什么是DIPG？让我们来了解一下这种发生在儿童身上的脑癌（DIPG）。

对父母来说，没有什么比看到孩子生病更痛苦的了。我们常常会因为孩子感冒而忧心忡忡，但当得知孩子患上癌症等重病时，父母的痛苦却难以言表。今天，我们要讨论一种非常罕见但极其危险的儿童脑癌——弥漫性内生性脑桥胶质瘤（DIPG）。虽然这个名字听起来有点复杂，但我们不妨用简单易懂的方式来解释一下。

DIPG患者的大脑究竟发生了什么变化？

好的，我们先来看看这是什么。简单来说，DIPG是一种发生在脑干（连接大脑的部位）的恶性肿瘤。具体来说，这种肿瘤发生在脑干中称为“脑桥”的区域。

想象一下，如果我们的身体是一座大楼，那么被称为“脑桥”的这个部分就像是这座大楼的主控室。我们生命中最重要、最基本的功能都由这里控制。

• 呼吸
• 心率（心跳）
• 血压
• 吞咽食物
• 视力和眼球运动
• 身体平衡

当癌症发生在控制这些重要功能的部位时，你可以想象它对身体的影响。

这种癌症属于神经胶质瘤，这意味着它起源于大脑中的神经胶质细胞。因此，它有时也被称为脑桥神经胶质瘤。

哪些人最容易患上这种疾病？

弥漫性内生性脑桥胶质瘤（DIPG）是一种儿童比成人更容易患上的疾病。虽然非常罕见，但最常发生于4至11岁的儿童。全世界每年仅有200至400名儿童被诊断患有此病。男孩和女孩的发病率相同。

DIPG有哪些症状？

这些肿瘤生长速度非常快，因此孩子的症状会在很短时间内恶化。随着肿瘤的生长，它会压迫大脑的“脑桥”部分，从而扰乱由该部分控制的身体功能。请密切关注您孩子是否出现这些症状。

弥漫性内生性脑桥胶质瘤（DIPG）的病因是什么？可以预防吗？

作为父母，这可能是你脑海中最先浮现的问题。你可能会想：“为什么我的孩子会发生这种事？是我的错吗？”

请记住一点：DIPG 不是一种由你做错事引起的疾病。

DIPG肿瘤可能存在某些基因改变（医生称之为突变）。然而，它并非遗传性疾病，也不会通过基因从父母遗传给子女。它也不是由环境中的任何因素引起的，例如烟雾、化学物质或辐射。因此，我们无法预防这种疾病，也无法降低子女患病的风险。

医生认为这种疾病可能与儿童大脑发育方式有关。这类肿瘤更容易在大脑快速发育的年龄段形成。

如何准确诊断这种疾病？（诊断）

如果您的孩子出现这些症状，您应该首先带他/她去看儿科医生。医生会检查您的孩子，询问他的症状和病史。然后，医生可能会进行一些检查以确诊。

1. 脑部扫描（影像学检查）

脑部扫描，尤其是CT扫描和MRI扫描，有助于确诊弥漫性内生性脑桥胶质瘤（DIPG）。有时，还会进行一种称为磁共振波谱（MRS）的特殊检查。为了清晰显示肿瘤，在进行MRI检查前，可能会注射一种称为造影剂的特殊液体。医生可以通过观察肿瘤在脑干中的位置及其向周围组织的扩散情况来怀疑是否患有DIPG。

2. 活检

虽然核磁共振成像通常可以诊断出这种疾病，但一些出现异常症状的儿童可能需要进行活检才能百分之百确诊。活检由儿科神经外科医生进行。具体操作是在颅骨上开一个很小的孔，将一根细针穿过小孔插入脑组织，并从肿瘤中取出一小块组织。这种方法称为“立体定向活检”。之后，病理学家会在显微镜下检查组织样本，以确认是否存在癌细胞。

DIPG有哪些治疗方法？

这是最难启齿的部分。因为DIPG是一种非常难治的癌症。目前的治疗方法无法彻底治愈这种疾病。但是，有一些治疗方法可以帮助减轻孩子的症状并延长他们的生命。

• 放射治疗：这是治疗弥漫性内生性脑桥胶质瘤（DIPG）的主要方法。它使用高能X射线照射肿瘤。治疗通常每天进行多次，有时总共需要多达30次。在大多数患儿中，这种治疗可以缩小肿瘤，减轻脑部压力，缓解症状，从而延长患儿的寿命数月。然而，这种效果是暂时的，肿瘤会在几个月内再次生长。

• 化疗：目前正在试验的新型化疗药物通常与放射疗法联合使用。然而，目前尚未找到针对此类癌症的有效治疗方法。作为一种新的治疗策略，有时也会尝试将抗癌药物直接输送到肿瘤部位的疗法。

• 手术： DIPG通常无法进行手术治疗。这是因为肿瘤就像涂在面包片上的黄油一样，已经扩散并侵入健康的脑细胞。因此，它并非可以轻易切除的实体瘤。如果进行手术，损伤大脑健康重要区域的风险非常高，甚至可能危及患儿的生命。

DIPG的展望

说实话，患有弥漫性内生性脑桥胶质瘤（DIPG）的儿童预后并不乐观。我知道这听起来很令人难过。医生的主要目标是尽可能减轻孩子的痛苦，让他们感到舒适。目前的治疗旨在控制症状，而不是治愈疾病本身。

据统计，确诊后只有10%的儿童能存活两年，五年存活率不足2%。我理解你听到这些数字时的感受。但了解这种情况很重要。