פילט איר זיך שטענדיק מיד און אויסגעמאטערט? אפשר איז אייער הויט אביסל בלאַס? דאָס זענען נישט נאָר צופֿעליקע זאַכן, אפשר קען די אַנעמיע, דאָס הייסט, בלוט מאַנגל, זיין צוליב דעם. היינט רעדן מיר וועגן 'טאַלאַסעמיע', אַ געבוירענע קראַנקייט פֿאַרבונדן מיט בלוט, וואָס איז געוויינטלעך צווישן פילע מענטשן אין אונדזער לאַנד. האָט נישט קיין מורא ווען איר הערט דעם נאָמען. לאָמיר פֿאַרשטיין אַלץ וועגן דעם פשוט.
וואָס פּונקט איז טהאַלאַססעמיאַ?
פשוט געזאגט, טהאַלאַסעמיאַ איז אַ ירושה'דיקע בלוט קרענק וואָס ווערט געירשנט פֿון געבורט . עס איז נישט קיין קאַנטיידזשאַס קראַנקייט. דער צושטאַנד פֿאַרהיט אונדזער קערפּער פֿון פּראָדוצירן גענוג געזונט העמאָגלאָבין.
איצט קענט איר זיך פרעגן וואָס העמאָגלאָבין איז. העמאָגלאָבין איז אַ ספּעציעלע פּראָטעין וואָס געפינט זיך אין אונדזערע רויטע בלוט צעלן. עס אַרבעט ווי אַ "ליפערונג סערוויס" וואָס טראָגט זויערשטאָף איבער אונדזערע קערפּערס. דאָס פּעקל, גערופן העמאָגלאָבין, ווערט געליפערט צו יעדער צעל אין קערפּער דורך וועהיקלעס גערופן רויטע בלוט צעלן.
אַ מענטש מיט טאַלאַסעמיאַ האט אַ פאַרקלענערטע פּראָדוקציע פון געזונטן העמאָגלאָבין אין זייער קערפּער. דעריבער, די צאָל פון געזונטע רויטע בלוט צעלן אין קערפּער פאַרקלענערט זיך אויך. דעם צושטאַנד פון פאַרקלענערטע רויטע בלוט צעלן איז וואָס מיר רופן אַנעמיע , אָדער 'בלוט מאַנגל'. ווען די קערפּער'ס צעלן באַקומען נישט דעם זויערשטאָף וואָס זיי דאַרפֿן, אָנהייבן צו דערשייַנען פֿאַרשידענע סימפּטאָמען.
דאָס מיינט אַז איר קענט פילן זאַכן ווי דאָס:
- שטענדיגע געפיל פון עקסטרעמע מידקייט און אויסמאטערניש.
- שוועריקייטן צו אָטעמען.
- פילט זיך קאלט.
- פילט זיך שווינדלדיק.
- בלאַסע הויט.
וואָס איז די סיבה פֿאַר טאַלאַסעמיאַ? ווער איז אין אַ העכערן ריזיקאָ?
טאַלאַסעמיאַ ווערט געפֿירט דורך אַ דעפֿעקט אין אונדזערע גענעס. טראַכט פֿון די גענעס ווי אַ "פּראָגראַם קאָד" וואָס כּולל אינסטרוקציעס ווי אַלץ אין אונדזער קערפּער זאָל געשאַפן ווערן. דער העמאָגלאָבין פּראָטעין ווערט געשאַפן לויט די אינסטרוקציעס פֿון די גענעס. אויב עפּעס איז נישט גוט מיט די אינסטרוקציעס, צי אויב אַ טייל פֿון זיי פֿעלט, קען דער קערפּער נישט מאַכן געזונטע העמאָגלאָבין. מיר ירשענען די דעפֿעקטיווע גענעס פֿון אונדזערע עלטערן. דעריבער ווערט עס גערופֿן אַן ירושה־קראַנקייט.
א העמאָגלאָבין מאָלעקול איז צוזאַמענגעשטעלט פון פיר פּראָטעין קייטן: צוויי אַלפאַ גלאָבין קייטן און צוויי ביתא גלאָבין קייטן.
- פיר גענעס זענען נויטיק צו מאַכן אַלפאַ גלאָבין קייטן (צוויי פון יעדן עלטערן).
- צוויי גענעס זענען נויטיק צו מאַכן ביתא גלאָבין קייטן (איינס פון יעדן עלטערן).
אויב עס איז דא א דעפעקט אין די גענעס וואס מאכן די אלפא אדער ביתא קייטן, פאסירט טאלאַסעמיע. די ערנסטקייט פון דער קראנקהייט ווערט באשטימט דורך דער צאל דעפעקטיווע גענעס.
מען גלייבט אז די גענעטישע מוטאציעס זענען אויפגעקומען אלס א פארעם פון שוץ קעגן מאלאריע, ספעציעל אין ראיאנען ווי אפריקע, דרום אייראפע, און אזיע (אריינגערעכנט אונזער לאנד), וואו מאלאריע איז געווען פארשפרייט אין דער היסטאריע. דעריבער, ווערט טאלאַסעמיע אָפט געזען צווישן מענטשן אין די ראיאנען.
וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון טהאַלאַססעמיאַ?
טאַלאַסעמיאַ קען צעטיילט ווערן אין עטלעכע הויפּט לעוועלס באַזירט אויף די שטרענגקייט פון דער קראַנקייט. דאָס הייסט, עס קען זיין פון אַן אַסימפּטאָמאַטישן טרעגער צושטאַנד (טרייט), ביז קליינער, מיטלמעסיקער און גרויסער. די שווערסטע פאָרעם, טאַלאַסעמיאַ גרויסער, דאַרף געוויינטלעך אָנגייענדיקע באַהאַנדלונג.
טאַלאַסעמיאַ ווערט צעטיילט אין צוויי הויפּט טיפּן, דיפּענדינג אויף צי דער גענעטישער דעפעקט איז אין די אַלפאַ קייטן אָדער ביתא קייטן.
1. אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ
2. ביתא טהאַלאַססעמיאַ
לאָמיר פֿאַרשטיין די צוויי טיפּן אין מער דעטאַל פֿון דער טאַבעלע אונטן.
| טאַלאַסעמיאַ טיפּ | דער איינפלוס פון גענעס | נאַטור און סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט |
|---|---|---|
| אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ | ||
| חסרון אין איין גען | א דעפעקט אין איינעם פון די 4 אַלפאַ גלאָבין גענעס. | עס זענען נישטאָ קיין סימפּטאָמען. געוויינטלעך זענען די מענטשן נאָר טרעגער פֿון דער קראַנקייט. |
| צוויי גענע חסרונות | א דעפעקט אין 2 פון די 4 אַלפאַ גלאָבין גענעס. | איר קענט זיין אַסימפּטאָמאַטיש, אָדער איר קענט ווייַזן זייער מילדע וואונדער פון אַנעמיאַ (אַזאַ ווי מילדע מידקייט). |
| דריי גענע חסרונות (העמאָגלאָבין ה קרענק) | א דעפעקט אין 3 פון 4 אַלפאַ גלאָבין גענעס. | סימפּטאָמען קענען זיין פון מיטלמעסיק ביז שווער. אנעמיע בלייבט איבערן גאנצן לעבן. |
| דעפעקט אין אַלע פיר גענעס | אַלע 4 אַלפֿאַ גלאָבין גענעס זענען דעפֿעקטיוו. | א זייער ערנסטע צושטאנד. אָפט שטאַרבט דאָס בעיבי אין רחם אָדער באַלד נאָך דער געבורט. |
| ביתא טהאַלאַססעמיאַ | ||
| דעפעקט אין איין גען (בעטאַ טאַלאַסעמיאַ מינאָר) | א דעפעקט אין איינעם פון די צוויי ביתא גלאָבין גענעס. | לייכטע אנעמיע סימפטאמען ווערן געזען. אסאך מענטשן לעבן געזונטע לעבנס אלס טרעגער פון דער קראנקהייט. |
| דעפעקט אין ביידע גענעס (בעטאַ טאַלאַסעמיאַ מאַדזשאָר / קולי'ס אַנעמיאַ) | ביידע ביתא גלאָבין גענעס זענען דעפעקטיוו. | סימפּטאָמען גייען פון מיטלשטאַרק ביז ערנסט. די מערסט ערנסטע צושטאַנד הייסט קולי'ס אַנעמיאַ און פארלאנגט אָנגייענדיקע באַהאַנדלונג. |
וואָס זענען די מעגלעכע סימפּטאָמען פון טהאַלאַססעמיאַ?
די סימפּטאָמען וואָס איר דערפאַרט הענגען אָפּ פון דעם טיפּ טהאַלאַססעמיאַ וואָס איר האָט און זיין שטרענגקייט.
פעלער אָן סימפּטאָמען
אויב איר האָט אַן איינציקן אַלפֿאַ גען דעפֿעקט אָדער אַ מילדן צושטאַנד ווי בעטאַ טאַלאַסעמיאַ מינאָר, קען זיין אַז איר האָט בכלל נישט קיין סימפּטאָמען . אָדער איר קענט פֿילן עפּעס ווי אַ מילדע מידקייט.
לייכטע און מיטלמעסיגע סימפּטאָמען
אין מילדערע פעלער, ווי למשל ביתא טאלאַסעמיאַ אינטערמעדיאַ, אין צוגאב צו מילדע אנעמיע סימפּטאָמען, קען פּאַסירן די פאלגענדע:
- לאַנגזאַם וווּקס פון קינדער.
- פארשפעטיקטע פּובערטעט.
- ביין אַבנאָרמאַליטעטן (למשל אָסטעאָפּאָראָוסיס).
- פארגרעסערונג פון דער מילץ (דאָס איז אַן אָרגאַן וואָס קעמפֿט קעגן אינפעקציעס).
ערנסטע סימפּטאָמען
אין שווערע צושטאנדן, ווי למשל א דעפעקט אין דריי אלפא גענעס (העמאָגלאָבין ה קרענק) אדער ביתא טהאַלאַססעמיאַ מאַדזשאָר (קולי'ס אנעמיאַ), דערשייַנען סימפּטאָמען איידער דאָס קינד איז 2 יאָר אַלט. אין דערצו צו די אויבן דערמאנטע סימפּטאָמען, קען מען זען די פאלגענדע:
- פארלוסט פון אַפּעטיט.
- בלאַסע אָדער געלע הויט (ווי געלזוכט).
- טונקעל, טיי-קאלירטע פּישעכץ.
- אַבנאָרמאַל וווּקס פון פּנים ביינער.
ווי ריכטיק צו ידענטיפיצירן דעם קרענק?
מיטלמעסיגע און שווערע טאלאַסעמיאַ ווערן אָפט דיאַגנאָזירט אין דער פרי קינדשאַפט. דאָס איז ווײַל סימפּטאָמען אָנהייבן צו דערשייַנען אין די ערשטע צוויי יאָר פון אַ קינדס לעבן. אײַער דאָקטער קען באַשטעלן פֿאַרשידענע בלוט טעסץ צו דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד.
- פולשטענדיקע בלוט ציילונג (CBC): דאָס מעסט די צאָל רויטע בלוט צעלן, זייער גרייס, און העמאָגלאָבין לעוועלס. מענטשן מיט טהאַלאַססעמיאַ האָבן ווייניקער געזונטע רויטע בלוט צעלן, און זיי קענען זיין קלענער אין גרייס.
- אייַזן לעוועל טעסטינג: דעם טעסט איז וויכטיק צו דיפערענצירן צווישן אייַזן דיפישאַנסי און טאַלאַססעמיאַ.
- העמאָגלאָבין עלעקטראָפאָרעזיס: דעם טעסט ווערט גענוצט ספּעציפֿיש צו דיאַגנאָזירן ביתא טהאַלאַססעמיאַ.
- גענעטישע טעסטינג: די טעסץ ווערן גענוצט צו באַשטעטיקן אַלפאַ טהאַלאַססעמיאַ און ידענטיפיצירן קאַריערז פון דער קראַנקייט.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר טהאַלאַססעמיאַ?
באַהאַנדלונג אָפּציעס הענגען אָפּ פון די ערנסטקייט פון דעם צושטאַנד. לייכטע פאַלן דאַרפן אָפט נישט קיין באַהאַנדלונג. אָבער, עס זענען עטלעכע הויפּט באַהאַנדלונגען פֿאַר ערנסטע פאַלן.
- בלוט טראַנספוסיעס: פשוט געזאָגט, 'בלוט דאָנאַציע' . בלוט פון אַ געזונטן מענטש ווערט געגעבן צום פּאַציענט דורך אַ אָדער צו צוריקשטעלן געזונטע רויטע בלוט צעלן און העמאָגלאָבין לעוועלס. פּאַציענטן מיט בעטאַ טאַלאַסעמיאַ מאַדזשאָר דאַרפן רעגולערע בלוט טראַנספוסיעס, געוויינטלעך יעדע 2-4 וואָכן.
- אייַזן כעליישאַן טעראַפּיע: אָפטע בלוט טראַנספוזיעס קענען פאַראורזאַכן אַן אומנייטיקע פאַרגרעסערונג אין אייַזן לעוועלס אין דעם גוף. דאָס ווערט גערופן 'אייַזן אָוווערלאָוד'. דער איבעריקער אייַזן קען שאַטן אָרגאַנען ווי די האַרץ און לעבער. דעריבער, מעדאַקיישאַנז וואָס באַזייַטיקן דעם איבעריקן אייַזן פון דעם גוף ווערן גערופן 'אייַזן כעליישאַן'. די קען מען נעמען אין פּיל פאָרעם.
- פאָליק זויער ביילאגעס: פאָליק זויער ווערט צוגעשטעלט צו העלפן דעם קערפער מאַכן געזונטע בלוט צעלן.
- ביין-מארך טראַנספּלאַנטאַציע: דאָס איז די איינציקע באַהאַנדלונג וואָס קען גאָר היילן טאַלאַסעמיאַ . אָבער, דאָס איז אַ זייער ריזיקאַלישע און קאָמפּליצירטע כירורגיע. דאָס דאַרף אַ געזונטן דאָנאָר וואָס איז גאָר קאָמפּאַטיבל מיטן פּאַציענט, געוויינטלעך אַ געשוויסטער.
לערן וועגן קאָמפּליקאַציעס, באַהאַנדלונג און לעבן-שפּאַן.
אויב נישט באהאנדלט ריכטיק, איז די הויפּט קאָמפּליקאַציע שאָדן צום האַרץ, לעבער און האָרמאָן-פּראָדוצירנדיקע דריזן, ספּעציעל צוליב אייַזן איבערלאַסט. דעריבער, ווי פאָרגעשריבןאייַזן כעליישאַן באַהאַנדלונג איז זייער וויכטיק.
כאָטש די קראַנקייט קען געהיילט ווערן מיט אַ ביין-מאַרך טראַנספּלאַנט, קען נישט יעדער דורכגיין די באַהאַנדלונג צוליב די שוועריקייט צו געפֿינען אַ פּאַסיקן דאָנאָר און די ריזיקעס פֿון דער כירורגיע.
אין טערמינען פון לעבנס-ערווארטונג, אויב איר האָט טהאַלאַססעמיאַ מינאָר, קענט איר דערוואַרטן אַ גאָר נאָרמאַלע לעבנס-ערווארטונג. אפילו אויב איר האָט אַ מיטלמעסיקע אָדער שווערע קראַנקייט, אויב איר פאָלגט די פאָרגעשריבענע באַהאַנדלונג (בלוט טראַנספוזיעס און אייַזן באַזייַטיקונג) פּונקטליך, האָט איר אַ גוטע שאַנס צו לעבן אַ לאַנג און געזונט לעבן . האַרץ קראַנקייט איז דער הויפּט ריזיקאָ פאַקטאָר פֿאַר טויט. דעריבער, איז עס וויכטיק צו טאָן אייַזן באַזייַטיקונג באַהאַנדלונג אָן אויסלאָזן.
קען מען פאַרהיטן די קראַנקייט? און די אָנגייענדיקע זאָרג וואָס איז נויטיק
טאַלאַסעמיאַ איז אַ גענעטישע קראַנקייט, אַזוי מיר קענען נישט פאַרהיטן עס פון פּאַסירן. אָבער, גענעטישע טעסטינג קען אײַך העלפֿן אויסגעפֿינען צי איר אָדער אײַער פּאַרטנער זענט אַ טרעגער פֿון דעם טאַלאַסעמיאַ גען. אויב איר פּלאַנירט צו האָבן אַ קינד, איז וויכטיק צו וויסן די אינפֿאָרמאַציע. פֿאַר ווײַטערדיקע עצה, זעט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר אָדער אײַער דאָקטער.
אויב איר האָט טאַלאַסעמיאַ, וועט איר דאַרפֿן צו האָבן רעגולערע בלוט טעסץ (CBC) און אייַזן לעוועלס קאָנטראָלירט. אייער דאָקטער קען אויך רעקאָמענדירן אַז איר זאָלט האָבן אייער האַרץ און לעבער פונקציע געטעסט לפּחות איין מאָל אַ יאָר.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- טאַלאַסעמיאַ איז נישט קיין קאַנטיידזשאַס קראַנקייט, עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס ווערט געירשנט פון עלטערן.
- די קראַנקייט קען קייטן פון אַ טרעגער צושטאַנד אָן קיין סימפּטאָמען ביז אַ ערנסטע צושטאַנד וואָס דאַרף קעסיידערדיקע באַהאַנדלונג.
- כּדי פּאַציענטן מיט טהאַלאַססעמיאַ מאַדזשאָר זאָלן לעבן אַ לאַנג, געזונט לעבן, זענען רעגולערע בלוט טראַנספוזיעס און אייַזן באַזייַטיקונג טעראַפּיע וויכטיק.
- אויב עס איז דא א געשיכטע פון טאלאַסעמיאַ אין אייער משפּחה, איז קלוג צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן דעם און באַקומען גענעטישע טעסטינג איידער איר האָט אַ קינד.
- איגנאָרירט נישט סימפּטאָמען ווי מידקייט און בלאַסקייט. זוכט שטענדיק מעדיצינישע הילף.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג