Skip to main content

צי אייער הויט בליסטערט און ברעכט אויס אפילו פון דער קלענסטער אָנרירונג? קען עס זיין עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ (EB)?

צי אייער הויט בליסטערט און ברעכט אויס אפילו פון דער קלענסטער אָנרירונג? קען עס זיין עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ (EB)?

מאנchmal איז אונזער הויט זייער סענסיטיוו, נישט אזוי? אפילו אויב עפּעס קליינס שלאָגט עס, אדער אַ שטיקל קליידער ווערט צעריסן, באַקומען עטלעכע מענטשן גרינג בליסטערס און הויט-פאַרוואונדונגען. ספּעציעל ווייל די הויט פון קליינע בעיביס איז זייער דעליקאַט, פילט זיך עס זייער שרעקלעך ווען מען זעט אַזעלכע זאַכן. אַזוי היינט וועלן מיר רעדן וועגן אַ קראַנקייט וואָס קומט פֿאָר אין אַזאַ הויט, וואָס איז אַ ביסל זעלטן אָבער זייער וויכטיק צו וויסן. דאָס איז עפּידערמאָליסיס בוללאָזאַ, אדער בקיצור EB .

וואָס פּונקט איז עפּאַדערמאָליסיס בוללאָסאַ (עב)?

פשוט געזאגט, עפּידערמאָליסיס בוללאָזאַ (EB) איז אַן ירושה צושטאַנד . עס פאַראורזאַכט אַז אייער הויט זאָל ווערן זייער שוואַך און בליסטערן און שאָלענען זיך לייכט. מאַנטשמאָל, אפילו אויב איר רייבט אייער הויט מיט קליידער אָדער ווערט געשלאָגן ערגעץ, קענט איר אַנטוויקלען בליסטערן און וואונדן. ביי עטלעכע מענטשן קען עס זיין מילד און פאַראורזאַכן בלויז ווייטיקדיקע בליסטערן אויף די הענט, עלנבויגן, קני און פֿיס. אָבער, אין שווערע פאַלן, קענען די בליסטערן און וואונדן דערשייַנען ערגעץ אויף דעם גוף. EB סימפּטאָמען קענען זיין פון מילד ביז זייער שווער .

געדענקט, מאנchmal קענען די בליסטערס זיך אנטוויקלען אינעם מויל, האַלדז (עסאָפאַגוס), אויגן, און אַנדערע אינערלעכע אָרגאַנען פון דעם קערפּער. ווען די בליסטערס היילן, קענען זיי לאָזן ווייטיקדיקע נאָרבעס. אין שווערע פאַלן, קענען די בליסטערס און נאָרבעס שאַטן די אינערלעכע אָרגאַנען פון דעם קערפּער, וואָס קען זיין לעבנסגעפערלעך.

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון EB?

עס זענען דא פיר הויפּט טיפּן פון EB, וואָס ווערן אידענטיפיצירט דורך די שיכט הויט וואָס איז אַפעקטירט.

1. EB סימפּלעקס (EBS): דאָס איז די מערסטע געוויינטלעכע טיפּ פון EB. עס קען זיין פון מילד, נישט זייער ווייטיקדיק, ביז זייער ווייטיקדיק, שטרענג, אין עטלעכע מענטשן. די בליסטערס פאָרמירן זיך אין דער אויבערשטער שיכט פון דער הויט, די עפּאַדערמיס . נאָרבעס זענען זעלטן נאָכדעם וואָס די בליסטערס היילן.

2. דזשאַנקשאַנאַל EB (JEB): ביי JEB, פאָרמירן זיך בליסטערס אינעווייניק אין מויל און לופטוועג. דאָס איז עפּעס זעלטן , און קען זיין פון מילד (אַ ביסל ומבאַקוועם, מילד ווייטיקדיק) ביז שטרענג.

3. דיסטראָפֿיש EB (DEB): ביי DEB, פֿאָרמירן זיך בליסטערס אין דער מיטעלער שיכט פֿון דער הויט, די דערמיס . דאָס קען אויך זײַן פֿון מילד ביז שווער.

4. קינדלער סינדראָם: ביי קינדלער סינדראָם קענען זיך בליסטערס פארמירן אויף כמעט אלע שיכטן פון דער הויט. דאס איז זייער זעלטן .

דאקטוירים אונטערשיידן EBS, JEB, און DEB באזירט אויף די שיכטן פון אייער הויט וואָס זענען אַפעקטירט. ביי קינדלער סינדראָם, קענען בליסטערס דערשייַנען איבער פאַרשידענע שיכטן פון אייער הויט.

ווער איז מערסטנס אַפעקטירט דורך דעם צושטאַנד? ווי געוויינטלעך איז עס?

EB קען אַפעקטירן יעדן. מענטשן פון יעדער ראַסע, עטנישער אָפּשטאַם, אָדער געשלעכט קענען אַנטוויקלען EB. אָבער,אויב איינער פון אייערע עלטערן האט די קראַנקייט, זענט איר מער מסתּמא צו אַנטוויקלען EB.

אזוי געוויינטלעך ווי עס איז, לויט סטאטיסטיק אין די פאראייניגטע שטאטן, ליידן נאר בערך איינער אין 50,000 מענטשן פון EB. דאס מיינט אז עס איז א רעלאטיוו זעלטענע צושטאנד.

וואָסערע ווירקונגען קען EB האָבן אויף דעם גוף?

אין שווערע פעלער פון EB, קענען די אויגן בליסטערן און אפילו פאראורזאכן זעאונג פארלוסט . מאנchmal קענען שווערע נארבעס און דעפארמאציע פון ​​דער הויט און מוסקלען פאסירן, מאכנדיג עס אוממעגלעך צו באוועגן די פינגער, הענט, פיס און געלענק ריכטיג. עטלעכע מענטשן מיט EB האבן א פארגרעסערטן ריזיקע צו אנטוויקלען א טיפ הויט קענסער גערופן סקוואמאַס צעל קארצינאם .

אין די שווערסטע פעלער, קען טויט מאנchmal פאסירן אין קינדשאפט . דאס איז צוליב צושטאנדן ווי שווערע אינפעקציעס (למשל , סעפּסיס ), שוועריקייטן מיטן אטעמען צוליב א פארשטאפונג פון די לופט-וועג, אויסטריקעניש, און אונטערנערונג.

קען EB זיין פאַטאַל?

דאָס ווענדט זיך טאַקע אין דעם טיפּ EB וואָס איר האָט. לייכטע, ווייניקער שווערע פֿאָרמען פֿון EB זענען נישט טויטלעך. אָבער, די לעבנסדויער פֿון מענטשן מיט שווערע פֿאָרמען פֿון EB קען זײַן פֿון קינדהייט ביז אַרום 30 יאָר אַלט. אַזוי דאָס איז אַ צושטאַנד וואָס דאַרף אַ סך אויפֿמערקזאַמקייט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון EB?

די סימפּטאָמען פון EB זענען אַנדערש לויטן טיפּ. די סימפּטאָמען דערשייַנען געוויינטלעך ווען איר זענט אַ בעיבי אָדער אַ יונג קינד . עטלעכע סימפּטאָמען זענען געוויינטלעך צווישן פאַרשידענע טיפּן. דאָ זענען עטלעכע פון ​​די הויפּט סימפּטאָמען פון EB:

  • בליסטערס אויף דער הויט (הענט, פֿיס, עלנבויגן, קני) אדער אינעווייניק פון דעם קערפער.
  • פארדיקונג פון דער הויט אויף די האַנטפלאַכן און פֿיס־זאָלן, מאַכנדיג זיי פילן ווי קאַלוסעס.
  • פאַרקלענערונג אין רויטע בלוט צעלן (אַנעמיאַ).
  • פינגער וואָס קליבן זיך צוזאַמען (פאַרשמאָלצענע פינגער אָדער ציין).
  • דעפאָרמירטע און/אָדער פֿאַרדיקטע פינגער- און פֿוס-נעגל.
  • די אויסזען פון קליינע ווייסע בליסטערס-ווי בומפּלעך (מיליאַ) אויף דער הויט.
  • שוועריקייטן צו שלינגען עסן (דיספאַגיע).
  • מאַנגל פון ערוואַרטעטן וואוקס אין אַ קינד.
  • ציין אַנטוויקלען זיך נישט ווי געריכט ( היפּאָפּלאַזיע ).

וואָס פאַראורזאכט EB?

די הויפּט אורזאַך פון EB איז אַ מוטאַציע אָדער דעפעקט אין איינער פון 18 גענעס . מענטשן מיט דעם קרענק האָבן אַ פעלנדיק אָדער באַשעדיגט גענע וואָס העלפֿט מאַכן אַ פּראָטעין גערופן קאַלאַגען . ווי איר וויסן, קאַלאַגען איז וואָס גיט שטאַרקייט און סטרוקטור צו קאַנעקטיוו געוועבן ווי אונדזער הויט. אַזוי, צוליב דעם גענע דעפעקט, פאַרבינדן זיך די צוויי שיכטן פון דער הויט, די עפּאַדערמיס און די דערמיס, נישט נאָרמאַל צוזאַמען. ווי אַ רעזולטאַט, ווערט די הויט זייער שוואַך, לייכט בליסטערז, און ינדזשערד.

EB איז אָפט אַן ירושה־קראַנקייט , דאָס הייסט אַז אויב איינער פֿון די עלטערן האָט עס, קענען די קינדער עס ירשענען.

אָבער, זייער זעלטן, קען EB אויך פּאַסירן ווי אַן ערוואַרטע אַוטאָימונע קרענק .

דאָס וויכטיקסטע איז אַז EB איז נישט קיין אָנשטעקנדיקע קראַנקייט. עס איז געוויינטלעך ירושהדיק. אַזוי, אויב איר זענט אין קאָנטאַקט מיט עמעצן וואָס האט EB, וועט איר עס נישט באַקומען.

ווי ווייסט מען זיכער אויב מען האט EB? (דיאַגנאָז)

דאקטוירים קענען דיאַגנאָזירן EB דורך דורכפירן אַ הויט ביאָפּסי , וואָס ינוואַלווז אַ דאָקטער נעמען אַ קליין מוסטער פון הויט און ונטערזוכן עס אונטער אַ מיקראָסקאָפּ.

דערצו, קען גענעטישע טעסטינג אידענטיפיצירן דעם דעפעקטיוון גען און באשטעטיגן דעם EB טיפ. עלטערן וואס פלאנירן צו האבן א קינד קענען אויך דורכגיין פרענאטאלע גענעטישע טעסטינג צו אויסגעפינען אויב זיי זענען אין ריזיקע צו האבן א קינד מיט EB.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר EB?

ליידער, איז דערווייל נישטא קיין רפואה פאר EB . אבער, באהאנדלונגען קענען העלפן:

  • העלפט פאַרהיטן בליסטערס.
  • גוט זאָרגן פֿאַר די בליסטערס און הויט פֿאַרהיט קאָמפּליקאַציעס.
  • באַהאַנדלט דערנערונג פּראָבלעמען וואָס קענען זיין געפֿירט דורך בליסטערס אין מויל אָדער האַלדז.
  • קאָנטראָלירן ווייטיק.

צו פאַרמייַדן הויט שעדיקן און די פאָרמירונג פון בליסטערז און ווונדן רעכט צו רייַבונג, רעקאָמענדירן דאקטוירים די פאלגענדע:

  • טראָגט ווייכע, לויז-פּאַסנדיקע קליידער געמאַכט פֿון נאַטירלעכע פֿאַזערן. טראָגן קליידער פֿון אינעווייניק אַרויס קען העלפֿן רעדוצירן די צאָל נעט וואָס רייבן זיך קעגן אייער הויט.
  • פֿאַרמײַדט איבערהיצונג; האַלט צימערן מיט אַ באַקוועמע, קאָנסיסטענטע טעמפּעראַטור.
  • פֿאַרמײַדט אַרויסצוגיין אין דער זון, אָדער טראָגט זונשוץ־קרעם בשעת איר ניצט זונברילן און היטן.
  • ניצט ספּעציעלע טיפּן באַנדאַזשן צו באַשיצן די הויט – ניצט נישט-קלעפּיקע באַנדאַזשן און טייפּ, ראָולד גאָז, אאז"וו.

צו באַהאַנדלען בליסטערס, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן זאַכן ווי:

  • יעדן טאָג אָנווענדן זאַלבען אויף וואונדן.
  • ניצט מעדיצינישע באַנדאַזשן צו העלפֿן בליסטערס היילן און פאַרמייַדן ינפעקציע.
  • נעמט מעדיקאציע צו קאנטראלירן דעם ווייטאג.

צו באַהאַנדלען אינפעקציעס, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן די פאלגענדע:

  • נעמט מונדלעכע אנטיביאטיקס אדער טראָגט אויף אַן אנטיביאטיק קרעם.
  • ניצט ספּעציעלע וואונד-דעקונגען פֿאַר וואונדן וואָס היילן נישט.

כדי צו פאַרמייַדן נוטרישאַנאַל פּראָבלעמען און שוועריקייטן מיט עסן רעכט צו מויל אָדער האַלדז בליסטערז, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן די פאלגענדע:

  • ווען איר פיטערט אייער בעיבי, ניצט א בעיבי פלעשל מיט א ספעציעלן ניפל .
  • פיטערט דאס בעיבי מיט א טראָפּער אדער א שפּריץ.
  • לייגט צו אביסל וואסער צום צעקוועטשטן עסן כדי עס צו פארדיןען און עס צו געבן עסן. דאס וועט עס מאכן גרינגער צו שלינגען.
  • עסט מער ווייכע עסנוואַרג ווי זופּ, פּיורע עסנוואַרג, פּודינג און עפּלזאָוס .
  • עסן ווערט סערווירט ביי א ווארעמע (נישט צו הייסע) טעמפעראטור.
  • זעט אַ דייעטישאַן צו דיסקוטירן אייערע ספּעציפֿישע דערנערונגס־באַדערפֿנישן.

אין שווערע פעלער פון EB, קען מען אויך דארפן כירורגיע . אויב די שפייז-רער (די רער וואס טראגט עסן פון מויל צום מאגן) איז פארשטאפט מיט בליסטערס און נארבעס, קען מען דורכפירן כירורגיע צו עס פארברייטערן. עטלעכע מענטשן קענען אפשר אינגאנצן בייפּאַסן די שפייז-רער און אריינשטעלן א פיטער-רער צו געבן עסן גלייך אין מאגן. מען קען אויך דורכפירן כירורגיע צו צעטיילן פינגער וואס זענען צוזאמענגעקלעבט צוליב די בליסטערס.

ווי אזוי זאָרגט זיך איינער מיט EB פֿאַר זיך?

אויב איר האָט EB, וועלן די עצות אײַך העלפֿן זאָרגן פֿאַר זיך:

  • שלאָפט אויף שיץ און קישן-בעטן געמאַכט פון ווייכע, נאַטירלעכע פֿאַזערן, ווי זייַד אָדער סאַטין.
  • טראָגט באַקוועמע שיך וואָס פֿאַרענגן נישט דעם קערפּער.
  • פֿאַרמײַדן שטיין אָדער גיין פֿאַר לאַנגע צײַטן.
  • פֿאַרמײַדט קראַצן אָדער קלייבן די הויט. טראָגט אויף אַנטי-יטש מעדאַקאַציעס צו רעדוצירן יטשינג.
  • זייט באוואוסטזיניק וועגן אייער סביבה און פארמיידט אַקסאַדענטאַל אָנרירן אָדער קראַצן אייער הויט.
  • שטענדיק מאָיסטשערייז דיין הויט צו רעדוצירן רייַבונג.
  • אויב בליסטערס אַנטוויקלען זיך, פּלאַצט זיי שנעל מיט אַ סטעריליזירטער נאָדל אָדער ריינע שער.
  • ניצט אַ נישט-קלעפּיקע באַנדאַזש. אַנדערש, קענט איר צולייגן וואַזעלין (וואַזעלין™) אָדער אַ הויט-פֿרײַנדלעכע זאַלב (ווי אַקוואַפֿאָר™) אויף דעם באַנדאַזש כּדי צו פֿאַרהיטן אַז עס זאָל זיך נישט אָנקלעבן צו דער הויט.

ווי אזוי צו זאָרגן פֿאַר אַ קינד מיט EB? עטלעכע עצות פֿאַר עלטערן

אויב אייער קינד האט EB, זייערע באדערפענישן זענען אַנדערש ווי אַנדערע. זיי קענען אפשר נישט אויסדריקן זייער אומבאַקוועמקייט. די עצות קענען העלפן האַלטן אייער קינד אַזוי באַקוועם ווי מעגלעך:

  • וואַשט אייערע הענט גוט איידער איר רירט אָן אייער בעיבי'ס הויט.
  • פֿאַרמײַדט די נוצן פֿון לאַטעקס הענטשקעס, ווײַל זיי קענען פֿאַרגרעסערן די רייַבונג.
  • ווען איר באָדט אייער בעיבי, אַנשטאָט צו לייגן דעם גאַנצן קערפּער אין אַ בעקן אָנגעפילט מיט וואַסער אויף איין מאָל, באָדט יעדן טייל פון דער הויט איינס נאָכן אַנדערן.
  • אנשטאט לייגן אייער נייַגעבוירן אין ווינדלען, באַטראַכטן צו לייגן אַבזאָרביִרנדיק פּאַדס אויף זיי.
  • ניצט ווינדלען מיט וועלקראָ® רימען. קלעפּיקע רימען/טייפּ קענען אומבאַוואוסטזיניק אָנקלעבן זיך צו אייער בעיבי'ס הויט.
  • שניידט און נעמט ארויס די גומע וואו די פיס פון די ווינדל זענען באפעסטיגט.
  • לייגט עפּעס ווי סיליקאָן געל שיץ אויף דער אינעווייניק פון דער ווינדל צו פאַרהיטן די הויט פון זיך צוקלעבן צו די בליסטערס וואָס האָבן זיך געפאָרמט.
  • זייט זייער פארזיכטיג ווען איר הייבט אויף דאס קינד.פֿאַרמײַדט הייבן דורך לייגן אײַער האַנט אונטער דער אַקסיל (אַקסיללאַ). אויב אײַער קינד האָט בליסטערס אָדער וואונדן אויף די דיך און רוקן, הייבט זיי מיט איין האַנט אַרום די דיך און די אַנדערע האַנט שטיצט זייער רוקן.
  • מוטיקט אייער קינד צו זיין אזוי אקטיוו ווי זייער EB צושטאַנד ערלויבט. שטיל זיצן קען פירן צו אנדערע קאמפליקאציעס, ווי פארשטאפונג און מוסקל אַטראָפי . שווימען איז א גוטע, נידעריק-אימפּאַקט געניטונג.
  • מוטיקט נישט אָן שווערע פיזישע אַקטיוויטעטן אָדער שפּילן וואָס וועלן מאַכן אייער קינד שווייסן אָדער הייס ווערן.

זיך אפגעבן מיט די סימפטאמען פון אייער קינד קען מאל זיין שווער. איר קענט זיך פילן איבערגעלאדן און אויסגעמאטערט. פרעגט אייער דאקטאר פאר מער עצות צו האלטן אייער קינד – און אייך – אזוי באקוועם ווי מעגליך. אויך, דורך זיך אנשליסן אין עלטערן שטיצע גרופעס , קענט איר טיילן אייערע עקספיריענסן און לערנען נייע וועגן צו באהאנדלען אייער קינד'ס EB צושטאנד.

קען מען פאַרהיטן EB?

ווייל EB איז גענעטיש, קען מען עס נישט פאַרהיטן . מענטשן וואָס האָבן אַ משפּחה געשיכטע פון ​​EB און פּלאַנירן צו האָבן קינדער קענען געפֿינען גענעטישע קאַונסעלינג זייער נוצלעך אין באַשליסן ווי צו פּלאַנירן זייער משפּחה.

דערצו, עקספּערטן ווייסן איצט נישט וואָס פאַראורזאכט די קונה-געוואָרענע פאָרעם פון EB. דעריבער, דאָקטוירים ווייסן נישט ווי עס צו פאַרהיטן.

וואָסער סאָרט צוקונפֿט קען איינער מיט EB דערוואַרטן?

די צוקונפט פון מענטשן מיט EB ווענדט זיך אין דעם טיפ EB וואָס זיי האָבן און זיין ערנסטקייט. שווערע פארמען פון דער קראַנקייט קענען פאַראורזאַכן שווערע ווייטיק, דעפאָרמאַציעס, דיסאַביליטיז, וואונדן וואָס היילן קיינמאָל נישט, און אפילו פרי טויט .

אבער, דאקטוירים קענען אייך העלפן באהאנדלען אייערע סימפטאמען. דאס קען געטאן ווערן מיט ריכטיגע באהאנדלונג און, אויב נויטיג, מיט ווייטיק מעדיקאציע. האלטן די הויט גוט באדעקט מיט נישט-קלעפּיקע, שיצנדיקע פארבאנדן יעדן צווייטן טאג, זיך באדן אפט, און וואונד זארגן קען העלפן רעדוצירן דעם איינפלוס פון EB אויף אייער לעבן.

אויב איר האָט EB, ווען זאָלט איר זען אַ דאָקטער?

זייט זיכער צו זען אייער דאָקטער אין די פאלן:

  • אויב איר האָט שוועריקייטן מיט אָטעמען.
  • אויב איר האָט שוועריקייטן צו שלינגען עסן.
  • אויב אייער וואונד קוקט אויס אינפעקטירט (הויט ווערט רויט, לילאַ, גרוי, אדער ווייס; אָנגעצונדן אדער געשוואָלן).
  • אויב נייע סימפּטאָמען דערשייַנען.

וואָס זענען די וויכטיקע פֿראַגעס צו פֿרעגן דעם דאָקטער?

ווען איר גייט צו זען אַ דאָקטער, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו פרעגן פֿראַגעס ווי די:

  • ווי קען מען וויסן אויב איך האב EB?
  • אויב איך האָב נישט EB, וואָס אַנדערע הויט קראַנקייט קען איך האָבן?
  • ווי קען איך באַהאַנדלען מײַנע סימפּטאָמען?
  • וואָסערע מעדיקאַמענטן רעקאָמענדירט איר? צי האָבן זיי זייַט־עפֿעקטן?
  • וואָסערע היים באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר?
  • וואָס אַנדערש זאָל איך טאָן צו פֿאַרבעסערן מײַנע סימפּטאָמען?
  • איז דא א קרעם אדער זאַלב וואָס מען קען פֿאַרשרייבן?
  • זאָל איך זען אַ דערמאַטאָלאָג אָדער אַן אַנדערן ספּעציאַליסט?

וואָס איז די חילוק צווישן עפּאַדערמאָליסיס בוללאָסאַ (EB) און בולאָוס פּעמפיגויד?

בולאַס פּעמפיגאָיד איז אַ זעלטענע, אַוטאָימונע הויט קראַנקייט. עס קען פאַראורזאַכן קראַציקע, כייוו-ווי וועלץ אָדער פליסיק-געפילטע בליסטערס. בולאַס פּעמפיגאָיד אַפעקטירט רובֿ אָפט מענטשן איבער די עלטער פון 60 , און עס גייט געוויינטלעך אַוועק אין פינף יאָר. אָבער, אין שווערע פאַלן, קענען די בליסטערס און סקאַרס שאַטן ינערלעך אָרגאַנען און זיין פאַטאַל.

כאָטש EB קען מאַנטשמאָל זײַן אַן אויטאָימונע קראַנקייט, ווערט עס געוויינטלעך געפֿירט דורך אַ גענעטישע מוטאַציע וואָס אַפֿעקטירט דעם קאָלאַגען אין דער הויט. EB דערשיינט געוויינטלעך אין דער קינדהייט אָדער פֿריִער קינדהייט . ווײַל עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר EB, קען מען דאַרפֿן לעבן מיט די סימפּטאָמען פֿאַרן רעשט פֿון לעבן.

צום סוף, זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

עפּידערמאָליסיס בוללאָזאַ (EB) איז מאל אַ שווערע צושטאַנד. אָבער, מיט געהעריקער מעדיצינישער עצה, באַהאַנדלונג און ליבעפולער זאָרג, קענט איר קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען און לעבן אַזוי גוט ווי מעגלעך. געדענקט, איר זענט נישט אַליין. דאָקטוירים, משפּחה און שטיצע גרופּעס זענען אַלע דאָרט צו העלפֿן אײַך. אַזוי, האָט נישט מורא, בלייבט שטאַרק און שטעלט זיך קעגן דער סיטואַציע.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן EB, זייט זיכער צו רעדן מיט אַ דערמאַטאָלאָג.


עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ, EB, הויט קראַנקייט, בליסטערס, גענעטישע קראַנקייט, קינדער הויט קראַנקייט, הויט שוואַךקייט

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.

לייג דיין באַמערקונג

ביטע רעכענען: 7 + 6 =
צי אייער הויט בליסטערט און ברעכט אויס אפילו פון דער קלענסטער אָנרירונג? קען עס זיין עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ (EB)?

צי אייער הויט בליסטערט און ברעכט אויס אפילו פון דער קלענסטער אָנרירונג? קען עס זיין עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ (EB)?

מאנchmal איז אונזער הויט זייער סענסיטיוו, נישט אזוי? אפילו אויב עפּעס קליינס שלאָגט עס, אדער אַ שטיקל קליידער ווערט צעריסן, באַקומען עטלעכע מענטשן גרינג בליסטערס און הויט-פאַרוואונדונגען. ספּעציעל ווייל די הויט פון קליינע בעיביס איז זייער דעליקאַט, פילט זיך עס זייער שרעקלעך ווען מען זעט אַזעלכע זאַכן. אַזוי היינט וועלן מיר רעדן וועגן אַ קראַנקייט וואָס קומט פֿאָר אין אַזאַ הויט, וואָס איז אַ ביסל זעלטן אָבער זייער וויכטיק צו וויסן. דאָס איז עפּידערמאָליסיס בוללאָזאַ, אדער בקיצור EB .

וואָס פּונקט איז עפּאַדערמאָליסיס בוללאָסאַ (עב)?

פשוט געזאגט, עפּידערמאָליסיס בוללאָזאַ (EB) איז אַן ירושה צושטאַנד . עס פאַראורזאַכט אַז אייער הויט זאָל ווערן זייער שוואַך און בליסטערן און שאָלענען זיך לייכט. מאַנטשמאָל, אפילו אויב איר רייבט אייער הויט מיט קליידער אָדער ווערט געשלאָגן ערגעץ, קענט איר אַנטוויקלען בליסטערן און וואונדן. ביי עטלעכע מענטשן קען עס זיין מילד און פאַראורזאַכן בלויז ווייטיקדיקע בליסטערן אויף די הענט, עלנבויגן, קני און פֿיס. אָבער, אין שווערע פאַלן, קענען די בליסטערן און וואונדן דערשייַנען ערגעץ אויף דעם גוף. EB סימפּטאָמען קענען זיין פון מילד ביז זייער שווער .

געדענקט, מאנchmal קענען די בליסטערס זיך אנטוויקלען אינעם מויל, האַלדז (עסאָפאַגוס), אויגן, און אַנדערע אינערלעכע אָרגאַנען פון דעם קערפּער. ווען די בליסטערס היילן, קענען זיי לאָזן ווייטיקדיקע נאָרבעס. אין שווערע פאַלן, קענען די בליסטערס און נאָרבעס שאַטן די אינערלעכע אָרגאַנען פון דעם קערפּער, וואָס קען זיין לעבנסגעפערלעך.

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון EB?

עס זענען דא פיר הויפּט טיפּן פון EB, וואָס ווערן אידענטיפיצירט דורך די שיכט הויט וואָס איז אַפעקטירט.

1. EB סימפּלעקס (EBS): דאָס איז די מערסטע געוויינטלעכע טיפּ פון EB. עס קען זיין פון מילד, נישט זייער ווייטיקדיק, ביז זייער ווייטיקדיק, שטרענג, אין עטלעכע מענטשן. די בליסטערס פאָרמירן זיך אין דער אויבערשטער שיכט פון דער הויט, די עפּאַדערמיס . נאָרבעס זענען זעלטן נאָכדעם וואָס די בליסטערס היילן.

2. דזשאַנקשאַנאַל EB (JEB): ביי JEB, פאָרמירן זיך בליסטערס אינעווייניק אין מויל און לופטוועג. דאָס איז עפּעס זעלטן , און קען זיין פון מילד (אַ ביסל ומבאַקוועם, מילד ווייטיקדיק) ביז שטרענג.

3. דיסטראָפֿיש EB (DEB): ביי DEB, פֿאָרמירן זיך בליסטערס אין דער מיטעלער שיכט פֿון דער הויט, די דערמיס . דאָס קען אויך זײַן פֿון מילד ביז שווער.

4. קינדלער סינדראָם: ביי קינדלער סינדראָם קענען זיך בליסטערס פארמירן אויף כמעט אלע שיכטן פון דער הויט. דאס איז זייער זעלטן .

דאקטוירים אונטערשיידן EBS, JEB, און DEB באזירט אויף די שיכטן פון אייער הויט וואָס זענען אַפעקטירט. ביי קינדלער סינדראָם, קענען בליסטערס דערשייַנען איבער פאַרשידענע שיכטן פון אייער הויט.

ווער איז מערסטנס אַפעקטירט דורך דעם צושטאַנד? ווי געוויינטלעך איז עס?

EB קען אַפעקטירן יעדן. מענטשן פון יעדער ראַסע, עטנישער אָפּשטאַם, אָדער געשלעכט קענען אַנטוויקלען EB. אָבער,אויב איינער פון אייערע עלטערן האט די קראַנקייט, זענט איר מער מסתּמא צו אַנטוויקלען EB.

אזוי געוויינטלעך ווי עס איז, לויט סטאטיסטיק אין די פאראייניגטע שטאטן, ליידן נאר בערך איינער אין 50,000 מענטשן פון EB. דאס מיינט אז עס איז א רעלאטיוו זעלטענע צושטאנד.

וואָסערע ווירקונגען קען EB האָבן אויף דעם גוף?

אין שווערע פעלער פון EB, קענען די אויגן בליסטערן און אפילו פאראורזאכן זעאונג פארלוסט . מאנchmal קענען שווערע נארבעס און דעפארמאציע פון ​​דער הויט און מוסקלען פאסירן, מאכנדיג עס אוממעגלעך צו באוועגן די פינגער, הענט, פיס און געלענק ריכטיג. עטלעכע מענטשן מיט EB האבן א פארגרעסערטן ריזיקע צו אנטוויקלען א טיפ הויט קענסער גערופן סקוואמאַס צעל קארצינאם .

אין די שווערסטע פעלער, קען טויט מאנchmal פאסירן אין קינדשאפט . דאס איז צוליב צושטאנדן ווי שווערע אינפעקציעס (למשל , סעפּסיס ), שוועריקייטן מיטן אטעמען צוליב א פארשטאפונג פון די לופט-וועג, אויסטריקעניש, און אונטערנערונג.

קען EB זיין פאַטאַל?

דאָס ווענדט זיך טאַקע אין דעם טיפּ EB וואָס איר האָט. לייכטע, ווייניקער שווערע פֿאָרמען פֿון EB זענען נישט טויטלעך. אָבער, די לעבנסדויער פֿון מענטשן מיט שווערע פֿאָרמען פֿון EB קען זײַן פֿון קינדהייט ביז אַרום 30 יאָר אַלט. אַזוי דאָס איז אַ צושטאַנד וואָס דאַרף אַ סך אויפֿמערקזאַמקייט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון EB?

די סימפּטאָמען פון EB זענען אַנדערש לויטן טיפּ. די סימפּטאָמען דערשייַנען געוויינטלעך ווען איר זענט אַ בעיבי אָדער אַ יונג קינד . עטלעכע סימפּטאָמען זענען געוויינטלעך צווישן פאַרשידענע טיפּן. דאָ זענען עטלעכע פון ​​די הויפּט סימפּטאָמען פון EB:

  • בליסטערס אויף דער הויט (הענט, פֿיס, עלנבויגן, קני) אדער אינעווייניק פון דעם קערפער.
  • פארדיקונג פון דער הויט אויף די האַנטפלאַכן און פֿיס־זאָלן, מאַכנדיג זיי פילן ווי קאַלוסעס.
  • פאַרקלענערונג אין רויטע בלוט צעלן (אַנעמיאַ).
  • פינגער וואָס קליבן זיך צוזאַמען (פאַרשמאָלצענע פינגער אָדער ציין).
  • דעפאָרמירטע און/אָדער פֿאַרדיקטע פינגער- און פֿוס-נעגל.
  • די אויסזען פון קליינע ווייסע בליסטערס-ווי בומפּלעך (מיליאַ) אויף דער הויט.
  • שוועריקייטן צו שלינגען עסן (דיספאַגיע).
  • מאַנגל פון ערוואַרטעטן וואוקס אין אַ קינד.
  • ציין אַנטוויקלען זיך נישט ווי געריכט ( היפּאָפּלאַזיע ).

וואָס פאַראורזאכט EB?

די הויפּט אורזאַך פון EB איז אַ מוטאַציע אָדער דעפעקט אין איינער פון 18 גענעס . מענטשן מיט דעם קרענק האָבן אַ פעלנדיק אָדער באַשעדיגט גענע וואָס העלפֿט מאַכן אַ פּראָטעין גערופן קאַלאַגען . ווי איר וויסן, קאַלאַגען איז וואָס גיט שטאַרקייט און סטרוקטור צו קאַנעקטיוו געוועבן ווי אונדזער הויט. אַזוי, צוליב דעם גענע דעפעקט, פאַרבינדן זיך די צוויי שיכטן פון דער הויט, די עפּאַדערמיס און די דערמיס, נישט נאָרמאַל צוזאַמען. ווי אַ רעזולטאַט, ווערט די הויט זייער שוואַך, לייכט בליסטערז, און ינדזשערד.

EB איז אָפט אַן ירושה־קראַנקייט , דאָס הייסט אַז אויב איינער פֿון די עלטערן האָט עס, קענען די קינדער עס ירשענען.

אָבער, זייער זעלטן, קען EB אויך פּאַסירן ווי אַן ערוואַרטע אַוטאָימונע קרענק .

דאָס וויכטיקסטע איז אַז EB איז נישט קיין אָנשטעקנדיקע קראַנקייט. עס איז געוויינטלעך ירושהדיק. אַזוי, אויב איר זענט אין קאָנטאַקט מיט עמעצן וואָס האט EB, וועט איר עס נישט באַקומען.

ווי ווייסט מען זיכער אויב מען האט EB? (דיאַגנאָז)

דאקטוירים קענען דיאַגנאָזירן EB דורך דורכפירן אַ הויט ביאָפּסי , וואָס ינוואַלווז אַ דאָקטער נעמען אַ קליין מוסטער פון הויט און ונטערזוכן עס אונטער אַ מיקראָסקאָפּ.

דערצו, קען גענעטישע טעסטינג אידענטיפיצירן דעם דעפעקטיוון גען און באשטעטיגן דעם EB טיפ. עלטערן וואס פלאנירן צו האבן א קינד קענען אויך דורכגיין פרענאטאלע גענעטישע טעסטינג צו אויסגעפינען אויב זיי זענען אין ריזיקע צו האבן א קינד מיט EB.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר EB?

ליידער, איז דערווייל נישטא קיין רפואה פאר EB . אבער, באהאנדלונגען קענען העלפן:

  • העלפט פאַרהיטן בליסטערס.
  • גוט זאָרגן פֿאַר די בליסטערס און הויט פֿאַרהיט קאָמפּליקאַציעס.
  • באַהאַנדלט דערנערונג פּראָבלעמען וואָס קענען זיין געפֿירט דורך בליסטערס אין מויל אָדער האַלדז.
  • קאָנטראָלירן ווייטיק.

צו פאַרמייַדן הויט שעדיקן און די פאָרמירונג פון בליסטערז און ווונדן רעכט צו רייַבונג, רעקאָמענדירן דאקטוירים די פאלגענדע:

  • טראָגט ווייכע, לויז-פּאַסנדיקע קליידער געמאַכט פֿון נאַטירלעכע פֿאַזערן. טראָגן קליידער פֿון אינעווייניק אַרויס קען העלפֿן רעדוצירן די צאָל נעט וואָס רייבן זיך קעגן אייער הויט.
  • פֿאַרמײַדט איבערהיצונג; האַלט צימערן מיט אַ באַקוועמע, קאָנסיסטענטע טעמפּעראַטור.
  • פֿאַרמײַדט אַרויסצוגיין אין דער זון, אָדער טראָגט זונשוץ־קרעם בשעת איר ניצט זונברילן און היטן.
  • ניצט ספּעציעלע טיפּן באַנדאַזשן צו באַשיצן די הויט – ניצט נישט-קלעפּיקע באַנדאַזשן און טייפּ, ראָולד גאָז, אאז"וו.

צו באַהאַנדלען בליסטערס, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן זאַכן ווי:

  • יעדן טאָג אָנווענדן זאַלבען אויף וואונדן.
  • ניצט מעדיצינישע באַנדאַזשן צו העלפֿן בליסטערס היילן און פאַרמייַדן ינפעקציע.
  • נעמט מעדיקאציע צו קאנטראלירן דעם ווייטאג.

צו באַהאַנדלען אינפעקציעס, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן די פאלגענדע:

  • נעמט מונדלעכע אנטיביאטיקס אדער טראָגט אויף אַן אנטיביאטיק קרעם.
  • ניצט ספּעציעלע וואונד-דעקונגען פֿאַר וואונדן וואָס היילן נישט.

כדי צו פאַרמייַדן נוטרישאַנאַל פּראָבלעמען און שוועריקייטן מיט עסן רעכט צו מויל אָדער האַלדז בליסטערז, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן די פאלגענדע:

  • ווען איר פיטערט אייער בעיבי, ניצט א בעיבי פלעשל מיט א ספעציעלן ניפל .
  • פיטערט דאס בעיבי מיט א טראָפּער אדער א שפּריץ.
  • לייגט צו אביסל וואסער צום צעקוועטשטן עסן כדי עס צו פארדיןען און עס צו געבן עסן. דאס וועט עס מאכן גרינגער צו שלינגען.
  • עסט מער ווייכע עסנוואַרג ווי זופּ, פּיורע עסנוואַרג, פּודינג און עפּלזאָוס .
  • עסן ווערט סערווירט ביי א ווארעמע (נישט צו הייסע) טעמפעראטור.
  • זעט אַ דייעטישאַן צו דיסקוטירן אייערע ספּעציפֿישע דערנערונגס־באַדערפֿנישן.

אין שווערע פעלער פון EB, קען מען אויך דארפן כירורגיע . אויב די שפייז-רער (די רער וואס טראגט עסן פון מויל צום מאגן) איז פארשטאפט מיט בליסטערס און נארבעס, קען מען דורכפירן כירורגיע צו עס פארברייטערן. עטלעכע מענטשן קענען אפשר אינגאנצן בייפּאַסן די שפייז-רער און אריינשטעלן א פיטער-רער צו געבן עסן גלייך אין מאגן. מען קען אויך דורכפירן כירורגיע צו צעטיילן פינגער וואס זענען צוזאמענגעקלעבט צוליב די בליסטערס.

ווי אזוי זאָרגט זיך איינער מיט EB פֿאַר זיך?

אויב איר האָט EB, וועלן די עצות אײַך העלפֿן זאָרגן פֿאַר זיך:

  • שלאָפט אויף שיץ און קישן-בעטן געמאַכט פון ווייכע, נאַטירלעכע פֿאַזערן, ווי זייַד אָדער סאַטין.
  • טראָגט באַקוועמע שיך וואָס פֿאַרענגן נישט דעם קערפּער.
  • פֿאַרמײַדן שטיין אָדער גיין פֿאַר לאַנגע צײַטן.
  • פֿאַרמײַדט קראַצן אָדער קלייבן די הויט. טראָגט אויף אַנטי-יטש מעדאַקאַציעס צו רעדוצירן יטשינג.
  • זייט באוואוסטזיניק וועגן אייער סביבה און פארמיידט אַקסאַדענטאַל אָנרירן אָדער קראַצן אייער הויט.
  • שטענדיק מאָיסטשערייז דיין הויט צו רעדוצירן רייַבונג.
  • אויב בליסטערס אַנטוויקלען זיך, פּלאַצט זיי שנעל מיט אַ סטעריליזירטער נאָדל אָדער ריינע שער.
  • ניצט אַ נישט-קלעפּיקע באַנדאַזש. אַנדערש, קענט איר צולייגן וואַזעלין (וואַזעלין™) אָדער אַ הויט-פֿרײַנדלעכע זאַלב (ווי אַקוואַפֿאָר™) אויף דעם באַנדאַזש כּדי צו פֿאַרהיטן אַז עס זאָל זיך נישט אָנקלעבן צו דער הויט.

ווי אזוי צו זאָרגן פֿאַר אַ קינד מיט EB? עטלעכע עצות פֿאַר עלטערן

אויב אייער קינד האט EB, זייערע באדערפענישן זענען אַנדערש ווי אַנדערע. זיי קענען אפשר נישט אויסדריקן זייער אומבאַקוועמקייט. די עצות קענען העלפן האַלטן אייער קינד אַזוי באַקוועם ווי מעגלעך:

  • וואַשט אייערע הענט גוט איידער איר רירט אָן אייער בעיבי'ס הויט.
  • פֿאַרמײַדט די נוצן פֿון לאַטעקס הענטשקעס, ווײַל זיי קענען פֿאַרגרעסערן די רייַבונג.
  • ווען איר באָדט אייער בעיבי, אַנשטאָט צו לייגן דעם גאַנצן קערפּער אין אַ בעקן אָנגעפילט מיט וואַסער אויף איין מאָל, באָדט יעדן טייל פון דער הויט איינס נאָכן אַנדערן.
  • אנשטאט לייגן אייער נייַגעבוירן אין ווינדלען, באַטראַכטן צו לייגן אַבזאָרביִרנדיק פּאַדס אויף זיי.
  • ניצט ווינדלען מיט וועלקראָ® רימען. קלעפּיקע רימען/טייפּ קענען אומבאַוואוסטזיניק אָנקלעבן זיך צו אייער בעיבי'ס הויט.
  • שניידט און נעמט ארויס די גומע וואו די פיס פון די ווינדל זענען באפעסטיגט.
  • לייגט עפּעס ווי סיליקאָן געל שיץ אויף דער אינעווייניק פון דער ווינדל צו פאַרהיטן די הויט פון זיך צוקלעבן צו די בליסטערס וואָס האָבן זיך געפאָרמט.
  • זייט זייער פארזיכטיג ווען איר הייבט אויף דאס קינד.פֿאַרמײַדט הייבן דורך לייגן אײַער האַנט אונטער דער אַקסיל (אַקסיללאַ). אויב אײַער קינד האָט בליסטערס אָדער וואונדן אויף די דיך און רוקן, הייבט זיי מיט איין האַנט אַרום די דיך און די אַנדערע האַנט שטיצט זייער רוקן.
  • מוטיקט אייער קינד צו זיין אזוי אקטיוו ווי זייער EB צושטאַנד ערלויבט. שטיל זיצן קען פירן צו אנדערע קאמפליקאציעס, ווי פארשטאפונג און מוסקל אַטראָפי . שווימען איז א גוטע, נידעריק-אימפּאַקט געניטונג.
  • מוטיקט נישט אָן שווערע פיזישע אַקטיוויטעטן אָדער שפּילן וואָס וועלן מאַכן אייער קינד שווייסן אָדער הייס ווערן.

זיך אפגעבן מיט די סימפטאמען פון אייער קינד קען מאל זיין שווער. איר קענט זיך פילן איבערגעלאדן און אויסגעמאטערט. פרעגט אייער דאקטאר פאר מער עצות צו האלטן אייער קינד – און אייך – אזוי באקוועם ווי מעגליך. אויך, דורך זיך אנשליסן אין עלטערן שטיצע גרופעס , קענט איר טיילן אייערע עקספיריענסן און לערנען נייע וועגן צו באהאנדלען אייער קינד'ס EB צושטאנד.

קען מען פאַרהיטן EB?

ווייל EB איז גענעטיש, קען מען עס נישט פאַרהיטן . מענטשן וואָס האָבן אַ משפּחה געשיכטע פון ​​EB און פּלאַנירן צו האָבן קינדער קענען געפֿינען גענעטישע קאַונסעלינג זייער נוצלעך אין באַשליסן ווי צו פּלאַנירן זייער משפּחה.

דערצו, עקספּערטן ווייסן איצט נישט וואָס פאַראורזאכט די קונה-געוואָרענע פאָרעם פון EB. דעריבער, דאָקטוירים ווייסן נישט ווי עס צו פאַרהיטן.

וואָסער סאָרט צוקונפֿט קען איינער מיט EB דערוואַרטן?

די צוקונפט פון מענטשן מיט EB ווענדט זיך אין דעם טיפ EB וואָס זיי האָבן און זיין ערנסטקייט. שווערע פארמען פון דער קראַנקייט קענען פאַראורזאַכן שווערע ווייטיק, דעפאָרמאַציעס, דיסאַביליטיז, וואונדן וואָס היילן קיינמאָל נישט, און אפילו פרי טויט .

אבער, דאקטוירים קענען אייך העלפן באהאנדלען אייערע סימפטאמען. דאס קען געטאן ווערן מיט ריכטיגע באהאנדלונג און, אויב נויטיג, מיט ווייטיק מעדיקאציע. האלטן די הויט גוט באדעקט מיט נישט-קלעפּיקע, שיצנדיקע פארבאנדן יעדן צווייטן טאג, זיך באדן אפט, און וואונד זארגן קען העלפן רעדוצירן דעם איינפלוס פון EB אויף אייער לעבן.

אויב איר האָט EB, ווען זאָלט איר זען אַ דאָקטער?

זייט זיכער צו זען אייער דאָקטער אין די פאלן:

  • אויב איר האָט שוועריקייטן מיט אָטעמען.
  • אויב איר האָט שוועריקייטן צו שלינגען עסן.
  • אויב אייער וואונד קוקט אויס אינפעקטירט (הויט ווערט רויט, לילאַ, גרוי, אדער ווייס; אָנגעצונדן אדער געשוואָלן).
  • אויב נייע סימפּטאָמען דערשייַנען.

וואָס זענען די וויכטיקע פֿראַגעס צו פֿרעגן דעם דאָקטער?

ווען איר גייט צו זען אַ דאָקטער, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו פרעגן פֿראַגעס ווי די:

  • ווי קען מען וויסן אויב איך האב EB?
  • אויב איך האָב נישט EB, וואָס אַנדערע הויט קראַנקייט קען איך האָבן?
  • ווי קען איך באַהאַנדלען מײַנע סימפּטאָמען?
  • וואָסערע מעדיקאַמענטן רעקאָמענדירט איר? צי האָבן זיי זייַט־עפֿעקטן?
  • וואָסערע היים באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר?
  • וואָס אַנדערש זאָל איך טאָן צו פֿאַרבעסערן מײַנע סימפּטאָמען?
  • איז דא א קרעם אדער זאַלב וואָס מען קען פֿאַרשרייבן?
  • זאָל איך זען אַ דערמאַטאָלאָג אָדער אַן אַנדערן ספּעציאַליסט?

וואָס איז די חילוק צווישן עפּאַדערמאָליסיס בוללאָסאַ (EB) און בולאָוס פּעמפיגויד?

בולאַס פּעמפיגאָיד איז אַ זעלטענע, אַוטאָימונע הויט קראַנקייט. עס קען פאַראורזאַכן קראַציקע, כייוו-ווי וועלץ אָדער פליסיק-געפילטע בליסטערס. בולאַס פּעמפיגאָיד אַפעקטירט רובֿ אָפט מענטשן איבער די עלטער פון 60 , און עס גייט געוויינטלעך אַוועק אין פינף יאָר. אָבער, אין שווערע פאַלן, קענען די בליסטערס און סקאַרס שאַטן ינערלעך אָרגאַנען און זיין פאַטאַל.

כאָטש EB קען מאַנטשמאָל זײַן אַן אויטאָימונע קראַנקייט, ווערט עס געוויינטלעך געפֿירט דורך אַ גענעטישע מוטאַציע וואָס אַפֿעקטירט דעם קאָלאַגען אין דער הויט. EB דערשיינט געוויינטלעך אין דער קינדהייט אָדער פֿריִער קינדהייט . ווײַל עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר EB, קען מען דאַרפֿן לעבן מיט די סימפּטאָמען פֿאַרן רעשט פֿון לעבן.

צום סוף, זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

עפּידערמאָליסיס בוללאָזאַ (EB) איז מאל אַ שווערע צושטאַנד. אָבער, מיט געהעריקער מעדיצינישער עצה, באַהאַנדלונג און ליבעפולער זאָרג, קענט איר קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען און לעבן אַזוי גוט ווי מעגלעך. געדענקט, איר זענט נישט אַליין. דאָקטוירים, משפּחה און שטיצע גרופּעס זענען אַלע דאָרט צו העלפֿן אײַך. אַזוי, האָט נישט מורא, בלייבט שטאַרק און שטעלט זיך קעגן דער סיטואַציע.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן EB, זייט זיכער צו רעדן מיט אַ דערמאַטאָלאָג.


עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ, EB, הויט קראַנקייט, בליסטערס, גענעטישע קראַנקייט, קינדער הויט קראַנקייט, הויט שוואַךקייט

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.

לייג דיין באַמערקונג

ביטע רעכענען: 7 + 6 =