你的心脏也患有这种疾病吗？让我们一起来了解一下巨细胞性心肌炎吧！

你是否有时感觉心跳加速、剧烈跳动，或者胸口有异样的感觉？这些症状我们往往不会太在意，但它们可能是某些罕见心脏疾病的征兆。今天我们要讨论的就是一种罕见但可能很严重的心脏疾病，它的名字是巨细胞性心肌炎（Giant Cell Myocarditis）。

什么是巨细胞性心肌炎？让我们简单了解一下。

简而言之，巨细胞性心肌炎是一种非常罕见的心肌炎症。炎症是一种肿胀。这种疾病的病理机制是，体内一些“炎症细胞”聚集在一起，形成一种称为“巨细胞”的大型细胞。这些巨细胞如同敌人一般，攻击心肌并导致瘢痕形成。

想想看，我们的心脏就像一个水泵，它负责将血液泵送到全身。所以，当这些巨细胞损伤心肌时，心脏就无法正常工作。这意味着：

• 血液循环越来越困难了。
• 心脏跳动时，并非所有部位都会同时收缩。
• 控制心跳的电信号受到干扰，这些信号无法在心脏内正常传递。

由于这种疾病会迅速恶化，患有这种疾病的人通常需要接受心脏移植手术。

心肌炎和巨细胞性心肌炎有什么区别？

心肌炎也是一种心肌炎症。然而，巨细胞性心肌炎是一种非常罕见且特殊的心肌炎类型。与其他类型的心肌炎一样，它也会引起心律失常。

病毒感染通常是心肌炎的主要病因。然而，研究人员仍在努力探究巨细胞性心肌炎（GCM）的发生机制。

哪些人最容易受到这种疾病的影响？这种疾病有多常见？

巨细胞性心肌炎（GCM）最常发生于健康的中青年人，但也可能发生于任何年龄、任何性别的人群。

至于这种疾病的常见程度，它非常非常罕见。医生每年诊断出的病例不到十万分之一。这意味着，每十万人中大约只有0.13人患有此病。

有哪些症状？我们如何识别这些症状？

巨细胞性心肌炎（GCM）的早期症状可能包括：

• 心悸（感觉心跳加快或胸口剧烈跳动）
• 胸痛
• 呼吸困难或呼吸急促
• 脚踝肿胀
• 极度疲劳

这些症状通常出现得非常迅速。之后，可能会出现心律失常。超过一半的此类患者会发展为危险的心律失常（“室性心律失常”），这种心律失常始于心脏的腔室。它们可能导致心脏骤停。

此外，心率可能过快或过慢。您可能会感到头晕或昏厥。有些人甚至可能发展成一种称为“心源性休克”的严重疾病，在这种情况下，心脏无法正常泵血。

为什么会发生这种情况？原因是什么？

研究人员至今仍不清楚巨细胞性心肌炎（GCM）的确切病因。他们正在研究多种因素。例如，他们正在研究某些感染、免疫系统异常或基因异常是否会增加患病风险。

此外，约有20%的巨细胞性角膜炎患者被发现患有自身免疫性疾病。自身免疫性疾病是指人体自身的防御系统，即免疫系统，攻击自身细胞。因此，这类疾病也可能是巨细胞性角膜炎的病因或危险因素。

如何准确诊断这种疾病？

为了确诊巨细胞性心肌炎（GCM），医生需要取一小块心肌组织样本，这称为心肌活检。样本将被送往实验室，由心脏病理学家进行检查。

让专家对样本进行检查至关重要，因为巨细胞性心肌炎的活检结果可能与其他引起心肌炎症的疾病（例如心脏结节病）的结果相似。因此，准确的诊断对于制定治疗方案至关重要。

心肌活检是一项风险较高的检查，但却是确诊是否患有此病的唯一方法。心肌活检可能出现的一些并发症包括：

• 心包积液（心脏周围膜内积液）
• 心脏压塞
• 心脏腔室壁（心室壁）穿孔

采集样本时，医生会将一根非常细的管子（称为导管）通过颈部或腹股沟的大血管插入心脏。这根导管是在一种特殊设备（称为“影像引导”）的引导下进入心脏的。然后，导管内的特殊工具会取下一小块心肌组织。

有时可能需要进行不止一次活检。这是因为巨细胞性心肌病（GCM）对心脏各部分的影响可能并不相同。进行心脏核磁共振成像（MRI）扫描等检查有助于医生确定活检的准确位置。

你们还做哪些其他测试？

为了确保您没有其他心脏疾病，医生可能会安排其他检查。这些检查包括：

• 心电图（EKG）
• 超声心动图
• 心脏导管插入术

有哪些治疗方法？

医生可能会开具多种药物来治疗这种情况。这些药物包括：

• 可以减轻炎症。
• 它有助于预防心律失常或心力衰竭的发生。
• 你可能会有更长的时间等待心脏移植手术。
• 有助于延长寿命。

巨细胞性心肌炎 (GCM) 的其他治疗方法有助于控制心力衰竭和心律失常。这些治疗方法可能包括：

• 药物
• 导管消融术
• 心脏起搏器
• 植入式心脏复律除颤器（ICD）是一种植入体内以调节和电击心率的装置。
• 心脏移植

在等待心脏移植期间，您可能需要左心室辅助装置（LVAD）。如果您需要进行心脏移植，则需要在具备相应设施的医院接受检查和治疗。

使用的是哪些类型的药物？

巨细胞性心肌炎 (GCM) 的治疗方法包括使用控制免疫系统的药物（免疫抑制剂）。也就是说，使用能够降低免疫力的药物。其中一些药物包括：

• 环孢素（例如 Gengraf®、Neoral®）
• 皮质类固醇，如泼尼松（例如 Sterapred®、Rayos®）
• 硫唑嘌呤（例如 Imuran®、Azasan®）

尽早开始服用这些药物至关重要。如果不服用这些药物，患者可能在症状出现后三个月内就需要进行心脏移植，或者病情危及生命。然而，服用免疫调节药物的患者通常可以存活约12个月。

这种治疗有副作用吗？

副作用因药物类型而异。一些最常见的副作用包括：

• 肌肉疼痛或无力
• 头痛
• 高血糖
• 腹泻
• 失眠

如果你有类似的感觉，请务必告诉你的医生。

患上这种疾病后，生活会是什么样子？

如果您患有巨细胞性心肌炎 (GCM)，可能会导致心力衰竭或心脏传导阻滞。当这些病情发展到严重程度时（通常在五个月左右），如果您符合条件，可能需要进行心脏移植。许多人在接受心脏移植后症状消失，但他们需要服用多种药物来支持新心脏的功能。

巨细胞性心肌炎可以预防吗？

虽然巨细胞性心肌炎（GCM）患者的生存期比以前更长，但如果不进行心脏移植，它仍然是一种致命的疾病。在20世纪的大部分时间里，GCM患者的生存期不足三个月。但如今，如果能够早期诊断并使用控制免疫系统的药物进行治疗，90%的GCM患者至少可以存活一年。这些药物可以延长患者的生存期，直到需要进行心脏移植。

这种疾病的预后如何？

心脏移植术后，巨细胞性心肌炎（GCM）患者的五年生存率约为71%（另一项研究显示为82%） 。心脏移植术后十年，生存率约为68%。

然而，接受心脏移植的患者中，有10%到50%的人可能会出现巨细胞复发。这种情况可能发生在移植后几周到九年之间的任何时间。如果发生这种情况，您需要服用类固醇药物数月。

我该如何照顾自己？

如果您患有巨细胞性心肌炎（GCM），至少应避免参加竞技体育运动三到六个月。一旦您的GCM病情稳定，请咨询医生是否可以安全地逐步恢复运动。

什么情况下需要看医生？

如果您服用药物后出现严重副作用，或者症状似乎正在恶化，请立即就医。定期就诊以监测病情也非常重要。

什么情况下需要去急诊治疗中心（ETU） ？

如果您出现剧烈胸痛或呼吸困难，请立即拨打911或前往急诊室。这一点非常重要，因为这些可能是严重疾病的征兆。

我应该问医生哪些问题？

看医生时别忘了问这些问题：

• 我需要多久来复诊一次？
• 是否有针对这种疾病患者的互助小组？
• 你认为我需要做心脏移植手术吗？

最后，最重要的是要记住这一点。

现在您应该明白，巨细胞性心肌炎是一种非常罕见但又非常严重的心脏疾病。最重要的是及早识别症状，及时就医，并接受适当的治疗。不必担心，因为目前这种疾病已有治疗方法，可以延长患者的预期寿命。因此，如果您感觉心脏有任何异常，请不要忽视，务必去看医生。好好保护您的心脏！

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