עס איז שווער אויסצודריקן אין ווערטער דאס געפיל פון ווערן דיאגנאזירט מיט א ווייטאגליכן, לעבנסגעפערלעכן צושטאנד ווי אנקילאזירנדיקע ספאנדיליטיס (AS) אין דער בעסטער צייט פון לעבן, ווען מען איז יונג און פול מיט חלומות, האפענונגען און פלענער. פון איין זייט, פרובירט מען צו אנהייבן א לעבן פון פריש, און פון דער אנדערער זייט, מוז מען זיך שטעלן קעגן אזא שווערע לאסט. אבער, עס זענען דא צווישן אונז אזעלכע וואס האבן געפונען וועגן צו לעבן מצליח מיט דעם צושטאנד און זיך צו פארגלייכן מיט זייערע נייע לעבנס. היינט רעדן מיר וועגן צוויי אזעלכע מענטשן.
'איך בין געווען זייער דערשראָקן' – איוואנס געשיכטע
איוואן האט געליטן פון גיין שוועריקייטן זינט קינדהייט. מאנchmal האט ער געדארפט ניצן קריקעס און נעמען ווייטיק מעדיצינען צו דורכגיין דעם טאג. ער האט אויך אנגעהויבן מעדיטירן אין א יונגן עלטער צו באהאנדלען דעם ווייטאג.
אין עלטער פון 21, בשעת ער האט געלערנט פאר א שוועסטעריי עקזאמען, האט איוואן איינגעזען אז די סימפטאמען וואס ער האט שוין לאנג געהאט זענען זייער ענלעך צו א צושטאנד וואס איז באשריבן אין א לערנבוך פארן עקזאמען. מיט דעם פארדאכט, איז ער געגאנגען זען א רומאטאלאג, א דאקטאר וואס ספעציאליזירט זיך אין געלענק און רוקן פראבלעמען. נאך טעסטן, איז ער דיאגנאזירט געווארן מיט אנקילאזירנדיקע ספאנדיליטיס (AS).
די גרעסטע מורא וואָס איז אים אַרײַנגעפֿאַלן אין קאָפּ מיט די דאָזיקע נייעס איז געווען וועגן זײַן אויסגעקליבענער פּראָפֿעסיע.
"ווען איך האָב באַקומען אַ אַרבעט ווי אַ שוועסטער וואָס אַרבעט אין דער נויטפאַל באַהאַנדלונג אָפּטיילונג (ETU), בין איך געווען טאַקע דערשראָקן," זאָגט איוואַן. "איך האָב מורא געהאַט אַז אויב איך וועל האָבן אַן אָנפֿלאַקערונג, וועל איך נישט קענען אַרבעטן. איך האָב פֿאַרשטאַנען אַז אויב איך וויל אָפּשטעלן דעם שרעק פֿון ווערן אַ דיסאַביליטי אין מײַנע 20ער יאָרן פֿון ווערן מקויים, מוז איך זאָרגן פֿאַר מײַן געזונט אויף יעדן מעגלעכן אופֿן."
אַזוי, ער האָט אָנגעהויבן זען אַ ווייטיק פּסיכאָלאָג וואָס האָט אים געלערנט וועגן ווי צו באַהאַנדלען ווייטיק אָן מעדאַקאַציע. ער האָט אויך פּרובירט אַ טעראַפּיע גערופן אַקסעפּטאַנס און קאַמיטמענט טעראַפּיע (ACT) . פשוט געזאָגט, די טעראַפּיע העלפֿט אונדז אויפהערן צו קעמפן קעגן אונדזערע געדאַנקען און געפילן און אַנשטאָט זיי אָננעמען.
"איך בין נאָר געווען ביי אַ פּאָר פון יענע טעראַפּיע סעסיעס. אָבער עס האָט מיר געהאָלפֿן איבערקומען מער ווי אַ יאָרצענדלינג פון גייַסטיק ווייטיק און דעפּרעסיע," זאָגט איוואַן. "איך האָב אויסגעקליבן צו אָננעמען די סיטואַציע. איך בין דאַנקבאַר פֿאַר דער געלעגנהייט צו איבערקומען די אַרויסרופן און לעבן אַ גליקלעך לעבן."
וויקטאָר פֿראַנקלס בוך "מענטשנס זוכן פֿאַר באַדײַט" איז אויך געווען אַ גרויסע אינספּיראַציע פֿאַר אים צו אַנטוויקלען דעם געדאַנקען-גאַנג. דאָס בוך רעדט וועגן זײַן צײַט ווי אַ געפֿאַנגענער אין אַ נאַצי קאָנצענטראַציע-לאַגער. עס באַשרײַבט ווי ער האָט געלעבט מיט ווירדע בעת יענער שווערער צײַט און געפֿונען באַדײַט אין לעבן.
"אויב איר טראַכט וועגן דעם אויף דעם וועג, זענען דאָ שטאַרקערע און מער ווירדע מענטשן ווי אונדז וואָס לעבן מיט כראָנישע ווייטיק?" פרעגט איוואַן.
איוואן'ס צושטאנד איז שוין אין רעמיסיע פאר 14 חדשים.א געהעריגע דיעטע, פארשריבענע מעדיקאציעס, און געניטונג (ער טוט יאגע, הייבט געוויכטן, און טוט לפחות 75 מינוט קארדיא א וואך) זענען אלע געווען א גרויסע הילף אין זיין אויפהיילונג.
"איך בין זייער צופרידן צו האָבן די געלעגנהייט צו אַרבעטן עפֿעקטיוו און זיך פֿילן מצליח ווי אַ שוועסטער. אויך בין איך דאַנקבאַר פֿאַר AS, אין אַ געוויסן זין. ווײַל עס האָט מיך געצוואונגען צו געבן מײַן גײַסטיקע און פֿיזישע געזונט אַ פּריאָריטעט אין אַזאַ יונגן עלטער."
"איך האב נאך אלץ ווייטאג און שטייפקייט, אבער איך בין זייער צופרידן צו לעבן מיין לעבן היינט, פריי פון די שווערע קראנקהייטן וואס האבן מיך געפלאגט פאר 10 יאר," זאגט ער. ער גרייט זיך אויך צו דערפילן איינעם פון זיינע גרעסטע חלומות: נעמען א יאר אדער צוויי אפ פון שוועסטעריי און סייקל-פארן איבער קאנטינענטן.
'איך האָב געמיינט אַז עס איז אַלץ מײַן שולד' – טריסטאַנס געשיכטע
אין 2013, איז טריסטאַן געווען אַ קלוגער סטודענט וואָס האָט שטודירט כעמיע. אָבער אין פרילינג פון יענעם יאָר, האָט ער אָנגעהויבן צו פילן אומפאַרשטענדלעך אויסגעמאַטערט. ער האָט נישט געקענט אויפשטיין אין דער פרי, און ער האָט אָנגעהויבן צו פאַרפעלן שולאַרבעט.
"איך האָב געמיינט אַז איך בין נישט דיסציפּלינירט. איך האָב געמיינט אַז עס איז אַלץ מיין שולד," זאָגט ער.
ערשט שפּעטער האָט טריסטאַן זיך דערוווּסט אַז ער האָט אַ צושטאַנד גערופֿן ניט-ראַדיאָגראַפיש אַקסיאַל ספּאָנדילאָאַרטהריטיס (nr-AxSpA), אַ פֿאָרעם פֿון AS. פשוט געזאָגט, ביידע AS און nr-AxSpA זענען אַן אָנצינדונג פֿון דער רוקן-ביין. ביי nr-AxSpA איז דער שאָדן צום רוקן-ביין נישט קלאָר אויף רענטגן-שטראַלן צוליב די פֿריע סטאַדיעס פֿון דער קראַנקייט. ווי די קראַנקייט פֿאָרשריט, קענען די ווירבעלן אין דער רוקן-ביין זיך פֿאַרשמעלצן. מאַנטשמאָל קען דאָס אַפֿעקטירן אַנדערע אָרגאַנען, ווי די אויגן.
"די פראבלעם איז, ווען די אנטצינדונג אין מיין קערפער פארגרעסערט זיך, פילט זיך עס ווי מיין מוח-פונקציע פארמינערט זיך. עס איז ווי 'מוח-נעפל'," דערקלערט ער.
"ווען איך האָב געלערנט כעמיע, האָב איך נישט געקענט טאָן לאַבאָראַטאָריע אַרבעט. עס האָט געפֿאָדערט שטיין פֿאַר לאַנגע פּעריאָדן און האַנדלען מיט גלאָז־געצייג פֿאָרזיכטיק, אָבער איך האָב עס געפֿונען שווער."
צום סוף, האט ער געדארפט מאכן א גאר שווערע באשלוס - אויפצוהערן שולע.
"איך בין געווען איינער וואָס האָט געהאַט אַ זייער לייַדנשאַפטלעכע און געחלומט צו אַרבעטן אין דער כעמיע. פאַרלירן אַלץ דאָס איז געווען זייער שווער צו דערטראָגן," זאָגט ער.
אבער טריסטאן האט זיך נישט דארט אפגעשטעלט. ער האט באשלאסן צו עפענען נאך א טיר. כאטש ער איז קיינמאל נישט געווען קיין אטלעט, איז געניטונג געווארן א וויכטיגער טייל פון זיין לעבן. ער האט אנגעהויבן צו טאן היפ און רוקן אויסשטרעקן און הייבן מיטלמעסיגע געוויכטן. אבער דער עכטער שטערן פון זיין טרענירונג רעזשים איז געווען א געצייג גערופן א וויבראציע טעלער . דאס געצייג ברענגט מוסקלען צו זיך צוזאמענציען און זיך אויסרוען עטליכע מאל פער סעקונדע. מען זאגט אז עס פארגרעסערט שטארקייט, בייגיקייט, און פארמינערט ווייטאג. טריסטאן ניצט עס פאר 10 מינוט יעדן אינדערפרי.
"יענע וויבראַציעס לאָזן טאַקע אויף די שטייפקייט אין מיין קערפּער. מאַנטשמאָל האָב איך אַ שרעקלעכע שוועריקייט מיט מיינע געלענק, אָבער נאָכדעם וואָס איך טו דאָס, פיל איך אַ באַלדיקע רעליעף."
נאכדעם וואס ער האט זיך אביסל אויסגעהיילט, איז עס געווען צייט צו זוכן א דזשאב וואס זאל פאסן צו זיין נייעם לעבן. טריסטאן האט זיך אליין געלערנט קאמפיוטער פראגראמירן. היינט ארבעט ער אלס א קאמפיוטער פראגראמירער.
טריסטאַן אַרבעט איצט אונטער אַ באַלעבאָס וואָס פֿאַרשטייט זײַן צושטאַנד און די שוועריקייטן וואָס עס ברענגט.
"איך האב נאך אלץ שוועריגקייטן צו ארבעטן פון 9 אזייגער אינדערפרי ביז 5 אזייגער נאכמיטאג ווי יעדער אנדערער. די מארגן-יאגעניש איז די שווערסטע. אבער איך בין מזלדיק, ווייל מיין באלעבאס פארשטייט און העלפט מיר."
"עס איז שווער זיך צו באַגיין מיט נישט האָבן דאָס לעבן וואָס מען וויל," זאָגט ער. "איך פלעג זיין אַן איבערגעטריבענער, אַ 'טיפּ-א' פּערזענלעכקייט. איך האָב געדאַרפט אָננעמען אַז איך בין נישט אַזוי שנעל ווי איך פלעג זיין, און אַז איך דאַרף נישט טאָן עקסטרעמע זאַכן צו זיין גליקלעך."
"איך קען איצט גיין אהיים און הנאה האבן פון א שטילן אוונט, און הנאה האבן פון א קורצן שפאציר אין פארק. עס איז געווען זייער שווער צו דערגרייכן דעם פונקט, אבער די וועג ווי איך קוק אויף לעבן האט זיך אינגאנצן געטוישט."
| פּערזאָן | הויפּט שוועריקייטן וואָס מען האָט זיך אָנגעשטויסן | לייזונגען און געלערנטע לעקציעס |
|---|---|---|
| איוואן | מורא צו פארלירן דיין ארבעט, יארן פון גייסטישע יסורים און דעפּרעסיע. | זוכן פסיכאלאגישע און מעדיצינישע הילף (ACT טעראַפּיע), געניטונגען, קאנטראלירן דיעטע, אננעמען די קראנקהייט און עס ניצן אלס א שטארקייט. |
| טריסטאַן | עקסטרעמע מידקייט, מוזן אויפגעבן בילדונג און א חלום דזשאב, זיך אליין באשולדיגן. | מאַכן געניטונג אַ טייל פֿון לעבן (ווייבריישאַן פּלאַטע), לערנען אַ נייע אַרבעט, ענדערן דיין שטעלונג צו לעבן, געפֿינען פרייד אין די קלייניקייטן. |
ביידע פון די מעשיות ווייזן אונז ווי שווער עס איז צו לעבן מיט א כראנישער קראנקהייט ווי AS. אבער, מיט די ריכטיגע מעדיצינישע עצה, פסיכאלאגישע שטיצע, לייפסטייל ענדערונגען, און א שטארקע שטעלונג,זיי באַווײַזן אונדז אַז מיר קענען איבערקומען די שוועריקייט צוזאַמען. אויב איר ליידט פֿון אַ ענלעכער סיטואַציע, טראַכט נישט אַז איר זענט אַליין. רעדט מיט אײַער דאָקטער און באַקומט די הילף וואָס איר דאַרפֿט.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- באַשולדיקט זיך נישט: האָבן אַ כראָנישע צושטאַנד ווי AS איז נישט אייער שולד. אָננעמען עס איז דער ערשטער שריט צו אָפּהיילונג.
- בעט הילף: רעדט אפן מיט אייער דאקטאר (ספעציעל א רומאטאלאג) וועגן אייער צושטאנד. אויך, אויב איר האט שוועריגקייטן זיך צו באהאנדלען מיט סטרעס, זייט נישט דערשראקן צו זוכן הילף פון א קאונסלער.
- געניטונג איז וויכטיג: לייגט צו א דאקטאר-באשטעטיגטע געניטונג רוטינע וואס איז פאסיג פאר אייער קערפער טיפ צו אייער טעגליכער רוטינע. עס איז זייער וויכטיג צו רעדוצירן ווייטאג און שטייפקייט.
- פּאַסט צו דיין לעבן: אויב דיינע אַלטע חלומות אָדער אַרבעט זענען שווער צו נאָכפֿאָלגן מיט דער סיטואַציע, זוכט נייע וועגן. ווי טריסטאַן, קענסטו געפֿינען אַ נייַ פֿעלד וואָס פּאַסט צו דיינע פֿעיִקייטן.
- טויש דיין דעפיניציע פון גליק: אנשטאט זוכן די גרויסע געווינסן אין לעבן, לערן זיך צו זיין צופרידן מיט די קליינע זאכן. דאס וועט זיין א גרויסע שטופּ פאר דיין גייסטישן וואוילזיין.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג