Ṣé ọmọ rẹ kékeré máa ń ṣàìsàn nígbà gbogbo? Ó lè jẹ́ SCID (Àkópọ̀ Àìlera Àìlera Tó Lágbára)! Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀!

Ṣé ọmọ rẹ kékeré máa ń ṣàìsàn nígbà gbogbo? Ṣé àìsàn kan máa ń sàn kí ó tó di pé ó ṣe é? Nígbà míìrán, èyí máa ń jẹ́ déédé, ṣùgbọ́n àìsàn kan tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tó le gan-an lè fa. Ìyẹn ni SCID (Severe Combined Immunodeficiency) jẹ́. Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa èyí ní kúlẹ̀kúlẹ̀ díẹ̀ lónìí, àbí? Má ṣe dààmú, ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa èyí.

Kí ni SCID (Àìlera Àìlera Àpapọ̀ Tó Lè Dára Jùlọ)? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa.

Ní ṣókí, àrùn SCID jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n gan-an, tó sì máa ń ṣe àwọn ènìyàn díẹ̀. Ó máa ń fa kí ètò ààbò ara wa, tó ń gbógun ti àrùn, má ṣiṣẹ́ dáadáa. Ó lè jẹ́ àìsàn tó le gan-an.

A pe eyi ni 'aito ajẹsara akọkọ'. Awọn iwe kan tun pe ni 'aṣiṣe abinibi ti ajesara'. Iyẹn ni pe, o jẹ nkan ti o wa lati ọjọ ibi ati pe o le kọja nipasẹ irandiran. Oniruuru awọn iyipada jiini le fa ipo SCID yii.

Ẹ fojú inú wo bí ó ti rí, kódà ní orílẹ̀-èdè bíi Amẹ́ríkà, tí a bá bí nǹkan bí ẹgbẹ̀rún méjìdínlọ́gọ́ta (58,000) ọmọ lọ́dọọdún, ọ̀kan lára ​​wọn ló máa ní àrùn yìí tí a ń pè ní SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Ẹ lè fojú inú wo bí ìyẹn ṣe ṣọ̀wọ́n tó.

Kí ló máa ń ṣẹlẹ̀ nínú ọmọ tí ó ní SCID?

Láti lóye èyí, a ní láti kọ́kọ́ wo bí ètò ààbò ara wa, ẹgbẹ́ ọmọ ogun tí ń gbógun ti àrùn, ṣe ń ṣiṣẹ́.

Fojú inú wò ó, nígbà tí ọmọ ọwọ́ bá wà nínú ikùn ìyá rẹ̀, ẹgbẹ́ ọmọ ogun àwọn sẹ́ẹ̀lì tó ń gbógun ti àrùn bẹ̀rẹ̀ sí í ṣẹ̀dá nínú ara rẹ̀. Olú ilé-iṣẹ́ ẹgbẹ́ ọmọ ogun yìí ni ọrá inú egungun . Àwọn sẹ́ẹ̀lì pàtàkì kan wà níbẹ̀, èyí tí a ń pè ní ' àwọn sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ ' . Àwọn sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ wọ̀nyí lè ṣe gbogbo àwọn oríṣi ẹ̀jẹ̀ mẹ́ta pàtàkì:

• Àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa : Àwọn wọ̀nyí ni wọ́n ń gbé atẹ́gùn káàkiri ara.
• Àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun : Àwọn wọ̀nyí ni àwọn ọmọ ogun nínú ara wa tí wọ́n ń dáàbò bò wá kúrò lọ́wọ́ àrùn.
• Àwọn Platelets : Àwọn wọ̀nyí ń ran ẹ̀jẹ̀ lọ́wọ́ láti dì.

Ní báyìí, láàrín àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun wọ̀nyí, ẹgbẹ́ pàtàkì kan wà tí a ń pè ní 'lymphocytes' . Àwọn wọ̀nyí ni wọ́n ń gbógun ti àrùn tààrà. Oríṣi lymphocytes méjì pàtàkì ló wà nínú wọn: àwọn sẹ́ẹ̀lì T àti àwọn sẹ́ẹ̀lì B. Àwọn sẹ́ẹ̀lì méjèèjì yìí ṣe pàtàkì gan-an nínú gbígbógun ti àrùn.

• Àwọn sẹ́ẹ̀lì T máa ń mọ àwọn ‘alágbàgbà’ tó ń fa àrùn – àwọn nǹkan bí bakitéríà àti fáírọ́ọ̀sì – tó ń wọ inú ara, tó ń kọlù wọ́n, tó sì ń pa wọ́n run.
• Àwọn sẹ́ẹ̀lì B máa ń ṣe ‘àwọn èròjà àjẹ́sára’ . Àwọn èròjà àjẹ́sára wọ̀nyí dà bí ìrántí. Nígbà tí o bá ṣàìsàn, o máa ń rántí rẹ̀, o sì ti ṣetán láti gbógun tì í tí ó bá padà wá.

Ọ̀rọ̀ náà ‘Combined’ nínú orúkọ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) túmọ̀ sí pé àrùn yìí ní ipa lórí àwọn sẹ́ẹ̀lì T àti àwọn sẹ́ẹ̀lì B. Ìdí nìyí tí a fi ń pè é ní àìní àpapọ̀.

Ọmọdé tí ó ní àrùn SCID ní díẹ̀ lára ​​àwọn lymphocytes wọ̀nyí, tàbí àwọn sẹ́ẹ̀lì tí wọ́n ní kò ṣiṣẹ́ dáadáa. Nítorí náà, nítorí pé ètò ààbò ara kò ṣiṣẹ́ dáadáa, ó ṣòro gan-an, nígbà míì ó ṣòro láti gbógun ti àwọn kòkòrò àrùn—àwọn fáírọ́ọ̀sì, bakitéríà, àti olú.

Kí ló ń fa àrùn SCID?

Oríṣiríṣi SCID (Severe Combined Immune Deficiency) tún wà.

Irú èyí tó wọ́pọ̀ jùlọ ni ìṣòro jínì kan tó wà lórí chromosome X. Èyí sábà máa ń kan àwọn ọmọkùnrin nìkan. Nítorí pé àwọn ọmọbìnrin ní chromosome X méjì, kódà bí ọ̀kan bá ní ìṣòro kan, ètò ààbò ara wọn ṣì lè ṣiṣẹ́ nítorí chromosome X mìíràn tó ní ìlera. Ṣùgbọ́n àwọn ọmọkùnrin ní chromosome X kan ṣoṣo. Nítorí náà, tí gen yẹn bá jẹ́ aláìlera, àrùn náà yóò bẹ̀rẹ̀. Àwọn ọmọbìnrin nìkan ni wọ́n lè jẹ́ “olùgbé” àrùn náà. Èyí túmọ̀ sí wípé bí wọn kò bá tilẹ̀ ní àrùn náà, àwọn ọmọ wọn lè kó gen náà jáde.

Iru SCID miiran wa, eyiti o jẹ nitori aini enzyme kan ti a nilo fun idagbasoke awọn lymphocytes. Yato si eyi, SCID tun le jẹ nipasẹ awọn okunfa jiini miiran.

Àwọn àmì àrùn SCID wo ni? Báwo ni a ṣe ń ṣàyẹ̀wò rẹ̀?

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ọmọ tí wọ́n ní SCID lè fara hàn bí ẹni pé wọ́n ní ìlera nígbà tí wọ́n bá bí wọn , àwọn ìṣòro lè bẹ̀rẹ̀ sí í yọjú sí i bí àkókò ti ń lọ. Àwọn àmì díẹ̀ nìyí láti kíyèsára fún:

• Àìní ìdàgbàsókè, àìní ìwọ̀n ara déédéé .
• Ìgbẹ́ gbuuru onígbà pípẹ́ .
• Àkóràn tó ń wáyé nígbà gbogbo, tó sì máa ń le nígbà míì . Èyí túmọ̀ sí ìdènà àyà àti ikọ́ tó ń lọ lọ́wọ́.
• Àkóràn olu tí ó máa ń fa àwọn ibi funfun ní ẹnu àti ọ̀fun (ìgbẹ́ ẹnu)Tí ń bọ̀. A tún ń pe èyí ní 'Ullogam'.
• Ní àfikún, àwọn àkóràn bakitéríà, fáírọ́ọ̀sì, tàbí olu mìíràn tí ó ṣòro láti tọ́jú tí ó sì lè le koko lè máa ṣẹlẹ̀ nígbà míì. Fún àpẹẹrẹ:
• Àkóràn etí (àrùn otitis media)
• Àkóràn sinusitis (sinusitis)
• Àwọn ìgbóná awọ ara
• Ibà ọpọlọ, meningitis
• Àìsàn òtútù àyà

Fojú inú wo bí ó ṣe máa ṣòro tó fún àwọn òbí bí ọmọ kékeré kan bá ń ṣàìsàn báyìí, àti bí àìsàn kan bá ń sàn kí òmíràn tó dé. Nítorí náà, tí ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn àmì àrùn wọ̀nyí bá ń bá a lọ, ó yẹ kí o lọ rí dókítà ní kíákíá.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àìlera àìlera tó le koko (SCID)?

Ó ṣe tán, a ti ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ tí ó rọrùn, tí a ń pè ní 'àyẹ̀wò ọmọ tuntun' , láti ṣàyẹ̀wò àwọn àrùn kan lára ​​àwọn ọmọ tuntun ní kété tí wọ́n bá bí wọn . Fún àpẹẹrẹ, a lè rí 'àrùn síkúlẹ̀ sẹ́ẹ̀lì' àti 'cystic fibrosis' nípasẹ̀ èyí. Àwọn àyẹ̀wò kan náà ni a tún ń ṣe ní Sri Lanka. Ìròyìn ayọ̀ ni pé a lè ṣàwárí SCID (Severe Combined Immunodeficiency) nípasẹ̀ àyẹ̀wò ọmọ tuntun yìí ní àwọn orílẹ̀-èdè kan.

Ni ọna yii , nigbati a ba rii arun naa ni kutukutu, itọju le bẹrẹ ni kiakia. Lẹhinna awọn abajade yoo dara julọ.

Tí ìwádìí ọmọ tuntun bá fi hàn pé ọmọ náà ní àrùn SCID, wọ́n sábà máa ń tọ́ka sí onímọ̀ nípa àìlera ara. Dókítà náà yóò pàṣẹ fún àwọn àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ síwájú sí i, àti bóyá àyẹ̀wò ìran .

Tí ẹnìkan nínú ìdílé bá ní àrùn SCID, tàbí tí ó bá ní ìtàn àìlera àrùn nínú ìdílé, àwọn òbí lè gba ìmọ̀ràn nípa ìbílẹ̀ . Wọ́n tún lè ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ ní kété tí a bá bí ọmọ náà. Bí a bá ṣe àyẹ̀wò náà kíákíá, bẹ́ẹ̀ náà ni ìtọ́jú náà ṣe máa bẹ̀rẹ̀ ní kíákíá, àbájáde rẹ̀ sì máa dára sí i.

Nígbà míì, tí a bá mọ ìyípadà jínì tí ó ń fa SCID nínú ìdílé, ó ṣeé ṣe láti dán ọmọ náà wò fún àrùn náà nígbà tí a bá bí i . Síbẹ̀síbẹ̀, fún àwọn ọmọ ọwọ́ tí kò ní ìtàn ìdílé tàbí tí a kò ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ nípasẹ̀ àyẹ̀wò ọmọ tuntun, ó lè pẹ́ tó oṣù mẹ́fà kí a tó rí àrùn náà. Nígbà náà, ó ti pẹ́ jù.

Àwọn ìtọ́jú wo ni ó yẹ kí a ṣe fún SCID?

SCID jẹ́ pajawiri ìtọ́jú àwọn ọmọdé. Èyí túmọ̀ sí wípé tí a kò bá tọ́jú wọn kíákíá, ó ṣeéṣe kí àwọn ọmọ ọwọ́ wọ̀nyí kú kí wọ́n tó di ọjọ́ ìbí wọn àkọ́kọ́. Nítorí náà, ìtọ́jú kíákíá ṣe pàtàkì gan-an.

Ìtọ́jú tó wọ́pọ̀ jùlọ ni ‘ìyípadà sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀’.A tún ń pè é ní 'ìyípadà egungun', èyí kan fífún ọmọ tí ara rẹ̀ le ní àwọn sẹ́ẹ̀lì ara láti ọ̀dọ̀ ẹni tí ara rẹ̀ le. Ìrètí ni pé àwọn sẹ́ẹ̀lì tuntun wọ̀nyí yóò tún ara ọmọ náà ṣe.

• A le ṣe iṣẹ́ àtúnṣe sẹ́ẹ̀lì stem tó dára jùlọ tí a bá mú àwọn sẹ́ẹ̀lì náà láti ọ̀dọ̀ ọmọ ìyá kan tí ó bá ara wọn mu.
• Nígbà míìrán, àwọn sẹ́ẹ̀lì òbí náà lè bá ara wọn mu.
• Tí kò bá sí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé tó bá ara wọn mu, àwọn dókítà tún lè lo àwọn sẹ́ẹ̀lì ara láti ọ̀dọ̀ olùfúnni tí kò ní ìbáṣepọ̀ pẹ̀lú wọn.

Àwọn ọmọ ọwọ́ kan tí wọ́n ní SCID tún lè nílò chemotherapy kí wọ́n tó ṣe ìtọ́jú wọn.

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé kí a ṣe ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì abẹ́rẹ́ yìí láàárín oṣù díẹ̀ àkọ́kọ́ ìgbésí ayé ọmọ náà, kí ó tó di pé ó ní àkóràn kankan. Ìgbà náà ni àbájáde náà yóò yọrí sí rere jùlọ.

Ìtọ́jú ìran ti fi àwọn àbájáde tó dájú hàn nínú àwọn ìwádìí ìṣègùn fún onírúurú SCID. Síbẹ̀síbẹ̀, a kò tíì lò ó dáadáa ní ọ̀pọ̀ orílẹ̀-èdè kárí ayé. Ìwádìí lórí ìtọ́jú ìran fún SCID ṣì ń lọ lọ́wọ́.

Nígbà tí a bá ń tọ́jú ọmọdé tí ó ní àrùn SCID, àwọn oníṣègùn sábà máa ń wà tí wọ́n ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn onímọ̀ nípa ìlera. Fún àpẹẹrẹ:

• Onímọ̀ nípa àjẹ́mọ́ra àwọn ọmọdé
• Dókítà ìyípadà ọra inú egungun
• Onímọ̀ nípa àrùn àkóràn ọmọdé

Àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n ní àrùn SCID wà nínú ewu tó pọ̀ sí i láti ní àkóràn tó lè wu ẹ̀mí wọn. Nítorí náà, àwọn dókítà máa ń fún wọn ní oògùn láti dènà àkóràn. Fún àpẹẹrẹ, àwọn oògùn aporó, àwọn oògùn ìpara-afẹ́fẹ́ , àwọn oògùn antibody/immunoglobulin . Àwọn ọmọ ọwọ́ kan, ní ìbámu pẹ̀lú ìyàtọ̀ ìran wọn, lè nílò àwọn oògùn enzymu .

Awọn nkan diẹ sii lati mọ nipa SCID

Yàtọ̀ sí oògùn àti ìtọ́jú, àwọn ìṣọ́ra mìíràn tún wà tí o gbọ́dọ̀ ṣe láti dènà àkóràn. Máa fi àwọn nǹkan wọ̀nyí sọ́kàn nígbà tí o bá ń tọ́jú ọmọ tí ó ní SCID:

• Láti dènà ìtànkálẹ̀ àrùn, ó ní láti ya ara rẹ̀ sọ́tọ̀ kúrò lọ́dọ̀ àwọn ẹlòmíràn. Èyí túmọ̀ sí pé kí ó fún un ní yàrá ọ̀tọ̀ àti rírí i dájú pé àwọn ohun tí ó fọwọ́ kàn mọ́ tónítóní.
• Kò dára láti fún ọmọ tí ó ní SCID, kódà kòkòrò àrùn tí ó ti di aláìlera, ní “àjẹsára alààyè”. Àwọn àpẹẹrẹ èyí ni:Àjẹsára Rotavirus, àjẹsára àrùn chickenpox/varicella, àjẹsára measles-mumps-rubella (MMR), àjẹsára polio tí a fi ẹnu mu, àjẹsára BCG, àti àjẹsára ibà láàyè.
• Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé kí ẹnikẹ́ni tó ń gbé ní ilé kan náà pẹ̀lú ọmọ náà má ṣe gba àwọn abẹ́rẹ́ àjẹsára wọ̀nyí, nítorí wọ́n lè kó àrùn náà ran ọmọ náà.
• Tí a bá nílò ìfàjẹ̀sí, ó yẹ kí a fi ẹ̀jẹ̀ tí a tọ́jú pàtákì sí i. Èyí ni a ṣe láti dènà àwọn ìṣòro tí ó lè ṣẹlẹ̀ láti inú ìfàjẹ̀sísí.
• O le nilo lati da fifun ọmọ duro fun igba diẹ titi ti a o fi ṣe ayẹwo fun wara ọmu rẹ fun awọn kokoro arun ti o le fa àkóràn. Tẹle awọn ilana dokita rẹ ni pẹkipẹki.

Báwo ni ẹ̀yin òbí ṣe lè ran yín lọ́wọ́?

Nígbà tí ọmọ rẹ ń ṣe àyẹ̀wò fún SCID, àti nígbà ìtọ́jú, ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan ló wà tí ìwọ gẹ́gẹ́ bí òbí lè ṣe láti dín ewu àkóràn kù. Àwọn díẹ̀ lára ​​wọn nìyí:

• Dín iye àwọn àlejò tó ń wá sílé kù. Ó dára kí àwọn ènìyàn díẹ̀ wá láti wá wo ọmọ náà.
• Má ṣe gbé ọmọ rẹ lọ sí àwọn ibi tí èrò pọ̀ sí , bí àwọn ilé ìtajà àti àwọn ayẹyẹ.
• Má ṣe mú ọmọ rẹ súnmọ́ ẹnikẹ́ni tí ó ní òtútù , ibà, tàbí ikọ́. Tí irú ẹni bẹ́ẹ̀ bá wà nílé, má ṣe jẹ́ kí ọmọ rẹ jìnnà sí ọ.
• Kí o tó fọwọ́ kan ọmọ náà, rí i dájú pé gbogbo àwọn tó máa tọ́jú ọmọ náà fọ ọwọ́ wọn dáadáa. Fi ọṣẹ àti omi tó ń ṣàn fọ ọwọ́ rẹ fún o kere ju ogún ìṣẹ́jú-àáyá.

Ẹ jẹ́ ká ronú nípa ọjọ́ iwájú.

Ọmọ tí ó ní SCID lè ní láti ṣe ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ìṣègùn àti láti dúró sí ilé ìwòsàn nígbà gbogbo. Èyí lè jẹ́ ìrírí tí ó kún fún wàhálà fún ìdílé èyíkéyìí. Ṣùgbọ́n rántí pé ìwọ nìkan kọ́ ni o wà.

Àwọn oníṣègùn wà níbẹ̀ láti ran ìwọ àti ọmọ rẹ lọ́wọ́ kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, nígbà àti lẹ́yìn ìtọ́jú. O tún lè gba ìrànlọ́wọ́ àti ìṣírí láti ọ̀dọ̀ àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́, àwọn òṣìṣẹ́ àwùjọ, ìdílé, àti àwọn ọ̀rẹ́. Àwọn àjọ kan wà ní Sri Lanka tí wọ́n ń ran àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àìsàn yìí lọ́wọ́, nítorí náà, ṣàyẹ̀wò wọn.

Láti rí ìwífún àti ìrànlọ́wọ́ síi lórí ayélujára, o lè ṣèbẹ̀wò sí àwọn ojú-òpó wẹ́ẹ̀bù àgbáyé bí ìwọ̀nyí (àwọn wọ̀nyí wà ní èdè Gẹ̀ẹ́sì):

• Ìpìlẹ̀ Àìlera Àrùn
• SCID, Àwọn Angẹli fún Ìyè

Àwọn nǹkan pàtàkì jùlọ tí o lè mú wá sílé láti inú àpilẹ̀kọ yìí

Ó dára, nítorí náà, láti ohun tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀, àwọn nǹkan wọ̀nyí ni pàtàkì jùlọ tí ó yẹ kí o rántí:

• Àìsàn ìdènà àrùn tó le koko (SCID) jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n gan-an ṣùgbọ́n tó le koko tó máa ń fa kí ètò ìdènà àrùn ọmọ kékeré má ṣiṣẹ́ dáadáa.
• Tí o bá ní àwọn àmì àrùn bí àkóràn tó le gan-an, àìlera láti sanra, tàbí ìgbẹ́ gbuuru tó ń bá a lọ , wá ìmọ̀ràn dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
• Àyẹ̀wò ọmọ tuntun lè ṣe àwárí SCID ní kutukutu nígbà míì.
• Àyẹ̀wò àti ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀ ṣe pàtàkì gan-an. Ìtọ́jú pàtàkì ni ìyípadà sẹ́ẹ̀lì stem / ìyípadà egungun.
• Ó ṣe pàtàkì gidigidi láti dáàbò bo ọmọ tí ó ní àrùn SCID kúrò lọ́wọ́ àkóràn, a sì gbọ́dọ̀ ṣe àwọn ìṣọ́ra pàtàkì.
• O kò dá nìkan wà. Gba ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà, ìdílé, àti àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́.

Mo nireti pe alaye yii yoo wulo fun ọ. Mo n fẹ ki ọmọ rẹ ni imularada kiakia!

` SCID, Àìlera Àìlera Àpapọ̀ Líle, Àìlera Àìlera Àìlera, Àwọn Ọmọdé, Àwọn Àrùn Ìran, Ìyípadà Ikùn Egungun, Ìṣàyẹ̀wò Ọmọ Ọjọ́ Abí