מאנchmal מוזן אונזערע קינדער און מיר אליין לעבן מיט געוויסע ספעציעלע געזונטהייט צושטאנדן, נישט אזוי? אזא צושטאנד הייסט פענילקעטאנוריע (אויך באקאנט אלס PKU אין קורצן). איינע פון די מעדיצינען וואס מען גיט פאר דעם צושטאנד איז סאַפּראָפּטערין. זאלן מיר היינט לערנען וועגן דעם מעדיצין וואס הייסט סאַפּראָפּטערין, פונקט ווי רעדן מיט א פריינד.
וואָס איז דאָס מעדיצין? (וואָס איז סאַפּראָפּטערין?)
פשוט געזאגט, סאַפּראָפּטערין איז אַ מעדיקאַמענט וואָס העלפֿט קאָנטראָלירן די איבערגעטריבענע אָנקלייַבונג פֿון אַ כעמישע מאַטעריאַל גערופֿן פֿענילקעטאָנוריאַ, אָדער PKU. געדענקט, די קליינע שטיקלעך פּראָטעין אין דער עסן וואָס מיר עסן ווערן גערופֿן אַמינאָ זויערן? פֿענילקעטאָנוריאַ איז אַזאַ אַמינאָ זויער. אַ מענטש מיט PKU קען נישט ריכטיק צעברעכן דעם פֿענילקעטאָנוריאַ, דאָס הייסט, פֿאַרדייַען עס און נוצן עס ווי נויטיק. דערנאָך אָנקלייַבט עס זיך אין בלוט און קען שאַטן דעם מוח און נערוון סיסטעם מיט דער צייט.
די סאַפּראָפּטערין מעדיצין העלפֿט צעברעכן יענעם פענילאַלאַנין אין קערפּער. דערנאָך, פֿאַרמינערט זיך זײַן אָנזאַמלונג אין בלוט. אָפֿטמאָל, צוזאַמען מיט דעם מעדיצין, רעקאָמענדירן דאָקטוירים אַ ספּעציעלע דיעטע און מאַנטשמאָל געניטונג. ווײַל אין אַזאַ סיטואַציע דאַרף מען רעדוצירן די מאָס עסן וואָס כּולל פענילאַלאַנין אַזוי פֿיל ווי מעגלעך.
דאקטוירים קענען אויך פארשרייבן דעם מעדיצין פאר אנדערע צושטאנדן, אזוי אויב איר האט עפעס פראגעס, איז בעסטער צו פרעגן אייער דאקטאר אדער אפטייקער .
איר קענט געוויינטלעך קויפן די מעדיצין אין אַפּטייקן אונטער די בראַנד נעמען JAVYGTOR אדער KUVAN.
זאכן צו זאָגן דיין דאָקטער איידער איר נעמט דעם מעדיצין
איידער איר הייבט אן נעמען סאַפּראָפּטערין, זאָלט איר זיכער זאָגן אייער דאָקטער וועגן די זאַכן. ווייל נאָר דעמאָלט קענען זיי באַשטימען צי דאָס מעדיצין איז ריכטיק פֿאַר אייך און וויפֿל צו געבן אייך. באַהאַלטן די אינפֿאָרמאַציע וועט נאָר שאַפֿן פּראָבלעמען.
- האָט איר עפּעס עסן־שטערונגען ? דאָס הייסט, צושטאַנדן ווי אַנאָרעקסיע (אַ גייסטיקער צושטאַנד פון פאַרלירן וואָג דורך נישט עסן) און בולימיאַ (אַ צושטאַנד פון איבערעסן און דערנאָך ברעכן).
- האסטו היץ ?
- האָט איר עפעס אַן אינפעקציע ?
- האָט איר ניר קרענק ?
- לעבער קרענקאיז דא?
- האָט איר אַ צושטאַנד וואָס מאַכט איר פילן ווי איר האָט אַ קראַמפּן ( סימפּס ) ? צי האָט איר שוין געהאַט איינעם פריער?
- האָט איר שוין אַמאָל געהאַט אַן אַלערגיע צו סאַפּראָפּטערין, אַן אַנדער מעדיקאַמענט, עסן, עסן-פאַרבן, אָדער קאָנסערוואַנטן?
- אויב איר זענט שוואַנגער אָדער פּלאַנירט צו ווערן שוואַנגער (דאָס איז זייער וויכטיק).
- אויב איר זענט אַ מוטער וואָס גיט ברוסט־מילך .
ס'איז זייער וויכטיג פֿאַר אייער אייגענער געזונט צו זאָגן דעם דאָקטער די זאַכן אָן זיי צו באַהאַלטן, נישט אַזוי?
ווי נוצט מען דעם מעדיצין?
נו, לאָמיר איצט זען ווי אַזוי צו ניצן דעם מעדיצין פּונקט. דאָס איז אַן אָראַלע מעדיקאַציע. מען זאָל עס נעמען מיט אַ מאָלצייַט. איר זאָלט נאָכפֿאָלגן די אינסטרוקציעס אויף דער רעצעפּט וואָס אייער דאָקטער האָט אייך געגעבן. נעמט קיינמאָל נישט מער אָדער ווייניקער ווי די סומע וואָס אייער דאָקטער האָט אייך געזאָגט.
דאָס קומט ווי אַ פּודער. איר זאָלט עס טרינקען דורך עס אויפלעזן אין וואַסער אָדער עפּל זאַפט. פרעגט אייער דאָקטער אָדער אַפּטייקער וועגן דער גענויער מאָס וואַסער אָדער עפּל זאַפט וואָס איר זאָלט נעמען. דער פּודער זאָל זיך שנעל אויפלעזן, אפילו גאָר. איר זאָלט טרינקען די מעדיצין אין 30 מינוט נאָך איר אויפלעזן. לאָזט עס נישט פֿאַר לענגער ווי דאָס.
נאך א זאך, איר קענט אויך מישן א קליינע מאס פון דעם פודער אין עפל-קאמער (ווי עפל-קאמער) אדער פודינג. פרעגט אייער דאקטאר אויך וועגן דעם, אויב עס איז באקוועם פאר אייך צו טון דאס.
נעמט אייער מעדיצין אין צייט, אין דער זעלבער צייט יעדן טאָג אויב מעגלעך. נעמט נישט מער ווי אייער דאָקטער זאָגט אייך. אויך, הערט נישט אויף צו נעמען אייער מעדיצין פּלוצעם אָן אייער דאָקטער'ס עצה. דאָס קען מאַכן אייער צושטאַנד ערגער.
ווי צו געבן דעם מעדיצין צו קליינע קינדער
אין געוויסע ספעציעלע פעלער, קען מען געבן דעם מעדיצין פאר בעיביס אזוי יונג ווי איין חודש אלט. אבער, עס זענען דא ספעציעלע פארזיכטיגקייטן. דאס הייסט, עס זענען דא זאכן צו זיין זייער פארזיכטיג וועגן. דעריבער, רעדט מיט אייער דאקטאר וועגן דעם און פאלגט זיינע אנווייזונגען פונקטליך. די מאס מעדיצין ווערט באשטימט לויטן וואג פונעם קינד.
דאָס וויכטיקסטע: די מעדיצין איז נאָר פֿאַר דיר. געבט עס נישט צו קיינעם אַנדערש, אפילו אויב זיי האָבן די זעלבע סימפּטאָמען ווי דו. יעדן מענטשנס צושטאַנד איז אַנדערש, אַזוי עס איז נישט קיין גוטע געדאַנק צו געבן די מעדיצין צו ווער עס יז אָן ערשט באַראַטן זיך מיט אַ דאָקטער.
וואָס טוט מען אויב מען פאַרפעלט אַ מעדיקאַציע אַפּוינטמענט?
ביטע, פּאַניקט נישט אין אַזעלכע צייטן. אויב איר פאַרפעלט אַ דאָזע, נעמט עס אַזוי שנעל ווי איר געדענקט. אָבער, אויב עס איז כּמעט צייט פֿאַר אייער ווייַטער דאָזע (ד"ה, אין אַ פּאָר שעה), לאָזט אויס די פאַרפעלטע דאָזע און נעמט די ווייַטער דאָזע אין דער באַשטימטער צייט. נעמט קיינמאָל נישט אַ טאָפּלטע דאָזע.איר זאָלט נאָר נעמען די פאַרשריבענע מאָס פּער טאָג. אויב איר זענט אין צווייפל וועגן דעם, פרעגט אייער דאָקטער אָדער אַפּטייקער.
וואָס צו טאָן אויב איר נעמט צו פיל? (איבערדאָזע)
אויב איר מיינט אז איר האט גענומען צו פיל מעדיצין, אדער אויב אייער קינד האט בטעות גענומען צו פיל, גייט גלייך צום נענטסטן שפיטאל נויטפאַל צימער. אדער רופט א גיפט קאנטראל צענטער. דאס זאל באהאנדלט ווערן ווי א נויטפאַל , ווארט נישט.
אַנדערע מעדיקאַמענטן וואָס קענען אינטעראַקטירן מיט דעם מעדיצין (אינטעראַקציעס)
עס זענען דא געוויסע מעדיקאַמענטן וואָס קענען נישט אַרבעטן ריכטיק אָדער פאַראורזאַכן אַנדערע פּראָבלעמען ווען זיי ווערן גענומען מיט סאַפּראָפּטערין. מיר רופן דאָס אינטעראַקציעס. דעריבער, זאָגט אייער דאָקטער וועגן יעדע מעדיקאַמענט וואָס איר נעמט.
- אַוואַנאַפיל ( Avanafil )
- לעוואָדאָפּאַ (אַ מעדיצין פֿאַר פּאַרקינסאָן'ס קרענק)
- מעטאָטרעקסאַט (געניצט פֿאַר קראַנקייטן ווי ראַק און אַרטריט)
- פּעמעטרעקסעד
- פּירימעטאַמין (אַ מעדיצין געניצט צו באַהאַנדלען מאַלאַריאַ)
- סילדענאַפיל (סילדענאַפיל)
- טאַדאַלאַפיל (Tadalafil)
- וואַרדענאַפיל
די ליסטע קען נישט אַרייַננעמען אַלע מעדיקאַציעס. דעריבער, זאָגט אייער דאָקטער וועגן אַלע מעדיקאַציעס וואָס איר נעמט (אַרייַנגערעכנט וויטאַמינס, קראָיטער רפואות און דייאַטערי ביילאַגעס). זאָגט אויך אייער דאָקטער אויב איר רויכערט, טרינקט אַלקאָהאָל אָדער ניצט אומלעגאַלע דראָגס. עטלעכע זאכן קענען ינטעראַקט מיט אייערע מעדיקאַציעס.
זאכן צו זיין אָפּגעהיט וועגן ווען איר נעמט מעדיצין
בשעת איר נעמט דעם מעדיצין, וועט אייער דאָקטער נאָענט מאָניטאָרירן אייער צושטאַנד. זעט אייער דאָקטער רעגולער און לאָזט מאַכן בלוט טעסץ רעגולער. די בלוט טעסץ קאָנטראָלירן אייערע פענילאַלאַנין לעוועלס און זען אויב די מעדיצין אַרבעט ריכטיק. געדענקט, עס קען נעמען ביז 4 וואָכן פֿאַר אייער קערפּער צו רעאַגירן צו דעם מעדיצין. אַזוי פּאַניקט נישט, זייט נאָר געדולדיק.
אויב אייערע סימפּטאָמען פֿאַרבעסערן זיך נישט, צי אויב זיי ווערן ערגער, זאָגט עס גלייך צו אייער דאָקטער.
דאָס וויכטיקסטע איז אַז איר דאַרפֿט פֿאָלגן אַ ספּעציעלע דיעטע בשעת איר נעמט די מעדיצין. איר דאַרפֿט עסן עסנוואַרג וואָס איז נידעריק אין פֿענילאַלאַנין. דאָס איז וויכטיק פֿאַר PKU. איידער איר מאַכט ענדערונגען אין אייער דיעטע, זייט זיכער צו רעדן מיט אייער דאָקטער אָדער אַ דייעטישאַן/נוטרישאַניסט. זיי קענען געבן איר אַ רשימה פון עסנוואַרג וואָס זענען גוט פֿאַר איר און עצה ווי צו צוגרייטן אייערע מאָלצייַטן.
שטעלט זיך פאר, נאַליני אַקאַ, בשעת זי גיט דעם מעדיצין צו איר טאָכטער וואָס האט PKU, קאָנטראָלירט זי איר דיעטע ווי דער דאָקטער האט איר געזאָגט. איידער זי צוגרייט עסן, זוכט זי שטענדיק עסן וואָס איז נידעריק אין פענילאַלאַנין. ווען זי גייט אין געשעפט, לייענט זי די עטיקעטן אויף עסן פּאַקעטן. אַזאַ סאָרט זאָרג איז נייטיק אין דעם סיטואַציע.
וואָס זענען די זייַט יפעקס?
ווי יעדע מעדיצין, קען סאַפּראָפּטערין פאַראורזאַכן זייַט-עפעקטן אין עטלעכע מענטשן. אָבער, נישט יעדער באַקומט זיי. לאָמיר אַ קוק טאָן אויף וואָס זיי זענען.
זייַט עפֿעקטן וואָס איר זאָלט זאָגן אייער דאָקטער גלייך:
אויב איר דערפאַרט איינע פון די סימפּטאָמען, זאָלט איר זאָגן אייער דאָקטער גלייך. די קענען זיין ערנסט.
- אַלערגישע רעאַקציעס: הויט ויסשלאָג, יטשינג, רעדנאַס פון דער הויט, געשוואָלן פון פּנים, ליפּן, צונג אָדער האַלדז (דאָס קען אויך מאַכן עס שווער צו אָטעמען).
- היפּעראַקטיוויטי: אומרואיגקייט, זיך פֿידגעטן, איבערגעטריבן רעדן, און שוועריקייטן צו באַצאָלן אויפֿמערקזאַמקייט.
- אָנצינדונג פון די שפּייז-רער אָדער מאָגן: אַפּעטיט-פאַרלוסט, האַלדז-ווייטיק, ווייטיק אָדער שוועריקייטן צו שלינגען, ברענעניש אין ברוסט, איבל, ברעכן, טרוקענער הוסט, בלוטיקע אָדער טעריקע בענקלעך.
זייַט-עפֿעקטן וואָס דאַרפֿן געוויינטלעך נישט מעדיצינישע עצה, אָבער זאָלן געמאָלדן ווערן צום דאָקטער אויב זיי בלייבן:
די גייען געוויינטלעך אַוועק אין אַ פּאָר טעג. אָבער אויב זיי בלייבן, אָדער אויב זיי שטערן אייך, זאָגט אייער דאָקטער.
- הוסט
- דיאַרעע
- קאָפּווייטיק
- פליסנדיקע נאָז אָדער פאַרשטאָפּטע נאָז
- האַלדז ווייטיק
- ברעכן
די ליסטע קען נישט אַרייַננעמען אַלע זייַט יפעקץ. אויב איר באַמערקט עפּעס אַנדערש ומגעוויינטלעך, פרעגן דיין דאָקטער וועגן דעם.
ווי אזוי לייגט מען אויף די מעדיצין?
עס איז אויך זייער וויכטיג צו האַלטן דעם מעדיצין ריכטיק.
- האַלט עס אַוועק פון קינדער און חיות.
- האַלטן ביי צימער טעמפּעראַטור (צווישן 20 און 25 גראַד צעלזיוס, צווישן 68 און 77 גראַד פאַהרענהייט). נישט אויסשטעלן צו עקסטרעמע היץ אָדער קעלט.
- האַלט דאָס מעדיצין אין דער אָריגינעלער קאַנטיינער אין וועלכער עס איז געקומען.
- האַלט די פלעשל פעסט פֿאַרמאַכט כּדי צו פֿאַרהיטן אַז די פֿײַכטקייט זאָל נישט אַנטלויפֿן.
- ניצט נישט אויסגעלאפן מעדיקאציע און ווארפט עס אוועק מיט פארזיכטיגקייט. איר קענט פרעגן אייער אפּטייק פאר אנווייזונגען ווי אזוי עס ריכטיג אוועקצוווארפן.
צום סוף, זאכן צו געדענקען
נו, מיר האָבן שוין גערעדט אַ סך וועגן סאַפּראָפּטערין, נישט אַזוי? לעבן מיט אַ צושטאַנד גערופן PKU קען זיין אַ שוועריקייט, אָבער מיט מעדיקאַציע ווי דאָס און ריכטיקע מעדיצינישע עצה, קענט איר און אייער קינד איבערקומען די שוועריקייט.
"געדענקט, עס איז זייער וויכטיג צו נעמען די מעדיצין פּונקט ווי דער דאָקטער זאָגט אייך, אין דער פאַרשריבענער מאָס, און אין דער פאַרשריבענער צייט. אויך איז עס וויכטיק צו נאָכפאָלגן אַ ספּעציעלע דיעטע.""אויב איר טוט ביידע פון די זאכן ריכטיג, וועט איר קענען גוט קאנטראלירן אייער PKU צושטאנד און לעבן א געזונט לעבן."
אויב איר האָט פֿראַגעס, זאָרגן, אָדער ספֿקות, האַלט זיי נישט פֿאַר זיך, נאָר פֿילט זיך פֿרײַ צו פֿרעגן אײַער דאָקטער. זיי זענען דאָ צו העלפֿן אײַך. איר זענט נישט אַליין אויף דעם וועג, מיר זענען אַלע מיט אײַך!
ווינטשן דיר און דיין בעיבי גוט געזונט!
👩🏽⚕️ נאָך פֿראַגעס (FAQs)
💬 וואָסערע סאָרט קראַנקייט איז פענילקעטאָנוריאַ (PKU)?
דאָס איז אַ זעלטענע גענעטישע אַבנאָרמאַליטעט וואָס פּאַסירט ביי געבורט אין קינדער. קינדער מיט דער קראַנקייט קענען נישט אַבזאָרבירן דעם פּראָטעין פענילאַלאַנין פֿון עסן, וואָס זאַמלט זיך אָן אין מוח און פֿאַראורזאַכט מוח-שאָדן.
💬 ווי אזוי קען מען קאנטראלירן די קראנקהייט מיט סאַפּראָפּטערין פּודער?
ווען די מעדיצין גייט אריין אין קערפער, פארברענט (ברעכט עס אראפ) שנעל די נישט-פארדייליכע פראטעין שטיקלעך, עלימינירנדיג די מאס גיפט אין בלוט. דאס באשיצט דעם קינד'ס מוח.
💬 דאַרף איך נאָכפֿאָלגן אַ ספּעציעלע דיעטע בשעת איך טרינק דאָס?
יא! אפילו אויב איר נעמט די מעדיצין, מוזט איר זיכער געבן דעם קינד א ספעציעל צוגעפאסטע דיעטע וואס איז זייער נידריג אין פראטעין (פלייש, פיש, מילך, אייער). אנדערש, קען מען נישט אפשטעלן דעם שאדן צום מוח.
סאַפּראָפּטערין , סאַפּראָפּטערין, פּקו, פענילקעטאָנוריאַ, פענילקעטאָנוריאַ, פענילאַלאַנין, פענילאַלאַנין, מעדיצין, קינד געזונט, גענעטישע קראַנקייטן











💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג