איז אייער בעיבי'ס ווייסע מאטעריע געשעדיגט? לאָמיר רעדן וועגן פּעריווענטריקולאַרע לויקאָמאַלאַסי (PVL)

אויב אייער בעיבי איז געבוירן געוואָרן צו פרי, אדער אויב איר דערפאַרט אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען, איז דאָס זייער וויכטיק פֿאַר אייך. מאַנטשמאָל קענען קליינע געביטן אין מוח ביי בעיביס ווערן געשעדיגט. דאָס איז אַ צושטאַנד וואָס הייסט פּעריווענטריקולאַר לויקאָמאַלאַסיאַ, אדער בקיצור PVL . זאָרגט אייך נישט, לאָמיר רעדן וועגן דעם אין דעטאַל.

וואָס איז PVL? לאָמיר עס פֿאַרשטיין פשוט.

נו, לאָמיר זען וואָס PVL (פּעריווענטריקולאַרע לויקאָמאַלאַסיאַ) איז פשוט. ווי איר ווייסט, אונדזער מוח איז אַ זייער קאָמפּליצירטער, אַמייזינגער אָרגאַן. עס האט פֿאַרשידענע טיילן. איין וויכטיקער טייל איז די 'ווייסע מאַטעריע' . דאָס איז ווי די 'דראָט' סיסטעם אין אונדזער מוח. מוח צעלן, דאָס הייסט, נערוו צעלן (נעוראָנען) , קאָמוניקירן מיט יעדן אַנדערן און פֿון מוח צום רוקנביין, און וועקסלען אינפֿאָרמאַציע דורך דעם 'דראָט' סיסטעם, דאָס הייסט, די (ווייסע מאַטעריע) .

אַלזאָ, אויב אײַער בעיבי האָט פּעריווענטריקולאַרע לויקאָמאַלאַסיאַ, מיינט דאָס אַז עס איז דאָ שאָדן צו אַ טייל פֿון דער ווײַסער מאַטעריע . דער שאָדן קען פֿאַראורזאַכן אַנטוויקלונגס-פֿאַרהאַלטונגען אין די בעיבי'ס מאָטאָרישע פֿעיִקייטן, דאָס הייסט ווי זיי קאָנטראָלירן זייער קערפּער, ווי אויך זייערע אינטעלעקטועלע פֿעיִקייטן, דאָס הייסט ווי זיי טראַכטן און פֿאַרשטיין זאַכן. נישט נאָר דאָס, נאָר בעיביס מיט דעם צושטאַנד זענען אויך אין אַ פֿאַרגרעסערטן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען אַ צושטאַנד גערופֿן סערעבראַל פּאַראַליז .

לאָמיר אַ ביסל צוטיילן דעם לאַנגן נאָמען 'פּעריווענטריקולאַר לויקאָמאַלאַסיאַ' און עס פֿאַרשטיין. דערנאָך וועט עס זיין קלאָרער:

• 'פערי' מיינט 'ארום' אדער 'ארומרינגלען'.
• 'ווענטריקולאַר' באַציט זיך צו די פליסיק-געפילטע לעכער אין מוח. מיר רופן זיי אויך ווענטריקלען .
• 'לויקאָ' מיינט 'ווייס'. דאָס באַציט זיך צו דער ווייסער מאַטעריע פון ​​מוח.
• מאַלאַציע איז אַן אַבנאָרמאַלע "ווייכונג" פון געוועבן וואָס פּאַסירט ווען געוועב איז געשעדיגט. דאָקטוירים קענען דאָס זען דורך טעסץ.

אַלזאָ, פשוט געזאָגט, פּעריווענטריקולאַרע לויקאָמאַלאַסיאַ איז שאָדן צו דער ווייסער מאַטעריע אַרום די ווענטריקלען אין דיין בעיבי'ס מוח, וואָס פאַראורזאַכט זיי צו ווייכער ווערן.

בעיביס געבוירן פאר 32 וואָכן פון שוואַנגערשאַפט, אָדער זייער פרי, זענען אין דעם העכסטן ריזיקירן צו אַנטוויקלען PVL. דער ריזיקירן וואַקסט מיט די קירצערע שוואַנגערשאַפט עלטער אין וועלכער זיי ווערן געבוירן, אָדער ווי פרי זיי ווערן געבוירן.

אויב אייער בעיבי איז געבוירן געוואָרן צו פרי, פֿאַרשטיי איך אַז איר האָט טויזנט פֿראַגעס און מורא אין אייער קאָפּ. איר האָט מסתּמא אַ סך געדאַנקען וועגן אייער בעיבי'ס געזונט און צוקונפֿט. אָבער געדענקט, אייער בעיבי'ס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט איז שטענדיק דאָ צו העלפֿן אייך פֿאַרשטיין די סיטואַציע, און צו העלפֿן און פֿירן אייך און אייער משפּחה.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון אַ בעיבי מיט PVL?

עס איז געוויינטלעך שווער צו זאָגן גלייך צי אַ בעיבי האט PVL נאָר דורך קוקן אויף זיי. דאָס מיינט אַז עס קען נישט זיין קיין קלאָרע אויסערלעכע סימנים . אָבער מיט דער צייט קען PVL פאַראורזאַכן איינעם אָדער מער פון די פאלגענדע סימפּטאָמען. עס איז וויכטיק צו האַלטן אַן אויג אויף די:

• מאָטאָרישע פֿאַרהאַלטונגען: שוועריקייטן זיך אויפֿצוזעצן, קריכן, גיין, אָדער נוצן גלידער ריכטיק. למשל, עטלעכע בעיביס קענען זיין שטייטער צו האַלטן זייערע האַלדזן ריכטיק אַרויף, אָדער קענען זיין שטייטער צו זיך איבערדרייען אָדער זיך אויפֿזעצן ווי אַנדערע בעיביס.
• קאגניטיווע פארשפעטיגונגען / (אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי): א מאַנגל אין פארשטאנד און לערן-פעאיקייטן. דאָס קען אַרייַננעמען זאַכן ווי אַ פארשפעטיגונג אין רעדן ווערטער אָדער שוועריקייטן צו פארשטיין פּשוטע אינסטרוקציעס.
• באַלאַנס פּראָבלעמען: שוועריקייטן צו האַלטן באַלאַנס.
• זעאונג און הערן באַגרענעצונגען.
• ספּאַסטיש קוואַדריפּלעגיע (שטייפקייט אין אַלע פיר גלידער, מער גענוי, שוועריקייטן צו בייגן זיך אָדער אויסשטרעקן) אָדער דיפּלעגיע ( שטייפקייט אין בלויז צוויי פיס) – דאָס קענען אויך זיין סימפּטאָמען פון סערעבראַל פּאַראַליז .

די סימפּטאָמען ווערן געוויינטלעך קלאָר ביים עלטער פון 2 יאָר. איין זאַך צו געדענקען איז אַז PVL ווערייִרט פון בעיבי צו בעיבי. עס אַפעקטירט נישט אַלעמען אויף דעם זעלבן וועג.

וואָס זענען די סיבות פון PVL?

די הויפּט סיבה פון PVL איז ווען דאָס בעיבי'ס מוח באַקומט נישט גענוג בלוט אָדער זויערשטאָף , צי פֿאַר אָדער נאָך געבורט. טראַכט וועגן דעם, אונדזערע מוח צעלן דאַרפֿן זויערשטאָף און נוטריאַנץ צו לעבן און פֿונקציאָנירן. ווען די ווערן נישט ריכטיק צוגעשטעלט, ווערן די צעלן געשעדיגט.

ווי פריער דערמאנט, בעיביס וואָס ווערן געבוירן פריצייטיג (פּרעטערם) , אדער די וואָס ווערן געבוירן קליין פֿאַר שוואַנגערשאַפט עלטער (small for gestational age), זענען אין דעם העכסטן ריזיקע. דאָס איז ווייַל זייערע מוחות אַנטוויקלען זיך נאָך, וואָס מאַכט זיי זייער שוואַך. דעריבער, זענען זיי מער סאַסעפּטאַבאַל צו שאָדן.

עטלעכע אנדערע זאכן וואָס קען זיין פֿאַרבונדן מיט PVL אַרייַננעמען:

• בלוטונג אין מוח (אינטראַווענטריקולאַרע בלוטונג) .
• פריצייטיגע ריס פון די אַמניאָטישע זאַק בעשאַס שוואַנגערשאַפט.
• אינפעקציע פון ​​דער מוטער'ס רחם בעת שוואַנגערשאַפט.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים PVL?

אויב אייער בעיבי ווערט געבוירן צו פרי, וועלן דאקטוירים דורכפירן עטלעכע ספעציעלע סקרינינג טעסטן אין די ערשטע פאר טעג און וואכן פון אייער בעיבי'ס לעבן.די ווערן געטאָן צו דעטעקטירן יעדן מוח-שאָדן פרי. מאַנטשמאָל קען מען נישט טאָן די טעסטן ביז דאָס בעיבי ווייזט סימנים פון דעם צושטאַנד, ווי צום ביישפּיל אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען.

עס זענען עטלעכע טעסץ וואָס קענען אַקיעראַטלי דיאַגנאָזירן PVL:

• מוח MRI סקען: אן MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג) סקען קען נעמען זייער קלאָרע, דעטאַלירטע בילדער פון אייער בעיבי'ס מוח. דאָס קען זוכן מוסטערן פון שאָדן צו דער ווייסער מאַטעריע פון ​​מוח, וואָס איז קאָנסיסטענט מיט PVL.
• קאָפּ אַלטראַסאַונד: אַן אַלטראַסאַונד ניצט קלאַנג כוואַליעס צו שאַפֿן בילדער פון גוף געוועבן. דאָס איז אויך אַ מעטאָד געניצט צו דיאַגנאָזירן PVL. אויב דיין בעיבי האט PVL, קען דער אַלטראַסאַונד ווייַזן ענדערונגען אין דער ווייסער מאַטעריע פון ​​​​​​מוח.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר PVL?

דערווייל איז נישטא קיין דירעקטע באהאנדלונג אדער היילמיטל פאר PVL. דער שאדן צום מוח וואס ווערט געפֿארשאַפט דורך PVL איז שטענדיק . אבער זאָרגט נישט. עס זענען דא פארשידענע טעראַפּיעס וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען פון אייער בעיבי און פֿאַרבעסערן זייער קוואַליטעט פון לעבן . די קענען צושטעלן אַ סך רעליעף פֿאַר אייער בעיבי. די קענען אַרייַננעמען:

• פיזישע טעראַפּיע: דאָס העלפֿט אײַער קינד פֿאַרבעסערן זײַן באַוועגונג, צי קערפּער קאָנטראָל. דאָס נעמט אַרײַן סײַ פֿײַנע מאָטאָרישע פֿעיִקייטן (ווי האַלטן אַ בלייַער, צוקנעפּן אַ קנעפּל, בינדן שוך־שנירלעך) און סײַ גראָבע מאָטאָרישע פֿעיִקייטן (ווי זיצן, קניען, גיין און לויפֿן). שטעלט זיך פֿאָר ווי שטאַרק אַ קינד קען זײַן אויב ער באַקומט דעם טיפּ טעראַפּיע פֿון אַ יונגן עלטער!
• באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: דאָס העלפֿט דעם קינד לערנען נייע וועגן צו טאָן טעגלעכע אויפֿגאַבן, ווי עסן מיט געשיר און זיך אָנטאָן, אַליין. דאָס איז זייער וויכטיק צו פֿאַרגרעסערן דעם קינדס זעלבשטענדיקייט .
• שפּראַך טעראַפּיע: אויב אייער קינד האט שוועריקייטן צו רעדן אָדער קאָמוניקירן מיט אַנדערע, קען די טעראַפּיע העלפֿן. עס קען העלפֿן מיט זאַכן ווי אויסשפּראַך, זאַץ פאָרמירונג און פֿאַרשטאַנד.
• הילף-מיטלען: הילף-מיטלען ווי ראָלשטולן, גייער, און קריקעס קענען העלפן פארגרעסערן א קינד'ס מאָביליטעט, אדער מעגלעכקייט צו רירן זיך אַרום. די קענען העלפן א קינד טאָן אסאך זאכן אליין.
• מעדיקאַמענטן: עטלעכע מעדיקאַמענטן קענען פאַראורזאַכן מוסקל ספּאַסטיסיטי.זיי קענען העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען ווי, אָדער העלפֿן קאָנטראָלירן אַנדערע מעדיצינישע צושטאַנדן (למשל, עפּילעפּסי) וואָס אייער קינד קען האָבן. די זאָלן נאָר געניצט ווערן אונטער דער עצה פֿון אַ דאָקטער.
• סאציאלע סערוויסעס און בילדונגס שטיצע: אייער קינד קען דארפן עקסטרע שטיצע מיט שולארבעט אדער אנדערע אספעקטן פון טעגליכן לעבן. סאציאלע ארבעטער, בילדונגס ספעציאליסטן, און אנדערע פראפעסיאנאלן קענען צושטעלן די סארט שטיצע סערוויסעס און הילף.

דאָס וויכטיקסטע איז אַז דאָס אַלץ ווערט געטאָן צו העלפֿן דעם קינד לעבן אַזוי גוט, באַקוועם און גליקלעך ווי מעגלעך.

קענען מיר פאַרהיטן PVL?

עס איז טאַקע גאָרנישט וואָס איר קענט טאָן גלייך צו פאַרמייַדן PVL. די הויפּט ציל איז צו פּרובירן צו פאַרמייַדן פריצייטיגע געבורט . דאָס איז ווייַל פריצייטיגע געבורט איז אַ הויפּט ריזיקירן פאַקטאָר פֿאַר PVL. אויב איר זענט אין ריזיקירן פון האָבן אַ פריצייטיגע בעיבי, גיין צו אַ אָרט וואָס האט ספּעשאַלייזד מעדיציניש פאַסילאַטיז פֿאַר פריצייטיגע געבורטן קענען העלפֿן פאַרמייַדן דעם צושטאַנד צו אַ געוויסער מאָס.

כאָטש פאַר-געבורט קען נישט שטענדיק פאַרהיטן ווערן, קענט איר רעדוצירן אייער ריזיקע דורך נעמען די פאלגענדע טריט בעת שוואַנגערשאַפט:

• פֿאַר רעגולערע פּרענאַטאַל זאָרג , דאָס הייסט, גיין צו קליניקס און זען דאָקטוירים.
• פירן אייערע געזונטהייט צושטאנדן, ווי צוקערקרענק , הויך בלוטדרוק, אדער דעפּרעסיע .
• גאָר אויסמייַדן רויכערן, אַלקאָהאָל, אָדער אַנדערע דראָג נוצן.
• עסט נאַרהאַפֿטע עסנוואַרג .
• צונעמען וואָג אויף אַ געזונטן וועג בעת שוואַנגערשאַפט.
• באַשיצט זיך פון אינפעקציעס וואָס קענען שאַטן אײַך און אײַער אַנבאָרן בעיבי.
• פרובירט צו רעדוצירן סטרעס אזויפיל ווי מעגלעך און בלייבט רואיג.

אויב מיין קינד האט PVL, וואָס קען איך דערוואַרטן פֿאַר דער צוקונפֿט?

נישט אַלע קינדער מיט PVL ווערן אַפעקטירט אויף דעם זעלבן וועג. דאָס מיינט אַז איין קינד קען זיין זייער אַנדערש פֿון אַן אַנדערן . די פּראָגנאָז/אויסזיכט פֿאַר אַ קינד דעפּענדס אויף עטלעכע פֿאַקטאָרן. למשל, די ערנסטקייט פֿון די מוח-שאָדן און אַנדערע געזונט-פּראָבלעמען וואָס דאָס קינד האָט.

עטלעכע קינדער קענען האָבן זייער מילדע סימפּטאָמען , אָדער בכלל נישט קיין סימפּטאָמען. זיי קענען לעבן אַ נאָרמאַל לעבן. אָבער, אַנדערע קענען האָבן באַדייטנדיקע גשמיות און/אָדער אינטעלעקטועלע דיסאַביליטיז . אייער דאָקטער וועט קענען געבן איר אַ געדאַנק וועגן די נאַטור פון די שאָדן וואָס אייער בעיבי האט געליטן און ווי עס קען ווירקן זייער אַנטוויקלונג.

טראַכט נאָר, מאַנטשמאָל קען אַ קינד אויסזען ווי אַ גרויס פּראָבלעם ווען זיי זענען יונג, אָבער מיט דער ריכטיקער באַהאַנדלונג קענען זיי אַרײַנקומען אין אַ פיל בעסערער סיטואַציע מיט זייער אייגענעם אינטערעס. אַזוי, לאָזט נישט אויף האָפענונג.

עס איז אוממעגלעך צו פאָרויסזאָגן פּונקט ווי אייער בעיבי וועט ווערן אַפעקטירט. דאָס בעסטע וואָס איר קענט טאָן איז רעדן מיט ספּעציאַליסטן וואָס פאָרשן און באַהאַנדלען PVL. ווי אייער קינד ווערט עלטער, וועט עס שטאַרק נוץ האָבן פון דער הילף פון אַ מאַנשאַפֿט פון ספּעציאַליסטן וואָס קענען צופּאַסן זייער באַהאַנדלונג צו זייערע באַדערפענישן.

וואָס איז די לעבן-ערוואַרטונג פון עמעצן מיט PVL?

דאָס איז אַ זאָרג פֿאַר פֿיל עלטערן. רובֿ בעיביס מיט PVL קען מען דערוואַרטן צו לעבן אַ פֿול לעבן . אָבער, אויב דיין בעיבי האט ערנסטע מאַרך שאָדן אָדער אַנדערע ערנסטע מעדיצינישע צושטאנדן , קען זייער לעבן-ערוואַרטונג זיין אַ ביסל קירצער. עטלעכע פֿאַקטאָרן וואָס קענען ווירקן זייער לעבן-ערוואַרטונג אַרייַננעמען:

• שוועריקייטן צו עסן און טרינקען.
• אוממעגלעכקייט צו רירן דעם קערפער אדער מאביליטעט פראבלעמען.
• רעספּעראַטאָרישע שוועריקייטן.

דאָס באַטראָפט נישט אַלעמען, אָבער ס'איז גוט צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן אַזעלכע זאַכן. רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן דעם.

נו, לאָמיר קוקן אויף עטלעכע פון ​​די זאַכן וואָס מיר דאַרפֿן געדענקען פֿון דעם? (מעלדונג צו נעמען אַהיים)

א מאמע אדער טאטע גייט אדורך אזויפיל געפילן בעת ​​און נאך דער געבורט פון א בעיבי, נישט אזוי? ספעציעל אויב דאס בעיבי ווערט געבוירן פריצייטיג אדער דארף געהאלטן ווערן אין א NICU (נעאנאטאל אינטענסיווע קעיר אפטיילונג) , איז די לאסט וואס איר פילט אין יענער צייט שווער אויסצודריקן אין ווערטער. דערנאך, ווען איר פארברענגט טעג און וואכן מיט דאקטוירים און טעסטן, קענט איר דארפן זיך אפגעבן מיט מער ווי איר האט געמיינט מעגליך. איר קענט פילן ווי אלעס איז אויסער קאנטראל, און איר קענט אפילו זיך אליין באשולדיגן.

אבער, אין דעם צושטאנד גערופן פּעריווענטריקולאַר לויקאָמאַלאַסיאַ (PVL) , איז נישטאָ קיינעם צו באַשולדיקן . ניט אַפֿילו פֿאָרשער ווייסן פּונקט וואָס איז די סיבה דערפֿון. נאָך אַ וויכטיקע זאַך איז אַז PVL אַפֿעקטירט יעדן קינד אַנדערש . אַזוי, איז וויכטיק צו אַרבעטן ענג מיט אייער קינדס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט צו צושטעלן די בעסטע מעדיצינישע זאָרג, עצה און שטיצע ווי אייער קינד וואַקסט.

געדענקט, איר זענט נישט אליין אויף דעם וועג. אייערע דאקטוירים, שוועסטער, טעראַפּיסטן, ווי אויך אייער משפּחה און פריינט זענען אַלע דאָרט צו שטיצן אייך.

אויך, איז עס זייער וויכטיג צו זאָרגן פֿאַר זיך . נאָר ווען איר זענט שטאַרק און געזונט קענט איר גוט זאָרגן פֿאַר אייער קינד. ווען איר פילט זיך אַראָפּ, רעדט מיט עמעצן וואָס איר פֿאַרטרויט. אויב נייטיק, צווייפֿלט נישט צו זוכן קאָונסעלינג. די איבערגעגעבנקייט וואָס איר מאַכט צו אייער קינד איז אומשאַצלעך.

`פּעריווענטריקולאַר לויקאָמאַלאַסיאַ, PVL, מאַרך שאָדן, פריצייטיגע געבורט, אַנטוויקלונג פאַרהאַלטונגען, סערעבראַל פּאַראַליז, קינד געזונט