ווען אייער קליינער קומט אין דער וועלט, איז עס נאָרמאַל פֿאַר אייך ווי אַן עלטערן צו פילן אַ גרויסן שאָק, טרויער און דייַגע אויב איר געפינט אַז איינער פֿון זייערע פֿינגער אָדער ציין פֿעלט אָדער איז אַנדערש פּאַזיציאָנירט. "פֿאַרוואָס איז דאָס געשען מיט מיין קינד?" איר קענט זיך וואונדערן. אָבער זאָרגט נישט, איר זענט נישט אַליין. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם צושטאַנד, מעדיציניש באַקאַנט ווי 'עלעקטראָדאַקטילי', קלאָר און פּשוט.
וואָס איז עֶקטראָדאַקטילי? פשוט געזאָגט...
עקטראָדאַקטילי איז אַ צושטאַנד וואָס פּאַסירט ביי געבורט מיט די פינגער אָדער צייען. דאָקטוירים רופן דאָס אַ "געבוירענע האַנט אונטערשייד". פשוט געזאָגט, דער מיטעלער טייל פון אַ בעיבי'ס האַנט, דאָס הייסט, איינער אָדער מער פון די מיטל פינגער, אַנטוויקלען זיך נישט ריכטיק. דאָס רעזולטירט אין אַ V-פאָרמיקן שפּאַלט, אָדער שפּאַלט, אין מיטן פון דער האַנט. מאל קען דאָס בעיבי'ס האַנט אויסזען ווי אַ קראַבן'ס קלאָ . אויך קענען די איבעריקע פינגער זיין צוזאַמענגעקלעפּט און געוועבט.
דאָס ווערט אויך גערופן 'געשפּאַלטענע האַנט' און 'געשפּאַלטענע האַנט/פֿוס מאַלפאָרמאַציע' (SHFM) . די וויכטיקע זאַך איז אַז דאָס צושטאַנד קען אַפעקטירן ניט בלויז די הענט, נאָר אויך די פינגער פֿון די בעיבי'ס פֿיס .
עקטראָדאַקטילי קען מאַנטשמאָל פּאַסירן אַליין. אָדער, עס קען זיין טייל פֿון אַן אַנדער צושטאַנד אָדער סינדראָם וואָס אַפֿעקטירט אַנדערע טיילן פֿון דעם בעיבי'ס קערפּער. עס קען אַפֿעקטירן נאָר איין האַנט אָדער ביידע הענט. די ערנסטקייט פֿון דעם צושטאַנד ווערייִרט פֿון מענטש צו מענטש . די סימפּטאָמען און גענעטישע סיבות זענען אויך פֿאַרשידענע.
טראַכט נישט אַז דאָס איז נאָר פֿאַר דיר. עֶקטראָדאַקטילי איז אַ זייער זעלטענע צושטאַנד . וועלטווײַט, אַפעקטירט עס בלויז איין אין 90,000 לעבעדיקע געבורטן.
זענען דא דא טיפן פון דעם?
יא, עס זענען דא צוויי הויפּט טיפּן פון עלעקטראָדאַקטילי:
1. טיפישע שפּאַלט האַנט: אין דעם פאַל, נעמט דאָס בעיבי'ס האַנט אָן אַ "V" פֿאָרעם. דער מיטל פינגער קען פֿעלן גאָר אָדער טיילווייז. דער טיפּ איז אָפֿט פֿון גענעטישן אָפּשטאַם. דאָס מיינט אַז עמעצער אין דער משפּחה איז מער מסתּמא צו האָבן געהאַט דעם צושטאַנד פֿריִער. עס באַטראַפֿט געוויינטלעך ביידע הענט, אָבער קען אויך באַטראַפֿן די פֿיס.
2. אומגעווענליכע שפּאַלט-האַנט: אין דעם צושטאַנד, איז די בעיבי'ס האַנט געפאָרעמט ווי דער אות "U". דער אינדעקס-, מיטל- און רינג-פינגער פעלן. עס באַטראָפט געוויינטלעך בלויז איין האַנט. דער טיפּ ווערט געוויינטלעך נישט געירשנט. אַנשטאָט, ווערט עס געפֿירט דורך אַ ספּאָנטאַנע גענעטישע וואַריאַנט .
וואָס זענען די סימפּטאָמען דערפון? ווי אַזוי קען מען דאָס דערקענען?
די סימפּטאָמען פון עלעקטראָדאַקטילי קענען זייער ווערייִרן פון איין בעיבי צו א צווייטן, אַזוי עס איז וויכטיק נישט צו פּאַניקירן.
- אסאך בעיביס פעלן פינגער, צי אויף זייערע הענט צי פיס.
- עטלעכע בעיביס קענען האָבן סינדאַקטיליע , וואָס מיינט אַז די הויט צווישן די פינגער איז צוזאַמענגעקליפּט אַנשטאָט זיך צו צעשיידן.
- מאנchmal, אין וואס מען רופט א "לאבסטער קלא אויסזען," פעלט דער מיטל פינגער און ווערט ערזעצט מיט א קאנוס-פארמיגן שפאלץ וואס ווערט שפארער צום האנטגעלענק, מאכנדיג די האנט אויסזען ווי זי איז צעטיילט אין צוויי העלפטן. די איבעריגע פינגער אויף ביידע זייטן פון דעם שפאלץ זענען אפט צוזאמענגעשמאָלצן.
- עטלעכע אנדערע בעיביס קענען האָבן בלויז אַ קליינעם פינגער אָן אַ שפּאַלט.
- אין זעלטענע פעלער קען פאסירן א גאנצער פארלוסט פון א האנט.
אויב אייער בעיבי האט איינס אדער מער פון די סימפטאמען, איז בעסטער צו זען א דאקטאר פאר עצה.
פארוואס פאסירט דאס? וואס איז די סיבה?
די הויפּט סיבה פון עלעקטראָדאַקטילי איז גענעטישע וואַריאַציע. דאָ זענען עטלעכע פון די גענעס וואָס זענען אידענטיפיצירט געוואָרן ווי די סיבות פון דעם צושטאַנד:
- די-על-עקס6
- `EPS15L1`
- `TP63`
- `WNT10B`
- DLX5
די גענעס קענען אייך קלינגען קאָמפּליצירט. אבער, אין פּשוטע ווערטער, די גענעס זענען וואָס העלפֿן אַ בעיבי'ס גלידער זיך ריכטיק אַנטוויקלען. אויב עס איז דאָ עפּעס אַ ענדערונג אין דעם, קען עס פאַראורזאַכן פּראָבלעמען מיט די פינגער, ווי פריער דערמאָנט.
ווער איז מער מסתּמא צו אַנטוויקלען דעם צושטאַנד? וואָס זענען די ריזיקאָ־פאַקטאָרן?
עקטראָדאַקטילי קען אַפעקטירן ביידע זכר און נקבה בעיביעס.
מען זאגט אז די געבוירענע צושטאנדן קענען מאנchmal זיין פארבונדן מיט געוויסע סביבה'דיגע פאקטארן וואס מען באגעגנט בעת שוואנגערשאפט . למשל:
- טרינקען אַלקאָהאָל בעת שוואַנגערשאַפט.
- רויכערן, ווייפּינג, אדער ניצן אנדערע טאַבאַק פּראָדוקטן.
- מעדיצין נוצן אָן מעדיצינישע עצה.
וויכטיג: אויב איר זענט שוואַנגער, זייט זיכער צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן וואָס צו עסן, טרינקען, וואָס איר זאָלט טאָן און וואָס נישט. דאָס איז זייער וויכטיק פֿאַר דער געזונט פון ביידע אייך און אייער בעיבי.
ווי דערקענען דאקטוירים דאָס?
רובֿ מאָל קען דער דאָקטער אידענטיפֿיצירן דעם צושטאַנד אַזוי שנעל ווי דאָס בעיבי ווערט געבוירן. זיי קענען זען מיט אַ בליק אויב דאָס בעיבי האָט פֿעלנדיקע פֿינגער אָדער אַ שפּאַלט אין די הענט אָדער פֿיס. דער דאָקטער קען דאַן באַשטימען דעם גענויעם צושטאַנד און זאָגן אײַך וואָסערע באַהאַנדלונג דאָס בעיבי דאַרף.
וואָסערע טעסץ ווערן געמאַכט דערפֿאַר?
ספעציעלע טעסטן זענען געוויינטלעך נישט נויטיק צו דיאַגנאָזירן עלעקטראָדאַקטילי. איר און אייער דאָקטער וועלן מסתּמא באַמערקן ביים ערשטן בליק אַז אייער בעיבי'ס פינגער און ציין פעלן, זענען צוזאַמענגעפֿלאָסן, אָדער האָבן אַ שפּאַלט.
אבער, מאנchmal, איז עס מעגלעך צו דעטעקטירן דעם צושטאנד איידער דאס בעיבי ווערט געבוירן, דורך א פעטאלן אולטרסאונד טעסט . אין דעם פאל, וועט איר זיין באוואוסטזיניק דערפון און האבן די געלעגנהייט צו נעמען די נויטיגע שריט איידער דאס בעיבי ווערט געבוירן.
נאכדעם וואס דאס בעיבי ווערט געבוירן, איידער די באהאנדלונג הייבט זיך אן, קען דער דאקטאר רעקאמענדירן אן עקס-שטראל פון די בעיבי'ס ארעמס אדער פיס. דאס קען העלפן באקומען א קלארערע בילד פון די פאזיציע פון די ביינער.
אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט אַ גענעטישע קרענק ווי דאָס, איז עס זייער וויכטיק צו באַקומען גענעטישע קאַונסעלינג . דאָס קען אייך העלפֿן באַשליסן צי איר זענט אַ גוטער קאַנדידאַט פֿאַר גענעטישע טעסטינג. די טעסץ קענען ידענטיפיצירן גענעטישע מוטאַציעס וואָס פאַראורזאַכן עלעקטראָדאַקטילי, ווי אויך אַנדערע פּראָבלעמען.
געדענקט, נאָר ווײַל איר זענט אַ טרעגער פֿון אַ גענעטישע מוטאַציע מיינט דאָס נישט אַז אײַערע קינדער וועלן עס האָבן. גענעטישע קאָונסעלאָרס קענען דערקלערן אײַער ריזיקע און זאָגן אײַך וועגן אַנדערע טריט וואָס איר קענט נעמען צו באַשיצן אײַער געזונט אָדער רעדוצירן דעם ריזיקע אַז אײַערע קינדער זאָלן ירשענען געוויסע גענעטישע פּראָבלעמען.
וואָס איז די באַהאַנדלונג דערפֿאַר?
באַהאַנדלונג פֿאַר עלעקטראָדאַקטילי דעפּענדס אויף די שטרענגקייט פון די בעיבי 'ס צושטאַנד.
- מאנchmal קען פיזישע טעראַפּיע און/אָדער באַשעפֿטיקונגס-טעראַפּיע אַליין זײַן גענוג פֿאַרן קינד. די טעראַפּיעס העלפֿן פֿאַרבעסערן די האַנט-פֿונקציע און לערנען זיי ווי אַזוי צו דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן.
- אין פילע פעלער, קען רעקאנסטרוקטיווע כירורגיע דורך אן ארטאפעדישער כירורג , פלאסטישער כירורג , אדער רעקאנסטרוקטיווער כירורג פארבעסערן די פונקציע און אויסזען פון די בעיבי'ס האנט.
אבער, כירורגיע פאר א געשפאלטענע האנט קען זיין אביסל מער קאמפליצירט ווי כירורגיע פאר א געשפאלטענעם פוס. דעריבער, וועט אייער בעיבי'ס כירורג דיסקוטירן אייער בעיבי'ס ספעציפישן צושטאנד מיט אייך אין דעטאל. מער ווי איין כירורגיע קען זיין נויטיג. די אפעראציעס קענען אנהייבן ווען אייער בעיבי איז זייער יונג, אין קינדהייט.
מענטשן מיט עלעקטראדאַקטילי זענען מאל ביי א פארגרעסערטן ריזיקע פון הויט-פארלוסט נאך כירורגיע. אויך, פינגער-שטייפקייט איז א געוויינלעכע קאמפליקאציע נאך כירורגיע, אפילו אויב די פונקציע פארבעסערט זיך. אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וועט דיסקוטירן דאָס אַלץ מיט אייך.
אויב מיין בעיבי האט דעם צושטאַנד, וואָס זאָל איך דערוואַרטן?
דאָס איז די גרעסטע פּראָבלעם וואָס פילע עלטערן האָבן.
"וועט מיין קינד קענען לעבן א נארמאל לעבן?"
אָפט, מענטשן מיט עלעקטראָדאַקטילי,טראָץ דעם קלאָרן אונטערשייד, קענען די הענט האַלטן אַ הויכן גראַד פון פונקציאָנאַליטעט. זיי לערנען זיך נאַטירלעך ווי צו נוצן זייערע הענט. אָבער, כירורגיע קען מאל פֿאַרבעסערן דעם אויסזען. אין פאַלן וואו די פונקציע איז באַגרענעצט, קען כירורגיע אָפט פֿאַרבעסערן ביידע די פונקציע און אויסזען.
א קליינע שטודיע האט געפונען אז מענטשן וואס האבן דורכגעגאנגען כירורגיע צו קארעקטירן עלעקטראדאקטיליע זענען געווען צופֿרידן מיט ביידע די קאָסמעטישע און פאַנגקשאַנעלע רעזולטאַטן פון דער כירורגיע.
איז דא א וועג דאס צו פארמיידן?
ווייל עלעקטראָדאַקטילי איז אַ גענעטישע צושטאַנד, קען מען עס נישט אינגאַנצן פאַרהיטן.
אָבער, איר קענט רעדוצירן אייער ריזיקע דורך נישט טרינקען אַלקאָהאָל, רויכערן/וועיפּינג, און ניצן רעקרעאַציאָנעלע דרוגס בעת שוואַנגערשאַפט.
אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט געבוירענע האַנט אונטערשיידן אָדער אַנדערע גענעטישע באדינגונגען, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר וועגן דער מעגלעכקייט אַז אייער קינד וועט ירשענען דעם צושטאַנד.
ווי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד? ווי וועט דאָס טעגלעכע לעבן זײַן?
אויב אייער קינד ווערט געבוירן מיט עלעקטראדאקטיליע, איז וויכטיג צו זוכן באַהאַנדלונג פון אַ פּעדיאַטרישן אָרטאָפּעדישן כירורג, פּלאַסטישן כירורג, אָדער רעקאָנסטרוקטיווען כירורג וואָס ספּעציאַליזירט זיך אין דעם צושטאַנד. זיי קענען אייך העלפֿן באַשליסן וואָס באַהאַנדלונג אָפּציעס זענען בעסטע פֿאַר אייער קינד.
קאָריגירן אייער קינדס צושטאַנד קען זיין שווער, דאָס איז אמת. אָבער, אייער קינדס דאָקטער וועט אייך פירן דורך דעם פּראָצעס.
רובֿ פון דער צייט, קינדער מיט עלעקטראָדאַקטילי לעבן נאָרמאַלע לעבנס אָן גרויסע באַגרענעצונגען אין זייער פונקציאָנירן. זיי לערנען זיך צו טאָן זאַכן און נוצן זייערע הענט אויף זייער אייגענעם אייגנאַרטיקן וועג. אַזוי נעמט מוט.
וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן דעם דאָקטער?
ווען איר גייט זען אַ דאָקטער, פרעגט אַלע פֿראַגעס וואָס איר האָט. דאָ זענען עטלעכע פֿראַגעס וואָס קענען אײַך העלפֿן:
- וואָסערע סאָרט עלעקטראָדאַקטילי האט מיין קינד?
- האט ער נאך אנדערע גענעטישע צושטאנדן?
- וואָסערע באַהאַנדלונג דאַרף מײַן בעיבי?
- ווי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן אָרעם/פֿוס נאָך דער אָפּעראַציע?
- וועלן מער כירורגיעס זיין נויטיק?
- וואָסערע סאָרט טעראַפּיע אָדער אַנדערע הילף זענען פֿאַראַן?
די פֿראַגעס זענען אַ גוט אָרט צו אָנהייבן אַ שמועס מיט דיין דאָקטער. צווייפֿלט נישט צו פֿרעגן יעדע פֿראַגע, ווי קליין זי זאָל נישט זײַן.
צום סוף, די וויכטיגסטע זאכן צו געדענקען
עס קען זיין שווער צו וויסן אז אייער בעיבי איז געבוירן געווארן מיט אן אנדערשקייט אין זייערע גלידער. דאס פאסירט יעדן. אבער געדענקט, דער אנדערשקייט איז אפט נאר אן אויסזען. מענטשן מיט עלעקטראדאקטיליע דערפארן אפט נישט קיין פארלוסט פון פונקציע, ווייל זיי לערנען זיך נאטירלעך צו ניצן זייערע הענט.
עקטראָדאַקטילי קען מאַנטשמאָל זיין שווער צו באַהאַנדלען, אָבער אַ באַגלייבטער אָרטאָפּעדישער כירורג קען דערקלערן אייערע אָפּציעס. אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט אַ געשיכטע פון קאַנדזשענאַטאַל גליד אַבנאָרמאַלאַטיז, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו באַטראַכטן גענעטישע קאַונסעלינג. אַ גענעטישע קאַונסעלער קען דערקלערן וואָס איר דאַרפט וויסן איידער אייער בעיבי ווערט געבוירן.
פֿאַרגעסט נישט אַז דורך צושטעלן אייער קינד מיט ליבע, שטיצע און די ריכטיקע מעדיצינישע זאָרג, קענען זיי לעבן אַ גליקלעך און מצליח לעבן.
עקטראָדאַקטילי , עקטראָדאַקטילי, געבוירענער האַנט אונטערשייד, פעלנדיקע פינגער, שפּאַלט האַנט, שפּאַלט פֿוס, SHFM, גענעטישע קראַנקייטן, בעיבי'ס געזונט, געבוירענער האַנט אונטערשייד, סינדאַקטילי

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment