你是否經常感到背部和關節疼痛?早上起床時是否覺得身體僵硬不適?你或許認為這是疲勞和老化帶來的正常現象。但並非所有的疼痛都是正常的。今天我們要講的就是這樣一個故事。故事的主角是世界知名舞者艾莉西亞·格拉夫·麥克。她曾經患有一種疾病,這種疾病一度嚴重影響了她的舞蹈生涯,甚至一度讓她不得不停止,但最終卻讓她變得更加堅強。
“我像奧運選手一樣訓練,但疼痛卻始終沒有消失。”
艾莉西亞大約10歲時,醫生第一次必須從她的膝蓋中抽取積水。從那以後,她忍受了十多年的疼痛,經歷了無數次手術,寶貴的職業舞蹈生涯也因此被剝奪。醫生花了很長時間才弄清楚這一切的真正原因。這種疾病是僵直性脊椎炎(AS) 。簡單來說,這是一種關節炎,是由於人體免疫系統攻擊自身關節而引起的。
有時她的膝蓋會腫得像檸檬一樣,甚至無法正常行走。她根本無法想像穿著那雙專門用來跳舞的舞鞋跳舞。
她無數次想過:“我再也當不了舞者了。”
她年輕時接受過專業的舞蹈訓練,所以並沒有太在意這些症狀。正如她所說:“我像奧運選手一樣訓練,所以渾身酸痛是很正常的。大多數舞者都會經常這樣。”
但她的症狀逐漸加重。即使接受了膝蓋軟骨輕微撕裂的手術和物理治療,疼痛也沒有緩解。她甚至無法走到地鐵站接受治療。
「手術後的大約六個月裡,沒有人能給我一個答案。我畢生的夢想都建立在我的身體健康之上。我當時真的跌入了人生的谷底,」她說。
僵直性脊椎炎(AS)究竟是什麼?
好的,讓我們來看看這種叫做僵直性脊椎炎的疾病是什麼。它是一種自體免疫疾病。也就是說,我們身體用來保護自身免受疾病侵害的免疫系統錯誤地開始攻擊我們自身的健康細胞,尤其是關節細胞。
僵直性脊椎炎主要影響脊椎關節。這就是為什麼患者早上起床時背部會僵硬疼痛的原因。隨著時間的推移,這些關節可能會受到壓迫,導致脊椎失去靈活性。但僵直性脊椎炎的影響並不限於脊柱,它也會影響身體的其他關節,例如膝蓋、髖關節和踝關節。艾麗西亞就遇到了這種情況。
這種疾病難以診斷的原因之一是,其早期症狀與正常的身體疼痛非常相似。
| 正常活動引起的疼痛 | 僵直性脊椎炎(AS)的可能症狀 |
|---|---|
| 它通常在你工作或運動時增加,在休息時減少。 | 休息時疼痛和僵硬感會加劇,尤其是在早晨。行走或活動時會稍有緩解。 |
| 疼痛會轉移,不會一直停留在同一個地方。 | 腰部和髖關節疼痛常常持續存在。 |
| 通常不會出現關節腫脹。 | 膝蓋和腳踝等關節可能會腫脹。 |
| 對眼睛和胸部沒有影響。 | 其他症狀可能包括眼睛發紅、疼痛(葡萄膜炎)和胸痛(尤其是在深呼吸時)。 |
人生走上了另一條道路,但我沒有放棄我的夢想。
隨著舞蹈夢想的破滅,艾莉西亞開始考慮另一種生活。她進入大學學習,打算從事藝術管理的工作。同時,她繼續接受物理治療和藥物治療。漸漸地,她的身體變得強壯起來。到了大學最後一年,她終於能夠重返舞蹈課堂,純粹是為了自娛自樂。
畢業後,她一直在尋找一份好工作,期間她有一個暑假。她聯繫了紐約一家著名的舞蹈公司,希望能在行政或市場部門找到工作。
但舞團的創始人另有打算。 “我們聽說你又開始跳舞了。我們即將在意大利巡演,但我們的一位舞者出了意外。你能再次加入我們嗎?”
艾莉西亞起初很害怕。她已經很久沒有全職跳舞和參加音樂會了。但這可能是她最後的機會。 “我想,’我這輩子都要坐在辦公桌前了。我想在那之前做這件事。’”
她抓住這個機會,重返舞池。
正確診斷眼部問題
隨著時間的推移,艾莉西亞的視力開始模糊,眼睛變得紅腫疼痛。這是她患上阿斯伯格症的第一個症狀。
她的眼睛患上了葡萄膜炎,也就是眼部發炎。她的風濕病專家解釋說,葡萄膜炎在僵直性脊椎炎患者中很常見。這是確診她患的是僵直性脊椎炎而非反應性關節炎的唯一方法。
確診後,她開始接受適合自己的治療。她開始服用一種改善病情抗風濕藥(DMARD),例如阿達木單抗(修美樂) 。但新的挑戰也隨之而來。 「我得帶著注射器輾轉於各國之間。在長達18小時的飛行中保持注射器低溫,還要查看入住的酒店是否有冰箱,並確保藥物能及時送到酒店……這簡直就像一場舞蹈!」她笑著說道。
“這很不可思議,但如果我的身體沒有阻止我,我永遠不可能擁有如此充實的生活。”
經過正確的治療,她又跳了五、六年職業舞蹈。 「這是我從未預料到的恩賜,」她說。如今,她是世界知名的茱莉亞音樂學院舞蹈系的系主任。
「我還在服用阿達木單抗,病情發作時,我會服用一些像潑尼松這樣的藥物,」她說。 “大多數時候我的背部和髖部都很僵硬。但我會盡可能保持活動。”
重點
艾莉西亞為患有僵直性脊椎炎(AS)或類似慢性疾病的人們提供了以下建議:
- 找一位支持你的醫生: 「我一開始看的有些醫生不相信我說的話。這讓一切都變得更加艱難,」她說。這種疾病隨時都可能復發。因此,找到一位你可以及時聯繫到、並且理解你的醫生非常重要。
- 循序漸進地應對: “這不是一種容易痊癒的疾病。你需要對自己的病情負責,與醫生合作,找到一位好醫生,然後一天一天地堅持下去。”
- 對自己要有耐心: “有些日子真的很難熬。我允許自己這樣。‘今天很糟糕。我可以生氣、哭泣,做任何我想做的事。但這只是今天。明天我會振作起來,做一些讓我感覺好一些的事情。’”
- 不要忽視疼痛:如果您長期關節疼痛,尤其是晨僵,不要將其視為「正常現象」。務必諮詢合格醫生的意見。











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