Ṣé o kò ní ìṣòro láti dá ìṣàn ẹ̀jẹ̀ dúró? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àrùn hemophilia!

Ǹjẹ́ o ti gbọ́ nípa àrùn tí a ń pè ní Hemophilia rí? O lè máa bẹ̀rù díẹ̀ nígbà tí o bá gbọ́ orúkọ yìí. Ṣùgbọ́n má ṣe dààmú, nítorí pé àrùn yìí ṣọ̀wọ́n gan-an. Lónìí, a ó sọ̀rọ̀ nípa ohun tí hemophilia jẹ́, bí ó ṣe ń ṣẹlẹ̀, àwọn àmì àrùn náà, àti bóyá ìtọ́jú kan wà, gbogbo rẹ̀ ní ọ̀nà tí ó rọrùn tí o lè lóye.

Kí ni hemophilia?

Ní ṣókí, hemophilia jẹ́ àrùn ẹ̀jẹ̀ tí a jogún tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ sí àwọn ọmọdé. Èyí túmọ̀ sí wípé ẹ̀jẹ̀ rẹ kò ní dídì dáadáa. Èyí lè fa ìṣàn ẹ̀jẹ̀ púpọ̀ jù, tàbí kí ó tilẹ̀ fa ìpalára díẹ̀.

Ronú nípa rẹ̀, àwọn èròjà pàtàkì kan wà nínú ara wa tí ó ń ran ẹ̀jẹ̀ wa lọ́wọ́ láti dì. A ń pe àwọn wọ̀nyí ní ‘àwọn ohun tí ń fa ẹ̀jẹ̀ dídì’ . Wọ́n dàbí àwọn ọmọ ogun kékeré tí wọ́n ń ṣiṣẹ́ láti dá ẹ̀jẹ̀ dúró. Nígbà tí o bá ní àrùn hemophilia, ara kò ní mú ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ nínú àwọn ‘àwọn ohun tí ń fa ẹ̀jẹ̀ dídì’ jáde tó. Lẹ́yìn náà, ẹ̀jẹ̀ yóò dínkù, ẹ̀jẹ̀ yóò sì pọ̀ sí i.

Oríṣiríṣi àrùn hemophilia ló wà. Àìsàn náà lè le koko, díẹ̀, tàbí díẹ̀, ó sinmi lórí iye àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ nínú ẹ̀jẹ̀ rẹ.

Ìròyìn ayọ̀ ni pé ìtọ́jú kan wà fún èyí. Àwọn dókítà ń gbìyànjú láti fi àwọn ohun tó ń fa ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tó kéré sí ara padà. Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìwòsàn fún hemophilia. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ènìyàn tó ní àìsàn náà sábà máa ń wà láàyè pẹ́ tó àwọn mìíràn pẹ̀lú ìtọ́jú tó yẹ. Àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì tún ń ṣe ìwádìí lórí àwọn ọ̀nà tuntun, bíi ìtọ́jú ìran , láti mọ̀ bóyá a lè wò ó sàn.

Ǹjẹ́ hemophilia lè bẹ̀rẹ̀ lẹ́yìn ìbí?

Bẹ́ẹ̀ni, ó lè ṣẹlẹ̀. Ṣùgbọ́n ó ṣọ̀wọ́n gan-an. Èyí ni a ń pè ní 'hemophilia tí a gbà'. Ìyẹn túmọ̀ sí wípé a kò jogún rẹ̀. Ohun tí ó ń ṣẹlẹ̀ níbí ni pé àwọn èròjà ààbò ara wa , tí a ń pè ní antibodies , máa ń fi àṣìṣe kọlu ọ̀kan lára ​​àwọn ohun tí ó ń fa ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ wa. Àwọn antibodies wọ̀nyí tí wọ́n ń kọlu lọ́nà tí kò tọ́ ni a ń pè ní 'autoantibodies' .

Ṣé àrùn hemophilia jẹ́ àrùn tó wọ́pọ̀?

Rárá, kò rí bẹ́ẹ̀ rárá. Àrùn tó ṣọ̀wọ́n ni èyí. Gẹ́gẹ́ bí ìṣirò ní Orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà (CDC August 2022), nǹkan bí ẹgbẹ̀rún mẹ́talélọ́gbọ̀n (33,000) ènìyàn ló ní àrùn hemophilia. Ó sábà máa ń kan àwọn ọkùnrin. Kò wọ́pọ̀, àwọn obìnrin tún lè ní àwọn àmì àrùn bíi ìwọ̀n ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tó lọ sílẹ̀ àti ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ nígbà tí wọ́n bá ń ṣe nǹkan oṣù.

Àwọn irú àrùn hemophilia wo ni?

Oríṣi mẹ́ta pàtàkì ti hemophilia ló wà:

• Hemophilia A: Èyí ni irú tí ó wọ́pọ̀ jùlọ. Ó ń ṣẹlẹ̀ nítorí àìtó ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ nọ́mbà 8, tí a tún mọ̀ sí factor VIII., nígbà tí ara kò bá tó. Nǹkan bí ènìyàn mẹ́wàá nínú ẹgbẹ̀rún lọ́nà ọgọ́rùn-ún ló lè ní èyí.
• Hemophilia B: Èyí máa ń wáyé nítorí àìtó ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ factor 9, tàbí factor IX . Nǹkan bí 3 nínú 100,000 ènìyàn ló ní irú àrùn yìí.
• Hemophilia C: A tún ń pè é ní àìtó factor XI , èyí ṣọ̀wọ́n gan-an, ó sì ń nípa lórí nǹkan bí ènìyàn kan nínú mílíọ̀nù kan.

Ṣé àrùn hemophilia jẹ́ àrùn tó le koko?

Bẹ́ẹ̀ ni, nígbà míìrán èyí lè burú gan-an. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia líle lè ṣẹ̀jẹ̀ ní ọ̀nà tí ó lè fi ẹ̀mí wọn wewu, èyí tí a ń pè ní 'ìṣẹ̀jẹ̀ ẹ̀jẹ̀.' Ṣùgbọ́n ní ọ̀pọ̀ ìgbà, wọ́n máa ń ṣẹ̀jẹ̀ sínú iṣan tàbí oríkèé.

Àwọn àmì àrùn hemophilia wo ni?

Àwọn àmì tó ṣe pàtàkì jùlọ ni ẹ̀jẹ̀ tó ṣàjèjì tàbí tó pọ̀ jù àti ìfọ́ ara.

Àwọn àmì àrùn tí a sábà máa ń rí

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia lè ní àwọn ọgbẹ́ ńlá, kódà láti inú àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ kékeré. Èyí túmọ̀ sí wípé ẹ̀jẹ̀ ń jò lábẹ́ awọ ara.

• Bóyá lẹ́yìn iṣẹ́-abẹ, lẹ́yìn yíyọ eyín kúrò, tàbí kí ó tilẹ̀ jẹ́ pé a gé e ní ìka , ẹ̀jẹ̀ lè pẹ́ fún ìgbà pípẹ́.
• Ẹ̀jẹ̀ imú lè ṣẹlẹ̀ lójijì láìsí ìdí kankan.

Iye ìfọ́/ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tó wà lára ​​rẹ sinmi lórí bóyá o ní àrùn hemophilia tó le koko, tó wọ́pọ̀, tàbí tó rọrùn.

• Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia líle lè máa ṣẹ̀jẹ̀ nígbà gbogbo láìsí ìdí tí ó hàn gbangba.
• Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia díẹ̀ lè máa ṣẹ̀jẹ̀ fún ìgbà pípẹ́ tí wọ́n bá wà nínú ìjàmbá ńlá.
• Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia díẹ̀ kìí sábà ní ẹ̀jẹ̀ tí kò dára lẹ́yìn iṣẹ́ abẹ ńlá tàbí ìjàǹbá ńlá kan.

Àwọn àmì àrùn mìíràn tún lè wà:

• Ìrora oríkèé nítorí ẹ̀jẹ̀ tó ń kó jọ sínú ara. Àwọn agbègbè bíi kókósẹ̀, orúnkún, ìbàdí, àti èjìká lè máa dunni, wú, tàbí kí ó gbóná sí i bí a bá fọwọ́ kan án.
• Ẹ̀jẹ̀ nínú ọpọlọ. Èyí ṣọ̀wọ́n gan-an láàárín àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn hemophilia líle koko. Tí ẹ̀jẹ̀ bá ń jáde nínú ọpọlọ, o lè ní orí fífó nígbà gbogbo, ojú ríran tí kò dáa, tàbí oorun líle . Tí o bá ní àrùn hemophilia, o yẹ kí o lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí o bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àmì wọ̀nyí.

Awọn aami aisan ninu awọn ọmọ ikoko ati awọn ọmọde kekere

Nígbà míìrán, a máa ń rí àrùn hemophilia nígbà tí a bá kọ ọmọkùnrin kan sílẹ̀ tí ẹ̀jẹ̀ sì ń dà jáde ju bó ṣe yẹ lọ. Nígbà míìrán, àwọn ọmọdé máa ń ní àmì àrùn náà ní oṣù díẹ̀ lẹ́yìn ìbí. Àwọn àmì àrùn tí ó wọ́pọ̀ jùlọ ni:

• Ìṣẹ̀jẹ̀:Àwọn ọmọ ọwọ́ lè máa ṣẹ̀jẹ̀ láti ẹnu wọn nígbà tí wọ́n bá bu nǹkan ìṣeré kékeré kan jẹ.
• Àwọn ìṣùpọ̀ tí ó wú lórí orí: Àwọn ọmọ ọwọ́ àti àwọn ọmọdé lè ní ìṣùpọ̀ ńláńlá tí ó yípo (ẹyin goose) nígbà tí wọ́n bá lu orí wọn.
• Ẹkún kíkorò, àìbalẹ̀ ọkàn, àti àìfẹ́ láti rákò tàbí rìn: Àwọn wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ tí ẹ̀jẹ̀ bá ti wọ inú iṣan tàbí oríkèé. Agbègbè náà lè ní ìpalára, ó wú, ó gbóná sí ọwọ́, tàbí kí ọmọ náà ní ìrora kódà tí a bá fọwọ́ kàn án díẹ̀díẹ̀.
• Hematomas: 'Hematoma' jẹ́ àkójọpọ̀ ìdìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tí ó ń kó jọ lábẹ́ awọ ara àwọn ọmọ ọwọ́ àti àwọn ọmọ kékeré. Irú hematomas wọ̀nyí tún lè wáyé lẹ́yìn abẹ́rẹ́.

Kí ni àwọn ohun tó ń fa hemophilia?

Àwọn “ìfàmọ́ra ìdènà” wọ̀nyí ni a fi àwọn jínì kan nínú ara wa ṣe. Nínú hemophilia àjogúnbá, àwọn jínì tí ó ń kọ́ni nípa ìṣẹ̀dá àwọn “ìfàmọ́ra ìdènà” wọ̀nyí máa ń yípadà, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé wọ́n máa ń yípadà. Àwọn jínì tí a ti yí padà wọ̀nyí lè ṣe “ìfàmọ́ra ìdènà” tí kò tọ́ tàbí kí wọ́n má ṣe “ìfàmọ́ra ìdènà” tó. Síbẹ̀síbẹ̀, nǹkan bí 20% àwọn aláìsàn hemophilia máa ń ṣe àìròtẹ́lẹ̀, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé wọ́n lè ní àrùn náà kódà bí kò bá sí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé tí ó ti ní i rí.

Báwo ni a ṣe ń jogún hemophilia?

Àwọn àrùn méjì tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ìbálòpọ̀ ni àrùn hemophilia A àti B. A jogún wọn ní ọ̀nà X-linked recessive. Ẹ jẹ́ ká wo bí èyí ṣe ń ṣẹlẹ̀:

• Gbogbo wa la máa ń gba ìṣọ̀kan krómósómù kan láti ọ̀dọ̀ ìyá wa àti ìṣọ̀kan krómósómù kan láti ọ̀dọ̀ bàbá wa. Tí o bá gba ìṣọ̀kan krómósómù X láti ọ̀dọ̀ ìyá rẹ àti ìṣọ̀kan krómósómù X láti ọ̀dọ̀ bàbá rẹ, ọmọbìnrin ni ọ́. Tí o bá gba ìṣọ̀kan krómósómù X láti ọ̀dọ̀ ìyá rẹ àti ìṣọ̀kan krómósómù Y láti ọ̀dọ̀ bàbá rẹ, ọmọkùnrin ni ọ́. Ní ṣókí, ìyá máa ń fún ọmọ rẹ̀ ní ìṣọ̀kan krómósómù X nígbà gbogbo. Ìbálòpọ̀ rẹ ni a máa ń pinnu bóyá baba fún ọ ní ìṣọ̀kan Krómósómù X tàbí Y.
• Tí obìnrin kan bá ní àbùkù nínú ìran tí ó ń mú kí “ìfàmọ́ra ìdènà” yìí wà lára ​​ọ̀kan lára ​​àwọn krómósómù X méjì rẹ̀, ó lè jẹ́ ẹni tí ó ń gbé àrùn hemophilia, ṣùgbọ́n ó lè má fi àwọn àmì àrùn náà hàn nítorí pé ó ní ìfàmọ́ra tó dára lórí krómósómù X mìíràn rẹ̀.
• Tí ìyá tí ó ní àrùn X tí ó ní àrùn X bá ní àrùn yìí bá ní ọmọ ọkùnrin, ó ṣeéṣe kí ọmọ náà jogún àrùn X tí ó ní àrùn náà ní ìwọ̀n 50%. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, ọmọ ọkùnrin náà yóò ní àrùn hemophilia.
• Tí ìyá náà bá ní ọmọbìnrin, ó ṣeéṣe kí ọmọ náà jogún krómósómù X tí kò ní àbùkù. Síbẹ̀síbẹ̀, ó lè má fi àmì àrùn hàn nítorí pé ó jogún krómósómù X tí ó dára láti ọ̀dọ̀ baba rẹ̀. Nígbà náà ọmọbìnrin náà yóò jẹ́ olùgbé àrùn náà pẹ̀lú.

Èyí túmọ̀ sí wípé obìnrin tí ó bá jogún krómósómù X tí ó ní àbùkù di ẹni tí ó ní àrùn hemophilia. Ó lè má ní àwọn àmì àrùn náà, ṣùgbọ́n ó lè kó àrùn náà ran àwọn ọmọ rẹ̀. Ọmọ kọ̀ọ̀kan tí ó bá ní ní àǹfààní 50% láti jogún hemophilia.Àwọn ọmọkùnrin sábà máa ń ní àmì àrùn tí wọ́n bá jogún hemophilia, nítorí pé wọn kò gba krómósómù X tó dáa láti ọ̀dọ̀ baba wọn.

Ǹjẹ́ àwọn ọmọbìnrin náà máa ń ní àmì àrùn hemophilia?

Bẹ́ẹ̀ni, ó lè ṣẹlẹ̀. Ṣùgbọ́n àwọn àmì àrùn náà sábà máa ń jẹ́ díẹ̀. Fún àpẹẹrẹ, obìnrin kan tí ó ní ìran hemophilia lè má ní àwọn ohun tí ó ń fa ìdènà ẹ̀jẹ̀ tó péye. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, ó lè ní ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ jù nígbà tí ó bá ń ṣe nǹkan oṣù, ó lè fara pa ní kíákíá, ó lè máa ṣẹ̀jẹ̀ púpọ̀ lẹ́yìn tí ó bá bímọ, tàbí kí ó máa ṣẹ̀jẹ̀ sínú àwọn oríkèé rẹ̀, èyí tí yóò sì fa ìṣòro oríkèé.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò hemophilia?

Dókítà yóò kọ́kọ́ béèrè ìtàn ìṣègùn rẹ kí ó sì ṣe àyẹ̀wò ara. Tí o bá ní àwọn àmì àrùn hemophilia, wọn yóò tún béèrè nípa ìtàn ìdílé rẹ. Wọ́n lè ṣe àwọn àyẹ̀wò bíi:

• Kíkà Ẹ̀jẹ̀ Pípé (CBC): Èyí ni a ṣe láti wo irú àwọn sẹ́ẹ̀lì inú ẹ̀jẹ̀.
• Idanwo Akoko Prothrombin (PT): Eyi le ṣayẹwo bi ẹjẹ rẹ ṣe yara to.
• Ìdánwò àkókò Thromboplastin (PTT): Èyí ni ìdánwò mìíràn tí ó ń wọn àkókò tí ẹ̀jẹ̀ ń gbà láti dì.
• Àyẹ̀wò(àwọn) ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀: Àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ yìí ń wọn ìwọ̀n àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ pàtó, bíi factor VIII àti factor IX .

Kí ni àwọn ìpele ìfàmọ́ra ìfúnpọ̀ wọ̀nyí?

Àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ jẹ́ àwọn nǹkan tó ń ran ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ lọ́wọ́. Àwọn dókítà pín hemophilia sí èyí tó rọrùn, tó wọ́pọ̀, tàbí tó le koko ní ìbámu pẹ̀lú iye àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ nínú ẹ̀jẹ̀ rẹ:

• Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ láàárín 5% sí 30% ti ìwọ̀n déédéé ní àrùn hemophilia díẹ̀.
• Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ láàárín 1% sí 5% ti ìwọ̀n déédéé ní àrùn hemophilia tó wà ní ìwọ̀nba.
• Àwọn ènìyàn tí kò tó 1% àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ déédéé ní àrùn hemophilia tó le gan-an.

Àwọn ìtọ́jú wo ni a lè gbà fún hemophilia?

Àwọn dókítà máa ń tọ́jú àrùn hemophilia nípa mímú kí ìwọ̀n àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ pọ̀ sí i tàbí kí wọ́n rọ́pò àwọn ohun tó ń fa ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tó pàdánù. Èyí ni a ń pè ní ìtọ́jú ìyípadà .

Nínú ìtọ́jú ìyípadà yìí, a máa fún ọ ní àwọn ohun tí a fi ń fa ìdènà ẹ̀jẹ̀ tí a fi ẹ̀jẹ̀ ènìyàn ṣe (àwọn ohun tí a fi ń fa ìdènà ẹ̀jẹ̀ ènìyàn) tàbí àwọn ohun tí a fi ń fa ìdènà ẹ̀jẹ̀ tí a fi ń fa ìdènà ẹ̀jẹ̀. Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia líle nìkan ni wọ́n nílò ìtọ́jú ìyípadà yìí déédéé. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní hemophilia díẹ̀ sí ìwọ̀nba ni a máa ń fún ní ìtọ́jú yìí tí wọ́n bá fẹ́ ṣe iṣẹ́ abẹ. A máa ń fún wọn ní àwọn oògùn antifibrinolytics.A tun le fun ni awọn oogun ti o da ididi ẹjẹ duro lati yo.

Àwọn ohun èlò ìfàmọ́ra ẹ̀jẹ̀ wọ̀nyí ni a fi ẹ̀jẹ̀ ènìyàn tí a fi fúnni ṣe. A máa ń wẹ̀ wọ́n mọ́, a sì máa ń dán wọn wò láti dín ewu ìtànkálẹ̀ àwọn àrùn bí àrùn hepatitis àti HIV kù. A máa ń fún wọn ní àwọn ohun èlò ìyípadà wọ̀nyí gẹ́gẹ́ bí ìfúnpọ̀ inú ẹ̀jẹ̀ (IV) .

Tí ẹ̀jẹ̀ rẹ bá le gan-an tí ẹ̀jẹ̀ sì máa ń jáde lára ​​rẹ nígbà gbogbo, dókítà rẹ lè kọ ìtọ́jú kan tí a pè ní 'ìfúnpọ̀ prophylactic factor infusions' láti dènà ẹ̀jẹ̀.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro kan wà nínú ìtọ́jú náà?

Àwọn ènìyàn kan tí wọ́n gba ìtọ́jú ìyípadà yìí máa ń ní àwọn èròjà ìdènà ara , tí a ń pè ní àwọn ìdènà ara , tí ó máa ń kọlu àwọn èròjà ìdènà ara tí a fún wọn. Àwọn dókítà máa ń lo ìlànà kan tí a ń pè ní Immune Tolerance Induction (ITI) láti tọ́jú èyí. ITI ní nínú fífún wọn ní abẹ́rẹ́ ojoojúmọ́ ti àwọn èròjà ìdènà ara láti dín ìwọ̀n àwọn èròjà ìdènà náà kù. Èyí lè jẹ́ ìtọ́jú pípẹ́, àwọn ènìyàn kan sì lè nílò ìtọ́jú yìí fún oṣù tàbí ọdún pàápàá.

Ǹjẹ́ a lè dènà hemophilia?

Rárá, kò ṣeé ṣe. Tí o bá ní àrùn hemophilia tí o sì ní àwọn ọmọ, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àyẹ̀wò ìran . Ní ọ̀nà yìí, ìwọ àti àwọn ọmọ rẹ lè mọ̀ bóyá wọ́n lè kó àrùn hemophilia lọ sí ìran tó ń bọ̀.

Irú ìrètí wo ló yẹ kí ẹni tó ní àrùn hemophilia ní?

Tí o bá ní hemophilia, o lè nílò ìtọ́jú ìṣègùn fún gbogbo ìgbésí ayé rẹ. Ìtọ́jú tí o nílò sinmi lórí irú hemophilia tí o ní, bí ó ṣe le tó, àti bóyá o ní “àwọn ohun tí ń dènà” tàbí bẹ́ẹ̀ kọ́.

Báwo ni ọjọ́ ayé ẹni tó ní hemophilia ṣe rí?

Gẹ́gẹ́ bí Àjọ Àgbáyé fún Hemophilia ti sọ, ọjọ́ ayé ọkùnrin tí ó ní hemophilia kúrú sí ọdún mẹ́wàá ju ti ọkùnrin tí kò ní hemophilia lọ, gẹ́gẹ́ bí ìwádìí láti ọ̀dọ̀ Àjọ Àgbáyé fún Hemophilia ti ọdún 2012. Síbẹ̀, wọ́n sọ pé àwọn ọmọdé tí wọ́n ní hemophilia tí a ṣe àyẹ̀wò wọn tí a sì tọ́jú wọn nígbà tí wọ́n wà ní kékeré ní ọjọ́ orí wọn .

Ṣùgbọ́n kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló rí bẹ́ẹ̀. Ohun tó jẹ́ òótọ́ fún ẹnì kan lè má jẹ́ òótọ́ fún ẹlòmíràn. Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àrùn hemophilia, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ ohun tó yẹ kí o retí. Ó mọ ipò rẹ/ọmọ rẹ àti ìlera gbogbogbòò dáadáa.

Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ara mi?

Àwọn ènìyàn tó ní àrùn hemophilia lè nílò ìtọ́jú ìṣègùn tó ń lọ lọ́wọ́ láti dènà ẹ̀jẹ̀. Wọ́n tún lè ní láti fi àwọn ìgbòkègbodò àti oògùn sílẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ọ̀pọ̀ nǹkan ló wà tí o lè ṣe láti ṣàkóso ipa tí hemophilia ní lórí ìgbésí ayé rẹ.

Àwọn nǹkan tí a kò gbọdọ̀ ṣe

Àwọn nǹkan tó rọrùn fún àwọn ẹlòmíràn láti gbá, láti ṣubú, tàbí láti kọ̀sẹ̀ lè fa ìṣòro ńlá fún àwọn tó ní àrùn hemophilia. Wọ́n gbọ́dọ̀ yẹra fún àwọn ìgbòkègbodò tó lè mú wọn ṣubú tàbí kí wọ́n lù wọ́n ní ìkọlù líle. Àpẹẹrẹ:

• Lílo àwọn eré ìdárayá bíi bọ́ọ̀lù afẹ́sẹ̀gbá, hókì àti rugby.
• Kíkópa nínú àwọn nǹkan bí ìjàkadì àti ìjàkadì.
• Gígùn kẹ̀kẹ́.
• Ṣíṣe sketboard.

Àwọn eré ìdárayá mìíràn, bíi bọ́ọ̀lù agbábọ́ọ̀lù, bọ́ọ̀lù agbábọ́ọ̀lù, àti bọ́ọ̀lù agbábọ́ọ̀lù, tún ní ewu ìpalára púpọ̀. Tí o bá fẹ́ ṣe àwọn eré ìdárayá wọ̀nyí, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn nǹkan bíi lílo àwọn ohun èlò ààbò.

Àwọn oògùn tí kò dára láti mu

Àwọn oògùn ìrora bíi aspirin, ibuprofen, àti naproxen ń dènà ìdènà ẹ̀jẹ̀. Bákan náà, lílo àwọn oògùn anticoagulants bíi heparin tàbí warfarin kì í ṣe èrò tó dára.

Àwọn nǹkan tí o lè ṣe láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù

Ọ̀pọ̀ nǹkan ló wà tó o lè ṣe láti dín ipa tí hemophilia ní lórí ìgbésí ayé rẹ kù:

