Àwọn ìbéèrè láti béèrè nígbà tí o bá ń rí dókítà nípa hATTR Amyloidosis

Lílọ sí dókítà nígbà míì lè jẹ́ ìrírí tó ń múni gbọ̀n rìrì. Ó lè dà bíi pé àkókò kò tó láti béèrè gbogbo ìbéèrè àti àníyàn wa. Èyí jẹ́ òótọ́ ní pàtàkì nígbà tí ó bá kan àwọn àìsàn tó díjú, tó ṣọ̀wọ́n bíi hATTR amyloidosis. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti pèsè àkójọ àwọn ìbéèrè tí o fẹ́ béèrè kí o tó lọ rí dókítà rẹ. Èyí yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ gbogbo ohun tí o nílò láti mọ̀ àti láti gba ìtọ́jú tó tọ́ fún ọ.

Lákọ̀ọ́kọ́, ẹ jẹ́ ká mọ̀ nípa àìsàn yìí dáadáa.

Níní òye tó dáa nípa àìsàn rẹ ṣe pàtàkì gan-an fún ìtọ́jú, nítorí náà má ṣe ṣiyèméjì láti béèrè àwọn ìbéèrè wọ̀nyí.

Kí ni mo yẹ kí n tọ́jú fún àwọn àmì àrùn mi?

Sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àwọn àmì àrùn rẹ . O lè rò pé àwọn kan lára ​​wọn kò ní í ṣe pẹ̀lú hATTR. Ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti sọ fún gbogbo wọn. Dókítà rẹ lè sọ fún ọ bí o ṣe lè tọ́jú àwọn àmì àrùn wọ̀nyí àti àwọn àmì àrùn tí o gbọ́dọ̀ fi ṣáájú. Bákan náà, tí o bá ń lo àwọn oògùn ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀ fún àmì àrùn kọ̀ọ̀kan, wọ́n lè ṣàlàyé bí àwọn oògùn náà ṣe ń nípa lórí ara wọn (ìbáṣepọ̀ oògùn).

Ipele wo ni arun mi wa?

Awọn ipele mẹrin pataki ti arun haTTR wa.

• Ipele 0: Ko si awọn aami aisan.
• Ipele I: Awọn aami aisan kekere, ṣugbọn o le rin.
• Ipele Kejì: Rírìn nílò ìrànlọ́wọ́, àwọn ìṣòro míì sì máa ń wáyé káàkiri ara .
• Ipele Kẹta: O nilo lilo kẹkẹ-alaga tabi o wa ni ibusun, ati awọn iṣoro ti o lagbara ti imọlara, mọto, ati ti iṣan ara waye jakejado ara.

Mímọ ipele wo ni o wa ninu rẹ yoo jẹ ki o rọrun fun dokita lati gbero itọju ni ibamu.

Àwọn ẹ̀yà ara wo nínú ara mi ni èyí ti ní ipa lórí?

hATTR jẹ́ àìsàn àjogúnbá. Nínú ipò yìí, èròjà amuaradagba kan tí a ń pè ní transthyretin máa ń bàjẹ́, ó sì máa ń dìpọ̀ láti ṣẹ̀dá àwọn ohun tí a fi amyloid pamọ́ sínú àwọn ẹ̀yà ara. Àwọn àyẹ̀wò lè sọ bóyá àwọn ohun tí a fi amyloid pamọ́ wà nínú ọkàn tàbí àwọn ẹ̀yà ara mìíràn. Ìwífún yìí ṣe pàtàkì nítorí pé ìtọ́jú tí o gbà yóò máa da lórí irú amyloid àti àwọn ẹ̀yà ara tí ó wà nínú rẹ̀ .

Ṣé ó yẹ kí ìdílé mi náà ṣe àyẹ̀wò ìran?

Nítorí pé àrùn yìí jẹ́ àjogúnbá, lẹ́yìn tí a bá ti ṣe àyẹ̀wò àrùn náà, o lè fẹ́ mọ̀ bóyá ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ní àrùn náà. Tí o bá ní ọmọ, o lè fẹ́ ronú láti dán wọn wò fún ìran náà pẹ̀lú. Ìtọ́jú náà máa ń yọrí sí rere jù tí a bá rí hATTR ní ìbẹ̀rẹ̀.Nítorí náà, mímọ̀ nípa èyí lè fún ọ ní àǹfààní láti ran ẹlòmíràn nínú ìdílé rẹ lọ́wọ́.

Àwọn àmì àrùn wo ló ń béèrè fún ìbẹ̀wò pàjáwìrì sí ilé ìwòsàn?

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé hATTR lè fa onírúurú àmì àrùn, ó ṣe pàtàkì láti mọ ohun tí a ó ṣe nígbà pàjáwìrì. Nítorí náà, rí i dájú pé o béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ pé, "Àwọn àmì àrùn wo ni ó yẹ kí n lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Àrùn Pajawiri (ETU) lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀?"

Awọn nkan lati beere nipa itọju rẹ

Nípa níní òye tó ṣe kedere nípa ọ̀nà ìtọ́jú náà , o lè yẹra fún ìbẹ̀rù àti iyèméjì tí kò pọndandan.

Báwo ni mo ṣe lè pinnu irú ìtọ́jú tó yẹ fún mi?

Dókítà rẹ yóò dámọ̀ràn ìtọ́jú ní ìbámu pẹ̀lú ipele àrùn rẹ àti àwọn àmì àrùn rẹ. Ní pàtàkì, òun tàbí òun yóò ṣàyẹ̀wò àwọn ìṣòro iṣan ara (polyneuropathy), bí ìparẹ́, àìlera, tàbí ìgbóná ní ẹ̀gbẹ́ méjèèjì ara rẹ, tàbí àwọn ìṣòro iṣan ọkàn (cardiomyopathy). Àwọn ènìyàn kan lè ní méjèèjì. Èyí yóò ran ọ́ lọ́wọ́ láti ṣẹ̀dá ètò ìtọ́jú kan pàtó. Tí o bá ti ń gba ìtọ́jú tẹ́lẹ̀, béèrè pé, "Ṣé o fẹ́ tẹ̀síwájú pẹ̀lú ìtọ́jú yìí tàbí ṣé o nílò láti ṣe àtúnṣe?"

Ǹjẹ́ àwọn oògùn tuntun kan wà tí ó lè bá mi mu?

Bí ìmọ̀ ìṣègùn ṣe ń tẹ̀síwájú, àwọn ìtọ́jú tuntun tún ń yọjú sí àrùn yìí. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ oògùn tuntun ló ti wá sí ọjà ní ọdún díẹ̀ sẹ́yìn. Oríṣiríṣi oògùn ló wà tó yẹ fún oríṣiríṣi ìpele àrùn náà. Nítorí náà, ní ìbámu pẹ̀lú ìpele tí o wà, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ bóyá àwọn àṣàyàn tuntun wà tí o lè gbìyànjú.

Kí ni mo lè retí láti inú àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí?

Igba melo ni itọju yii yoo gba?

Kò sí ìwòsàn fún hATTR, nítorí náà ìtọ́jú náà lè wà fún gbogbo ìgbà. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà rẹ yóò lè fún ọ ní òye díẹ̀ nípa bí o ṣe máa nílò ìtọ́jú, ní ìbámu pẹ̀lú ipele àrùn náà, àwọn àmì àrùn náà, àti àwọn nǹkan mìíràn.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí ó wà nínú àwọn oògùn wọ̀nyí?

Èyí yàtọ̀ láti ìtọ́jú sí ìtọ́jú. Fún àpẹẹrẹ, oògùn kan tí a ń pè ní `inotersen (Tegsedi)` lè má jẹ́ àṣàyàn àkọ́kọ́ nítorí pé ó lè fa àwọn ìpalára tó le gan-an. Síbẹ̀síbẹ̀, a kò tíì fihàn pé àwọn oògùn bíi `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ní àwọn ìpalára tó ṣe pàtàkì nínú àwọn aláìsàn tí wọ́n ní `cardiomyopathy` nínú àwọn ìwádìí. Nígbà tí dókítà rẹ bá kọ oògùn fún ọ, rí i dájú pé o béèrè nípa àwọn ìpalára tó ṣeé ṣe.

Àwọn ìdánwò wo ni mo yẹ kí n ti ṣe ní ọjọ́ iwájú?

Àrùn yìí máa ń tẹ̀síwájú bí àkókò ti ń lọ, pàápàá jùlọ tí a kò bá tọ́jú rẹ̀. Nítorí náà, o ní láti máa ṣe àyẹ̀wò déédéé láti tọ́pasẹ̀ ìlọsíwájú àrùn náà. Wá àwọn àyẹ̀wò tí ó yẹ kí o ṣe àti ìgbà tí ó yẹ kí o ṣe.

Báwo ni mo ṣe lè mọ̀ bóyá ìtọ́jú yìí yọrí sí rere?

Àwọn oníṣègùn tí wọ́n ń tọ́jú rẹ yóò máa rí ọ déédéé. Wọ́n yóò lo àwọn àyẹ̀wò láti máa ṣọ́ àrùn náà, wọn yóò sì ní kí o máa sọ fún wọn nípa àwọn àmì àrùn rẹ láti mọ̀ bóyá ìtọ́jú náà ń ṣiṣẹ́.

Báwo ni ẹ ṣe ń ṣètò àwọn dókítà amọ̀jọ̀gbọ́n àti àwọn iṣẹ́ míìrán?

Nítorí pé àrùn yìí ní ipa lórí ọ̀pọ̀lọpọ̀ ẹ̀yà ara nínú ara, o ní láti lọ rí ọ̀pọ̀ onímọ̀ nípa àrùn náà.

Báwo ni a ṣe ń ṣètò ìtọ́jú láàárín àwọn dókítà wọ̀nyí?

Níwọ́n ìgbà tí o máa rí ọ̀pọ̀lọpọ̀ dókítà tó yàtọ̀ síra, ó ṣe pàtàkì kí gbogbo wọn ṣiṣẹ́ gẹ́gẹ́ bí ẹgbẹ́ kan, kí wọ́n sì pín ìwífún pẹ̀lú ara wọn. O lè gba ìtọ́jú ní ilé ìwòsàn amyloidosis, níbi tí gbogbo àwọn onímọ̀ wọ̀nyí wà ní ilé ìwòsàn kan náà. Tí kò bá rí bẹ́ẹ̀, rí i dájú pé o béèrè pé, "Báwo ni a ó ṣe pín ìwífún láàárín àwọn dókítà wọ̀nyí? Ṣé a ó pín àwọn èsì ìdánwò mi láàárín gbogbo ènìyàn, ṣé wọ́n yóò sì pinnu èyí tó dára jù fún mi?"

Ta ni mo yẹ kí n béèrè nípa ìṣúná owó àti ìbánigbófò mi?

O le nilo itọju ilera pupọ fun eyi. Nitorinaa, beere lọwọ dokita rẹ, nọọsi, tabi oluṣakoso ile-iwosan rẹ, "Ṣe iṣeduro mi yoo bo awọn idiyele wọnyi? Ta ni ki n ba sọrọ nipa eyi?" Ti o ba nilo iranlọwọ inawo, beere nipa awọn eniyan ti o le ṣe iranlọwọ fun ọ pẹlu eyi.