您的孩子是否患有类似的脑瘤？让我们一起来了解一下（神经节胶质瘤）！

您的宝宝是否突然出现癫痫发作？或者他/她是否总是抱怨早上醒来头疼？作为父母，看到这些情况感到非常害怕是很正常的。有时，这些可能是脑部小肿瘤的征兆。因此，今天我们想和大家聊聊一种罕见的脑肿瘤——神经节胶质瘤。别担心，我们会用简单易懂的方式详细讲解。

这是什么神经节胶质瘤？

简而言之，神经节胶质瘤是一种非常罕见的脑肿瘤。它由两种细胞组成：神经元细胞和胶质细胞。

想想看，我们的大脑就像一台非常复杂的机器。

• 神经元细胞就像这台机器中传递信息的电线。这些细胞负责将信息传递到我们全身。
• 神经胶质细胞就像是支撑这些线路的后勤人员。它们构成了我们中枢神经系统的结构，并与神经元协同工作，帮助它们发挥功能。

神经节胶质瘤又称混合性神经元-胶质瘤，因为它们是由两种细胞类型混合形成的。这种肿瘤最常见于儿童和青少年。

好消息是，大多数情况下，这些神经节胶质瘤体积小、生长缓慢，而且是良性的。这意味着它们不会扩散到身体的其他部位。然而，即使它们不是恶性的，由于它们位于大脑中，也可能引起一些问题，因此需要进行治疗。

大多数神经节胶质瘤被归类为低级别胶质瘤。胶质瘤是由于神经胶质细胞不受控制地增殖而形成的脑或脊髓肿瘤。由于它们是低级别肿瘤，因此并非恶性肿瘤，复发风险也较低。

然而，极少数情况下，这些神经节胶质瘤可能是高级别肿瘤。在这种情况下，它们可能是恶性的。它们更具侵袭性，扩散速度更快，并且治疗后更容易复发。

神经节胶质瘤有不同的类型吗？它们在身体的哪些部位形成？

神经节胶质瘤最常见于大脑靠近耳朵的颞叶区域。然而，它们也可以在大脑的任何部位发生。例如：

• 大脑——我们大脑中最大的部分。
• 脑干——大脑和脊髓连接的区域。
• 小脑——控制平衡的部位。
• 丘脑
• 下丘脑

不仅如此，有时这些肿瘤还会在脊髓中形成。

还有一种非常罕见的类型，称为促纤维增生性婴儿神经节胶质瘤。这种肿瘤通常发生于2岁以下幼儿的大脑上部。

这种疾病有多常见？

神经节胶质瘤实际上是一种非常罕见的疾病。例如，在美国，每年约有4000名19岁以下的儿童被诊断出患有脑或脊髓肿瘤。然而，其中只有约1%到2%的儿童患有神经节胶质瘤。所以，这种疾病其实并不罕见。

这种疾病有哪些症状？

正如我之前提到的，由于这些肿瘤最常发生于颞叶，因此患癫痫的几率很高。所以，癫痫发作很可能是你最先注意到的孩子出现这些症状。

其他症状通常会逐渐出现。这些症状可能因肿瘤在大脑中的位置而异：

• 头痛，尤其是在早上起床的时候。
• 恶心和呕吐。
• 吞咽困难。
• 复视。
• 步态不稳。
• 感到疲倦（疲劳） 。
• 头晕。
• 身体一侧无力。

如果您的孩子出现上述一种或多种症状，最好立即就医检查。

为什么会发生这种神经节胶质瘤？

大多数情况下，很难找到这些神经节胶质瘤的具体病因。这意味着它们的发生几乎是随机的。

然而，研究人员发现，在10%到60%的神经节胶质瘤中存在BRAF基因突变。但是，这种基因突变也可能存在于其他类型的肿瘤中，因此不能确定它是否是神经节胶质瘤的特定病因。

这种疾病的风险因素有哪些？

患有某些遗传疾病的儿童罹患神经胶质瘤（包括神经节胶质瘤）的风险略高。这些疾病包括：

• 1型神经纤维瘤病（NF1）
• 结节性硬化症
• 图尔科综合征
• 李-弗劳梅尼综合征
• 冯·希佩尔-林道综合征

此外，数据显示，男孩患脑瘤和脊髓瘤的几率通常比女孩高，白人儿童患这些肿瘤的几率也高于其他种族的儿童。

你如何准确地识别这一点？

如果您的孩子出现这些症状，医生首先会进行全面的体格检查。然后，他们会询问您孩子的症状和病史。

接下来，进行神经系统检查。这项检查会测试孩子的反射、肌肉力量、口眼运动、意识和协调能力。

完成这些初步检查后，医生会建议进行更多检查以确诊：

• CT扫描（计算机断层扫描 - CT扫描） ：这项检查使用一系列X射线和计算机来获取儿童大脑的横截面图像。
• 脑部磁共振成像（MRI扫描）：这项检查利用强大的磁场、无线电波和计算机生成大脑的详细图像。这对于确定肿瘤的确切位置和大小至关重要。
• 脑电图（EEG） ：这项检查测量儿童大脑的电信号和活动。这有助于确定癫痫发作的原因，尤其是在确诊为癫痫的情况下。
• 活检：有时，根据患儿的病情，神经外科医生可能会进行活检。活检是指通过手术或小切口从肿瘤中取出一小块组织，然后由病理学家在显微镜下进行检查。此外，该组织样本可能还会被送去做其他专门的检测，例如基因组检测。这有助于确定肿瘤的确切类型。

神经节胶质瘤如何治疗？

为了确保您的孩子得到最佳治疗，最好将他们转诊到儿科医疗中心。您应该咨询一位具有治疗神经节胶质瘤经验的、持有专科医师资格认证的儿科肿瘤学家或儿科神经肿瘤学家。

对孩子采取的治疗取决于多种因素：

• 孩子的整体健康状况、年龄和既往病史。
• 肿瘤的类型、在大脑中的位置以及大小。
• 肿瘤的严重程度。
• 孩子对某些治疗、手术或药物的耐受程度。
• 肿瘤将如何按照医生的预期发展。

首选治疗方案通常是手术切除肿瘤。医生会尽力切除尽可能多的肿瘤组织。然而，有时如果肿瘤位于大脑的敏感区域，则可能难以完全切除。

试想一下，如果肿瘤无法完全切除，而且是高级别肿瘤，医生接下来可能会采用放射疗法。

• 放射治疗：这种疗法利用高能X射线或其他类型的辐射来杀死癌细胞或阻止其生长或分裂。该疗法可以精确定位肿瘤并进行放射治疗。如果肿瘤生长缓慢（进展性）或手术后复发（复发性），则可能建议进行此疗法。
• 化疗：这包括使用药物治疗来杀死或缩小癌细胞。
• 靶向治疗：这也是一种药物治疗方法。但这种治疗方法使用的药物只针对肿瘤中的特定标记物。许多神经节胶质瘤都有特定的标记物，例如我们之前提到的BRAF基因突变。这些靶向疗法可以破坏这些标记物。

有时，医生可能会建议将患有复发性肿瘤且对其他治疗方法没有反应的儿童转诊至临床试验，这些试验是测试新疗法的研究。

预后如何？

这是许多家长都想知道的。患有神经节胶质瘤的儿童五年总体生存率超过90% 。这意味着孩子在确诊后五年内存活的几率非常高。

然而，这种康复的机会取决于几个因素，例如肿瘤的级别、孩子的年龄以及肿瘤在大脑中的位置。

是否存在复发的可能性？（复发）

超过 95% 的神经节胶质瘤是低级别肿瘤，这意味着肿瘤完全切除后不太可能复发。

然而，像3 级神经节胶质瘤这样的高级别肿瘤，在手术后复发的几率会略高一些。

这种情况可以避免发生吗？

遗憾的是，研究人员至今仍不清楚为什么有些孩子会患上神经节胶质瘤，而有些孩子则不会。因此，目前还没有办法预防这种疾病的发生。。

我应该什么时候带孩子去看医生？

如果您的孩子突然癫痫发作，或者出现我在本文前面提到的一种或多种其他症状（例如晨起头痛、恶心、行走困难），则必须立即带您的孩子去看医生进行检查。

神经节胶质瘤的症状可能与其他疾病的症状相似，因此去看医生进行正确诊断，了解到底发生了什么，非常重要。

你应该问医生哪些问题？

当您得知孩子患有神经节胶质瘤时，心中充满疑问是很正常的。以下是一些您可以向医生咨询的问题：

• 我的孩子患的是哪种类型的神经节胶质瘤？
• 它是癌症吗？
• 这个肿瘤会对孩子的大脑和健康造成什么影响？
• 有哪些治疗方案？
• 您能否推荐一些帮助神经节胶质瘤患儿家庭的支持团体？

最后，还有一些需要记住的事情……

“你的孩子得了脑瘤。”听到这句话，仿佛时间都静止了。这突如其来的噩耗，让你感觉人生从此彻底改变。

但是，不要放弃希望。尽管这些话听起来令人震惊和恐惧，但请记住，大多数神经节胶质瘤都是非癌性的低级别肿瘤。

得知孩子长了肿瘤，而且必须接受治疗，家长感到害怕是很正常的。但是，孩子很有可能很快就能摆脱肿瘤。请和孩子的医生谈谈他的病情和预后。他们会提供您所需的所有信息。

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