ווערט אייער קינדס הויט פארדיקער און האַרטער? לאָמיר רעדן וועגן יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ!

האָט איר באַמערקט אַז אייער קליינער'ס הויט האָט זיך פּלוצעם אַ ביסל געביטן? אפשר איז די הויט געוואָרן אַ ביסל גראָב, פֿאַרשטאָפּט, און פֿילט זיך אַנדערש ביים אָנרירן? אויב איר באַמערקט עפּעס אַזוינס, זאָלט איר זיין אַ ביסל באַזאָרגט. ווייל דאָס קען מאַנטשמאָל זיין אַ סימפּטאָם פֿון אַ צושטאַנד גערופֿן יוווענילע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ , וועגן וועלכער מיר רעדן היינט. זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן דעם אין דעטאַל.

וואָס איז יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

פשוט געזאגט, יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ (אויך באַקאַנט ווי סיסטעמישע סקלעראָזיס ) איז אַ צושטאַנד אין וועלכן אייער קינדס הויט ווערט דיקער און מער שטייף ווי נאָרמאַל. טראַכט דערפון ווי אַ בויגן גומע וואָס ביסלעכווייַז ווערט דיקער און ווערט ווי האַרטער פּלאַסטיק. עס איז נישט נאָר באַגרענעצט צו דער הויט. מאל קען עס אויך ווירקן אויף אַנדערע אָרגאַנען אין דעם קינדס גוף. דאָס וואָרט 'סיסטעמיש' מיינט אַז עס קען ווירקן אויף דעם קינדס גאַנצן גוף.

דאָס איז טאַקע אַן אויטאָימונע קראַנקייט . דאָס הייסט, אונדזער קערפּער'ס פֿאַרטיידיקונג סיסטעם, די אימונע סיסטעם, הייבט אָן בטעות אַטאַקירן זיינע אייגענע געזונטע צעלן. אין דעם פֿאַל פֿון סקלעראָדערמאַ, ווען די אימונע סיסטעם אַטאַקירט הויט צעלן אויף דעם אופֿן, פּאַסירט אַן אָנצינדונג אָדער געשוואָלצעניש פֿון דער הויט. צוליב דעם געשוואָלצעניש, הייבט זיך אָן צו פּראָדוצירן אין איבערפֿלוס דאָס פּראָטעין גערופֿן קאָלאַגען, וואָס גיט אונדזער הויט איר עלאַסטיסיטי און שטאַרקייט. פּונקט ווי אַ נאָרבע פֿאָרמירט זיך ווען אַ שאָדן פּאַסירט, פֿאַראורזאַכט די איבעריקע קאָלאַגען פּראָדוקציע פֿיבראָזיס אָדער נאָרבע-ווי פֿאַרהאַרטונג פֿון דער הויט.

זענען דא הויפּט טיפּן פון סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

יא, עס זענען דא דריי הויפּט טיפּן. לאָמיר זען וואָס זיי זענען.

1. דיפיוז קוטאַנעאָוס סיסטעמיש סקלעראָוסיס: אין דעם טיפּ, קען מען זען דעם קינד'ס הויט פארדיקונג איבערן גאנצן קערפער. אויך קען זיין פראבלעמען מיט דער פונקציאָנירן פון די קערפער'ס אינערלעכע אָרגאַנען. שטעלט זיך פאר, נישט נאר די ארעמס, פיס און פנים, נאר אויך ערטער ווי דער ברוסט און מאָגן הייבן אן צו פארדיקן.

2. לימיטירטע הויט סיסטעמישע סקלעראָז (CREST סינדראָם): דאָס איז אַ ביסל ספּעציעל. עס ווערט אויך גערופן CREST סינדראָם . CREST איז אַן אַקראָנים געשאַפֿן דורך קאָמבינירן די ערשטע אותיות פֿון די פֿינף הויפּט פֿעיִקייטן פֿון דעם צושטאַנד.

• C - קאַלסינאָסיס: דאָס מיינט אַז קאַלסיום דעפּאַזירט זיך אונטער דער הויט און פאָרמירט קליינע קלאָמפּן.
• ר - ריינאָד'ס פענאמען: דאָס איז ווען די פינגערשפּיץ (הענט און פֿיס) ווערן ווײַס, בלוי, און דערנאָך רויט ווען זיי ווערן אויסגעשטעלט צו קעלט אָדער ווען זיי זענען אונטער דרוק. עס ווערט שווער צו רעגולירן קערפּער טעמפּעראַטור.
• E - עסאָפאַגעאַלע מאָטיליטי דיספונקציע: דאָס מיינט אַז די רער וואָס טראָגט עסן פֿון האַלדז צום מאָגן (דער עסאָפאַגוס) אַרבעט נישט ריכטיק ווען מיר שלינגען. דאָס קען פאַראורזאַכן האַרץ-ברענעניש.אזעלכע זאכן קענען פּאַסירן.
• ס - סקלעראָדאַקטיליע: פֿאַרדיקונג און פֿאַרהאַרטונג פֿון דער הויט אויף די פֿינגער. די פֿינגער קענען זיך אָנשוואָלן און ווערן שטייף, ווי ווורשטלעך.
• ט - טעלאַנגיעקטאַזיע: קליינע בלוטגעפֿעסן אין דער הויט ווערן פֿאַרגרעסערט, און דערשייַנען ווי שפּין-נעצן אָדער רויטע פּונקטן.

3. סיסטעמישע סקלעראָז סינוס סקלעראָדערמאַ: דאָס איז ווען די אינעווייניקסטע אָרגאַנען פון דעם גוף ווערן אַפעקטירט אָן קיין פֿאַרדיקונג אָדער פֿאַרהאַרטונג פון דער הויט. 'סינוס סקלעראָדערמאַ' מיינט 'אָן סקלעראָדערמאַ (פֿאַרהאַרטונג פון דער הויט)'. דאָס מיינט אַז כאָטש עס קען נישט זיין קיין באַדייטנדיקע ענדערונגען אין דער הויט, קענען אינעווייניקסטע אָרגאַנען ווערן אַפעקטירט.

ווער איז מערסטנס מסתּמא צו אַנטוויקלען יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ? ווי געוויינטלעך איז עס?

די צושטאנד גערופן יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראדערמא קען טאקע אפעקטירן יעדן פון יעדן עלטער, אומאפהענגיק פון געשלעכט. אבער, עס איז זייער זעלטן פאר יונגע קינדער, דאס הייסט, קינדער אונטערן עלטער פון 10, עס צו אנטוויקלען. דאס ווארט 'יוגנטלעך' אליין מיינט אז דאס איז א צושטאנד וואס אפעקטירט קינדער. אויב איר קוקט אויף די סטאטיסטיק אין א לאנד ווי די פאראייניגטע שטאטן, זאגט מען אז עס זענען צווישן 5,000 און 7,000 קינדער מיט סקלעראדערמא. בערך 2% פון דער גאנצער באפעלקערונג מיט סקלעראדערמא ווערט באטראפן פון דער קראנקהייט פארן עלטער פון 10. נאך 7% שטייען פאר דער קראנקהייט צווישן די עלטער פון 10 און 19. ממילא ווערט דאס באטראכט אלס א זייער זעלטענע קראנקהייט .

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון יוגנטלעכער סיסטעמיקער סקלעראָדערמאַ?

אין דעם צושטאַנד, קענען סימפּטאָמען אַפעקטירן דעם קינד'ס הויט און אינערלעכע אָרגאַנען. דערצו, פילע קינדער מיט סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ דערפאַרן אויך אַ צושטאַנד גערופן ריינוד'ס דערשיינונג .

סימפּטאָמען וואָס ווירקן אויף די הויט און געוועבן

ערשטנס, לאָמיר קוקן ווי דאָס ווירקט אויף דער הויט און פֿאַרבונדענע געוועבן:

• די הויט פארלירט איר עלאַסטיסיטי. זי ווערט גראָב, שפּאַנונגספֿול און נישט שיין.
• די פונקציע פון ​​די הענט פאַרקלענערט זיך. די הויט ווערט ענג, ספּעציעל אין די פינגער און האַנטפלאַכן, וואָס מאַכט עס שווער צו בייגן די הענט און כאַפּן זאַכן.
• רויטע בלוטגעפֿעסן דערשייַנען אויף דער הויט, ספּעציעל אויף די הענט, פּנים און אַרום די נעגל (טעלאַנגיעקטאַסיאַס). די קענען אויסזען ווי קליינע שפּין-נעצן.
• קאַלסינאָסיס איז די פאָרמירונג פון קליינע קלאַמפּן פון קאַלסיום אַוועקלייגונגען אונטער דער הויט אָדער אַנדערש וואו. די קענען מאל פילן שווער.

אין אנהייב קען די הויט אויף די הענט און פיס אויסזען געשוואָלן און פארגרעסערט. מיט דער צייט קען דאס קינד'ס הויט ווערן ענג, פארדיקער, און עס קען אנטוויקלען קנייטשן, איינגעזונקענע געביטן, אדער קליינע לעכער. למשל, קענען די פינגערשפּיצן פון עטלעכע קינדער זיך אויפשוואָלן ווי ווורשט, און דערנאך ווערן האַרט און גלאַנציק.

סימפּטאָמען וואָס ווירקן אויף די אינערלעכע אָרגאַנען

סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ קען אויך אַפעקטירן די אינערלעכע אָרגאַנען פון אַ קינד. סימפּטאָמען קענען אַרייַננעמען:

• געשוואָלצעניש, שטייפקייט און ווייטיק אין די געלענק. ווי אַרטריט.
• געשווירן אויף די פינגערשפּיץ. די געשווירן נעמען א לאנגע צייט צו היילן.
• פּראָבלעמען מיטן פֿאַרדייאונג־סיסטעם. למשל, האַרץ־ברענעניש, שוועריקייטן מיטן שלינגען, לויזע שטולן (דיאַריע), און מאָגן־קראַמפן.
• רעספּעראַטאָרישע פּראָבלעמען. איר קענט דערפאַרן אַ שטענדיקן הוסט אָדער שוועריקייטן מיטן אָטעמען.
• ניר פראבלעמען. דאס קען אויך פאראורזאכן הויכן בלוטדרוק (היפערטענשאַן) .
• זיך פילן מיד די גאנצע צייט. שנעל מיד ווערן אפילו נאכן טאן עפעס קליינס.
• מוסקל שוואַכקייט.

רובֿ מאָל איז דאָס נישט ווייטיקדיק. דעריבער, קען זײַן אַז עטלעכע קינדער ווייסן ניט אַמאָל אַז זיי האָבן סקלעראָדערמאַ. דעריבער זאָל אַ קינד וואָס איז דיאַגנאָזירט מיט סיסטעמישע סקלעראָז רעגולער זען אַ דאָקטער צו קאָנטראָלירן פֿאַר הויך בלוטדרוק, לונגען, נירן, גאַסטראָוינטעסטאַנאַל און האַרץ פּראָבלעמען.

ריינוד'ס פענאמען

דאָס איז אַ גאַנץ אייגנאַרטיקער סימפּטאָם. ריינוד'ס דערשיינונג איז ווען אַ קינד'ס פינגערשפּיץ און פינגער טוישן קאָליר ווען זיי זענען אויסגעשטעלט צו קעלט אָדער ווען זיי זענען סטרעסט. ערשט ווערן זיי ווייס , דערנאָך בלוי , און לעסאָף רויט . דאָס איז אַ סימפּטאָם וואָס מען קען זען אין די פריע סטאַדיעס פון דער קראַנקייט. מאל קען דאָס זיין דער ערשטער אָנצוהערעניש אַז סיסטעמישע סקלעראָז איז פאַראַן.

אַנדערע סימפּטאָמען וואָס קענען פּאַסירן מיט Raynaud'ס דערשיינונג אַרייַננעמען:

• פילט זיך מיד די גאנצע צייט
• שלאָס ווייטיק
• שוועריקייטן צו שלינגען עסן
• מאָגן ווייטיק
• ברוסט אָנצינדונג
• דיאַרעע
• שוועריקייטן מיטן אָטעמען

פארוואס פאסירט יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראדערמא?

פאקטיש, די גענויע אורזאך פון יוגנטלעכער סיסטעמישער סקלעראדערמא איז נאך אלץ אומבאקאנט . אבער, פארשונג האט געוויזן אז שאדן צו די צעלן וואס באדעקן די אינעווייניגסטע טיילן פון אונזערע בלוט-געפעסן פירט צו דעם אז די פארבינדונג געוועב צעלן אין דער הויט, גערופן פיבראבלאסטן, ווערן איבער-אקטיוו. די פיבראבלאסטן זענען די צעלן וואס פראדוצירן פראטעאינען ווי קאלאגן. אזוי, די סימפטאמען פון סיסטעמישער סקלעראדערמא ווערן געפֿירט דורך די איבער-פראדוקציע פון ​​קאלאגן.

פארוואס איז א בעיבי'ס הויט אזוי ענג?

