如何应对强直性脊柱炎带来的疼痛

很难用语言来形容在人生最美好的时期——年轻、充满梦想、希望和计划的时候——被诊断出患有强直性脊柱炎（AS）这种痛苦且危及生命的疾病的感受。一方面，你试图重新开始生活；另一方面，你却不得不面对如此巨大的挑战。这无疑是一个沉重的负担。然而，我们当中有些人找到了与这种疾病共存并成功适应新生活的方法。今天，我们要讲述的就是这样两位患者的故事。

“我当时非常害怕”——伊万的故事

伊万从小就行动不便。有时他不得不拄拐杖，服用止痛药才能勉强行走。为了缓解疼痛，他很小就开始冥想。

21岁那年，伊万在准备护士资格考试时，突然意识到自己长期以来的症状与考试教材中描述的一种疾病非常相似。于是，他怀疑自己可能患上了某种疾病，便去看了一位风湿病专家，也就是专门治疗关节和脊柱疾病的医生。经过检查，他被确诊为强直性脊柱炎（AS）。

听到这个消息，他最担心的就是自己选择的职业。

“当我找到急诊治疗科（ETU）护士的工作时，我真的很害怕，”伊万说。“我担心如果病情复发，我就无法工作了。我意识到，如果我不想让20多岁就残疾的噩梦成真，就必须尽一切可能照顾好自己的健康。”

于是，他开始接受疼痛心理学家的治疗，这位心理学家教他如何在不服用药物的情况下控制疼痛。他还尝试了一种叫做接纳与承诺疗法（ACT）的疗法。简单来说，这种疗法帮助我们停止对抗自己的想法和感受，而是接纳它们。

“我只参加了几次心理治疗，但它帮助我克服了十多年的精神痛苦和抑郁，”伊万说。“我选择接受现状。我很感激有机会克服这个挑战，过上幸福的生活。”

维克多·弗兰克尔的著作《活出生命的意义》也极大地启发了他形成这种思维方式。这本书讲述了他作为纳粹集中营囚犯的经历，描述了他如何在那段艰难的岁月里保持尊严，并最终找到生命的意义。

伊万的病情已经缓解14个月了。合理的饮食、处方药物和锻炼（他练习瑜伽、举重，每周至少进行 75 分钟的有氧运动）都对他的康复起到了很大的帮助。

“我很高兴有机会高效地工作，并作为一名护士获得成就感。从某种意义上说，我也很感激AS，因为它迫使我在如此年轻的时候就重视自己的身心健康。”

“我仍然会感到疼痛和僵硬，但我很高兴现在能够摆脱困扰我十年的重病，过上正常的生活，”他说。他还在准备实现他最大的梦想之一：暂时放下护理工作一两年，骑自行车环游世界。

“我以为这一切都是我的错”——特里斯坦的故事

2013年，特里斯坦是一名成绩优异的学生，攻读化学学位。但那年春天，他开始感到莫名其妙的疲惫。他早上起不来，也开始缺课。

“我当时觉得自己很不自律，我觉得这都是我的错，”他说。

特里斯坦后来才知道，他患有一种叫做非放射性中轴型脊柱关节炎（nr-AxSpA）的疾病，这是强直性脊柱炎（AS）的一种类型。简单来说，AS 和 nr-AxSpA 都是脊柱炎症。在 nr-AxSpA 中，由于疾病处于早期阶段，X 光片上无法明显显示脊柱损伤。随着病情进展，脊柱中的椎骨可能会融合在一起。有时，这会影响其他器官，例如眼睛。

“问题是，当我体内炎症加剧时，感觉我的大脑功能就会下降。就像‘脑雾’一样，”他解释说。

“我学化学的时候，做不了实验。实验需要长时间站立，还要小心地处理玻璃器皿，但我发现这很困难。”

最终，他不得不做出一个非常艰难的决定——辍学。

“我曾经对化学充满热情，梦想着从事化学领域的工作。失去这一切真的很难承受，”他说。

但特里斯坦并没有就此止步。他决定开启另一扇门。虽然他从未涉足体育界，但锻炼却成了他生活中不可或缺的一部分。他开始做髋部和背部拉伸运动，并举起适量的重量。但他健身计划中的真正明星是一种叫做振动板的设备。这种设备能使肌肉每秒收缩和放松数次。据说它可以增强力量、提高柔韧性并减轻疼痛。特里斯坦每天早上都会使用它10分钟。

“这些震动真的能缓解我身体的僵硬感。有时候我的关节非常难受，但做完这些震动后，我立刻就感觉轻松多了。”

稍稍恢复之后，特里斯坦开始寻找一份适合自己新生活的工作。他自学了计算机编程，如今已是一名计算机程序员。

特里斯坦现在的上司了解他的病情以及由此带来的挑战。

“和大家一样，我仍然很难适应朝九晚五的工作时间。早高峰最难熬。但我很幸运，因为我的老板理解我，也给了我很多帮助。”

“很难接受自己无法过上想要的生活，”他说。“我以前是个力求完美的人，典型的A型性格。我不得不接受自己不再像以前那样敏捷，也明白自己不必做极端的事情才能快乐。”

“我现在可以回家享受一个安静的夜晚，也可以在公园里散散步。走到今天这一步非常艰难，但我对生活的看法已经彻底改变了。”

这两个故事都向我们展示了患有强直性脊柱炎等慢性疾病的生活有多么艰难。然而，只要有正确的医疗建议、心理支持、生活方式的改变以及积极的心态，他们用实际行动证明，我们可以携手克服这一挑战。如果你也面临类似的困境，不要觉得自己孤身一人。请与医生沟通，寻求所需的帮助。