您的孩子身体是否经常出现不自然的抽搐？让我们一起来了解一下手足徐动型脑瘫吧！

Q: 你们做哪些类型的测试？

• 脑部成像检查： 诸如（磁共振成像 - MRI）之类的检查可以检测出脑损伤区域。 • 血液检查： 用于排除其他可能引起类似症状的疾病。

你是否见过一些幼童不受控制地抽搐、扭动？也许你的孩子也有这个问题。看到这种情况，感到难过和害怕是很正常的。今天我们要讨论的是一种叫做手足徐动型脑瘫的疾病，这种疾病的症状就是这些。

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什么是手足徐动型脑瘫？

简而言之，手足徐动型脑瘫是一种运动障碍，患儿肌肉会不自主地运动（医生也称之为运动障碍）。这是第二常见的脑瘫类型。脑瘫是一种影响大脑和神经系统的疾病，会导致运动和协调障碍，例如行走和站立困难。手足徐动型脑瘫对患儿运动的影响比其他类型的脑瘫更为严重。因此，在某些情况下，这种疾病会缩短患儿的预期寿命。您的医生可能也听说过这种疾病被称为运动障碍型脑瘫。

这种疾病有多常见？

全球范围内，每1000名儿童中约有1至4名被诊断患有脑瘫。其中，约12%至14%患有手足徐动型脑瘫。这意味着，每10000名脑瘫儿童中，约有1至3名患有这种类型的脑瘫。

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这种疾病有哪些症状？

患有手足徐动型脑瘫的儿童可能会出现无法控制的动作，例如：

扭动和转动身体。
呈现出蠕动、扭动的特性，就像一条虫子。
突然抽搐或痉挛性动作。
重复同样的动作。

这种不受控制的动作可能会引发更多问题：

身体疼痛。
姿势不良。
口水直流。
动作之间缺乏协调性。

幼儿会出现哪些症状？

患有手足徐动型脑瘫的幼儿可能出现以下症状：

仰卧时，你的手臂和腿会不断地弯曲和伸直。
在做一些与其年龄相符的事情上出现迟缓（例如，爬行和走路等发育里程碑出现延迟）。
身体不断扭动和转动尤其是在把头转向一边的时候。想象一下，即使你的宝宝在玩耍，你也可能会注意到他的头突然转向一边，或者他的胳膊或腿在抽搐。

这些所谓的类手足徐动症运动是什么？

医生将这些不受控制的动作分为以下几种类型：

肌张力障碍：其特征是出现不自主的扭转运动。有时，身体会感觉好像卡在一个姿势里。
舞蹈症：这就像跳舞一样，动作快速、重复。身体就像来回摇摆，无法保持静止。
手足徐动症：其特征是缓慢、蠕虫状的抽搐运动。

想象一下，这些动作就像一个被线缠住的木偶，孩子的四肢不受控制地乱动，并非按照他们想要的方式。这对孩子和父母来说都是极大的挑战。

为什么会发生这种情况？原因是什么？

手足徐动型脑瘫的主要原因是基底神经节和丘脑受损，它们位于儿童大脑深处。基底神经节负责将控制运动的大脑区域的信息传递到脊髓。因此，当基底神经节受损时，就会导致运动控制困难。这种损伤可能发生在胎儿时期、出生时或出生后不久。以下因素可能导致这种损伤：

脑出血（出血）。
中风。
大脑供血或供氧不足（也称为“围产期窒息”）。
血液中胆红素含量过度升高（这会导致高胆红素血症或核黄疸）。

哪些人患此病的风险更高？（风险因素）

在某些情况下，影响母亲的因素也可能增加孩子患脑瘫的风险：

妊娠期间的并发症（例如子宫破裂）。
像双胞胎、三胞胎一样同时在子宫里发育。
不孕症治疗。
接触某些化学物质（例如海鲜中的甲基汞）。

此外，以下影响儿童的因素也会增加患手足徐动型脑瘫的风险：

出生体重偏低。
重度黄疸。
某些感染（例如巨细胞病毒 - CMV）。

这还会引起哪些其他并发症？

手足徐动型脑瘫可能伴有其他健康问题。其中包括：

智力发育问题（医生也称之为“智力障碍”）。
癫痫。
语言表达和运用困难。
听力或视力障碍。
骨科畸形是指影响骨骼或肌肉骨骼系统的疾病。
睡眠障碍。
心理健康问题，例如抑郁症。
体重与年龄和身高不符。
食物或液体误吸入气道可导致呼吸衰竭。

需要注意的是，其中一些并发症甚至可能危及生命。

医生如何诊断这种疾病？

脑瘫通常在孩子年幼时由医生诊断。为此，医生会对孩子进行检查并进行各种测试。医生会询问您（孩子的监护人）孩子出现的体征和症状。医生还会检查孩子的发育情况以及各项活动是否符合其年龄（“发育里程碑”）。在体格检查期间，医生还会检查孩子的运动技能和协调能力。

你们做哪些类型的测试？

脑部成像检查：诸如（磁共振成像 - MRI）之类的检查可以检测出脑损伤区域。
血液检查：用于排除其他可能引起类似症状的疾病。

如何治疗？（治疗方法）

手足徐动型脑瘫的治疗重点在于减轻患儿的症状，使其日常生活更加轻松，并提高患儿的生活质量。为此，有多种治疗方案可供选择：

物理治疗、职业治疗和语言治疗。这些治疗有助于改善孩子的运动能力、日常活动能力和语言能力。
辅助设备，例如拐杖、腿部支撑（“支架”）或轮椅（“轮椅”）。
调整饮食结构，确保孩子获得所需的营养。
使用药物。
肉毒杆菌毒素注射。
一种名为深部脑刺激（DBS）的治疗方法。
一种称为鞘内巴氯芬疗法（IBT）的方法。
在某些情况下，甚至可能需要进行手术。

医生会向您解释哪些治疗方案最适合您的孩子，以便您能就孩子的健康做出明智的决定。由于这种疾病目前无法治愈，需要终身进行管理。

使用的是哪些类型的药物？

治疗手足徐动型脑瘫最常用的药物包括：

巴氯芬（Baclofen）
三己苯丙胺（三己苯丙胺）
左多巴
地西泮（地西泮）
四苯嗪（Tetrabenazine）
卡马西平

这种治疗有副作用吗？

与其他所有治疗一样，这些治疗也可能引起一些副作用。您孩子的医生会在治疗开始前向您解释这些副作用。常见副作用包括：

症状加重。
睡意。
头痛。
肌肉无力。
恶心。

家里有个患有这种疾病的孩子，生活会是什么样子？

手足徐动型脑瘫目前尚无治愈方法，这意味着它是一种终身疾病。然而，这种疾病不会随着孩子的成长而恶化（非进行性）。与其他类型的脑瘫相比，手足徐动型脑瘫患者通常更容易出现不受控制的运动。这会导致孩子难以完成日常活动，例如梳头和穿衣。如果没有轮椅等辅助设备，他们出行也会很困难。但是，治疗可以帮助控制孩子的症状，让他们生活得更舒适。患有这种疾病的儿童可能会体重下降。这是因为这些不受控制的运动消耗的能量超过了他们从食物中摄取的能量。因此，医生会定期监测孩子的体重和饮食习惯，以确保他们获得足够的营养。

关于预期寿命，您有什么看法？（预期寿命）

儿童的预期寿命取决于病情的严重程度。并非所有儿童的病情都相同。如果症状和并发症非常严重，预期寿命可能会缩短。与其他类型的脑瘫相比，手足徐动型脑瘫患者的预期寿命通常略短。

有什么办法可以预防这种情况吗？（预防）

目前尚无方法可以预防所有手足徐动型脑瘫病例。但是，怀孕期间可以采取一些预防措施。定期体检可以降低孩子患脑瘫的风险。医生会为您提供必要的建议，以确保您和宝宝的健康和安全。

看医生的最佳时间是什么时候？

如果您的孩子出现手足徐动型脑瘫的症状，例如发育迟缓或出现异常的身体动作，请立即就医。如果已经患有脑瘫的孩子出现新的症状、原有症状加重或治疗出现副作用，也请立即告知医生。

应该向医生询问哪些重要问题？

了解孩子的病情时，有疑问是很正常的。请不要犹豫，向医生提出以下问题：

您建议对我的孩子采取哪些治疗措施？
这些治疗方法有副作用吗？
我是否需要改变孩子的饮食习惯，以确保他获得所需的营养？
我孩子的症状有多严重？
我应该特别注意哪些并发症？
哪些辅助设备可以帮助我的孩子？

得知孩子患有无法治愈的终身疾病，无疑令人难以接受。手足徐动型脑瘫会让孩子感到无所适从。由于大脑无法正常向控制运动的身体部位发送指令，他们会不受控制地扭动身体。这种类型的脑瘫会使孩子难以完成日常任务，甚至需要轮椅才能出行。但请记住，您并不孤单。在孩子医疗团队的支持下，您可以帮助孩子控制症状，保持健康。

总之，请记住（要点）

手足徐动型脑瘫是一种会对孩子的生活造成重大影响的疾病。然而，通过正确的理解、及时的治疗和悉心的照料，您的孩子可以尽可能地过上正常的生活。如果您的孩子出现任何这些症状，请立即就医。记住，每个孩子都是珍贵的，每个孩子都有权利拥有快乐。手足徐动型脑瘫、脑瘫、脑部疾病、儿童疾病、运动障碍、神经系统疾病