ווען אייער קינד אדער א פאמיליע מיטגליד ווערט דערציילט דורך דעם דאקטאר אז זיי האבן א צושטאנד גערופן שפינאלע מוסקולארע אטראפי (SMA), ווי שווער און שרעקלעך דאס מוז זיין געווען... דאס איז א זייער סענסיטיווע טעמע. אבער זארגט נישט. היינט איז מעדיצינישע וויסנשאפט שטארק פארגעשריטן. עס זענען דא נייע באהאנדלונגען וואס קענען העלפן באקעמפן די צושטאנדן און מאכן דאס לעבן גרינגער. איין אזא ספעציפישע, פארגעשריטענע באהאנדלונג איז נוסינערסען. איר האט אפשר געהערט דערפון אונטערן בראנד נאמען ספינראזא. זאלן מיר היינט רעדן פשוט און העפלעך וועגן דעם מעדיצין, ווי אזוי מען גיט עס, און וואס איר דארפט וויסן.
פשוט געזאגט, וואָס איז נוסינערסען?
נוסינערסען איז א ספעציעלע מעדיצין וואס איז ספעציעל אנטוויקלט געווארן פאר דער באהאנדלונג פון שפינאל מוסקולאר אטראפי (SMA). SMA איז א גענעטישע קראנקהייט. ביי דעם ווערן די נערוו צעלן (מאטאר נעוראנען) וואס קאנטראלירן אונזערע מוסקלען ביסלעכווייז שוואכער. דערנאך הערן די מוסקלען אויף צו ארבעטן ריכטיג.
דאָ קומט אַרײַן נוסינערסען. די מעדיצין העלפֿט אונדזער קערפּער פּראָדוצירן אַן עסענציעלן פּראָטעין גערופֿן SMN (סורוויוואַל אָוו מאָטאָר נעוראָן). דאָס פּראָטעין האַלט די נערוו צעלן וואָס קאָנטראָלירן מוסקלען געזונט.
דאָס וויכטיקע איז אַז נוסינערסען איז נישט קיין היילמיטל פֿאַר SMA. אָבער, עס קען העלפֿן קאָנטראָלירן דעם פּראָגרעס פֿון דער קראַנקייט און פֿאַרבעסערן מוסקל שטאַרקייט צו אַ געוויסער מאָס . דאָס קען באַדייטנד פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן פֿונעם פּאַציענט.
זאכן וואָס איר דאַרפט זאָגן אייער דאָקטער איידער איר אָנהייבן באַהאַנדלונג
איידער איר הייבט אן נוסינערסען באהאנדלונג, איז וויכטיג צו געבן אייער דאקטאר א פולשטענדיגע באשרייבונג פון אייער אדער אייער קינד'ס געזונט צושטאנד. זייט זיכער צו אינפארמירן זיי וועגן די פאלגנדע אין באזונדער:
| געזונט צושטאנד אדער געלעגנהייט | פארוואס איז עס וויכטיג פארן דאקטאר? |
|---|---|
| ניר קרענק | זינט די נירן זענען פארמישט אין דעם פּראָצעס פון אַרויסנעמען נוסינערסען פון דעם קערפּער, זאָל דער דאָקטער זיין ספּעציעל פֿאָרזיכטיק אויב עס איז פֿאַראַן עפּעס אַ שוואַכקייט אין די נירן. |
| בלוט קלאַטינג פּראָבלעמען, אַזאַ ווי נידעריק טראָמבאָציטן | די מעדיקאַציע קען מאַנטשמאָל אַפעקטירן די טראָמבאָציטן ציילן, אַזוי אויב איר זענט אין ריזיקירן פון בלוטן, זאָל אייער דאָקטער וויסן דערפון פון פאָראויס. |
| אויב איר זענט שוואַנגער אָדער פּרוּווט שוואַנגער ווערן | עס איז נאך דא באגרענעצטע דאטן וועגן די ווירקונגען פון דעם מעדיקאציע בעת שוואנגערשאפט, אזוי איר זאלט דיסקוטירן די ריזיקעס און בענעפיטן מיט אייער דאקטאר איידער איר מאכט א באשלוס. |
| אויב די בעיבי איז ברוסט-געפיטערט | זינט עס איז נישט קלאָר צי די מעדיקאַציע גייט אריבער צום בעיבי דורך מוטער-מילך, איז עס זייער וויכטיק צו דיסקוטירן דאָס מיט אייער דאָקטער. |
ווי ווערט דאָס מעדיצין אַדמיניסטרירט צום גוף?
דאָס איז נישט קיין היים־מיטל. נוסינערסען איז אַ וואַקסינע וואָס ווערט געגעבן דורך אַ ספּעציאַליסט אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק.
. , (spinal cord) . , intrathecal injection . , .
די באַהאַנדלונג קען געגעבן ווערן צו SMA פּאַציענטן פון יעדן עלטער, פון נייַגעבוירענע ביז דערוואַקסענע. אָבער, די באַשלוס ווערט געמאַכט דורך דיין דאָקטער נאָך קערפֿול דורכקוקן דעם פּאַציענט'ס צושטאַנד.