ביי סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ, ווערט די הויט צוגעצויגן צוליב אן איבערפלוס פון א פּראָטעין גערופן קאַלאַגען אין די קינדס געוועבן. ווי מיר האָבן שוין פריער דיסקוטירט, איז די אויפגאַבע פונעם אימונע סיסטעם צו באַשיצן דעם קערפּער פון אינפעקציע און קראַנקייט. אָבער, ביי א קינד מיט סקלעראָדערמאַ, רעאַגירט די אימונע סיסטעם צו שטאַרק און פרובירט צו באַשיצן דעם קערפּער מיט זיינע אייגענע געזונטע צעלן – דאָס הייסט, עס אַטאַקירט זיינע אייגענע צעלן . דער רעזולטאַט איז, אַז די קינדס צעלן הייבן אָן צו פּראָדוצירן צו פיל קאַלאַגען. דער איבעריקער קאַלאַגען ווערט אָפּגעלייגט אין דער קינדס הויט און אינערלעכע אָרגאַנען, וואָס שאַפט א שווערן, פארדיקטן אויסזען, ענלעך צו א נאָרבע.

ווי ווערט סיסטעמיש סקלעראָדערמאַ דיאַגנאָזירט?

אייער קינד'ס דאָקטער וועט דיאַגנאָזירן סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ דורך באַטראַכטן עטלעכע סיבות.

• סימפּטאָמען און גשמיותדיקע וואונדער, ווי הויט פארדיקונג און ענדערונגען אין די פינגער.
• ספּעציפֿישע ענדערונגען אין דער הויט, ווי למשל פֿאַרדיקטע געביטן, זייער גרייס, פֿאָרעם און קאָליר.
• א פולשטענדיגע מעדיצינישע געשיכטע און פיזישע אויספארשונג וועט צושטעלן אינפארמאציע וועגן די קינד'ס פריערדיגע קראנקהייטן און צי איינער אין דער פאמיליע האט געהאט ענליכע צושטאנדן.

וואָסערע טעסץ ווערן גענוצט צו דיאַגנאָזירן סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

פארשידענע טעסטן ווערן געמאכט צו אויסשליסן אנדערע צושטאנדן וואס גלייכן סקלעראדערמא, צו באשטימען ווי אקטיוו די סקלעראדערמא איז, און צו באשטימען צי אנדערע אָרגאַנען אחוץ די הויט זענען באטראפן. טעסטן פאר אויטאימיון פּראָטעאינען קענען געבן א געוויסע אידעע וועגן דעם פארלויף פון דער קראנקהייט. זייער זעלטן, טוען דאקטוירים א הויט ביאָפּסי .

עטלעכע נאָך טעסץ פֿאַר סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ זענען:

• בלוט טעסץ: מעסטן אויטאָימונע פּראָטעין לעוועלס און ניר פונקציע.
• רענטגן טעסטן: זוכט ענדערונגען אין דעם קינד'ס הויט, ביינער, און אינערליכע אָרגאַנען (ווי לונגען און געדערעם).
• טעסטן צו קאָנטראָלירן דעם שלינגען פּראָצעס אין די שפּייז-רער: דאָס מיינט קוקן אויף די פונקציע פון ​​​​די רער וואָס טראָגט עסן פון מויל צו מאָגן.
• לונגען־פונקציע טעסט: א אטעם־טעסט צו זען צי די קינדס לונגען ארבעטן ריכטיק.
• האַרץ אולטראַסאַונד (עטשאָקאַרדיאָגראַפי): זעט ווי אייער בעיבי'ס האַרץ אַרבעט.

ווער דיאַגנאָזירט יוווענילע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ ווערט דיאַגנאָזירט, מאָניטאָרירט און באַהאַנדלט דורך אייער קינד'ס אַלגעמיינער דאָקטער, אַ רומאַטאָלאָג וואָס ספּעציאַליזירט זיך אין די צושטאַנדן, אַ דערמאַטאָלאָג , אָדער אַ מאַנשאַפֿט פון דאָקטוירים וואָס ספּעציאַליזירן זיך אין ספּעציפֿישע טיילן פון דעם גוף (דיידזשעסטיוו סיסטעם, האַרץ, לונגען, נירן).

ווי ווערט יוווענילע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ באַהאַנדלט?

די הויפּט צילן פון סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ באַהאַנדלונג זענען צו האַלטן אָנצינדונג, פאַרהיטן אַז דער צושטאַנד זאָל זיך נישט פֿאַרערגערן, און פאַרהיטן שאָדן צו אינערלעכע אָרגאַנען.

באַשיצן די הויט

באַשיצן אייער הויט העלפֿט צו מאַקסאַמיזירן בלוט שטראָם צו אייער הויט און גלידער. דאָס איז ספּעציעל וויכטיק פֿאַר קינדער מיט ריינאָד'ס דערשיינונג . דאָ זענען עטלעכע זאַכן וואָס איר קענט טאָן צו באַשיצן אייער קינד'ס הויט:

• פֿאַרמײַדן צו שאַטן די אַפעקטירטע געביטן, ספּעציעל די פֿינגערשפּיץ און פינגער.אפילו אַ קליין ריס קען ווערן אַ גרויס פּראָבלעם.
• באַשיצט אייער קינדס הענט און פֿיס פֿון דער קעלט. האַלט דאָס צימער וואַרעם. אין ווינטער (אין קעלטערע געגנטן ווי די הויכלאַנדס פֿון אונדזער לאַנד), קלײַדט אָן אייער קינד אין אַן עקסטרע שיכט קליידער, ווי אַ היטל מיט אויערפֿלעפּס, הענטשקעס און וואַרעמע זאָקן. וואָל איז וואָרעמער ווי וואַטע אָדער סינטעטישע שטאָף. אויך איז בעסער צו טראָגן עטלעכע דינע שיכטן קליידער ווי איין דיקע שיכט.
• פֿאַרמײַדט רויכערן אָדער אויסשטעלן אײַער בעיבי צו רויך.
• פֿאַרמײַדט צו געבן אײַער קינד מעדיצינען קעגן פֿאַרקילונגען וואָס אַנטהאַלטן דעם אינגרעדיענט פּסעוודאָעפֿעדרין.
• באַשיצט אייער קינד פון צו פיל זונשייַן. ניצט זונשוץ ווי רעקאָמענדירט דורך אייער דאָקטער.
• ניצט נישט קיין צוזאמעננעמענדיקע זאַכן, קערפער אדער פנים־סקראַבס, אדער שטרענגע דיטערדזשענטן אויף אייער קינד'ס הויט וואָס טריקענען אויס די הויט.
• ניצט לאָושאַנז צו האַלטן אייער קינד'ס הויט גלאַט ווי פאָרגעשריבן דורך דעם דאָקטער.

פיזישע טעראַפּיע

גרונטלעכע אויסשטרעקן און געפירטע געניטונג פראגראמען, דורכגעפירט דורך פיזישע טעראפיסטן און אקופאציאנעל טעראפיסטן, קענען העלפן אויפהאלטן א קינד'ס בייגיקייט, באוועגונגס-ראנג אין די געלענק, מוסקל שטארקייט, און בלוט שטראם צו די באטראפענע געביטן. די באהאנדלונגען קענען אויך העלפן פארמיידן געלענק קאנטראקטורן, וואס זענען פארשטייפונג פון די געלענק. אויב נויטיג, קען דער דאקטאר רעקאמענדירן שפּלינטן אדער ברעיסעס.

כירורגיע

זייער זעלטן, קען ארטאפעדישע האנט כירורגיע אדער קאסמעטישע כירורגיע זיין נייטיק צו פאררעכטן שווערע געלענק אדער הויט דעפארמאציעס אדער נארבעס. אבער, פאר כירורגיע, מוז דער צושטאנד זיין אין רעמיסיע , דאס מיינט אז עס איז נישט געווען אינאקטיוו פאר עטליכע יאר.

אייער קינד'ס דאָקטער קען באַטראַכטן אַן אויטאָלאָגישע ביין-מאַרך טראַנספּלאַנטאַציע ווי אַ באַהאַנדלונג אָפּציע. אַנדערע באַהאַנדלונגען ווערן איצט אויסגעפאָרשט.

וואָסערע מעדיקאַמענטן ווערן געגעבן פֿאַר סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

אייער דאָקטער קען פֿאָרשרייַבן פֿאַרשידענע מעדיקאַמענטן צו באַהאַנדלען אייער קינדס צושטאַנד. למשל:

• קאָרטיקאָסטערוידן: רעדוצירן אָנצינדונג אין מוסקלען, דזשוינטס און הויט. סטערוידן קענען אויך העלפֿן באַהאַנדלען די פריע סטאַדיעס פון אָנצינדונג אין אינעווייניקסטע אָרגאַנען. אָבער, סטערוידן זענען געוויינטלעך נישט זייער עפעקטיוו אין די שפּעטערע פיבראָטישע סטאַדיעס פון סיסטעמישע סקלעראָז.
• נישט-סטערוידאַל אַנטי-ינפלאַמאַטאָרי דרוגס (NSAIDs): למשל , יבופּראָפען און נאַפּראָקסעןמעדיקאַמענטן ווי NSAIDs ווערן מאַנטשמאָל גענוצט צו רעדוצירן שלאָס אָנצינדונג אין קינדער מיט אַרטריט. אָבער, מען זאָל זיין אָפּגעהיט נישט צו איבערניצן NSAIDs ווען ניר פונקציע איז באַגרענעצט.
• אַנדערע ימיון מאָדולאַטאָר מעדאַקיישאַנז: די ווערן געגעבן צו רעדוצירן די אַוטאָימונע רעאַקציע און פאַרמייַדן אָנצינדונג און דערנאָך סקאַרינג.
• מעדיקאַמענטן וואָס פֿאַרברייטערן בלוטגעפֿעסן און פֿאַרבעסערן בלוט־פֿלוס: די ווערן גענוצט צו באַהאַנדלען ריינוד'ס דערשיינונג .

אויב מיין קינד האט סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ, וואָס זאָל איך דערוואַרטן?

עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישע היילמיטל פֿאַר סקלעראָדערמאַ. אָבער, איר קענט העלפֿן אייער קינד קאָנטראָלירן דעם צושטאַנד און לעבן דערמיט.

סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ איז אַ כראָנישע , לאַנג-טערמין און לאַנגזאַם פּראָגרעסיווע קראַנקייט. עס קען דויערן חדשים אָדער יאָרן. דיין קינדס אויסזיכט ווענדט זיך אין ווי פאַרשפּרייט די סימפּטאָמען זענען און ווי פיל פון דעם גוף (ספּעציעל די הויט און אינעווייניקסטע אָרגאַנען) איז אַפעקטירט.

קינדער מיט לונגען, הארץ, אדער ניר פראבלעמען זענען אין העכערן ריזיקע פון ​​קאמפליקאציעס, ווי למשל געלענק קאנטראקטורן און קאסמעטישע ענדערונגען. די צושטאנד קען אויך אפעקטירן דעם קינד'ס ביין אנטוויקלונג.

סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ גייט אָפט נישט אינגאַנצן אַוועק, אָבער עס קען בלייבן אויף דער זעלבער מדרגה פֿאַר עטלעכע יאָרן אָן צו ווערן ערגער.

ווי לאַנג קען מען לעבן מיט יוגנטלעכער סיסטעמישער סקלעראָדערמאַ?

די לעבנס-ערווארטונג פון א קינד דיאַגנאָזירט מיט סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ ווערייִרט לויט די ערנסטקייט פון דער צושטאַנד, ספּעציעל צי עס האט אַפעקטירט זייערע אינערלעכע אָרגאַנען. עס איז וויכטיק צו רעדן מיט דיין דאָקטער וועגן דעם צו באַקומען אַ קלאָרע פארשטאנד.

קען מען פאַרהיטן יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

זינט די גענויע סיבה איז אומבאַקאַנט, איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישער וועג צו פאַרמייַדן סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ.

ווי זאָרג איך זיך פֿאַר מײַן קינד וואָס איז דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ?

קינדער מיט סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ זאָלן לעבן אַ אַזוי נאָרמאַל לעבן ווי מעגלעך. זיי זאָלן גיין אין שול, שפּילן און זיך באַטייליקן אין אַקטיוויטעטן. בכלל, זענען נישטאָ קיין גרענעצן צו דער מאָס פון פיזישע טעטיקייט וואָס קינדער קענען טאָן (אַזוי לאַנג ווי עס איז זיכער). געניטונג העלפט פאַרהיטן שוואַכקייט און פאַרגרעסערט מוסקל שטאַרקייט, בייגיקייט און אויסהאַלטונג.

ווען זאָל איך נעמען מיין קינד צום דאָקטער?

אייער קינד זאָל גענומען ווערן אויף רעגולערע קאָנטראָלן. ספּעציעל זאָלט איר זיין אָפּגעהיט אויף סימפּטאָמען וואָס ווירקן אויף אינעווייניקסטע אָרגאַנען. אויב אייער קינד ליידט פון שטאַרקע ווייטיק , האט שוועריקייטן צו באַוועגן טיילן פון זיין קערפּער, אָדער האט סימפּטאָמען וואָס ווירקן אויף זיין טעגלעך לעבן,זעט גלייך א דאקטאר.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?

פרעגן אזעלכע פראגעס וועט דיר העלפן:

• ווי ערנסט איז מיין קינד'ס צושטאנד?
• ווי קען איך העלפֿן באַשיצן מײַן קינדס הויט אין שטוב?
• ווי אָפט זאָל מיין קינד גיין צו פיזישע טעראַפּיע?
• אויף וואָסערע סימפּטאָמען זאָל איך אויפפּאַסן אויב די קראַנקייט ווערט ערגער?
• דאַרף מײַן קינד אַן אָפּעראַציע?

זענען דא אנדערע טיפן פון סקלעראָדערמאַ?

אין צוגאב צו די טיפן פון סיסטעמישע סקלעראדערמא, זענען דא צוויי הויפט טיפן פון סקלעראדערמא. זיי זענען:

• לאָקאַליזירטע סקלעראָדערמאַ: דיזער טיפּ אַפעקטירט נאָר די הויט אין געוויסע געביטן פון דעם גוף. עס קען זיך אויך פֿאַרשפּרייטן צו די אונטערלייגנדיקע מוסקלען אָדער ביינער, אָדער עס קען זיין ניטאָ. עס אַפעקטירט זעלטן אינעווייניקסטע אָרגאַנען.
• סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ (אויך באַקאַנט ווי סיסטעמישע סקלעראָז): דאָס איז וואָס מיר האָבן גערעדט וועגן דעם גאַנצן אַרטיקל. אין דעם צושטאַנד, קען די הויט זיך פֿאַרדיקן ערגעץ אויף דעם גוף. אין דערצו צו הויט ענדערונגען, קען זיך נאַרבע געוועב אַנטוויקלען אין אינעווייניקסטע אָרגאַנען ווי די נירן, האַרץ, לונגען און גאַסטראָוינטעסטאַנאַל סיסטעם. קינדער מיט סיסטעמישע סקלעראָז קענען האָבן באַגרענעצטע געלענק באַוועגונג רעכט צו ברייטע הויט ענדערונגען.

די וויכטיגסטע זאכן וואָס איר דאַרפט געדענקען אין דעם אַרטיקל

יוגנטלעכע סיסטעמישע סקלעראָדערמאַ איז אַ זעלטענע צושטאַנד ביי קינדער וואָס פאַראורזאַכט אַז די הויט זאָל זיך פֿאַרדיקן און פֿאַרהאַרטן, און מאַנטשמאָל אַפעקטירט עס אינערלעכע אָרגאַנען. דאָס איז אַן אויטאָימונע קראַנקייט.

• סימפּטאָמען: הויט צוזאמענצושטרענגען, געשוואָלענע פינגער, ריינוד'ס דערשיינונג (פינגער טוישן קאָליר אין קאַלט וועטער), שלאָס ווייטיק, פֿאַרדייאונג פּראָבלעמען, און שוועריקייטן מיט אָטעמען קענען פּאַסירן.
• אורזאַך: כאָטש נישט פּונקט באַקאַנט, ווערט עס געמיינט צו זיין געפֿירט דורך אַ שלעכט-פֿונקציאָנירנדיקן אימונסיסטעם און איבערגעטריבענע קאָלאַגען פּראָדוקציע.
• באַהאַנדלונג: קאָנטראָלירן די קראַנקייט, באַשיצן די הויט, נוצן פיזישע טעראַפּיע און, אויב נייטיק, מעדיקאַציע. כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל, קען מען קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען.
• דאָס וויכטיקסטע: אויב אייער קינד האט סימפּטאָמען, זוכט גלייך מעדיצינישע הילף. עס איז זייער וויכטיק צו שיקן אייער קינד צו רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן און העלפֿן זיי לעבן אַ נאָרמאַל לעבן. זאָרגט נישט, איר קענט זיך אויסקומען מיט דער סיטואַציע מיט דער הילף פון דאָקטוירים.

סקלעראָדערמאַ , פּעדיאַטרישע הויט קראַנקייטן, הויט טייטנינג, קאָלאַגען, אַוטאָימונע קראַנקייטן, ריינוד'ס דערשיינונג, קרעסט סינדראָם