您的宝宝有这些症状吗？——让我们一起来了解一下胚胎性肿瘤

您的孩子经常头痛吗？或者您是否注意到孩子发育方面有任何变化？有时这些症状可能是正常的。然而，有时这些症状背后可能隐藏着一些需要关注的问题。今天我们要讨论一种可能发生在孩子身上的疾病，这种疾病我们了解甚少，但它可能相当严重。这种疾病就是胚胎性肿瘤，简称“胚胎性肿瘤”。别担心，我们会用简单易懂的方式进行讲解。

这些胚胎性肿瘤是什么？让我们来详细了解一下。

简而言之，胚胎性肿瘤是由快速增殖的细胞发展而来的脑肿瘤。这些细胞来源于胎儿在子宫内（即胚胎期）遗留下来的细胞。这些被称为“胚胎细胞”的胚胎细胞在儿童早期发育阶段发挥着至关重要的作用。但有时，即使在孩子出生后，部分胚胎细胞仍会残留在大脑中。正是这些残留细胞开始发展成胚胎性肿瘤。

这些肿瘤对儿童的影响最大。有些是恶性的，这意味着它们可能很危险。另一些是良性的，这意味着它们可能无害。它们最常发生于脑部，有时也可能沿脊髓生长。最危险的是，这些肿瘤可以通过脑脊液（CSF，一种环绕大脑和脊髓的液体）扩散。最危险的类型扩散速度极快，甚至危及生命。

医生也可能将这些肿瘤称为胚胎性肿瘤或“胚胎瘤”。过去，这些肿瘤被称为“原始神经外胚层肿瘤（PNET）”。

胚胎性癌症有哪些类型？它们分别是什么？

是的，这些胚胎性肿瘤也分为不同的类型。最常见的一种叫做“髓母细胞瘤”。它发生于小脑，也就是孩子大脑后部下方的区域。

还有其他类型的胚胎性肿瘤并非“髓母细胞瘤”。它们是：

• `(非典型畸胎瘤/横纹肌样瘤 - AT/RT)`：这种肿瘤也发生于小脑（大脑后部）。
• `(多层菊形团胚胎性肿瘤 - ETMRs)`：该肿瘤被归类为`(C19MC-altered)`或`(NOS - 未另行说明)`。它发生于`(大脑)`（即大脑顶部和前部最大的部分）和脊髓。
• 髓上皮瘤：这种肿瘤发生于脑、脊髓以及脊髓外的神经。它们生长迅速，侵袭性极强。髓上皮瘤常发生于幼儿，治愈率较低。
• 中枢神经系统神经母细胞瘤：这种肿瘤发生于脑和脊髓周围的组织层以及小脑的神经组织中。
• （筛状神经上皮肿瘤）：这种情况发生在大脑内部充满液体的腔体（脑室）中。

这些癌症有多常见？哪些人更容易患上这些癌症？

根据美国统计数据，这些胚胎性肿瘤约占0至14岁儿童所有脑肿瘤的12%。其中，我们之前提到的髓母细胞瘤是最常见的类型，占所有胚胎性肿瘤的68%以上。 “非典型畸胎瘤/横纹肌样瘤——AT/RT”约占17%。

这些癌症最常见于婴幼儿。虽然成人也可能患上这些癌症，但较为罕见。例如，AT/RT 型癌症在 3 岁以下男孩中更为常见。ETMR 型癌症在 4 岁以下女孩中更为常见。

胎儿癌症有哪些症状？检查一下您的孩子是否有这些症状。

脑瘤的症状因人而异，取决于患儿的年龄、肿瘤类型以及在大脑中的位置。然而，也有一些常见的症状：

• 头痛，尤其是在早晨。
• 恶心和呕吐。
• 总是感觉疲倦、乏力、困倦。
• 视力障碍（例如视力模糊、复视）。
• 癫痫发作。

想象一下，你的宝宝不再像以前那样跑来跑去玩耍，他总是说“妈妈，我头疼”，有时早上醒来就吐。如果这些情况持续下去，你一定要带他去看医生。

婴儿也可能出现以下症状：

• 随着年龄增长，头部会变大。
• 行为改变（例如，频繁哭闹、易怒、烦躁不安）。
• 走路或跑步时失去平衡，就像失去协调能力一样。
• 饮食不规律是营养不良的征兆。
• 未能达到与年龄相符的发育里程碑（例如，不会坐、站或说话）。

为什么会发生这种胚胎癌？其病因是什么？

癌症的发生是由于细胞异常生长和分裂，超过了正常水平。然而，研究人员至今仍不确定这些残留的胚胎细胞为何会突然转变为胚胎性肿瘤。

有哪些风险因素会影响这种癌症的发展？

是的，某些遗传性疾病会增加孩子患上一种名为“髓母细胞瘤”的胚胎性癌症的风险。这些疾病包括：

• （图尔科综合征）
• （鲁宾斯坦-泰比综合征）
• （戈林综合征）
• （李-弗劳梅尼综合征）
• （范可尼贫血症）

这些疾病非常罕见，但如果你的家人患有这种疾病，一定要告诉你的医生。

胚胎癌可能有哪些并发症？它危险吗？

胚胎癌引起的并发症有时会危及生命。因此，了解这一点非常重要。主要并发症包括：

• 脑积水是指脑组织内充满液体，导致脑压升高的一种疾病。这可能会损害大脑。
• 脑损伤。
• 认知障碍——这意味着思考和学习能力受到影响。
• 激素功能改变（内分泌疾病）。

医生如何诊断这种类型的癌症？（诊断）

如果您的孩子出现我们之前讨论过的任何症状，或者您对孩子的健康有任何疑虑，请立即带孩子去看医生。医生可以通过检查孩子并进行必要的检查来诊断胎儿癌症。

医生会询问您孩子的症状、健康史，以及您的家人是否有人患过类似的疾病。

确诊该疾病所需的检测方法包括：

• 核磁共振扫描。
• CT扫描。
• 腰椎穿刺术是从脊柱抽取少量脑脊液的检查方法。该方法也可用于检查癌细胞是否扩散。
• 从肿瘤上取一小块组织进行检查（活检）。这可以帮助我们确定癌症的确切类型。

这种情况该如何治疗？孩子能康复吗？

睾丸癌的治疗方案取决于多种因素，包括癌症类型、肿瘤大小和位置。常见的治疗方案包括：

• 切除手术是指通过手术切除肿瘤。
• 放射治疗。
• 给予抗癌药物（化疗）。
• 靶向治疗（即使用特定药物）。

通常情况下，您的孩子可能需要接受不止一种治疗。例如，医生会先尽可能安全地通过手术切除肿瘤。然后，他们可能会进行化疗，以杀死任何残留的癌细胞或进一步缩小肿瘤。

目前针对这类胚胎癌正在进行更多研究，您的孩子可能符合参加临床试验以寻找新疗法的条件。

在经历这段悲痛时期，感到压力和不知所措是很正常的。许多父母发现，加入互助小组或与心理健康咨询师交谈可以帮助他们度过这段艰难时期。负责治疗您孩子的医生和护士也会教您如何在这段时间里支持和安慰您的孩子。

这种治疗有副作用吗？有哪些副作用？

是的，就像所有治疗一样，可能会有副作用。

手术后可能出现的副作用：

• 出血。
• 血块。
• 感染。
• 神经损伤。

放射治疗和化疗可能产生的副作用包括（但不限于）：

• 疲劳的。
• 恶心和呕吐。
• 脱发。
• 皮肤过敏，发红。
• 头痛。

有些癌症即使经过治疗和切除，也可能复发。

这种疾病的预后如何？

孩子的病情发展，即康复的可能性，取决于多种因素，例如：

• 癌症类型。
• 癌症所在的位置。
• 无论癌症是否已经扩散。
• 孩子的年龄。
• 手术或既往治疗的结果。
• 孩子的整体健康状况。

有些生殖细胞肿瘤侵袭性很强，容易扩散，即使治疗后也可能复发。而另一些则可能是良性的。您孩子的医生最能告诉您预后情况。

在这种情况下，孩子的寿命会如何？

由于个体差异很大，很难对患有这种疾病的儿童的预期寿命给出确切答案。例如，一项研究报告称，约有33%的髓母细胞瘤患儿死于并发症。对于更严重的胚胎性肿瘤，例如胚胎性髓母细胞瘤（ETMR），确诊后的平均生存期约为12个月。

然而，您孩子的预期寿命可能与其他患有同类型癌症的儿童有所不同。这取决于肿瘤的大小和位置等因素。您孩子的医疗团队会为您提供最新的治疗方案信息以及目前能够提高孩子生存几率的最佳护理措施。

我应该什么时候去看医生？

如果您发现孩子出现以下任何胎儿癌症症状，请务必就医：

• 如果您错过了与年龄相符的发育里程碑。
• 如果行为发生重大变化。
• 如果您进食困难，或者食欲不振。
• 如果您在行走或跑步时有平衡问题。
• 如果您经常感到恶心或呕吐。

最重要的是：如果您的孩子癫痫发作，请立即拨打 911（或您当地的紧急电话号码），或立即将他们送到最近的医院急诊室。

应该向医生询问哪些重要问题？

在这种时候，您可能有很多疑问。不要害怕向您的医生提出您心中所有的疑问。以下是一些您可以询问的重要问题：

• 肿瘤在哪里？
• 您推荐哪种治疗方法？
• 这些治疗有哪些副作用？
• 我该如何帮助我的孩子度过治疗难关？
• 我孩子的病情预后如何（康复几率）？

给家长的重要信息（要点总结）

得知孩子患有危及生命的肿瘤，感到恐惧、无助和焦虑是很正常的。对于一个如此年幼的孩子来说，要承受手术和化疗等痛苦的治疗，无疑是难以承受的。在这种时候安慰孩子更是难上加难。

但请记住：虽然这种癌症很罕见，但治疗您孩子的医疗团队经验丰富、训练有素。他们会竭尽所能，最大限度地减少治疗的并发症和副作用，并在这一艰难的历程中为您的孩子提供所需的安慰和关怀。

如果您不确定该怎么做或如何帮助您的孩子，请咨询孩子的医生。他们可以向您解释孩子的病情和未来的预后。他们还可以为您提供其他资源，例如咨询心理健康顾问或加入互助小组。

在此期间，与你信任且可以倾诉的朋友和家人在一起会非常有帮助。

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