איז דיין בעיבי'ס בויך פארקנייטשט? איז עס פּרון בעלי סינדראָם? לאָמיר זיין באַוואוסטזיניק דערפון.

ווען איר קוקט אויף אייער ניי-געבוירן בעיבי, האט איר באמערקט אז די הויט אויף זיין בויך איז פארקנייטשט ווי א פלוים? אדער קוקט זיין בויך אויס אומגעווענליך גרויס? עס איז נארמאל פאר יעדע מאמע אדער טאטע צו זיין דערשראקן ווען זיי זען די זאכן. אבער דאס קען זיין א סימפטאם פון א זעלטענעם צושטאנד גערופן פלוים בויך סינדראם. זארגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן אלעס קלאר און פשוט.

וואָס איז פּרונע בעלי סינדראָם?

פשוט געזאגט, פּרונע בויך סינדראָם איז אַ זייער זעלטענע צושטאַנד וואָס איז פאַראַן ביי געבורט (קאַנדזשענייטאַל). דער נאָמען קומט פון דעם פאַקט אַז די הויט אויף דעם בויך פון די קינדער קוקט קנייטשט און קוקט ווי אַ פּרונע. דאָס איז געפֿירט דורך דרייַ הויפּט סיבות.

1. שוואַכע אָדער נישטאָ קיין בויך־מוסקלען: די בעיבי'ס בויך־מוסקלען זענען נישט גאָר אַנטוויקלט, וואָס פאַראורזאַכט אַז די הויט אויפן בויך זאָל אויסזען שלעפֿיק און פֿאַרקנייטשט.

2. נישט-אראפגעגאנגענע טעסטיקלען: ביי ייִנגלעך, זענען די טעסטיקלען נישט אראפגעגאנגען פונעם קערפער אין סקראטום וואו זיי זאלן זיין.

3. פּראָבלעמען מיטן אורין סיסטעם: עס זענען דאָ פּראָבלעמען מיטן וועג ווי דער בעיבי'ס אורין סיסטעם, דאָס הייסט, די נירן און פּענכער, ווערט געשאַפֿן.

אין צוגאב צו די דריי הויפט פראבלעמען, קען דער צושטאנד אויך אפעקטירן אנדערע טיילן פון דעם בעיבי'ס קערפער. למשל, דאס הארץ, לונגען, געדערעם, און סקעלעטאַל סיסטעם קענען זיין אפעקטירט. דאס ווערט אויך גערופן טריאַד סינדראָם אדער איגל-באַרעט סינדראָם.

ווי געוויינטלעך איז דאָס צושטאַנד?

דאָס איז אַ זייער זעלטענע צושטאַנד. עס אַפעקטירט בערך איינעם אין 30,000 ביז 40,000 נייַגעבוירענע. וואָס איז באַזונדערס אויפפאַלענד איז אַז 95% פון די פאַלן פון דעם צושטאַנד ווערן געמאָלדן ביי ייִנגלעך .

וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון דעם קרענק?

עס זענען דא איבער 50 סימפטאמען פון פּרונע בעלי סינדראָם. אָבער, די סימפטאמען קענען זיין אַנדערש פון בעיבי צו בעיבי. אייער דאָקטער וועט אונטערזוכן אייער בעיבי און דורכפירן די נייטיקע טעסץ צו באַשטעטיקן דעם צושטאַנד.

לאָמיר קוקן אויף עטלעכע פון ​​די הויפּט פֿעיִקייטן וואָס מען זעט געוויינטלעך.

פארוואס פאסירט דאס? וואס איז די סיבה?

פֿאָרשער האָבן נאָך נישט געפֿונען אַ סיבה דערפֿאַר, אָבער עס זענען פֿאַראַן עטלעכע טעאָריעס וואָס פֿאָרשלאָגן אַז דאָס קען זײַן די סיבה.

• בלאָז פּראָבלעמען: עטלעכע מענטשן גלויבן אַז דעם צושטאַנד איז געפֿירט דורך אַן אַבנאָרמאַליטעט אין דער בלאָז וואָס אַנטוויקלט זיך בשעת די בעיבי וואַקסט אין די רחם. פּישעכץ קען נישט רינען ריכטיק און זאַמלט זיך, וואָס פאַרשאַפן די בלאָז, ורעטערס און נירן צו אָנשוועלן. ווי די בלאָז וואַקסט, שטעלט עס דרוק אויף די בויך מוסקלען, וואָס פאַרשאַפן זיי צו אַטראָפי.
• מוסקל אַנטוויקלונג פּראָבלעם: אַנדערע גלויבן אַז די הויפּט סיבה איז אַז די בעיבי 'ס בויך מוסקלען אַנטוויקלען זיך נישט ריכטיק.
• גענעטישע אורזאכן: מען גלויבט אז די צושטאנד קען האבן א גענעטישן איינפלוס, ווי עס ווערט געזען ביי געשוויסטער. פּרון בעלי סינדראָם ווערט אויך געזען ביי קינדער מיט גענעטישע צושטאנדן ווי טריסאָמי 18 (עדוואַרדס סינדראָם) און דאַון סינדראָם (טריסאָמי 21).

וואָס קאָמפּליקאַציעס קענען פּאַסירן רעכט צו דעם צושטאַנד?

עס זענען דא אסאך זייַט-עפעקטן און קאָמפּליקאַציעס וואָס קומען מיט פּרונע בעלי סינדראָם. עס ווערייִרט פון בעיבי צו בעיבי. דאָס זענען די הויפּט קאָמפּליקאַציעס וואָס מען קען זען.

• פאַרשטאָפּונג: שוועריקייטן דורכלאָזן שטול צוליב שוואַכע מאָגן מוסקלען.
• ביין דעפאָרמאַציעס: זאַכן ווי היפּ דיסלאָקאַציע, פעלנדיק הענט, פינגער אָדער טאָעס.
• אורין-וועג קראַנקייטן: אָפטע פֿאָרקומען פֿון אורין-וועג אינפֿעקציעס (UTIs).
• אומפרוכטבאַרקייט אָדער ראַק: דורכפאַל צו אַראָפּגיין די טעסטיקלען קען פירן צו אומפרוכטבאַרקייט אָדער אַ ריזיקירן פון ראַק אין דער צוקונפֿט.
• פארקלענערטע לונגען-אנטוויקלונג: לונגען אנטוויקלען זיך נישט געהעריג (פּולמאָנערישע היפּאָפּלאַזיע).
• כראָנישע ניר דורכפאַל: דאָס איז די מערסט ערנסטע קאָמפּליקאַציע.

ווי אזוי צו דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד?

אין רוב פעלער, קען מען דעם צושטאנד דעטעקטירן פרי בעת א סקען (פיטאלער אולטרסאונד) וואס איר האט בעת אייער שוואנגערשאפט. דער סקען ערלויבט דעם דאקטאר צו זען דאס בעיבי'ס:

• ביין אדער מוסקל אבנאָרמאַליטעטן
• האַרץ פּראָבלעמען
• נידעריקע לונגען אַנטוויקלונג
• פּראָבלעמען מיטן פֿאַרדייאונג סיסטעם
• די פּענכער איז געשוואָלן.
• די נירן זענען פארגרעסערט.

נאכדעם וואס דאס בעיבי ווערט געבוירן, קען דער דאקטאר פארדעכטיגן אז דאס בעיבי האט דעם צושטאנד נאר דורך קוקן דערויף. צו באשטעטיגן דעם פארדעכטיגונג, קען מען דורכפירן פארשידענע טעסטן, ווי צום ביישפיל:

• בלוט טעסץ
• אולטראַסאַונד סקען
• רענטגן
• סי-טי סקען
• MRI סקען
• אויסליידיקנדיקע ציסטוערעטראָגראַם (VCUG) - דאָס באַשטייט פון אינדזשעקטירן אַ ספּעציעלע פליסיקייט אין דער פּענכער און נעמען רענטגן-שטראַלן בשעת דאָס בעיבי מאַכט פּישן צו קאָנטראָלירן די פונקציע פון ​​​​די פּישעכץ סיסטעם.

ווי ווערט עס באהאנדלט?

די באַהאַנדלונג דערפֿאַר ווערייִרט זיך פֿון קינד צו קינד. אַ מאַנשאַפֿט פֿון ספּעציאַליסטן וועט אַרבעטן צוזאַמען צו אַנטוויקלען דעם מערסט פּאַסיקן באַהאַנדלונג פּלאַן פֿאַר דעם קינד. דאָס וועט נעמען אין באַטראַכט פֿיל פֿאַקטאָרן, אַרייַנגערעכנט דעם קינדס עלטער, געזונטהייט סטאַטוס, ערנסטקייט פֿון דעם צושטאַנד, און די עלטערן'ס ווילן.

• לייכטע פעלער: עטלעכע קינדער וועמענס סימפּטאָמען זענען נישט אַזוי שטרענג קענען נוץ האָבן פון אַנטיביאָטיקס אַליין צו פאַרמייַדן אָדער מייַכלן אורין וועג ינפעקציעס.
• כירורגיע: אָבער, פילע קינדער וועלן דאַרפֿן קייפל כירורגישע פּראָצעדורן צו פאַרריכטן די בויך וואַנט, געשלעכטסאָרגאַנען, פּענכער און אַנדערע טיילן פון די יעראַנערי סיסטעם.

דאָס זענען עטלעכע פון ​​די הויפּט טייפּס פון כירורגיעס וואָס ווערן דורכגעפירט:

• וועסיקאָסטאָמיע: מען מאַכט אַ קליינע עפענונג דורך דעם בויך אין דער פּענכער, און דערמעגלעכט דעם אויסרינען צו אַרויסרינען דורך אים.
• אָרכיאָפּעקסי: די טעסטיקלען ווערן כירורגיש אַראָפּגעלאָזט פֿון דעם קערפּער און געשטעלט אין דעם סקראָטום.
• ציסטאָפּלאַסטי:א מער קאָמפּליצירטע כירורגיע וואָס רעקאָנסטרויִרט גאָר די פּענכער.

אין עטלעכע שווערע פאַלן, קען דאָס קינד אויך דאַרפֿן אַ ניר טראַנספּלאַנטאַציע .

וואָס וועט זײַן די צוקונפֿט פֿון די קינדער?

די לעבנס-ערווארטונג פון די קינדער ווענדט זיך אין דער ערנסטקייט פון דער קראנקהייט. ליידער, צווישן 10% און 25% פון קינדער געבוירן מיט דעם צושטאנד שטארבן אין רחם אדער שטארבן פון קאמפליקאציעס אין די ערשטע פאר וואכן פון לעבן.

אבער, בערך 40% פון קינדער מיט פּרונע בעלי סינדראָם האָבן נאָרמאַלע ניר פונקציע און קענען לעבן אַ גאַנץ נאָרמאַל לעבן.

נאך 30% וועלן דארפן א ניר טראנספלאנטאציע אין ערגעץ אין זייער לעבן.

וואָס זענען די בעסטע צייטן צו זען דעם דאָקטער?

קינדער מיט פּרונע בעלי סינדראָם זענען אין הויך ריזיקירן פֿאַר אורין טראַקט ינפעקציעס (UTIs), אַזוי אויב איר באַמערקן קיין וואונדער פון אַ אורין טראַקט ינפעקציע, רופן דיין דאָקטער גלייך.

דערצו, זוכט מעדיצינישע הילף אויב אייער קינד האט אנדערע שוועריקייטן מיטן פּישן אדער ווייזט אנדערע אומגעוויינטלעכע סימפטאמען. עס איז אויך זייער וויכטיג צו נעמען אייער קינד אויף א מעדיצינישע קאנטראל כאטש איין מאל א יאר .

זאָרגן פֿאַר אַ בעיבי געבוירן מיט דעם צושטאַנד קען זיין שווער. אָבער געדענקט, איר זענט נישט אַליין. אַרבעטן מיט אַ דאָקטער און אַ מאַנשאַפֿט פֿון ספּעציאַליסטן וואָס זענען באַקאַנט מיט דעם צושטאַנד קען געבן איר און דיין בעיבי די שטאַרקייט און גיידאַנס וואָס זיי דאַרפֿן.