Ṣé ọwọ́ àti ẹsẹ̀ rẹ kàn ń dún bí ẹni pé wọ́n ti yó? Tàbí o máa ń nímọ̀lára pé o yó lẹ́yìn tí o bá ti jẹ oúnjẹ díẹ̀, tàbí o máa ń ní ìrora inú tó yàtọ̀? Nígbà míì a máa ń rò pé àwọn nǹkan wọ̀nyí jẹ́ nǹkan tó wọ́pọ̀, ṣùgbọ́n lẹ́yìn èyí, àrùn kan lè wà tó le koko jù, tó ṣọ̀wọ́n tí ẹnikẹ́ni kò sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa irú àrùn bẹ́ẹ̀, èyí tí a máa ń tàn kálẹ̀ láti ìran dé ìran , tó sì máa ń burú sí i díẹ̀díẹ̀. Àrùn náà ni hATTR Amyloidosis.
Ní ṣókí, kí ni hATTR Amyloidosis?
Orúkọ gbogbo èyí ni Amyloidosis Transthyretin. A ó pè é ní hATTR ní kúkúrú. Àrùn tó ṣọ̀wọ́n ni èyí tí a jogún, èyí túmọ̀ sí wípé ó ti ń jáde láti inú àwọn ìran.
Ẹnu wa rò ó, ẹ̀dọ̀ ara wa ń ṣe amuaradagba pàtàkì kan tí a ń pè ní transthyretin (TTR) . Nínú ẹni tí ara rẹ̀ le, amuaradagba yìí ń ṣiṣẹ́ rẹ̀, lẹ́yìn náà ó máa ń sọnù. Ṣùgbọ́n, nínú ẹni tí ó ní àrùn hATTR, nítorí ìyípadà nínú ìran kan, amuaradagba TTR yìí ni a ń ṣe ní ìrísí tí kò tọ́. Ó dà bí ohun ìṣeré tí a ṣe dáradára tí ó ń jábọ́.
Àwọn èròjà amuaradagba tí a kò dì mọ́ra yìí máa ń para pọ̀ wọ́n sì máa ń di àwọn ìṣù kéékèèké. A máa ń pe àwọn ìṣùpọ̀ èròjà amuaradagba wọ̀nyí ní amyloids . Àwọn amyloid wọ̀nyí máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í wọ́pọ̀ sí onírúurú ẹ̀yà ara wa, pàápàá jùlọ nínú àwọn ẹ̀yà ara bíi iṣan ara, ọkàn, àti kíndìnrín. Bíi pé eruku dí mọ́ inú páìpù omi, àwọn ìṣùpọ̀ èròjà amuaradagba wọ̀nyí máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í ba àwọn ẹ̀yà ara wọ̀nyẹn jẹ́. Èyí lè fa àwọn ìṣòro tó le koko, ó sì lè léwu fún ẹ̀mí. Ṣùgbọ́n ìròyìn ayọ̀ ni pé àwọn ìtọ́jú tó dára wà láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn wọ̀nyí nísinsìnyí.
Dókítà rẹ lè pè é ní "Amyloidosis," nítorí pé hATTR jẹ́ ọ̀kan lára àwọn àrùn tí a ń pè ní irú rẹ̀.
Àwọn àmì àrùn haTTR wo ló ṣeé ṣe kí ó jẹ́?
Nítorí pé àrùn yìí ní ipa lórí ọ̀pọ̀lọpọ̀ ẹ̀yà ara, àwọn àmì àrùn náà máa ń yàtọ̀ síra. Nígbà míìrán, àwọn àmì àrùn wọ̀nyí máa ń jọ ti àwọn àìsàn mìíràn tí ó wọ́pọ̀, nítorí náà ó lè ṣòro láti ṣe àyẹ̀wò àrùn náà.
Ó ní ipa lórí ètò iṣan ara. Nígbà tí àwọn èròjà protein wọ̀nyí bá kóra jọ sínú àwọn iṣan ara tí ó ń ṣàn láti ọpọlọ sí ìyókù ara, a máa ń pe ipò yìí ní Polyneuropathy . Nítorí náà, o lè ní ìrírí àwọn nǹkan bí èyí.
| Ètò tí ó kan | Àwọn àmì àrùn tó ṣeéṣe |
|---|---|
| Ètò Àrùn Ọpọlọ |
|
| Ọkàn | |
| Ètò Ìjẹun | |
| Àwọn ẹ̀yà míràn |
Èyí tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé, fífẹ̀ ọkàn àti ìlù ọkàn tí kò péye tí àrùn yìí ń fà lè léwu fún ẹ̀mí. Nítorí náà, ó yẹ kí o ṣọ́ra gidigidi nípa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí.
Báwo ni àrùn yìí ṣe ń gbilẹ̀? Ta ló wà nínú ewu?
Gẹ́gẹ́ bí orúkọ náà ṣe fi hàn, àrùn àjogúnbá ni èyí. Tí o bá ní àrùn yìí, ó jẹ́ nítorí pé o jogún àbùdá tí ó ní àbùkù láti ọ̀dọ̀ ìyá tàbí baba rẹ (tàbí àwọn méjèèjì).
A kà èyí sí àrùn tó ṣọ̀wọ́n gan-an ní àgbáyé. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn orílẹ̀-èdè kan, fún àpẹẹrẹ, Portugal, Japan, àti Brazil, àrùn yìí sábà máa ń hàn. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwádìí pàtó kan lórí èyí ní Sri Lanka, a gbàgbọ́ pé ó ṣeé ṣe kí ọ̀pọ̀ àwọn aláìsàn tí a kò ṣe àyẹ̀wò wọn dáadáa wà nítorí pé àwọn àmì àrùn náà jọ àwọn àrùn mìíràn.
Àwọn àmì àrùn náà lè fara hàn ní ọjọ́ orí èyíkéyìí, nígbà míìrán láàrín ọjọ́ orí ọgbọ̀n sí àádọ́rin. Ó máa ń kan àwọn ọkùnrin àti obìnrin ní ọ̀nà kan náà.
Báwo ni dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àrùn yìí?
Ṣíṣàyẹ̀wò àrùn yìí lè díjú díẹ̀ nítorí pé ó ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ àmì àrùn.
Bíbéèrè nípa ìtàn ìdílé àti àwọn àmì àrùn náà
Àkọ́kọ́, dókítà náà yóò béèrè lọ́wọ́ rẹ àti ìdílé rẹ nípa ìtàn ìlera rẹ.
- Ǹjẹ́ ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ní àrùn ọkàn tàbí ọkàn tó ń wúwo?
- Ṣé o máa ń rí ara rẹ tí ó ń jóná tàbí tí ó ń jóná ní àwọn ẹ̀gbẹ́ rẹ?
- Ṣé inú rẹ ń ru, ìgbẹ́ gbuuru, tàbí ìgbẹ́ gbuuru?
- Ṣé o máa ń rí ara rẹ nígbà tí o bá dúró?
- Ṣé o ní ìṣòro ojú?
Àwọn ìdánwò pàtàkì
Dókítà rẹ lè dámọ̀ràn ọ̀pọ̀lọpọ̀ àyẹ̀wò mìíràn, gẹ́gẹ́ bí àwọn àmì àrùn rẹ ṣe rí.
- Àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ àti ìtọ̀: Àwọn wọ̀nyí ń ran lọ́wọ́ láti ṣàyẹ̀wò ìwọ̀n amuaradagba tí kò dára nínú ara.
- Ìwádìí Àrùn: Èyí ni ọ̀nà pàtàkì láti fi jẹ́rìí àrùn náà. Lọ́pọ̀ ìgbà, a máa ń mú àpò kékeré kan láti inú ọ̀rá tí ó wà lábẹ́ awọ ara ikùn wa lábẹ́ abẹ́rẹ́ abẹ́rẹ́ a sì máa ń fi ránṣẹ́ sí yàrá ìwádìí. A lè lò ó láti mọ̀ bóyá a ti kó àpò amyloid tí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ sí ibi tí ó yẹ.
- Ìdánwò Àìsàn Ìbílẹ̀: Nígbà tí a bá ti ṣe àyẹ̀wò ìwádìí nípa àrùn amyloid, a ó ṣe àyẹ̀wò DNA láti mọ̀ bóyá ó jẹ́ àrùn hATTR tí a jogún tàbí irú àrùn amyloidosis mìíràn. Èyí ṣe pàtàkì gan-an fún gbígbètò ìtọ́jú.
- Àwọn àyẹ̀wò mìíràn: Àwọn àyẹ̀wò ECG àti Echo láti ṣàyẹ̀wò iṣẹ́ ọkàn, àti àwọn àyẹ̀wò ìdarí iṣan ara láti ṣàyẹ̀wò iṣẹ́ iṣan ara tún lè ṣeé ṣe.
Nítorí pé àrùn yìí ṣọ̀wọ́n, kìí ṣe gbogbo dókítà ló lè ní ìrírí púpọ̀ pẹ̀lú rẹ̀. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti wá ìmọ̀ràn mìíràn lọ́dọ̀ onímọ̀ nípa àrùn náà lẹ́yìn tí a bá ti fi ìdí rẹ̀ múlẹ̀.
Àwọn ìtọ́jú wo ni a lè fún àrùn yìí?
Ìtọ́jú fún hATTR sinmi lórí àwọn àmì àrùn rẹ àti ìpele àrùn náà. Èrò méjì pàtàkì ló wà fún ìtọ́jú. Ọ̀kan ni láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà. Èkejì ni láti ṣàkóso ìṣẹ̀dá èròjà TTR tí kò dára, èyí tí ó jẹ́ ohun tó ń fa àrùn náà.
1. Ìtọ́jú fún àwọn àmì àrùn
- Tí omi bá kó jọ sínú ara nítorí ìṣòro ọkàn tàbí kíndìnrín, a máa ń lo àwọn oògùn ìpara láti mú omi tó pọ̀ jù náà kúrò.
- Àwọn oògùn tún wà fún àwọn ìṣòro ètò oúnjẹ bíi ìgbẹ́ gbuuru àti ìrora inú.
- Àwọn oògùn pàtàkì tún wà láti ṣàkóso ìrora iṣan ara.
2. Awọn itọju ti a pinnu fun ohun ti o fa arun naa
Àwọn wọ̀nyí ni àwọn ìtọ́jú pàtàkì tí ó ń dènà àrùn náà láti burú sí i.
| Ọ̀nà ìtọ́jú | Àpèjúwe |
|---|---|
| Àwọn Oògùn Ìdákẹ́jẹ́ẹ́ Gene | |
| Awọn oogun bii Inotersen, Patisiran, Vutrisiran | Àwọn oògùn wọ̀nyí ń ṣiṣẹ́ nípa sísọ fún jínì tí ó ń mú kí èròjà TTR jáde nínú ẹ̀dọ̀ láti “pa.” Èyí dín ìṣẹ̀dá èròjà protein tí kò dára kù. A fún wọn gẹ́gẹ́ bí abẹ́rẹ́. |
| Àwọn ohun èlò ìdúróṣinṣin èròjà (Àwọn oògùn ìdúróṣinṣin èròjà) | |
| Àwọn oògùn bíi Tafamidis, Diflunisal | Àwọn oògùn wọ̀nyí ń ṣiṣẹ́ nípa sísopọ̀ mọ́ èròjà TTR tí a ṣe jáde àti dídènà rẹ̀ láti má ṣe so pọ̀ lọ́nà tí kò tọ́. A lè lò wọ́n gẹ́gẹ́ bí ìṣẹ́gùn. |
| Ìyípadà ẹ̀dọ̀ | |
| Iṣẹ́-abẹ | Nítorí pé a máa ń ṣe àgbékalẹ̀ amuaradagba tí kò dára nínú ẹ̀dọ̀, ìtọ́jú kan ni láti fi tuntun rọ́pò ẹ̀dọ̀. Ṣùgbọ́n iṣẹ́ abẹ ńlá ni èyí, ó sì léwu. A sábà máa ń gbani nímọ̀ràn fún àwọn aláìsàn ọ̀dọ́ tí wọ́n wà ní ìpele ìbẹ̀rẹ̀ àrùn náà. |
Dókítà rẹ yóò pinnu irú ìtọ́jú tó dára jù fún ọ. Bá a sọ̀rọ̀ ní gbangba nípa gbogbo àwọn àṣàyàn wọ̀nyí.
Ẹgbẹ́ ìṣègùn tó ń ràn ọ́ lọ́wọ́
Nítorí pé àrùn yìí ní ipa lórí ọ̀pọ̀lọpọ̀ ẹ̀yà ara nínú ara, o nílò ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà tí wọ́n ní onírúurú iṣẹ́ àkànṣe.
- Onímọ̀ nípa ọpọlọ: Fún àwọn ìṣòro tó ní í ṣe pẹ̀lú iṣan ara.
- Onímọ̀ nípa ọkàn: Láti ṣe àkíyèsí àti láti tọ́jú iṣẹ́ ọkàn.
- Onímọ̀ nípa àrùn Nephrology: Tí ó bá jẹ́ pé kíndìnrín náà ní ipa lórí rẹ̀.
- Onímọ̀ nípa Ìfun: Fún àwọn ìṣòro inú.
- Onímọ̀ nípa ojú: Fún àwọn ìṣòro ojú.
- Olùdámọ̀ràn nípa Ìran Àìsàn: Láti fúnni ní òye nípa àrùn náà àti ipa rẹ̀ lórí ìjogún.
- Onímọ̀ nípa ara: Láti ran àwọn ìṣòro rírìn lọ́wọ́ àti láti jẹ́ kí ara lágbára.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Àrùn Amyloidosis jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n, tí a lè jogún.
- Tí o bá ní àwọn nǹkan bíi ríru ní àwọn ẹ̀gbẹ́ ara rẹ, ìdààmú inú tí kò dáa, àwọn àmì àrùn ọkàn tí a kò ṣàlàyé, àti tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ti ní àwọn àrùn wọ̀nyí rí, má ṣe gbà á ní pàtákì.
- Àyẹ̀wò àti ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ lè ṣe ìrànlọ́wọ́ láti dènà àrùn náà kí ó má baà burú sí i.
- Nítorí pé àrùn yìí jẹ́ àrùn tó díjú, ó ṣe pàtàkì láti wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ onírúurú onímọ̀ nípa àrùn náà.
- Tí ìwọ tàbí ẹnìkan tí o mọ̀ bá ní àwọn àmì wọ̀nyí, wá ìmọ̀ràn lọ́dọ̀ dókítà tó mọ̀ nípa rẹ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . Má bẹ̀rù láti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun