קען אייער קינד זיין באטראפן פון דעם זעלטענעם צושטאנד? לאָמיר לערנען וועגן אייקאַרדי סינדראָם!

מאַמעס און טאַטעס, מאַנטשמאָל קען עס זיין אָוווערוועלמינג צו טראַכטן וועגן די קראַנקייטן פון וועלכע אונדזערע קליינע ליידן, נישט אַזוי? ספּעציעל אויב עס איז אַ זעלטענע צושטאַנד וואָס מען הערט נישט אָפט וועגן. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַזאַ צושטאַנד. עס הייסט אַיקאַרדי סינדראָם . דאָס איז אַ זייער זעלטענע צושטאַנד וואָס פּאַסירט ביי געבורט און אַפעקטירט דעם בעיבי'ס מוח און אויגן. איר זאָלט אפשר זיין אַ ביסל דערשראָקן ווען איר הערט דעם נאָמען, אָבער לאָמיר רעדן וועגן דעם אין דעטאַל און פּשוט.

וואָס איז אַיקאַרדי סינדראָם?

פשוט געזאגט, איז אייקארדי סינדראם א צושטאנד אין וועלכן א בעיבי ווערט געבוירן מיט געוויסע ענדערונגען אין זייער קערפער, ספעציעל זייער מוח און אויגן. דאס איז א זייער זעלטענע צושטאנד. דאקטוירים אידענטיפיצירן דריי הויפט סימפטאמען אין דעם צושטאנד. לאמיר זען וואס זיי זענען.

1. אגענעזיס פון דעם קאָרפּוס קאַלאָסום: עס איז דא א וויכטיגער טייל פון אונדזער מוח וואָס אַקט ווי אַ בריק וואָס פֿאַרבינדט די לינקע און רעכטע זייטן פון מוח. עס ווערט גערופן דער קאָרפּוס קאַלאָסום. ביי קינדער מיט דעם צושטאַנד, איז דער טייל נישט גאָר געפֿאָרעמט, אָדער איז נאָר טיילווייז געפֿאָרעמט. דאָס קען שטערן דעם אויסטויש פון אינפֿאָרמאַציע צווישן די צוויי זייטן פון מוח.

2. אפּטישער נערוו דעפעקט אדער מאַנגל אין געוועב אין דער הינטערשטער טייל פון אויג (רעטינע) (קאָלאָבאָמאַ אדער כאָריאָרעטינאַל לאַקונע): דאָס איז ווען עס איז אַ דעפעקט אין דעם אפּטישן נערוו פון דעם קינדס אויג (ד"ה אַ שפּאַלט וואָס איז געפֿאָרעמט געוואָרן דורך דעם אויג וואָס פֿאָרמירט זיך נישט ריכטיק בעת דעם עמבריאָנישן שטאַפּל - דאָס הייסט "(קאָלאָבאָמאַ)"). אדער עס איז אַ מאַנגל אין עטלעכע טיילן פון דער רעטינע, די סענסיטיווע געוועב אין דער הינטערשטער טייל פון אויג וואָס שיקט וואָס מיר זען צום מוח ("(כאָריאָרעטינאַל לאַקונע)"). דאָס קען פֿאַראורזאַכן זעhkראַפֿט באַגרענעצונג.

3. קראַמפן: די קינדער קענען האָבן קינדערשע קראַמפּן, וואָס הייבן זיך אָן אין די קינדשאַפט . דאָס איז אַ צושטאַנד געפֿירט דורך אַן אַבנאָרמאַליטעט אין דער עלעקטרישער טעטיקייט פון דעם מוח. די קראַמפן קענען אָנהאַלטן און אַנטוויקלען זיך אין אַ צוריקקערנדיקער עפּילעפּסי.

דאָס איז אַ לעבנסגעפערלעכער צושטאַנד. אין עטלעכע שווערע פֿאַלן קען דאָס קינדס לעבנסדויער ווערן אַפעקטירט. אָבער מיר מוזן געדענקען אַז נישט אַלע פֿאַלן זענען ערנסט . כאָטש אייער קינד קען האָבן אַ קירצערע לעבנסדויער ווי אַנדערע קינדער, קען אייער קינד נאָך שפּילן, לאַכן און הנאה האָבן פֿון זיין קינדהייט. אייער דאָקטער וועט אייך זאָגן וואָס צו ערוואַרטן באַזירט אויף אייער קינדס צושטאַנד. ווייל, ווי יעדעס קינד, איז יעדעס קינדס צושטאַנד אייגנאַרטיק.

ווייל די קינדער וועלן דאַרפֿן לעבנסלאַנגע מעדיצינישע זאָרג און שטיצע, וועלן זיי אַנטוויקלען זייער נאָענטע באַציִונגען מיט זייערע דאָקטוירים. עס זענען אויך דאָ אַ סך רעסורסן און עצה פֿאַר עלטערן און זאָרגגעבער צו העלפֿן זיי זיך באַשעפֿטיקן מיט די באַדערפֿנישן פֿון זייער קינד בשעת זיי וואַקסן אויף.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון אַיקאַרדי סינדראָום?

אייקארדי סינדראָם קען אַפעקטירן פֿאַרשידענע טיילן פֿון אַ קינדס קערפּער. הויפּטזעכלעך:

• צום מוח
• פֿאַר די אויגן
• פֿאַר פֿיזישער אַנטוויקלונג

לאָמיר קוקן אויף יעדן פון זיי אין אַ ביסל מער דעטאַל.

מוח-פֿאַרבונדענע פֿעיִקייטן

עס זענען דא עטלעכע סימפּטאָמען וואָס קענען אַפעקטירן דעם קינד'ס מוח צוליב דעם צושטאַנד:

• ווי פריער דערמאנט , איז דער קאָרפּוס קאַלאָסום דיספונקציאָנעל .
• קראַמפן , דאָס הייסט, עפּילעפּסי.
• מוח אסימעטריע - דאס מיינט אז די גרייס אדער פאָרעם פון די צוויי זייטן פון מוח איז נישט די זעלבע.
• אַבנאָרמאַליטעט (אין גרייס אָדער נומער) פון מוח טומאָרס אָדער קלאָמפּן.
• מוח ציסטן.
• פֿאַרגרעסערונג פֿון די מיט פֿליסיקייט אָנגעפֿילטע לעכער (ווענטריקלען) פֿונעם מוח.
• נערוו צעלן קלאסטערן זיך אין אומגעוויינטלעכע ערטער (`(העטעראָטאָפּיאַ)`).

איינע פון ​​די ערשטע סימנים פון דעם צושטאנד קען זיין קראמפן, וואס הייבן זיך אן ווען דאס בעיבי איז א פאר חדשים אלט. די קענען אויסזען ווי קינדערשע קראמפן . איר קענט פילן ווי אייער בעיבי'ס גאנצער קערפער ציטערט און שאקלט זיך פלוצלינג. די קראמפן קענען פאסירן עטליכע מאל א טאג און קענען ווערן מער ערנסט מיט דער צייט.

דערצו, קענט איר באַמערקן אַז אייער קינד איז שפּעט אין דערגרייכן אַנטוויקלונגס-מיילשטיינען פּאַסיק פֿאַר זייער עלטער. למשל, זיי קענען זיין שפּעט אין אָנהייבן גיין אָדער רעדן זייערע ערשטע ווערטער. אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי איז געוויינטלעך אין דעם צושטאַנד. עס קען זיין פון מילד ביז שווער.

סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיט די אויגן

סימפּטאָמען פון אַיקאַרדי סינדראָום וואָס ווירקן אויף אַ קינד'ס אויגן אַרייַננעמען:

• א דעפעקט אין דעם אָפּטישן נערוו (`(קאָלאָבאָמאַ)`).
• פֿאַרמינערטע רעטינאַל געוועב (כאָריאָרעטינאַל לאַקונאַע).
• קליינע אדער אונטער-אנטוויקלטע אויגן (מיקראָפטאַלמיאַ).

אין ווייניגער ערנסטע פעלער, קענען אויפקומען זעה פראבלעמען וואס פארלאנגען ברילן און אפטע אויג אונטערזוכונגען. אבער, אויב עס זענען דא ערנסטע אויג אבנארמאלקייטן, קען בלינדקייט אויך אויפקומען.

קעראַקטעריסטיקס פֿאַרבונדן מיט גשמיות אַנטוויקלונג

אייקארדי סינדראָם קען אַפעקטירן ווי עטלעכע טיילן פון אַ קינדס קערפּער אַנטוויקלען זיך. דאָס קען פאַראורזאַכן גשמיות סימפּטאָמען ווי:

• מוסקל שוואַכקייט, שלאַנקקייט, און פארלוסט פון קאָאָרדינאַציע (`(היפּאָטאָניאַ)`). עס קען פילן ווי אַ גומענע ליאַלקע.
• קליין קאָפּ (מיקראָצעפֿאַלי).
• אַבנאָרמאַלאַטיז אין די רוקן און ריפּן, וואָס קענען פאַראורזאַכן סקאָליאָסיס.
• פארגרעסערטע אויערן.
• פֿאַרקירצן דעם אָרט צווישן דער אויבערשטער ליפּ און דער נאָז (פֿילטרום).
• קליינע אדער דעפארמירטע הענט.
• דינינג פון וויעס.

בעיביס קענען האבן שוועריקייטן זיך אויפצושטעלן, זיך האלטן אן עפעס, אדער גיין. אייער בעיבי קען האבן איינס אדער מער פון די סימפטאמען אויף דער ליסטע, אבער נישט אלע פון ​​זיי.

גאַסטראָאינטעסטאַנאַלע סימפּטאָמען קענען אויך פּאַסירן מיט דעם צושטאַנד. למשל:

• שוועריקייטן מיט עסן (ביי בעיביס), מאנchmal אזוי שטארק אז עס איז נויטיג צו פיטערן דורך א רער.
• פאַרשטאָפּונג.
• שילשל.
• גאַסטראָעסאָפאַגעאַל רעפלוקס (גאַסטראָעסאָפאַגעאַל רעפלוקס) - דאָס מיינט אַז עסן קומט צוריק אַרויף אין האַלדז.

שטעלט זיך פאר ווי אוממעכטיק עס איז ווען א קליין קינד האט שוועריקייטן צו עסן. אבער עס זענען דא וועגן צו באהאנדלען די זאכן.

כאָטש עס זענען דאָ אונטערשיידן אין ווי עטלעכע טיילן פון דעם גוף האָבן זיך אַנטוויקלט, קען אייער קינד אפשר טאָן עטלעכע זאַכן אַליין. למשל:

• עסן אליין.
• זיץ אליין.
• רעד אין קורצע זאצן, אדער דריק זיך אויס דורך אנדערע מיטלען, ווי למשל האנט-געשטן.
• גיין.
• ניץ דעם טואַלעט.

אייער קינד קען נעמען לענגער ווי אנדערע צו באַהערשן די סקילז. אין עטלעכע ערנסטע פאַלן, קען זיין אַז זיי וועלן בכלל נישט קענען באַהערשן די סקילז. אָבער געדענקט אַז יעדעס קינד איז אַנדערש .

וואָס זענען די סיבות פון אַיקאַרדי סינדראָום?

דאָס ווערט געפֿירט דורך אַ גען וואַריאַנט אויף די X כראָמאָסאָם . פֿאָרשונג ווערט נאָך דורכגעפֿירט צו געפֿינען פּונקט וועלכע גען דאָס איז.

דאָס וויכטיקע איז אַז די צושטאַנד איז נישט ירושה . דאָס הייסט, עס ווערט נישט געירשנט פֿון עלטערן. עס קומט פֿאָר צופֿעליק, צי ווי אַ רעזולטאַט פֿון אַ נײַער גענעטישער ענדערונג וואָס קומט פֿאָר פּלוצעם.

ריזיקע פאַקטאָרן פֿאַר אַיקאַרדי סינדראָום

די צושטאנד אַפעקטירט מערסטנס מיידלעך ווייל די גענעטישע מוטאַציע אַפעקטירט אַן X כראָמאָסאָם.

ווייסט איר, מיידלעך האבן צוויי X כראָמאָסאָמען (XX). ייִנגלעך האבן איין X כראָמאָסאָם און איין Y כראָמאָסאָם (XY). די כראָמאָסאָמען באַשטימען די קינד'ס געשלעכט קעראַקטעריסטיקס.

אויב די דאזיגע צושטאנד פאסירט ביי א זכר קינד, קען עס זיין פאטאל ווייל זיי האבן נאר איין X כראמאזאם. ווייל פרויען האבן צוויי X כראמאזאמען, אפילו אויב איינער איז באטראפן, האט די אנדערע א געזונטן X כראמאזאם.

קאָמפּליקאַציעס פון אַיקאַרדי סינדראָום

אייקארדי סינדראָם קען אפילו פירן צו פריצייטיגן טויט. די הויפּט סיבות דערפֿאַר זענען:

• אנהאלטנדיקע, שווער-צו-באהאנדלען קראמפן.
• פראבלעמען פארבונדן מיט עסן און טרינקען.
• שוועריקייטן צו אָטעמען.

אייער קינד קען זיין אין העכערן ריזיקע פון ​​לעבנסגעפערלעכע רעספיראטארישע אינפעקציעס ווי לונגענ-אנטצינדונג . דאס איז ווייל די מוסקלען אין די לונגען און דיאפראגמע זענען שוואך. דעריבער קען עס זיין שווער צו באהאנדלען אזעלכע אינפעקציעס.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים אַיקאַרדי סינדראָום?

מאנchmal קען א דאקטאר זען סימנים פון דעם צושטאנד בעת א פרענאטאלע אולטרסאונד פארן בעיבי ווערט געבוירן. נאכדעם וואס דער בעיבי ווערט געבוירן, ווערט די דיאגנאז באשטעטיקט דורך קוקן אויף סימנים וואס ווירקן אויף דעם בעיבי'ס מוח און אויגן.

די פאלגענדע טעסץ קענען געטאן ווערן צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז:

• מוח MRI סקען:אויספאָרשן דעם קאָרפּוס קאַלאָסום און אַנדערע סטרוקטורן פון מוח.
• EEG (עלעקטראָענצעפאַלאָגראַם) טעסט: קאָנטראָלירט די עלעקטרישע טעטיקייט פון מוח צו באַשטימען צי עפּילעפּסי איז פאָרשטעלן.
• לאָזט אייערע אויגן קאָנטראָלירן דורך אַ פּעדיאַטרישן אויגן דאָקטער: קאָנטראָלירט די פריער דערמאָנטע צושטאַנדן, "קאָלאָבאָמאַ" און "כאָראָידאַל לאַקונעס".

ווי אזוי ווערט אייקארדי סינדראם באהאנדלט?

באַהאַנדלונג פֿאַר אַיקאַרדי סינדראָם ווערירט לויט ווי די סימפּטאָמען ווירקן אויף דעם קינד. איין באַהאַנדלונג מעטאָד אַרבעט נישט פֿאַר אַלעמען.

• אַנטי-קאַמפּאַלש מעדיקאַציעס: די קענען העלפֿן קאָנטראָלירן קראַמפּן. אָבער מאַנטשמאָל זענען קראַמפּן שווער צו באַהאַנדלען. עס איז נישטאָ קיין איין מעדיקאַציע וואָס פּאַסט אַלעמען. אייער קינדס דאָקטער וועט פּרובירן עטלעכע פֿאַרשידענע מעדיקאַציעס צו געפֿינען די וואָס אַרבעט בעסטע פֿאַר זיי.
• אימפּלאַנטירבארע דעווייסעס: למשל, דעווייסעס ווי אַ וואַגוס נערוו סטימולאַטאָר קענען העלפֿן קאָנטראָלירן מאַרך טעטיקייט. דאָס קען זיין אַן אָפּציע אויב מעדאַקיישאַנז זענען נישט עפעקטיוו.

אַנדערע באַהאַנדלונגען קענען אַרייַננעמען:

• פיזישע טעראַפּיע: פארשטארקן מוסקלען און פֿאַרבעסערן באַוועגונג.
• באַשעפטיקונג טעראַפּיע: אַנטוויקלען די סקילז וואָס זענען נויטיק צו דורכפירן טעגלעכע אויפגאַבן.
• שפּראַך טעראַפּיע: פֿאַרבעסערן רעדן סקילז אָדער פּראַקטיצירן אַנדערע קאָמוניקאַציע סקילז.
• ספּעציעלע בילדונג פּראָגראַמען אין שולע.
• זעאונג שטיצע: למשל, לערנען ווי צו נוצן אַדאַפּטיוו טעקנאַלאַדזשיז אָדער ווי צו לייענען ברייל .

אייער קינד וועט דאַרפֿן שטיצע איבער זייער לעבן, ספּעציעל אויב זיי האָבן אינטעלעקטועלע דיסאַביליטיז. עס איז אויך דאָ אַ סך הילף פֿאַר משפּחה און זאָרגגעבער צו זאָרגן פֿאַר זייער קינד און געפֿינען רעסורסן אויב נייטיק.

ווען זאָל איך זען מיין קינד'ס דאָקטער?

אויב אייער קינד איז נישט דיאַגנאָזירט געוואָרן אין קינדשאַפט, און איז שפּעט אין דערגרייכן אַנטוויקלונגס מיילשטיינען וואָס זענען פּאַסיק פֿאַר זייער עלטער (למשל, רעדן זייערע ערשטע ווערטער, זיצן אַליין), זען אַ דאָקטער גלייך .

אויב אייער קינד האט אַ קראַמפּ צום ערשטן מאָל, רופט גלייך די נויטפאַל סערוויסעס .

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן קינדס דאָקטער?

ווען איר לערנט זיך וועגן אייער קינד'ס דיאַגנאָז, קענט איר האָבן אַ סך פֿראַגעס. איר קענט פֿרעגן פֿראַגעס ווי:

• ווי שטרענג זענען מיין קינד'ס סימפּטאָמען?
• אויף וואָסערע סימפּטאָמען זאָל איך אויפפּאַסן?
• וואָס טו איך אויב מײַן קינד האָט אַ קראַמפּ?
• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?
• וואָס איז מײַן קינדס לעבנס־ערוואַרטונג?

וואָס זאָל איך דערוואַרטן אויב מיין קינד האט אַיקאַרדי סינדראָום?

עס איז שווער צו זאָגן פּונקט ווי אַיקאַרדי סינדראָם וועט אַפעקטירן אייער קינד. ווײַל דער צושטאַנד איז אַזוי זעלטן, און סימפּטאָמען קענען זײַן זייער אַנדערש פֿון מענטש צו מענטש, וועט אייער קינדס דאָקטער אייך זאָגן וואָס צו ערוואַרטן ספּעציפֿיש וועגן אייער קינדס צושטאַנד.

אייער קינד וועט דאַרפֿן שטיצע איבער זייער גאַנץ לעבן. ווײַל זיי קענען אפשר נישט טאָן אַ סך זאַכן זיכער אַליין, צי אפילו לעבן זעלבשטענדיק, וועלן זיי דאַרפֿן אָנגייענדיקע מעדיצינישע זאָרג, טעראַפּיע און שטיצע באַדינונגען. אייער קינדס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וועט אייך העלפֿן אויפֿן וועג. אויף דעם אופֿן קענט איר זײַן אינפאָרמירט וועגן וואָס צו ערוואַרטן און ווי אַזוי בעסטן צו שטיצן אייער קינד.

וואָס איז די לעבנסדויער פון אַ קינד מיט אַיקאַרדי סינדראָם?

אייער קינד'ס צוקונפטיגע וואוילזיין ווענדט זיך אין דער ערנסטקייט פון זייערע סימפּטאָמען און ווי ערנסט זיי זענען. ערנסטע סימפּטאָמען קענען פאַרקירצן אַ קינד'ס לעבן-דויער. אָבער, פילע מענטשן מיט מילדע סימפּטאָמען לעבן ביזן ערוואַקסענעם עלטער .

דאָס ווערייִרט פֿון מענטש צו מענטש, אַזוי רעדט מיט אייער קינדס דאָקטער פֿאַר די מערסט פּינקטלעכע אינפֿאָרמאַציע.

"אויסצוגעפינען אז אייער קינד האט א זעלטענע צושטאנד ווי אייקאַרדי סינדראָם קען זיין איינע פון ​​די שווערסטע זאכן וואס א פאָטער אדער זאָרגגעבער קען הערן. איר האָט אַזוי פיל פֿראַגעס וועגן וואָס צו ערוואַרטן און וואָס צו ערוואַרטן. כאָטש דאָקטוירים קענען נישט פאָרויסזאָגן די צוקונפֿט, קענען זיי געבן אייער קינד אַלץ וואָס זיי דאַרפֿן צו בלייבן אַזוי געזונט ווי מעגלעך, צושטעלן זאָרג און שטיצע."

זאָרג פֿאַר אַיקאַרדי סינדראָם איז אַ לעבנסלענגלער פּראָצעס. כאָטש דאָס קען זיין אַ סטרעספול און עמאָציאָנעל רייזע, געדענקט אַז אייער קינדס דאָקטוירים וועלן זיין מיט אייך יעדן שריט פון וועג. אויב איר דאַרפט הילף אָדער האָט פֿראַגעס, צווייפלט נישט צו פרעגן.

די וויכטיגסטע זאכן צו געדענקען (מעלדונג צו נעמען אהיים)

נו, נו, עס זענען דא א פאר זאכן וואס איר דארפט געדענקען פון וואס מיר האבן גערעדט וועגן:

• אייקארדי סינדראָם איז אַ זייער זעלטענע צושטאַנד וואָס איז פאָרשטעלן ביי געבורט .
• דאָס אַפעקטירט דער הויפּט דעם מוח און די אויגן , און קען פאַראורזאַכן קאָנוואולסן .
• די סיטואציע איז נישט עפעס וואס גייט פון דור צו דור .
• די סימפּטאָמען און שטרענגקייט פון דער צושטאַנד קענען זייער ווערייִרן פון קינד צו קינד .
• באַהאַנדלונג קען פאַרוואַלטן סימפּטאָמען, און עס איז וויכטיק צו שטיצן דאָס קינד .
• איר זענט נישט אליין. דאקטוירים, טעראַפּיסטן און שטיצע גרופּעס זענען דאָרט צו העלפֿן אײַך און אײַער קינד.
• יעדעס קינד איז ווערטפול, זיי האבן דאס זעלבע רעכט צו ליבע, זאָרג און גליק. עס איז אונדזער פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט צו העלפֿן קינדער וואָס לעבן מיט דעם צושטאַנד אַנטוויקלען זיך צו זייער פולסטן פּאָטענציאַל .

איך האָף אַז די אינפֿאָרמאַציע האָט אײַך געהאָלפֿן פֿאַרשטיין אַיקאַרדי סינדראָם. געדענקט, אײַער דאָקטער איז דער בעסטער מענטש צו געבן אײַך עצה וועגן אײַער קינד.

` אייקארדי סינדראָם, אייקארדי סינדראָם, זעלטענע קראַנקייטן, מוח קראַנקייטן, קאָנוואולסן, אַנטוויקלונגס פאַרהאַלטונגען, גענעטישע מוטאַציעס, קינד געזונט