您的孩子患有脊柱侧弯吗？让我们一起来了解一下神经肌肉型脊柱侧弯吧！

您是否曾感觉宝宝的背部有些弯曲，或者感觉身体一侧沉重？他/她坐着或站着时是否显得有些吃力？有时我们以为孩子只是因为无聊才这样。然而，这些症状背后可能隐藏着一种叫做神经肌肉型脊柱侧弯的疾病。别担心，今天我们将用通俗易懂的方式为您讲解。

什么是神经肌肉型脊柱侧弯？

简单来说，这种情况是指孩子的脊柱向一侧弯曲。正常情况下，脊柱中间应该是笔直的。但在这种情况下，脊柱的椎骨（我们称之为“椎骨”）会略微向一侧旋转，导致脊柱弯曲成“C”形或“S”形。这不仅仅是后弯，其他一些影响孩子神经系统（即大脑、脊髓和神经）和肌肉的潜在疾病也会导致这种情况。

想想看，我们吃饭时会叮嘱孩子“保持背部挺直”，对吧？或者提醒他们“不要那样坐在床上”。但对于患有这种疾病的孩子来说，保持坐姿端正却是一项巨大的挑战。即使他们努力尝试，也会感到困难，有时甚至会感到疼痛。所以，孩子并不是不听话，而是真的很难做到。

这种脊柱侧弯不仅影响孩子的姿势，您可能还会注意到孩子的衣服不合身。例如，一只胳膊可能比另一只长，或者衬衫上的纽扣扣不上。这并非衣服缩水或裁缝出错所致，而是由一种名为“神经肌肉型脊柱侧弯”的疾病引起的。

通常情况下，脊柱侧弯的症状会在青春期出现，此时孩子身高会突然增长。然而，在这种情况下，症状甚至可能出现得更早。

随着时间的推移，脊柱的这种弯曲程度可能会加重。如果发生这种情况，可能会出现疼痛和其他并发症。但是，这些症状可以通过良好的治疗得到控制，有时也需要手术。

这种背痛是逐渐加剧的吗？

是的，神经肌肉型脊柱侧弯是一种进行性疾病。也就是说，脊柱的弯曲程度会随着时间推移而加重。由于这种弯曲发生在儿童时期，因此当孩子突然快速生长（我们称之为“生长突增”）时，弯曲程度可能会迅速增加。这种弯曲程度有可能持续加重直至成年。

这种情况有多普遍？

神经肌肉性脊柱侧弯常与其他影响神经系统和肌肉的疾病同时出现。例如，它常见于肌营养不良症、脊髓性肌萎缩症（SMA）和脑瘫（CP）等疾病中。

统计数据显示，约90%的杜氏肌营养不良症患者和约80%的脊髓性肌萎缩症患者会发展为脊柱侧弯。脑瘫患者中，脊柱侧弯的发生率在20%至70%之间。

这种疾病有哪些体征和症状？

在这种情况下，你可以从孩子身上观察到一些外部迹象，以及孩子可能感受到的症状。

可见的外部特征：

• 双肩不在同一水平线上。看起来好像一侧肩膀抬高了，而另一侧肩膀下沉了。
• 一侧肋骨向前突出。
• 臀部和腰部倾斜。

如果您的孩子使用轮椅，您可能会看到以下情况：

• 他弓着背坐着，身体向一侧倾斜。
• 骨盆向一侧倾斜。
• 坐姿困难（需要用手或肘部支撑才能坐稳）。
• 褥疮（因长时间保持同一姿势而造成的皮肤损伤）。

除了脊柱向一侧弯曲外，还可能出现儿童脊柱的其他弯曲，例如向前弯曲（脊柱后凸）（像驼背）或向后弯曲（脊柱前凸）（一种腹部向前突出、脊柱向后倾斜的情况） 。

孩子感受到的症状：

随着脊柱弯曲度的增加，孩子可能会出现以下不适症状：

• 背痛。
• 坐着感觉不舒服。
• 肌肉无力。
• 手脚麻木。
• 活动范围受限。
• 难以保持头部、躯干和颈部的平衡和控制其运动。

为什么会发生这种情况？原因是什么？

“神经肌肉型脊柱侧弯”的主要原因是影响儿童神经系统和/或肌肉的潜在疾病。当儿童患有这种神经肌肉疾病时，他们无法正常控制和活动身体的某些肌肉。这会导致脊柱周围的肌肉无力，脊柱开始弯曲。

与此类背部拉伤相关的几种主要疾病包括：

• 脑瘫
• 杜氏肌营养不良症
• 麻痹
• 脊柱裂（一种出生时即存在的脊髓疾病）
• 脊髓性肌萎缩症

风险因素有哪些？

如果您的孩子患有神经肌肉疾病和/或使用轮椅出行，那么患神经肌肉型脊柱侧弯的几率会更高。

这会引发哪些并发症？

如果神经肌肉型脊柱侧弯导致脊柱弯曲严重，则可能出现以下并发症：

• 呼吸窘迫：例如“胸廓发育不全综合征”，会导致呼吸困难和胸腔空间不足。
• 独立生活能力下降：例如，难以独自穿衣或吃饭。
• 行动不便：行走困难。
• 神经损伤。
• 心血管系统问题。

除了这些身体上的困难之外，神经肌肉型脊柱侧弯及其潜在的病因也会导致孩子自卑。同时患有多种疾病并非易事，这会增加孩子患抑郁症、焦虑症等疾病的风险。因此，关注孩子的心理健康至关重要，必要时应寻求心理健康专家的帮助。

