איז אייער בעיבי'ס הויט רויט און געשוואָלן? לאָמיר לערנען וועגן קליפּעל-טרענאַוני סינדראָם (KTS)!

האָט איר שוין אַמאָל באַמערקט אַז עטלעכע בעיביס ווערן געבוירן מיט אַ גרויסן רויטן געבורטספֿלעק אויף איין זײַט פֿון זייער קערפּער, ספּעציעל אויף אַן אָרעם אָדער פוס, און יענער אָרעם/פוס איז אַ ביסל גרעסער ווי די אַנדערע זײַט? צי מאַנטשמאָל קען מען זען אָדערן אויף יענער זײַט? ס'איז נאָרמאַל צו פֿילן אַ ביסל דערשראָקן ווען מען זעט עפּעס ווי דאָס. הײַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ צושטאַנד וואָס ווײַזט ענלעכע סימפּטאָמען, וואָס איז אַ ביסל זעלטן, דאָס הייסט אַז נישט יעדער אַנטוויקלט עס, און איז אָנגעבוירן. דאָס הייסט קליפּעל-טרענאַוני סינדראָם (KTS) . זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן דעם פּשוט, אויף אַ וועג וואָס איר קענט פֿאַרשטיין.

וואָס איז קליפּעל-טרענאַוני סינדראָם (KTS)? פשוט געזאָגט...

שטעלט זיך פאר, KTS איז א זעלטענע צושטאנד וואס קומט מיט אונזער בעיבי ווען ער קומט אויף דער וועלט (דאס הייסט, א געבוירענע צושטאנד ). דאס פאראורזאכט עטליכע קליינע ענדערונגען אין דעם וועג ווי די בעיבי'ס ווייכע געוועבן, ביינער און בלוט כלים אנטוויקלען זיך. איינער פון די הויפט סימפטאמען דערפון איז די אויסזעהן פון א לילא-רויטן געבורטספלאק, געווענליך אויף איינעם פון די ארעמס אדער פיס, גערופן א 'פארט-וויין פלעק' . אפטמאל האבן מענטשן מיט דעם KTS אויך עטליכע פראבלעמען מיט זייער לימפאטישן סיסטעם . דאס לימפאטישע סיסטעם איז א וויכטיגע סיסטעם וואס העלפט האלטן אונזערע קערפער פליסיקייטן אין באלאנס.

דערווייל איז נישטא קיין רפואה פאר KTS. אבער, פאניקירט נישט. עס זענען דא אסאך עפעקטיווע באהאנדלונגען צו באהאנדלען סימפטאמען . אויב דער צושטאנד ווערט דיאגנאזירט און באהאנדלט אזוי פרי ווי מעגליך, למשל נאכדעם וואס דער בעיבי איז געבוירן, קענען די געזונטהייט קאמפליקאציעס וואס קענען פאסירן צוליב KTS שטארק פארקלענערט ווערן.

עטלעכע דאקטוירים רופן אויך דעם KTS צושטאַנד CLVM . דאָס איז דער ערשטער אות פֿון פֿיר ענגלישע ווערטער.

• C איז פֿאַר קאַפּילאַרן - דאָס זענען די קליינע בלוטגעפֿעסן וואָס פֿאַרבינדן אונדזערע אָדערן און אַרטעריעס.
• ל שטייט פאר לימפאטישע סיסטעם - דאס איז א טייל פון אונזער אימונע סיסטעם. עס טראגט א פליסיקייט גערופן לימף דורכאויס דעם גאנצן קערפער.
• V שטייט פאר וועינס - דאס זענען די בלוטגעפֿעסן וואָס טראָגן בלוט צו אונדזער האַרץ.
• דער אות M שטייט פאר Malformation . דאס מיינט אז א טייל פונעם קערפער אנטוויקלט זיך נישט נארמאל, אדער אז עס איז דא א דעפארמאציע.

KTS איז גערופן נאך צוויי פראנצויזישע דאקטוירים, מאריס קליפעל און פאול טרענאוני, וועלכע האבן אנטדעקט דעם צושטאנד אין 1900. עקספערטן שאצן אז בערך 1 אין 100,000 מענטשן וועלטווייט ליידן פון דעם צושטאנד. עס קען אפעקטירן יעדן, אומאפהענגיק פון ראסע אדער געשלעכט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון KTS? ווי דערקענט מען עס?

די סימפּטאָמען פון קליפּעל-טרענאַוניי סינדראָם (KTS) ווירקן דער הויפּט אויף די ווענעס, קאַפּילאַרן, ווייכע געוועבן, ביינער און לימף כלים אין אונדזער קערפּער. לאָמיר זען ווי:

1. קאַפּילאַרע מאַלפאָרמאַציע (CM):

דאָ קומט פֿאָר דער "פּאָרט-וויין פֿלעק" וואָס מיר האָבן פֿריִער דערמאָנט. דאָס ווערט פֿאַראורזאַכט דורך דעם אָנשוואָלן פֿון די קאַפּילאַרן אונטער אונדזער הויט. די געבורטספֿלעקן קענען זײַן איינע פֿון די ערשטע סימנים אַז איר קענט האָבן KTS. די פֿלעקן קענען קומען אין אַ פֿאַרשיידנקייט פֿון פֿאַרבן, פֿון ליכטיק ראָזעווע ביז טונקל לילאַ (וויין-רויט). ווי איר עלטערט, קענען די פֿלעקן ווערן בליסט-ווי, העלער, אָדער טונקעלער.

2. ווענע מאַלפאָרמאַציע (VM):

כּמעט יעדער מיט KTS האט ווענעזע מאַלפאָרמאַציעס. די קענען אַפעקטירן די ווענעס וואָס זענען פּונקט העכער די הויט'ס ייבערפלאַך, וואָס קען פאַראורזאַכן וואַריקאָזע ווענעס אין די פיס, ספּעציעל אין די לײַב און דיך. זיי קענען אויך אַפעקטירן די טיפע ווענעס וואָס לויפן טיף אינעווייניק אין דעם גוף. דאָס קען פירן צו אַ בלוט קלאַט אין די טיפע ווענעס (טיפע ווענע טראָמבאָז - DVT) . DVT איז אַ געפערלעכער צושטאַנד.

3. ווייכע געוועב און ביין איבערוואקס:

דאָס איז אַ צושטאַנד וואו, פֿון אַ יונגן עלטער, וואַקסט געוויינטלעך איין אָרעם אָדער פוס גרעסער ווי דער אַנדערער. רובֿ אָפֿט באַטראָפֿט דאָס נאָר איין אָרעם אָדער פוס, און רובֿ אָפֿט נאָר איין פוס. מאַנטשמאָל קען איין פוס זײַן לענגער ווי דער אַנדערער. דאָס קען פֿאַראורזאַכן פֿאַרלוסט פֿון באַלאַנס, שוועריקייטן צו גיין, און באַגרענעצטע באַוועגונג.

4. לימפאַטישע מאַלפאָרמאַציע (LM):

עטלעכע מענטשן מיט KTS קענען האָבן עקסטרע לימף כלים אין זייער לימפֿאַטישן סיסטעם, אָדער די עקזיסטירנדיקע לימף כלים קענען זיין אַבנאָרמאַל געפֿאָרעמט. ווײַל די עקסטרע לימף כלים אַרבעטן נישט ריכטיק, קען לימפֿאַטישע פֿליסיקייט ליקן , וואָס פֿאַראורזאַכט געשוואָלצעניש אין די פֿיס, ספּעציעל די פֿיס, אָדער פּראָבלעמען אין די בעקן, פּענכער, אָדער נידעריקערע געדערעם.

וואָס איז די סיבה פֿאַר KTS? פֿאַרוואָס פּאַסירט דאָס?

רובֿ מאָל ווערט KTS פֿאַראורזאַכט דורך אַ וואַריאַציע אין אַ גען גערופֿן PIK3CA . די גענעטישע מוטאַציע קומט פֿאָר ספּאָראַדיש, דאָס הייסט אַז עס איז נישטאָ קיין באַקאַנטע סיבה. עס ווערט נישט געירשנט פֿון עלטערן . דאָס מיינט אַז אפילו אויב קיין איינער פֿון די עלטערן האָט נישט געהאַט KTS, קען אַ קינד אַנטוויקלען KTS צוליב דער גענעטישער מוטאַציע.

עטלעכע מענטשן האָבן KTS אָן דעם PIK3CA גען מוטאַציע. דעריבער, גלויבן פאָרשער אַז KTS קען זיין געפֿירט דורך מוטאַציעס אין עטלעכע אַנדערע גענען. די פאָרשונג וועגן דעם גייט נאָך אָן.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון KTS?

KTS קען פאַראורזאַכן פֿאַרשידענע קאָמפּליקאַציעס. דעריבער איז שנעלע באַהאַנדלונג וויכטיק. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף וואָס די קאָמפּליקאַציעס זענען:

• בלוט קלאַטס: קענען פּאַסירן, ספּעציעל אין טיפע ווענעס (DVT).
• צעלוליטיס: דאָס איז אַ באַקטיריעלע ינפעקציע וואָס אַקערז אונטער דער הויט.
• פליסיקייט אקומולאציע און געשוואלנקייט (לימפעדעמא): געפֿירט דורך א פארמינערטע פונקציע פון ​​די לימפאטישע סיסטעם.
• אינערלעכע בלוטונג: בלוטונג קען פּאַסירן אין די גאַסטראָוינטעסטאַנאַל (GI) טראַקט, פּענכער, אָדער ווייַבלעך רעפּראָדוקטיווע סיסטעם.
• לונגען עמבאָליזם: דאָס איז אַ לעבנסגעפערלעכער צושטאַנד אין וועלכן אַ בלוט קלאַט וואָס פאָרמירט זיך אין די טיפע ווענעס ברעכט זיך אָפּ און בלאָקירט אַן אַרטעריע אין די לונגען.

זייער זעלטן, קענען מענטשן מיט KTS האבן געבורט-דעפעקטן אין זייערע הענט אדער פיס. למשל:

• האבן עקסטרע פינגער (פאלידאקטיליע)
• פינגער צוזאַמענגעקלעפּט (סינדאַקטיליע)

צי KTS פאַראורזאַכט ווייטיק?

יא, KTS קען זיין ווייטיקדיק.

• וואַריקאָזע וועינס קענען פאַראורזאַכן יטשינג אָדער ווייטיק.
• פראבלעמען מיט בלוט צירקולאציע קענען פאראורזאכן געשוואלנקייט און ווייטיק, ספעציעל אין די אונטערשטע פיס.
• איבערגעטריבענער וואוקס פון אן ארגאן, ווי למשל א פוס, קען פאראורזאכן א געפיל פון שוועריגקייט און ווייטאג אין יענעם פוס.

ווי טוען דאקטוירים דיאַגנאָזירן KTS? (דיאַגנאָז)

דאקטוירים דיאַגנאָזירן ערשט KTS באַזירט אויף גשמיות סימנים. KTS ווערט פארדעכטיגט אויב עס זענען פּראָבלעמען אין לפּחות צוויי פון די דריי הויפּט געביטן וואָס מיר האָבן פריער דיסקוטירט - קאַפּילאַרן, ווענעס, אָדער גליד אַנטוויקלונג. זינט פילע פון ​​די סימפּטאָמען פון KTS זענען קענטיק ביי געבורט, קען עס זיין מעגלעך צו דיאַגנאָזירן KTS איידער דיין בעיבי פארלאזט דעם שפּיטאָל.

וואָסערע טעסטן ווערן גענוצט צו דיאַגנאָזירן KTS?

דעפּענדינג אויף די סימפּטאָמען, קען דער דאָקטער דורכפירן טעסטן ווי די צו ווייטער באַשטעטיקן דעם צושטאַנד און באַשטימען די מאָס פון דעם פּראָבלעם:

• סי-טי סקענס אדער עם-אר-עי סקענס: קוקט אויף דעם צושטאנד פון ווייכע געוועבן און ביינער.
• מאַגנעטיש רעזאָנאַנס אַנגיאָגראַפיע (MR אַנגיאָגראַפיע): דאָס איז אַ ספּעציאַליזירטע MRI טעסט וואָס קען קלאָר זען דעם צושטאַנד פון בלוט כלים און ווענעס.
• דאָפּלער אַלטראַסאַונד: דאָס העלפֿט צו זען בלוט פֿלוס דורך ווענעס און אַרטעריעס.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר KTS?

באַהאַנדלונג פֿאַר קליפּעל-טרענאַוני סינדראָם (KTS) ווערייִרט דיפּענדינג אויף די סימפּטאָמס וואָס יעדער מענטש האט.נישט יעדער באַקומט די זעלבע באַהאַנדלונג. די הויפּט ציל פון באַהאַנדלונג איז צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און רעדוצירן דעם ריזיקאָ פון קאָמפּליקאַציעס. לאָמיר זען וואָס די הויפּט באַהאַנדלונג מעטאָדן זענען:

• בלוט-פארדינער מעדיצינען / אנטיקאאגולאנטן: למשל, מעדיצינען ווי העפּאַרין . די רעדוצירן דעם ריזיקע פון ​​בלוט קלאטס אין די פיס (DVT) און לונגען עמבאָליע.
• סיראָלימוס: די מעדיצין ווערט געוויינטלעך גענוצט צו אפשטעלן דעם קערפער פון אפווארפן א טראנספלאנטירטן ארגאן. אבער, עס איז אויך געפונען געווארן צו אפשטעלן וואסקולערע מאלפארמאציעס פון ווערן ערגער.
• קאמפרעסיע זאקן: דאס זענען ספעציעלע סארטן זאקן וואס העלפן בלוט צוריקפליסן פון די פיס צום הארץ. דאס קען העלפן רעדוצירן געשוואלענקייט, ווייטאג, און דעם ריזיקע פון ​​בלוט קלאטס.
• ענדאָווענאָוס טערמישע אַבלאַציע: דאָס באַשטייט פון ניצן פאָקוסירטע שטראַלן פון ענערגיע צו פאַרמאַכן די פּראָבלעמאַטישע בלוט כלים פון אינעווייניק. דאָס ווערט געטאָן בשעת די ווענעס זענען נאָך דאָרט. דאָס רעזולטאַט איז ווייניקער אָפּהיילונג צייט און ווייניקער ווייטיק.
• לאַזער טעראַפּיע: פאָקוסירטע, שטאַרקע שטראַלן פון ענערגיע קענען גענוצט ווערן צו צעשטערן אָדער אַראָפּנעמען אַנוואָנטעד געוועב. די לאַזער טעראַפּיע ווערט גענוצט צו לייטערן די קאָליר פון אַ 'פּאָרט-ווייַן פלעק' געבורטספֿלעק.
• סקלעראָטעראַפּיע: אין דעם, ווערט אַ ספּעציעלע לייזונג ינדזשעקטירט גלייך אין די פּראָבלעמאַטישע אָדערן, קאַפּילאַרן, אָדער לימפאַטישע כלים. די כלים שליסן זיך דאַן אָפּ. דאָס איז אַ זייער עפעקטיווע באַהאַנדלונג פֿאַר וואַריקאָזע אָדערן.
• שוך ליפטן: אויב אייערע פיס זענען נישט די זעלבע לענג, קענט איר לייגן א העכערן ליפט אויף איין שוך צו פאררעכטן דאס. דאס קען אויך העלפן פארמיידן סקאליאזיס .
• כירורגיע: מען קען טאָן כירורגיע צו פאררעכטן פראבלעמען מיט די אדערן און אויסגלייכן די לענג פון די פיס. אדער, מען קען טאָן כירורגיע צו באַזייַטיקן איבעריקע פעט אדער געוועב צו רעדוצירן די גרייס פון אַן איבערגעוואקסענעם אָרעם אדער פוס. זעלטן, אויב אַן אַבנאָרמאַל גרויסער פינגער מאכט עס שווער צו אָנטאָן שיך אדער גיין, קען מען דעם פינגער כירורגיש אַוועקנעמען.

קען מען פאַרהיטן KTS?

ליידער, ווייל KTS פאסירט צופעליק, איז נישטא קיין וועג צו פארמיידן עס פון אנטוויקלען זיך . אבער, ווי פריער דערמאנט, קען ריכטיגע באהאנדלונג העלפן מענטשן מיט KTS לעבן א העכערע קוואליטעט פון לעבן.

וואָסער סאָרט צוקונפֿט קען איינער מיט KTS דערוואַרטן?

כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר KTS, קען מען קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען. אין רובֿ פֿאַלן, לעבן מענטשן מיט דעם צושטאַנד אַ טיפּישע לעבנס־צייט .

אבער, די אויסזיכטן פאר KTS קענען זיין אנדערש פון מענטש צו מענטש. עס ווענדט זיך ווי ערנסט אייערע וואסקולערע מאלפארמאציעס זענען. די קענען ווערן ערגער מיט דער צייט. דעריבער, אויב איר אנטוויקלט מאגן-אינטעסטינאלע בלידינג, טיפע ווענע טראמבאזיס, אדער לונגען עמבאָליע , זאָלט איר זוכן באַלדיקע מעדיצינישע הילף . בלוט קלאטס אדער איבערגעטריבענע בלידינג קענען זיין פאַטאַל.

רעגולערע מעדיצינישע עצה און באַהאַנדלונג קענען שטארק רעדוצירן דעם ריזיקאָ פון קאָמפּליקאַציעס.

אויב איך האָב KTS, ווי זאָרג איך זיך פֿאַר זיך? / ווי זאָרג איך זיך פֿאַר מײַן קינד?

אויב איר אדער אייער קינד האט KTS, זייט באוואוסטזיניק וועגן די זאכן:

• זאָרגט גוט פֿאַר אייער הויט: עס איז וויכטיק צו פֿאַרמייַדן אינפֿעקציעס.
• האָרמאָנאַלע געבורט קאָנטראָל מעטאָדן וואָס אַנטהאַלטן עסטראָגען זענען בכלל נישט רעקאָמענדירט: זיי קענען פאַרגרעסערן דעם ריזיקירן פון בלוט קלאַץ. רעדט מיט דיין דאָקטער וועגן דעם.
• נעמט מעדיקאַציע צו פאַרהיטן בלוט קלאַטס בעת שוואַנגערשאַפט: אייער דאָקטער וועט אייך רעקאָמענדירן וועגן דעם.
• נעמט בלוט-פארדינער מעדיקאציעס פאר כירורגיע: פארקלענערט דעם ריזיקע פון ​​בלוט קלאטס.

ווען זאָל איך זען דעם דאָקטער?

זעט אייער דאָקטער אין רעגולערע צייטן איבער אייער לעבן פֿאַר קאָנטראָלן . דאָס וועט דערלויבן אייער דאָקטער צו מאָניטאָרירן אייער צושטאַנד און באַהאַנדלען יעדע נייע פּראָבלעם וואָס קען אויפֿקומען. רעגולערע קאָנטראָלן וועלן העלפֿן אייער דאָקטער זען ווי גוט אייער באַהאַנדלונג אַרבעט און מאַכן ענדערונגען אין אייער באַהאַנדלונג פּלאַן אויב נייטיק.

ווען זאָל איך גיין צו דער נויטפאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט (ETU) ?

אויב איר מיינט אז איר האט א בלוט קלאט (למשל, DVT, לונגען עמבאָליע סימפּטאָמען) אדער אויב איר בליט שטארק (שווערע בלוטונג), זאָלט איר גלייך גיין אין נויטפאַל צימער.

וואָס זענען די וויכטיקע פֿראַגעס צו פֿרעגן דעם דאָקטער?

אויב איר אדער אייער קינד האט KTS, קענט איר פרעגן אייער דאקטאר פראגעס ווי:

• וואָסערע באַהאַנדלונגען זענען בעסטע פֿאַר מיר/מײַן קינד?
• ווי אָפט זאָל איך קומען אויף קאָנטראָלן?
• געגעבן מיין איצטיקע סיטואַציע, וואָס קענט איר זאָגן וועגן מיין צוקונפֿט (פּראָגנאָז/אויסזיכט)?

איז KTS לעבנסגעפערלעך?

KTS אליין האט נישט קיין דירעקטע השפעה אויף לעבנס-ערווארטונג. אבער, געוויסע קאמפליקאציעס וואס קענען פאסירן צוליב KTS, ווי אינערליכע בלוטונג אדער לונגען עמבאָליע, קענען זיין לעבנסגעפערלעך . רעגולערע באהאנדלונג פאר די ריזיקע-פאקטארן קען רעדוצירן דעם ריזיקע פון ​​קאמפליקאציעס.

איז KTS אַ דיסאַביליטי?

דאָס קען פּאַסירן. אויב איר קענט נישט אַרבעטן צוליב קאָמפּליקאַציעס פון KTS, ווי למשל טיף ווענע טראָמבאָז (DVT) אָדער לונגען עמבאָליע, קענט איר זיין בארעכטיגט פֿאַר דיסאַביליטי בענעפיטן. איר קענט אויך זיין בארעכטיגט פֿאַר בענעפיטן ווי למשל אַ דיסאַביליטי פּאַרקינג טאַג פֿאַר פּראָבלעמען ווי גיין שוועריקייטן צוליב פֿאַרגרעסערטע גלידער.

עס קען זיין שווער צו פֿאַרשטיין אַלע סימפּטאָמען און קאָמפּליקאַציעס פֿון KTS אויף איין מאָל. אָבער, דיין דאָקטער קען זיי אַלע דערקלערן און העלפֿן דיר באַהאַנדלען דיינע פּראָבלעמען. האָב נישט מורא צו האַלטן דיין דאָקטער אינפֿאָרמירט וועגן ווי דו פֿילסט זיך און וועגן יעדע נייע סימפּטאָמען וואָס דו דערפֿאַרסט . רעדן אָפֿן אויף דעם אופֿן וועט עס מאַכן גרינגער צו בעטן הילף אויב דו האָסט פּראָבלעמען.

וואָס מיר ווילן מיטנעמען אהיים פֿון דער געשיכטע (מיטנעמען-היים מעסעדזש)

נו, מיר האָבן שוין גערעדט אַ סך וועגן KTS, נישט אַזוי? דאָ זענען אַ פּאָר זאַכן צו געדענקען:

• KTS איז אַ זעלטענע, אָנגעבוירענע צושטאַנד . זאָרגט נישט, איר זענט נישט אַליין.
• די הויפּט סימפּטאָמען זענען אַ 'פּאָרט-וויין פלעק' געבורטספֿלעק, אַ פֿאַרגרעסערטער אָרעם/פֿוס, און אָדער פּראָבלעמען .
• כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע היילמיטל דערפֿאַר, זענען דאָ זייער גוטע באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען .
• עס איז זייער וויכטיק צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט און אָנהייבן באַהאַנדלונג ווי באַלד ווי מעגלעך .
• עס איז וויכטיג צו באַקומען קעסיידערדיקע מעדיצינישע השגחה און נייטיקע באַהאַנדלונג איבערן גאַנצן לעבן.
• האַלט גוטע קאָמוניקאַציע מיט דיין דאָקטער. פרעג יעדע פֿראַגע וואָס איר האָט, און זאָג זיי ווי איר פילט.

איך האָף אַז די אינפֿאָרמאַציע האָט אײַך געהאָלפֿן באַקומען אַ בעסער פֿאַרשטאַנד פֿון KTS. אויב איר אָדער עמעצער וואָס איר קענט האָט די סימפּטאָמען, איז בעסטער צו זוכן מעדיצינישע הילף.

קליפל -טרענאָני סינדראָם, KTS, פּאָרט-וויין פלעק, געבורטספֿלעק, וואַסקולערע מאַלפֿאָרמאַציע, לימפאַטישע סיסטעם, איבערוואַקס פֿון גלידן, קאָנגעניטאַלע קרענק, רויטער געבורטספֿלעק, וואַסקולערע מאַלפֿאָרמאַציע, לימפאַטישע סיסטעם, איבערוואַקס פֿון גלידן, גענעטישע קראַנקייט, CLVM