Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa oògùn Evrysdi fún Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Ǹjẹ́ o ti gbọ́ nípa àìsàn kan ní ìdílé rẹ, pàápàá jùlọ ọmọdé kékeré, níbi tí àwọn iṣan inú ẹ̀yìn ti ń dínkù díẹ̀díẹ̀? Ní ti ìṣègùn, a ń pè é ní Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Ní ​​Sinhala, ó jẹ́ ìbàjẹ́ àwọn iṣan tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ọpa ẹ̀yìn. Àrùn ìbílẹ̀ ni èyí tí a ń tàn kálẹ̀ láti ìran dé ìran. Ìdí nìyí tí àìlera iṣan yìí fi lè nípa lórí kì í ṣe àwọn iṣẹ́ tí a sábà máa ń ṣe lójoojúmọ́ nìkan, bíi gbígbé orí wa sókè, jíjókòó láìsí ìrànlọ́wọ́, rírìn, gbígbé oúnjẹ mì, àti mímí. Nítorí náà, oògùn ẹnu tuntun tí a ń fúnni gẹ́gẹ́ bí ìtọ́jú fún àrùn SMA yìí ni a ń pè ní Evrysdi (risdiplam) . Lónìí, a ó sọ̀rọ̀ nípa oògùn yìí, bí a ṣe ń lò ó, àwọn àǹfààní rẹ̀, àti àwọn àbájáde ẹ̀gbẹ́ tí ó yẹ kí o mọ̀ nípa rẹ̀.

Ifihan kukuru si aisan SMA ati awọn iyatọ rẹ

Kí a tó sọ̀rọ̀ nípa oògùn Evrysdi, ẹ jẹ́ ká lóye díẹ̀ nípa SMA. A pín àrùn náà sí oríṣiríṣi oríṣiríṣi nípa ọjọ́ orí tí àwọn àmì àrùn náà ti bẹ̀rẹ̀ sí í fara hàn.

• SMA tí ó bẹ̀rẹ̀ sí í bẹ̀rẹ̀ ọmọ ọwọ́ (Irú 1): Èyí ni irú àrùn tó le jùlọ. Àwọn àmì àrùn sábà máa ń hàn nígbà tí ọmọ bá wà ní ọmọ ọwọ́, kí ọmọ tó pé oṣù mẹ́fà.
• SMA lẹ́yìn-ìbẹ̀rẹ̀ (Iru 2 àti 3): Nínú irú èyí, àwọn àmì àrùn bẹ̀rẹ̀ sí í farahàn ní ìgbà èwe tàbí ìgbà ọ̀dọ́.
• SMA tí ó bẹ̀rẹ̀ sí í bẹ̀rẹ̀ sí í wáyé nígbà tí àgbàlagbà bá ti dàgbà (Irú 4): Nínú ọ̀ràn yìí, àwọn àmì àrùn náà máa ń hàn lẹ́yìn tí wọ́n bá dàgbà.

Wọ́n ń lo oògùn Evrysdi láti tọ́jú gbogbo irú àwọn wọ̀nyí. Wọ́n tún ń fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ti ṣe àyẹ̀wò àrùn SMA nípasẹ̀ ìdánwò ìran ṣùgbọ́n tí wọn kò tí ì ní àmì àrùn náà (tí ó máa ń ṣáájú àmì àrùn náà).

Báwo ni a ṣe le lo oogun Evrysdi?

Èyí jẹ́ apá pàtàkì gan-an, nítorí pé lílo oògùn náà ní ọ̀nà tó tọ́ ní ipa lórí àwọn àbájáde rẹ̀ .

Oògùn yìí ni a ó gbà láti ọ̀dọ̀ ilé ìtajà oògùn pàtàkì kan, ní ìrísí omi. Tí o bá gba ìgò kan tí ó ní ohun kan tí ó dàbí lulú, má ṣe da á pọ̀ mọ́ ọn kí o sì mu ún. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, kàn sí ibi tí wọ́n ti fún ọ ní oògùn náà tàbí dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Bí a ṣe le pèsè oògùn náà

Dókítà rẹ yóò sọ iye tí o fẹ́ lò fún ọ àti bí o ṣe lè wọn àti bí o ṣe lè pèsè rẹ̀. Ìgò oògùn náà yẹ kí ó ní ìbòrí, adaptà ìgò, àti ọ̀pọ̀lọpọ̀ abẹ́rẹ́ tí a lè tún lò. Tí èyíkéyìí nínú àwọn nǹkan wọ̀nyí bá sọnù tàbí tí ó bá bàjẹ́, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ kí o tó mu oògùn náà.

• Ó ṣe pàtàkì láti mu oògùn náà ní àkókò kan náà ní gbogbo ọjọ́ .
• Àkókò tó dára jùlọ láti mu oògùn náà ni lẹ́yìn oúnjẹ . Tí ó bá jẹ́ ọmọ ọwọ́,Fún ni lẹ́yìn tí o bá ti fi ọmú fún ọmọ tán.
• Má ṣe da oògùn yìí pọ̀ mọ́ fọ́ọ̀mù tàbí irú wàrà mìíràn, bíi wàrà màlúù.
• Lẹ́yìn tí o bá ti mu oògùn náà tán, mu omi díẹ̀ kí o lè rí i dájú pé o ti gbé e mì pátápátá.
• Àwọn ènìyàn kan ni wọ́n máa ń fún ní oògùn yìí nípasẹ̀ ọ̀pá ìfúnni . Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, o lè nílò láti fi omi fọ ọ̀pá náà lẹ́yìn tí o bá ti fún wọn ní oògùn náà.

Àwọn nǹkan tó yẹ kí a ṣọ́ra fún nígbà tí a bá ń lo oògùn

Lẹ́yìn tí o bá ti fa ìwọ̀n oògùn náà sínú abẹ́rẹ́, o yẹ kí o mu ún láàárín ìṣẹ́jú márùn-ún . Tí o kò bá lè mu ún láàárín àkókò yẹn, da ìwọ̀n oògùn náà nù kí o sì pèsè ìwọ̀n oògùn tuntun kan.

Bákan náà, má ṣe jẹ́ kí oògùn yìí wọ ara rẹ tàbí ojú rẹ. Tí ó bá wọ ara rẹ, fi ọṣẹ àti omi fọ̀ ọ́ dáadáa. Tí ó bá wọ ojú rẹ, fi omi mímọ́ fọ̀ ojú rẹ dáadáa. Má ṣe da ìgò oògùn méjì pọ̀ fún ìwọ̀n kan fún ìdí kan.

Báwo ni a ṣe dán àṣeyọrí oògùn yìí wò?

Kí oògùn kankan tó dé ọjà, ọ̀pọ̀ ìwádìí ìṣègùn ni wọ́n ṣe láti mọ̀ bí ó ṣe gbéṣẹ́ tó àti bí ó ṣe léwu tó. Oògùn Evrysdi náà ti ṣe ọ̀pọ̀lọpọ̀ irú àyẹ̀wò bẹ́ẹ̀. Ẹ jẹ́ ká wo ó ní ṣókí.

Àwọn àbájáde wo ni Evrysdi ní?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Evrysdi lè fa àwọn àbájáde díẹ̀. Àwọn tí ó wọ́pọ̀ jùlọ ni:

• Ibà
• Ìgbẹ́ gbuuru
• Ìgbóná awọ ara tàbí ìgbóná ara

Àwọn wọ̀nyí ni àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ tí ó wọ́pọ̀ jùlọ, ṣùgbọ́n àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ mìíràn tún wà.

Kini lati ṣe ti awọn ipa ẹgbẹ ba waye?

Ní àwọn ọ̀ràn bí ibà, o lè bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ kí o sì gba ìwọ̀n paracetamol tó yẹ.

Tí ikùn rẹ bá ti rọ̀, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti dènà gbígbẹ omi.

• Fún wọn ní omi púpọ̀ láti mu.
• Tí ọmọ bá jẹ́, fún ọmọ ní ọmú nígbà gbogbo.
• Ó dára gan-an láti fún àwọn ọmọdé ní ohun mímu bíi Jeevani (omi ìfọ́ omi tí a fi ẹnu mú) .
• Mu omi pupọ.

Ǹjẹ́ Evrysdi ní ààbò nígbà oyún àti nígbà tí a bá ń fún ọmọ ní ọmú?

Ọ̀rọ̀ pàtàkì ni èyí.

• Tí o bá lóyún, tí o ń gbèrò láti lóyún, tàbí tí o ń fún ọmọ ní ọmú, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ Evrysdi.
• Èrò tó wà lọ́wọ́lọ́wọ́ ni pé oògùn Evrysdi lè jẹ́ ewu fún ọmọ inú oyún.
• Nítorí náà, kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí, ó yẹ kí o ṣe àyẹ̀wò oyún láti rí i dájú pé o kò lóyún.
• O gbọ́dọ̀ lo ọ̀nà ìdènà ìbímọ tó lágbára gan-an nígbà tí o bá ń mu oògùn náà àti fún o kere ju oṣù kan lẹ́yìn tí o bá ti dá oògùn náà dúró.

Má ṣe lọ́ra láti bá dókítà rẹ jíròrò ìbéèrè tàbí àníyàn tó o ní nípa èyí.