如何诊断这种情况？

为了诊断“神经肌肉型脊柱侧弯”，医生首先会进行体格检查并询问症状。他们还会查看孩子的病史，以及家族中是否有人患有类似疾病。

检查过程中，医生会仔细观察孩子的脊柱、姿势和平衡能力，并检查皮肤是否有压疮。医生可能会使用一种叫做脊柱侧弯仪的设备来测量脊柱的弯曲度。此外，医生也可能进行X光或核磁共振成像等影像学检查，以便更清晰地了解脊柱的状况。

有哪些治疗方法？

医生首先会尝试用非手术治疗方法控制病情。

非手术治疗

• 轮椅改装：如果您的孩子使用轮椅，医生可能会建议在轮椅座椅上添加定制的座椅靠背或侧向支撑，以帮助他们更容易地保持平衡。
• 物理治疗：物理治疗师会教您的孩子进行一些锻炼，以增强受影响的肌肉群。这有助于改善平衡问题，并提高孩子的独立生活能力。
• 背部支具：是否建议使用取决于孩子的具体情况。例如，对于使用轮椅的孩子，佩戴在躯干周围的支具可以帮助他们在坐着时保持平衡。但是，它并不能阻止脊柱弯曲加剧。一般来说，支具不适用于正在行走的孩子，因为它会增加他们跌倒和失去平衡的风险。

重要的：非手术治疗可以减缓甚至阻止脊柱侧弯的进展，但无法完全矫正脊柱的弯曲。

外科手术

神经肌肉型脊柱侧弯手术可以阻止侧弯加重并稳定脊柱。医生可能会在以下情况下考虑手术：

• 如果脊柱弯曲超过 40 度并且持续恶化。
• 如果孩子感到疼痛或不适。
• 如果出现影响肺部或心脏功能的并发症。

在决定是否进行手术之前，医生会仔细评估孩子的整体健康状况、潜在的神经肌肉疾病类型以及背部痉挛的严重程度，并选择最安全的治疗方案。

治疗神经肌肉疾病的手术类型：

手术主要分为两大类：

1.脊柱融合术：在这种手术中，外科医生会重新调整孩子的脊柱，并将受影响的脊柱关节融合在一起。这需要使用骨移植、金属棒和螺钉。这些材料用于将骨骼固定在一起，直到两块骨骼愈合成一块。然而，脊柱融合术后，融合的骨骼生长会停止。这可能导致孩子身材矮小。

2.脊柱生长棒植入术：这种手术最适合仍在生长发育的儿童。外科医生会在孩子的脊柱内植入一根钢棒。这根钢棒可以稳定脊柱并矫正脊柱侧弯。随着孩子的生长，可以通过微创手术或门诊磁力延长术，每隔 6-8 个月延长一次钢棒。当孩子达到骨骼成熟，即停止长高后，外科医生会取出钢棒并进行脊柱融合术。

患有“神经肌肉型脊柱侧弯”的儿童在手术过程中发生并发症（例如感染或神经损伤）的风险更高，因为他们通常同时患有其他基础疾病。此外，外科医生需要同时治疗脊柱的多个部位，这也增加了并发症的风险。

孩子的医疗团队会仔细评估手术是否安全，并在手术前向您讲解可能出现的副作用，以便您能就孩子的治疗做出明智的决定。

这种疾病的预后如何？（预后）

孩子的视野取决于多种因素：

• 孩子的整体健康状况。
• 引起背痛的潜在疾病类型。
• 脊柱弯曲的严重程度及其增长速度。
• 适合孩子病情的治疗方法。

虽然手术可以矫正脊柱侧弯，但仍然存在风险。您孩子的医疗团队会始终尽力提供最安全的治疗方案，以保障孩子的身心健康。如果您对孩子的治疗前景有任何疑问，请咨询医生。

寿命呢？

神经肌肉型脊柱侧弯可能不会影响孩子的生活。然而，在严重的情况下，可能会出现影响心脏和肺部的并发症，这些并发症可能危及生命。如果您的孩子有发生严重并发症的风险，孩子的医疗团队会告知您可能出现的情况。

这种情况可以预防吗？

遗憾的是，目前尚无办法预防“神经肌肉型脊柱侧弯”的发生。但是，如果能够早期诊断并及早治疗，医生或许可以延缓脊柱侧弯的进展，甚至可以通过手术矫正。

我应该什么时候去看医生？

如果您发现孩子有脊柱侧弯的迹象，例如坐立困难、肩膀不稳定或褥疮，请立即就医。

如果您的孩子已被诊断患有神经肌肉型脊柱侧弯，如果他们出现疼痛、不适、呼吸困难或其他并发症等症状，请咨询医生。

你应该问医生哪些问题？

您可以向孩子的医生询问以下问题：

• 您推荐哪种治疗方法？
• 我的孩子需要做手术吗？
• 这种治疗有哪些副作用？
• 如何才能保证宝宝的安全和舒适？

一条重要的信息（要点总结）

作为父母，得知孩子患有两种疾病（潜在的神经肌肉疾病和神经肌肉性脊柱侧弯）时，感到不知所措和焦虑是很正常的。您可能会对孩子的未来以及如何让他感到舒适有很多想法。这无疑会给您带来巨大的压力。但请记住，您不必独自面对这一切。

由于神经肌肉型脊柱侧弯是一种进行性疾病，您需要定期带孩子去看医生。每次就诊时，医生都会测量孩子脊柱的弯曲程度。如果弯曲程度严重，且手术风险大于获益，外科医生可能会考虑手术治疗。

如果您对孩子的病情预后或如何在家帮助他们有任何疑问，请不要犹豫，及时咨询医生。他们会为您提供所需的指导。让我们共同努力，为您的孩子争取最佳的治疗效果。

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