婴儿出生前进行手术？关于脊柱裂，你需要了解什么

人生中最美好的时光莫过于孕育新生命的那段日子。每位母亲都梦想着宝宝在子宫里孕育十个月，并期盼一切顺利。然而，有时我们也会从医生那里听到意想不到的消息。尤其是在孕期超声波检查后，如果发现宝宝患有某种先天缺陷，父母所感受到的痛苦和震惊难以言表。今天我们要谈谈“脊柱裂”，这是一种严重的疾病，但如今随着新的治疗方法的出现，它带来了一线希望。

简单来说，什么是脊柱裂？

脊柱裂是一种先天性缺陷，通常发生在婴儿出生后的最初几周。我们可以把脊柱想象成一个保护鞘，它保护着脊髓——一个控制我们全身的重要神经系统。在脊柱裂中，脊柱的骨骼无法正常闭合，从而在脊柱上留下一个开口或孔洞。

这种开口会对脊髓及其连接的神经造成损伤。这种损伤可能导致严重的并发症，影响孩子的一生。

• 瘫痪：双腿完全或部分丧失功能。
• 大小便失禁：无法在想要的时候控制大小便。
• 学习障碍：有些孩子可能存在学习困难。
• 脑积水：这是最常见的严重并发症。简单来说，就是脑内积液过多，导致脑组织受压。治疗通常需要通过手术植入一根称为分流管的特殊导管，以排出多余的脑脊液。

胎儿手术——它究竟是什么？

传统上，患有脊柱裂的婴儿出生后，会在48小时内进行手术，缝合背部的开放性伤口。但即便如此，一些神经损伤也必然已经发生。

但自上世纪90年代末以来，美国几家医院的一组医生开始尝试一种不同的、更先进的方法。也就是说，在婴儿出生前，还在母亲子宫内时，他们会进行手术，缝合婴儿背部的伤口。这被称为“胎儿手术”。

想想看，这些神经在胎儿还在子宫里时，会因接触羊水而受到进一步损伤。因此，医生认为，如果及早缝合，就能最大限度地减少这种损伤。

这不是“魔法”——它有哪些风险和结果？

虽然这令人充满希望，但我们必须明白，这并非万能的“魔法”，无法让每个人都获得相同的结果，而且也存在风险。这是一项非常复杂且风险极高的手术，目前仍处于研究阶段。

有些孩子在接受这种手术后取得了惊人的进步。例如，接受手术的尼古拉斯，两岁就能独立行走，而且脑部无需植入分流器。他的母亲说，如果当初没有做手术，她的儿子永远不可能走得这么好。

然而，并非所有的故事都如此美好。另一个孩子“内森”在出生7周时就接受了脑部分流手术，两岁时仍然不会走路。不过，他的智力发育和心智水平与同龄人相比已经相当不错了。

所以你看，对吧？手术结果因人而异。因此，在进行这项手术之前，你一定要充分了解其中的风险。

父母做出的艰难决定

了解了这一切之后，父母该如何做出这样的决定呢？我们来看看之前提到的凯莉的故事。她在怀孕17周时通过B超得知胎儿患有脊柱裂，她“仅仅一瞬间”考虑过堕胎，但当她了解到这种手术后，她决定承担所有风险，接受手术。

手术两周后，风险开始真正显现。她的子宫开始渗漏羊水。因此，她不得不住院直到孩子出生。她只能在周末回家与丈夫和7岁的女儿团聚。

但即便在悲伤之中，他仍然讲述了一个非常振奋人心的故事。“我很高兴我做了这个手术。因为现在我不用再去想，‘哦，如果我当时做了那个手术会怎么样？’”

这表明，这更多的是出于真心而非医学考量。他们知道这并不能让孩子完全康复，但如果能改善孩子的生活质量，减轻孩子的痛苦，这些父母会毫不犹豫地尝试。