ඔයාගේ පොඩි දරුවාට මේ ලක්ෂණ තියෙනවද? අපි Neuroblastoma ගැන කතා කරමු!

අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදියට අපේ දරුවාගේ සෞඛ්‍යය ගැන අපි හැමෝම ගොඩක් සැලකිලිමත්. සමහර වෙලාවට දරුවෙකුට එන සාමාන්‍ය උණක්, ඇඟපතේ අමාරුවක් වුණත් අපේ හිතට ලොකු බරක් ගේනවා. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේම දෙමව්පියන්ව ගොඩක් බියට පත් කරන, හැබැයි වාසනාවකට ගොඩක් දුර්ලභ, විශේෂයෙන්ම පොඩි දරුවන්ට හැදෙන පිළිකා තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි නියුරෝබ්ලාස්ටෝමා (Neuroblastoma). මේ නම ඇහුවම බය හිතුනත්, මේ ගැන හරියටම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

නියුරෝබ්ලාස්ටෝමා (Neuroblastoma) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, Neuroblastoma කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ස්නායු පද්ධතියේ කොටසක හැදෙන පිළිකාවක්. අපේ මුළු ශරීරය පුරාම තොරතුරු ගෙනියන ස්නායු ජාලයක් තියෙනවා. හිතන්නකෝ හරියට අපේ ඇඟේ තියෙන "message system" එක වගේ. මේකට අපි කියනවා `sympathetic nervous system` කියලා. Neuroblastoma පිළිකාව පටන් ගන්නේ මේ ස්නායු පද්ධතියේ සෛල වලින්.

මේකේ විශේෂත්වය තමයි, 90% කටත් වඩා රෝගීන් අවුරුදු 5ට අඩු පොඩි දරුවන් වීම. අවුරුදු 10ට වැඩි දරුවෙක්ට මේ රෝගය හැදෙනවා දකින්න ලැබෙන්නේ ගොඩක්ම කලාතුරකින්.

බොහෝ වෙලාවට මේ පිළිකාව පටන් ගන්නේ වකුගඩු දෙකට උඩින් තියෙන පුංචි හෝමෝන නිපදවන ග්‍රන්ථි දෙකක් ආශ්‍රිතවයි. මේවට අපි කියන්නේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථි (Adrenal Glands) කියලා. හැබැයි, ස්නායු සෛල එකතු වෙලා තියෙන ශරීරයේ වෙනත් ඕනෑම තැනකින් වුණත් මේ පිළිකාව පටන් ගන්න පුළුවන්.

හොඳම දේ තමයි, මේ තත්ත්වය සඳහා ඉතා සාර්ථක ප්‍රතිකාර ක්‍රම දැන් තියෙනවා. ඒ නිසා දරුවන්ට සුවය ලබාගෙන නිරෝගී ජීවිතයක් ගත කරන්න හොඳ අවස්ථාවක් තියෙනවා.

මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?

සාමාන්‍යයෙන් ඕනෑම පිළිකාවක් ඇතිවෙන්නේ අපේ ශරීරයේ සමහර සෛල වල යම් යම් වෙනස්කම්, ඒ කියන්නේ විකෘතිතා (mutations) සිදුවීම නිසයි. මේ නිසා ඒ සෛල පාලනයකින් තොරව වර්ධනය වෙන්න පටන් අරගෙන, ගැටිති (tumors) හදනවා.

Neuroblastoma වලදී මේ දේ වෙන්නේ, බබා මව්කුසේ ඉන්න කාලේදීම, නොමේරූ ස්නායු සෛල වර්ගයකටයි. මේ නොමේරූ සෛල වලට කියන්නේ නියුරෝබ්ලාස්ට් (neuroblasts) කියලා. නිරෝගී දරුවෙක් මව්කුසේ වැඩෙද්දී, මේ neuroblasts ටික ටික මේරූ ස්නායු සෛල බවට පත් වෙලා, ඉතිරි ඒවා නැතිවෙලා යනවා.

නමුත් Neuroblastoma තියෙන දරුවෙක්ගේ ශරීරයේ, ජානමය විකෘතියක් නිසා මේ නොමේරූ neuroblasts සෛල නැතිවෙලා යන්නේ නැතුව එකතු වෙලා පිළිකාමය ගැටිත්තක් විදියට වර්ධනය වෙනවා.

අපි අවධානයෙන් ඉන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ රෝගයේ ලක්ෂණ එකිනෙකට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ පිළිකාමය ගැටිත්ත තියෙන තැන, ඒකේ ප්‍රමාණය සහ කොච්චර දුරට පැතිරිලාද කියන එක මතයි. සමහර ලක්ෂණ, සාමාන්‍ය සෙම්ප්‍රතිශ්‍යාවකදී, බඩේ අමාරුවකදී වගේ පොදු රෝග වලදීත් දකින්න ලැබෙන නිසා, රෝග විනිශ්චය ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්.

"සමහර වෙලාවට දරුවා හොඳට කන්නේ නැති එක, ඇඟට පණ නැති ගතිය, නිතරම ඇඟපත රිදෙනවා කියන එක වගේ පොදු දේවල් තමයි මුලින්ම පේන්නේ. මේවා සාමාන්‍ය වෛරස් උණකදී වුණත් දකින්න පුළුවන්," යැයි ළමා පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් පවසනවා. ඒ නිසා මේ ලක්ෂණ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක වැදගත්.

තවත් විශේෂ ලක්ෂණ දෙකක්

• සමෙහි ඇතිවන ලප: අලුත උපන් බිළිඳුන්ට පමණක් ඇතිවන විශේෂ වර්ගයකදී, සම මතුපිට නිල් හෝ දම් පැහැති, පුංචි බ්ලූබෙරි ගෙඩි වගේ ගැටිති ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මෙය පිළිකාව සමට පැතිරී ඇති බවට ලකුණක්. හැබැයි මේ තත්ත්වයට හොඳින් ප්‍රතිකාර කළ හැකි අතර, බොහෝවිට ඉබේම හැකිළී යෑම හෝ සුව වීම සිදුවෙනවා.
• හෝමෝන බලපෑම්: සමහර Neuroblastoma ගැටිති වලින් හෝමෝන ශ්‍රාවය වෙනවා. එවිට නොනවතින පාචනය, උණ, අධික රුධිර පීඩනය, අධිකව දහඩිය දැමීම සහ සම රතු වීම වැනි ලක්ෂණත් මතු වෙන්න පුළුවන්.

දොස්තර මහත්තයා මේ රෝගය හරියටම හොයාගන්නේ කොහොමද?

අපි කලින් කතා කළා වගේ, මේ රෝග ලක්ෂණ බොහොමයක් සාමාන්‍ය රෝග වලට සමාන නිසා, රෝග විනිශ්චය කිරීම අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔබේ දොස්තර මහත්තයා දරුවාට මේ දුර්ලභ පිළිකාව තියෙනවාද කියලා තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක් සිදු කරයි.

• ලේ සහ මුත්‍රා පරීක්ෂණ: Neuroblastoma ගැටිති වලින් නිපදවෙන සමහර හෝමෝන වර්ග ලේ වල හෝ මුත්‍රාවල තියෙනවද කියලා බලනවා.
• ස්කෑන් පරීක්ෂණ (Imaging tests): පිළිකාව තියෙන තැන, ප්‍රමාණය සහ පැතිරීම ගැන දැනගන්න මේවා උදව් වෙනවා. Ultrasound, X-ray, CT, PET හෝ MRI වගේ ස්කෑන් වර්ග මේ සඳහා යොදාගන්න පුළුවන්.
• බයොප්සි පරීක්ෂණයක් (Biopsy): නිර්වින්දනය කරලා, ගැටිත්තෙන් හෝ ඇට මිදුළු වලින් (bone marrow) ඉතා කුඩා පටක කොටසක් අරගෙන, අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරලා පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්නවා.
• MIBG ස්කෑන් පරීක්ෂණය: මේක න්‍යෂ්ටික වෛද්‍ය විද්‍යාවට අයිති විශේෂ ස්කෑන් වර්ගයක්. `(MIBG scan)` කියන මේ පරීක්ෂණයෙන් Neuroblastoma සෛල තියෙන තැන් ඉතා පැහැදිලිව හඳුනාගන්න පුළුවන්.

මේ පරීක්ෂණ එක්කම, දරුවාගේ රුධිර සෛල ප්‍රමාණය, අක්මාවේ සහ වකුගඩුවල ක්‍රියාකාරීත්වය වගේ දේවලුත් පරීක්ෂා කරනවා.

මේ සඳහා තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

දරුවාට ලැබෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රමය තීරණය වෙන්නේ කරුණු කිහිපයක් මතයි. දරුවාගේ වයස, පිළිකාවේ අවස්ථාව (stage), එය පැතිරී ඇති ප්‍රමාණය සහ පිළිකා සෛලවල ස්වභාවය අනුව දරුවන්ව අඩු අවදානම් (low-risk), මධ්‍යම අවදානම් (intermediate-risk) සහ ඉහළ අවදානම් (high-risk) කියලා කාණ්ඩ තුනකට වර්ග කරනවා. ප්‍රතිකාර සැලසුම් කරන්නේ මේ අවදානම් කාණ්ඩය අනුවයි.

ප්‍රධාන ප්‍රතිකාර ක්‍රම කිහිපයක් තියෙනවා:

• නිරීක්ෂණය කිරීම (Observation): පුදුම වෙන්න එපා, සමහර අඩු අවදානම් සහිත, කුඩා ගැටිති කිසිම ප්‍රතිකාරයක් නොකර ඉබේම හැකිළී යනවා හෝ අතුරුදහන් වෙනවා. මේ වගේ අවස්ථාවලදී, දොස්තර මහත්වරු දරුවාව ඉතා සමීපව නිරීක්ෂණය කරනවා.
• ශල්‍යකර්ම (Surgery): ගැටිත්ත ශල්‍යකර්මයක් මගින් සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කිරීම.
• කීමෝතෙරපි (Chemotherapy): පිළිකා සෛල විනාශ කිරීම හෝ ඒවා බෙදීම නැවැත්වීම සඳහා නහර හරහා හෝ පෙති විදියට ප්‍රබල ඖෂධ ලබා දීම.
• විකිරණ ප්‍රතිකාර (Radiation therapy): අධි ශක්ති කිරණ (X-rays වැනි) යොදාගෙන පිළිකා සෛල විනාශ කිරීම.
• ප්‍රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම (Stem cell transplant): ඉහළ අවදානම් කාණ්ඩයේ දරුවන්ට යොදාගන්නා ප්‍රතිකාරයක්. මෙහිදී දරුවාගේම නිරෝගී ප්‍රාථමික සෛල (stem cells) එකතු කරගෙන, අධි-මාත්‍රා කීමෝතෙරපි ප්‍රතිකාරයකින් පිළිකා සෛල විනාශ කර, පසුව නිරෝගී සෛල නැවත ශරීරයට ලබා දෙනවා.
• නවීන ප්‍රතිකාර: වර්තමානයේ ඉතා සාර්ථක නව ප්‍රතිකාර ක්‍රම රාශියක් තියෙනවා.
• ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර (Targeted therapy): පිළිකා සෛල වර්ධනයට උදව් දෙන විශේෂිත ප්‍රෝටීන හෝ එන්සයිම පමණක් ඉලක්ක කරලා, ඒවායේ ක්‍රියාව නවත්වන ඖෂධ ලබා දීම.
• ප්‍රතිශක්තිකරණ ප්‍රතිකාර (Immunotherapy): දරුවාගේම ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය උත්තේජනය කරලා, පිළිකා සෛල හඳුනාගෙන ඒවාට පහර දෙන්න සැලැස්වීම.

මේ රෝගය සුවවීමේ සම්භාවිතාව කොහොමද?

මේක තමයි දෙමව්පියන්ට වැදගත්ම ප්‍රශ්නය. Neuroblastoma සඳහා සුවවීමේ ප්‍රතිශතය රඳා පවතින්නේ දරුවාගේ වයස සහ අවදානම් කාණ්ඩය මතයි.

ඒ නිසා, යම් සැක කටයුතු ලක්ෂණයක් දුටුවොත්, ඉක්මනින්ම ඔබේ දොස්තර මහත්තයා හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක තමයි කළ යුතු හොඳම දේ.