවා කියලා දොස්තර කෙනෙක් කිව්වේ වයස කීයෙදීද කියන එක. සමහර ජානමය රෝග නිශ්චිත වයස්වලදී මතු වෙන නිසා මේක වැදගත්.
- මියගිය හේතු සහ වයස: පවුලේ කවුරුහරි මිය ගිහින් නම්, ඒකට හේතුව සහ මිය යන විට වයස කීයද කියන එක (අදාළ නම්).
- ඔයාගේ පෞද්ගලික වෛද්‍ය වාර්තා: ඔයාගේ රිපෝට්ස්, බෙහෙත් විස්තර වගේ දේවල්.
- අහන්න තියෙන ප්‍රශ්න: ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම ප්‍රශ්නයක්ම කලින්ම කොළයක ලියාගෙන යන්න. එතකොට කිසිම දෙයක් අමතක වෙන්නේ නෑ.
මේක අලුත් අත්දැකීමක් නිසා ඕනෑම ප්‍රශ්නයක් අහන්න බය වෙන්න එපා. “මේක මෝඩ ප්‍රශ්නයක්ද දන්නෙ නෑ” කියලා හිතන්න එපා. ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම දෙයක්ම පැහැදිලි කරගන්න එක තමයි වැදගත්ම දේ.
මේ සේවාවන් ලංකාවේ ලබාගන්න පුළුවන්ද?
ඔව්. ජාන උපදේශන සේවා සාමාන්‍යයෙන් රෝහල්වල, විශේෂිත සායනවල, සහ සමහර විද්‍යාගාරවල ක්‍රියාත්මක වෙනවා. ලංකාවෙත් මේ සේවාවන් ලබාගන්න පුළුවන් තැන් තියෙනවා. මේ උපදේශකයින් විවිධ ක්ෂේත්‍ර ගැන විශේෂඥ දැනුම තියෙන අය වෙන්න පුළුවන්.
උදාහරණයක් විදිහට:
- පිළිකා රෝග (Cancer)
- ළමා රෝග (Pediatrics)
- මඳසරුභාවය (Infertility)
- ගර්භණී සෞඛ්‍යය (Prenatal health)
- හෘද රෝග (Cardiovascular health)
- සිස්ටික් ෆයිබ්‍රෝසිස් (Cystic fibrosis) වැනි විශේෂිත රෝග
කොහොමද මේකට යොමු වෙන්නේ?
මේ ගැන ඔයාට තියෙන හොඳම සහ විශ්වාසවන්තම මඟ පෙන්වන්නා තමයි ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයා (Family Doctor) හෝ ඔයා ප්‍රතිකාර ගන්නා විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා. ඔයාට ජාන උපදේශනයක් අවශ්‍යයි කියලා හිතෙනවා නම්, මුලින්ම එතුමා හෝ එතුමිය එක්ක ඒ ගැන කතා කරන්න. ඔයාගේ තත්ත්වය අනුව ඔයාව සුදුසුම තැනකට යොමු කරන්න එයාලට පුළුවන්.
මේකට වියදමක් යනවද?
මෙවැනි විශේෂිත පරීක්ෂණ සහ උපදේශන සේවා සඳහා යම් වියදමක් දැරීමට සිදුවෙන්න පුළුවන්. මේ වියදම කරන පරීක්ෂණ වර්ගය සහ සේවාව ලබාගන්නා ස්ථානය අනුව වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, සේවාව ලබාගන්න කලින් ඒ ගැනත් අදාළ රෝහලෙන් හෝ සායනයෙන් විමසලා දැනගන්න එක නුවණට හුරුයි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ජාන උපදේශනය කියන්නේ නිකම්ම report එකක් දෙන එකක් නෙවෙයි. ඒක ඔයාගේ ප්‍රශ්න ගැන කතා කරලා, ඔයාට තේරුම් කරලා දෙන, ඔයාට සහය දෙන ක්‍රියාවලියක්.
- ඔයාට හෝ ඔයාගේ අනාගත දරුවාට පරම්පරාවෙන් එන රෝග අවදානම් ගැන තේරුම් ගන්න මේකෙන් ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
- උපදේශනයට යන්න කලින් පවුලේ අයගේ සෞඛ්‍ය විස්තර හොයලා, එකතු කරගෙන යන එක ගොඩක් වැදගත්.
- ලැබෙන තොරතුරු එක්ක එන මානසික බර පාලනය කරගන්නත් ජාන උපදේශකයා ඔයාට උදව් කරනවා. ඒ නිසා බය වෙන්න එපා.
- මේ ගැන වැඩිදුර විස්තර දැනගන්න සහ සුදුසු තැනකට යොමු වෙන්න, මුලින්ම ඔයා විශ්වාස කරන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
ජාන උපදේශනය, genetic counseling, පරම්පරාගත රෝග, hereditary disease, ජාන පරීක්ෂණ, genetic testing, පිළිකා, ගර්භණීභාවය