• Bẹ̀rẹ̀ sí í ṣe eré ìdárayá: O lè máa ṣàníyàn nípa ìpalára nígbà tí o bá ń ṣe eré ìdárayá. Síbẹ̀síbẹ̀, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ọ̀nà láti máa ṣiṣẹ́ dáadáa kí o sì dín ewu ẹ̀jẹ̀ rẹ kù.
• Ṣàkóso wahala : Àìsàn ẹ̀jẹ̀ jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé, o sì lè nílò láti ṣe àfikún ìsapá láti mú kí ó bá àwọn ẹrù iṣẹ́ ìdílé àti iṣẹ́ rẹ mu.
• Máa ṣe ìlera ehín tó dára: Fífọ eyín, fífọ eyín ìfọ́, àti rí dókítà ehín rẹ déédéé lè dín ewu àìní ìtọ́jú ehín tó lè fa ẹ̀jẹ̀ kù. Má ṣe gbàgbé láti sọ fún dókítà rẹ nípa àìsàn rẹ.
• Máa tọ́jú ìwọ̀n ara rẹ dáadáa: Tí o bá ní ìṣòro láti rìn kiri nítorí ẹ̀jẹ̀ inú àti ìbàjẹ́ oríkèé ara, ṣíṣàkóso ìwọ̀n ara rẹ yóò ran ọ́ lọ́wọ́.
• Sọ fún àwọn tó wà ní àyíká rẹ: Tí ẹ̀jẹ̀ rẹ bá le gan-an, ẹ̀jẹ̀ rẹ lè má hàn lójúkan, tí kò sì ṣeé ṣàkóso, kódà tí o bá lo oògùn. Sọ fún ìdílé rẹ ohun tó yẹ kí o ṣe tí èyí bá ṣẹlẹ̀ sí ọ. Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn hemophilia, sọ fún àwọn olùtọ́jú wọn àti àwọn òṣìṣẹ́ ilé ìwé nípa ohun tí wọ́n yẹ kí o ṣe tí ẹ̀jẹ̀ bá ń jáde lára ​​ọmọ rẹ.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà?

Tí o bá kíyèsí àwọn ìyípadà nínú ara rẹ, bí ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ jù tàbí ìfọ́ ara, lọ rí dókítà.

Ìgbà wo ló yẹ kí o lọ sí Yàrá Ìpalára

O yẹ ki o lọ si yara pajawiri lẹsẹkẹsẹ ni awọn ipo wọnyi:

• Tí orí rẹ bá ń fọ́ tàbí tí o bá ń rí i pé o ń yí, àwọn àmì wọ̀nyí lè fi hàn pé ẹ̀jẹ̀ ń dà sínú ọpọlọ rẹ.
• Tí o bá ní àwọn oríkèé tó wú tàbí tó ń ro ọ́, tí o kò sì ní oògùn tó máa yí padà fún ọ.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Tí wọ́n bá ṣe àyẹ̀wò pé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní àrùn hemophilia, o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

• Irú àrùn hemophilia wo ni mo/ọmọ mi ní?
• Àwọn ìtọ́jú wo ni o ṣeduro?
• Àwọn àbájáde wo ni ìtọ́jú náà lè fà?
• Ṣé èmi/ọmọ mi yóò ní láti gba ìtọ́jú lójoojúmọ́?
• Àwọn ìgbòkègbodò wo ni kò dára fún èmi/ọmọ mi láti ṣe?
• Àwọn oògùn wo ni kò dára fún èmi/ọmọ mi láti lò?
• Kí ni mo lè ṣe láti ṣàkóso ipa tí àìsàn yìí ń ní lórí ìgbésí ayé mi/ọmọ mi?

Ifiranṣẹ Mu-Ile

Àrùn ẹ̀jẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n ni àrùn àjẹsára ẹ̀jẹ̀ tí a jogún. Ó lè ní ipa pàtàkì lórí ìgbésí ayé rẹ. Àwọn ènìyàn tó ní àrùn hemophilia lè nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé. Àwọn òbí àwọn ọmọ tó ní àrùn hemophilia lè máa ṣàníyàn nípa dídáàbò bo àwọn ọmọ wọn kúrò lọ́wọ́ ewu, àti kíkọ́ wọn láti máa gbé pẹ̀lú àrùn hemophilia.

Lọ́wọ́lọ́wọ́, àwọn dókítà kò le wo àrùn hemophilia sàn pátápátá. Síbẹ̀síbẹ̀, wọ́n le pèsè ìtọ́jú láti dènà tàbí dín àwọn àmì àrùn hemophilia kù. Wọ́n tún le dámọ̀ràn àwọn ìgbésẹ̀ tí o le gbé láti dín ipa hemophilia lórí ìgbésí ayé rẹ kù. Ohun tí ó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti fara balẹ̀ kí o sì tẹ̀lé ìtọ́ni dókítà rẹ pẹ̀lú ìṣọ́ra.