Ṣé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní MPS I? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àjẹsára Laronidase!

Nígbà míìrán a máa ní àwọn àrùn tí a kò lè fojú inú wò, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Ọ̀kan lára ​​irú àìsàn bẹ́ẹ̀ ni Mucopolysaccharidosis I, èyí tí a pè ní MPS I ní kúkúrú. Èyí ṣọ̀wọ́n gan-an. Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àìsàn yìí, mo lóye bí ó ṣe le koko tó àti bí ó ṣe le múni gbọ̀n-ọ́n gbọ̀n-ọ́n. Ṣùgbọ́n má ṣe dààmú, àwọn ìtọ́jú kan wà tí ó lè ran àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lọ́wọ́ láti ṣàkóso wọn. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa oògùn pàtàkì kan, èyí tí í ṣe àjẹ́sára tí a ń pè ní Laronidase. Ẹ jẹ́ kí a wo ohun tí ó ń ṣe àti bí a ṣe ń lò ó.

Iru oogun wo ni Laronidase?

Ní ṣókí, Laronidase jẹ́ oògùn kan tí ó ń mú enzyme pàtàkì kan tí ó sọnù tàbí tí ó kù díẹ̀ nínú ara wa padà. Fojú inú wò ó, àwọn enzymu wọ̀nyí ń ran ohun gbogbo nínú ara wa lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́ dáadáa. Bíi àwọn òṣìṣẹ́ kékeré. Nísinsìnyí, nínú ara àwọn ènìyàn tí wọ́n ní MPS I, enzyme kan kan ń sọnù tàbí kò ń ṣiṣẹ́ dáadáa. A fún ni oògùn yìí láti kún àìtó náà. Èyí ń ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso díẹ̀ lára ​​àwọn àmì àrùn náà. Ṣùgbọ́n ohun kan láti rántí ni pé èyí kì í ṣe oògùn tí ó ń wo àrùn náà sàn pátápátá. Ṣùgbọ́n ó ń ran lọ́wọ́ púpọ̀ nípa dín àwọn àmì àrùn náà kù àti mímú kí ìgbésí ayé rọrùn díẹ̀.

O le ma ri oogun yii nigba miiran labẹ orukọ iyasọtọ Aldurazyme. A tun le lo oogun yii fun awọn nkan miiran. Ti o ba ni ibeere eyikeyi nipa rẹ, beere lọwọ dokita tabi oniṣoogun rẹ.

Àwọn nǹkan wo ló yẹ kí o sọ fún àwọn oníṣègùn rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí?

Kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú Laronidase yìí, ó yẹ kí o sọ fún àwọn ẹgbẹ́ ìṣègùn rẹ, ìyẹn dókítà àti nọ́ọ̀sì, nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí. Nítorí pé ó ṣe pàtàkì fún wọn láti mọ àwọn nǹkan wọ̀nyí kí wọ́n lè ràn ọ́ lọ́wọ́ dáadáa.

• Sọ fún wa tí o bá ti ní àléjì sí oògùn yìí rí, èyíkéyìí oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́.
• Tí o bá lóyún tàbí tí o ń retí láti lóyún, sọ fún wọn bẹ́ẹ̀.
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú, o yẹ kí o tún mẹ́nu kàn án pẹ̀lú.

Tí o bá sọ àwọn nǹkan wọ̀nyí fún wọn láìfi wọ́n pamọ́, wọ́n á lè ṣe ọ́ ní ọ̀nà tó bá ọ mu jùlọ. Àbí?

Báwo lo ṣe ń rí oògùn yìí?

A máa ń fún Laronidase ní oògùn tí a fi ń tọ́jú iṣan ara. Kì í ṣe oògùn tí a lè lò nílé fúnra wa ni èyí.Onímọ̀ nípa ìṣègùn tó ti gba ìdánilẹ́kọ̀ọ́ ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn ló máa ń fún ọ ní in. Èyí túmọ̀ sí wípé dókítà tàbí nọ́ọ̀sì ló máa fún ọ ní in. Nítorí náà, kò sí ohun tó yẹ kí o bẹ̀rù, wọ́n mọ̀ nípa rẹ̀ dáadáa.

Ṣé a lè fún àwọn ọmọ kékeré ní oògùn yìí?

Bẹ́ẹ̀ni, a lè fún àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n kéré sí oṣù mẹ́fà ní àwọn ọ̀ràn kan pàtó. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn nǹkan kan wà tí ó yẹ kí a ṣọ́ra nípa rẹ̀ nígbà tí a bá ń fún àwọn ọmọ kékeré. Nítorí náà, tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní oògùn yìí, ó dára jù láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ dáadáa kí o sì wá gbogbo kúlẹ̀kúlẹ̀ rẹ̀.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí o bá mu oògùn jù?

Nítorí pé dókítà ló ń fúnni ní oògùn yìí, àǹfààní láti mu oògùn náà pọ̀ jù. Àmọ́, nígbà tó bá ṣọ̀wọ́n, tí o bá rò pé o ti mu oògùn náà jù, tàbí tí o bá nímọ̀lára ohun kan tó yàtọ̀, o yẹ kí o pe ilé ìtọ́jú oògùn tàbí yàrá ìtọ́jú pàjáwìrì lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Síbẹ̀, mo tún sọ pé, àǹfààní náà kéré, nítorí pé a ń fúnni ní oògùn yìí lábẹ́ àbójútó dókítà.

Pàtàkì: Oògùn yìí wà fún ìwọ nìkan. Má ṣe pín in pẹ̀lú àwọn ẹlòmíràn.

Kí ni o yẹ kí o ṣe tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Ó ṣe pàtàkì láti mu oògùn yìí ní àkókò tó yẹ. Tí o kò bá lè lọ sí ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn ní ọjọ́ tàbí àkókò tí a yàn fún ọ, tàbí tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan, pe dókítà tàbí onímọ̀ nípa ìlera rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Wọn yóò sọ ohun tí o máa ṣe lẹ́yìn náà fún ọ.

Ṣé oògùn yìí lè bá àwọn oògùn mìíràn lò? (Àwọn ìbáṣepọ̀)

Ni gbogbogbo, a ko reti pe oogun yii, Laronidase, yoo fa ibaṣepo pataki pẹlu awọn oogun miiran. Iyẹn ni pe, ko ni ipa lori awọn oogun miiran.

Sibẹsibẹ, eyi ko tumọ si pe ko ni si iṣoro. Nitorinaa, o dara julọ lati sọ fun dokita rẹ nipa gbogbo awọn oogun ti o mu, kii ṣe awọn ti dokita rẹ kọ nikan, ṣugbọn awọn ti o ra lati ile elegbogi (awọn oogun ti kii ṣe iwe ilana), awọn oogun ibile (ewebe), awọn vitamin ( awọn afikun ounjẹ). Bakannaa, sọ fun dokita rẹ ti o ba mu siga, mu ọti, tabi lo awọn oogun miiran. Awọn nkan kan le ṣe ibaṣepọ pẹlu oogun rẹ ni ọna kan. Atokọ yii ko ṣalaye gbogbo ibaraenisepo ti o ṣeeṣe.

Àwọn nǹkan wo ló yẹ kí o kíyèsára gidigidi nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí?

Nígbà tí wọ́n bá fún ọ ní oògùn yìí, Laronidase, àwọn dókítà rẹ yóò máa ṣe àyẹ̀wò àìsàn rẹ dáadáa.Iyẹn túmọ̀ sí wípé wọ́n máa ń wá ọ nígbà gbogbo.

Ó tún ṣe pàtàkì láti máa lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà rẹ déédéé láti mọ̀ bóyá àwọn àmì àrùn rẹ ń dára sí i tàbí wọ́n ń burú sí i. Tí àwọn àmì àrùn rẹ kò bá ń sunwọ̀n sí i tàbí tí ó dàbí pé ó ń burú sí i, rí i dájú pé o sọ fún dókítà tàbí onímọ̀ nípa ìlera rẹ.

"Ohun kan tún wà, láti lóye MPS I àti àwọn ìtọ́jú rẹ̀ dáadáa, ìforúkọsílẹ̀ pàtàkì kan wà tí ó ń kó ìwífún nípa àwọn aláìsàn jọ. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa fífi orúkọ rẹ kún èyí. Yóò tún jẹ́ ìrànlọ́wọ́ ńlá fún ìwádìí ọjọ́ iwájú lórí àrùn yìí."

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí oògùn yìí ní?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, abẹ́rẹ́ Laronidase yìí lè fa àwọn ìṣòro mìíràn fún àwọn ènìyàn kan. Ṣùgbọ́n kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń gbà á. Àwọn ìṣòro kan wà tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí o bá kíyèsí wọn. Àwọn mìíràn wà tí kì í sábà léwu púpọ̀. Jẹ́ kí a wo ohun tí wọ́n jẹ́.

Awọn ipa ẹgbẹ ti o yẹ ki o royin fun dokita rẹ lẹsẹkẹsẹ:

"Ti o ba ni iriri eyikeyi ninu awọn aami aisan wọnyi, o yẹ ki o sọ fun dokita rẹ tabi alamọdaju ilera ni kete bi o ti ṣee:"

• Àwọn ìfàsí ara : Àwọn wọ̀nyí ní ìgbóná ara, ìyọ́nú tàbí àwọ̀ ara, àti wíwú ojú, ètè, tàbí ahọ́n.
• Àwọn ìṣòro mímí .
• Àwọn àyípadà nínú ìran .
• Irora àyà .
• Ikọ́ .
• Ibà .
• Wíwú ẹsẹ̀ tàbí ọwọ́ .
• Pupa oju tabi fifa oju .
• Ìfúnpọ̀ ẹ̀jẹ̀ tó lọ sílẹ̀ .
• Ìrora, ìró ríru, ríru ní ọwọ́ tàbí ẹsẹ̀ .
• Pupa, irora, tabi wiwu ni aaye ti a ti fun ni abẹrẹ naa .
• Dídín ojú tàbí awọ ara - Èyí lè jẹ́ ìṣòro ẹ̀dọ̀.

Àwọn àbájáde tí kìí sábà nílò ìmọ̀ràn dókítà, ṣùgbọ́n ó yẹ kí a ròyìn fún dókítà tí wọ́n bá ń bá a lọ:

"Àwọn nǹkan wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ lẹ́yìn gbígba àjẹsára náà. Lọ́pọ̀ ìgbà, wọn kì í ṣe ohun tó burú, ṣùgbọ́n tí wọ́n bá ń bá a lọ, tàbí tí wọ́n bá ń yọ ọ́ lẹ́nu, ó dára láti sọ fún dókítà rẹ ."

• Ìjóná díẹ̀ tàbí ìrora ní ibi tí wọ́n ti fún ni abẹ́rẹ́ náà .

Àkójọ yìí kìí ṣe gbogbo àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ tó ṣeéṣe. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun mìíràn tí kò bá dára, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. O tún lè ròyìn àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ wọ̀nyí sí FDA (Food and Drug Administration) ní 1-800-FDA-1088.

Nibo ni o n tọju oogun yii?

Èyí kì í ṣe ọ̀rọ̀ pàtàkì rárá, nítorí pé kì í ṣe ohun tí a lè mú lọ sílé ni a máa ń fúnni ní oògùn yìí. Ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn nìkan ni a máa ń fúnni. Nítorí náà, o kò ní láti ṣàníyàn nípa bí a ṣe lè pa oògùn náà mọ́ ní ààbò, àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn ni yóò bójú tó èyí.

Níkẹyìn, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ

Ó dára, mo nírètí pé o ti ní òye tó dára nípa àjẹsára Laronidase tí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ báyìí. Rántí pé, oògùn tí dókítà amọ̀jọ̀ kan ń fúnni ni èyí láti ran àwọn àmì àrùn tó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní MPS I lọ́wọ́.

"Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ń gba ìtọ́jú yìí, tẹ̀lé ìtọ́ni dókítà gẹ́gẹ́ bí ó ṣe sọ fún ọ. Tí o bá ní ìbéèrè tàbí iyèméjì, má ṣe fi wọ́n pamọ́ fún ara rẹ. Wọ́n wà níbẹ̀ láti ràn ọ́ lọ́wọ́. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé oògùn yìí kò ní wo àrùn náà sàn pátápátá, yóò mú kí ìgbésí ayé rọrùn díẹ̀, yóò sì fún ọ ní agbára láti kojú àwọn àmì àrùn náà. Má ṣe juwọ́ sílẹ̀ láéláé! "

Àkótán ìwé yìí nìkan ni. Ó lè má ní gbogbo ìwífún nínú rẹ̀. Tí o bá ní ìbéèrè míràn nípa oògùn yìí, jọ̀wọ́ bá dókítà rẹ, oníṣòwò oògùn, tàbí olùtọ́jú ìlera rẹ sọ̀rọ̀.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Ìtọ́jú Enzyme, Aldurazyme, Àwọn àrùn tó ṣọ̀wọ́n