וואָס טוט מען אויב מען פאַרפעלט אַ באַהאַנדלונג אַפּוינטמענט?
די באַהאַנדלונג ווערט געגעבן לויט אַ ספּעציפֿישן פּלאַן. דעריבער איז עס זייער וויכטיק צו גיין אין שפּיטאָל אויף דעם פּלאַנירטן טאָג צו באַקומען די באַהאַנדלונג. אויב פֿאַר עפּעס אַ נויטפאַל קענט איר נישט גיין אויף דעם פּלאַנירטן טאָג, רופֿט גלייך אָן אייער דאָקטער אָדער דעם שפּיטאָל און לאָזט זיי וויסן. זיי וועלן אייך געבן עצה וואָס צו טאָן.
זענען דא עפעס זייַט-עפֿעקטן?
ווי מיט יעדער מעדיקאַציע, קענען עטלעכע זייַט-עפֿעקטן פּאַסירן בעת באַהאַנדלונג מיט נוסינערסען. עטלעכע פֿון זיי זענען מינערווערטיק, בשעת אַנדערע דאַרפֿן ספּעציעלע אויפֿמערקזאַמקייט.
| טיפּ פון זייַט ווירקונג | סימפּטאָמען |
|---|---|
| זאכן צו מעלדן גלייך צו אייער דאָקטער אָדער די שפּיטאָל'ס נויטפאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט (ETU) | |
| בלוטינג סימפּטאָמען |
|
| ניר פראבלעמען | שוועריקייטן מיט פּישן אָדער אַ ענדערונג אין דער סומע פון פּישעכץ וואָס איר אָפּלאָזט. |
| זאכן וואָס זענען געוויינטלעך נישט ערנסט, אָבער זאָלן געמאָלדן ווערן צום דאָקטער אויב זיי פאָרזעצן | |
| געוויינטלעכע זייַט יפעקס |
|
אויב איר דערפאַרט עפּעס אומגעוויינטלעכע סימפּטאָמען וואָס זענען נישט דאָ אויסגערעכנט, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן זיי. אויב איר כאָשעד אַ מעדיצין-פאַרסאַמונג, קענט איר רופן דעם נאַציאָנאַלן פאַרסאַמונג אינפֿאָרמאַציע צענטער אין קאָלאָמבאָ נאַציאָנאַלן שפּיטאָל .
טוט עס אינטעראַקטירן מיט אַנדערע מעדאַקיישאַנז?
עס זענען נישטאָ קיין באַריכטן וועגן אַנדערע מעדיקאַמענטן וואָס פאַראורזאַכן ערנסטע אינטעראַקציעס מיט נוסינערסען. אָבער, צו זיין אויף דער זיכערער זייט, זאָגט אייער דאָקטער וועגן אַלע די זאַכן וואָס איר נעמט.
- מעדיצינען פֿאַר אַנדערע קראַנקייטן
- נישט-רעצעפּט מעדיקאַמענטן
- וויטאַמינס, הערבס, אדער דייאַטערי ביילאגעס
- אויך, אינפאָרמירן דעם דאָקטער וועגן רויכערן און אַלקאָהאָל נוצן.
אייער דאָקטער וועט מאָניטאָרירן אייער צושטאַנד רעגולער איבער אייער באַהאַנדלונג. איר וועט אויך דאַרפֿן צו האָבן בלוט אַרבעט געטאָן אין רעגולערע אינטערוואַלן צו קאָנטראָלירן אייער ניר פונקציע און טראָמבאָציטן צייל. עס איז זייער וויכטיק נישט צו איבערלאָזן די טעסץ.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- נוסינערסען איז א ספעציפישע באהאנדלונג וואס העלפט קאנטראלירן און פארוואלטן סימפטאמען פון שפינאלער מוסקולארער אטראפי (SMA). עס היילט נישט די קראנקהייט אינגאנצן.
- די מעדיקאַציע ווערט געגעבן אין אַ שפּיטאָל דורך אַ ספּעציאַליסט דאָקטער דורך אַן אינדזשעקשאַן אין דער פליסיקייט אַרום דעם רוקן-מאַרך.
- איידער איר הייבט אן די באהאנדלונג, זאגט דעם דאקטאר וועגן אלע מעדיצינישע צושטאנדן וואס איר אדער אייער קינד האט (ספעציעל ניר און בלוט קלאטינג פראבלעמען) און אלע מעדיקאציעס וואס איר נעמט.
- זוכט גלייך מעדיצינישע הילף אויב איר באַמערקט ערנסטע זייַט-עפעקטן, אַזאַ ווי וואונדער פון בלוטן אָדער פּראָבלעמען מיט פּישן.
- עס איז זייער וויכטיג צו באַקומען באַהאַנדלונג אין צייט און האָבן די בלוט טעסץ וואָס דער דאָקטער האָט פאָרגעשריבן.
- אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם באַהאַנדלונג, ביטע צווייפֿלט נישט צו פרעגן אייער דאָקטער.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג