想像一下，你突然發現自己很難從椅子上站起來，或是當你抬起手梳頭時，感覺手麻木。同時，你的眼睛周圍、脖子和胸口出現了紫色的小斑點。這種情況你有經歷過嗎？你可能覺得這只是普通的疲勞。但有時，它可能是更嚴重、更罕見的疾病——皮肌炎的症狀。別擔心，我們會用簡單易懂的方式解釋清楚。
什麼是皮肌炎？
簡而言之，皮肌炎是一種罕見疾病，它會導致肌肉無力並引起皮疹。它屬於肌肉疾病，這是一組影響肌肉的疾病之一。這種疾病有時會引發呼吸困難和吞嚥困難等嚴重症狀。
這些症狀對某些人來說可能在幾個月內逐漸出現，但對其他人來說則可能突然發作。因此，如果您出現任何這些症狀，請務必盡快就醫。治療開始得越早，避免嚴重併發症的幾率就越大。
在極少數情況下，尤其是在症狀出現後的第一年內，這種疾病可能會致命。它還會增加某些類型癌症的風險。
皮肌炎和紅斑性狼瘡有什麼差別？
您可能聽過一種叫做狼瘡的疾病。皮肌炎與狼瘡和其他自體免疫疾病相似。然而，兩者之間也存在一些明顯的差異。由於皮肌炎的確切病因尚不清楚，因此它不屬於自體免疫疾病。
讓我們來看看這張表格，以進一步闡明其中的差異。
| 特徵 | 狼瘡 | 皮肌炎 |
|---|---|---|
| 主要症狀 | 關節疼痛、皮膚敏感和皮疹，以及對內臟器官（大腦、肺、腎臟）的影響。症狀時有時無。 | 肌肉無力和特定皮疹。肌肉損傷。 |
| 診斷 | 根據特定的血液檢測結果和症狀判斷。 | 血液檢查、皮膚和肌肉活檢以及掃描。 |
儘早診斷和治療這兩種疾病至關重要。如果您出現任何新的症狀，請立即就醫。
哪些人最容易罹患這種疾病？
任何人都有可能患上皮肌炎，但某些人群的風險更高。
- 適用於 5 至 15 歲的兒童。
- 適用於 40 至 60 歲之間的成年人。
- 女性比男性更容易患上這種疾病。
但請記住，這是一種非常罕見的疾病。平均而言，每年只有大約十萬分之一的人會罹患這種疾病。
這種疾病如何影響身體以及罹癌風險？
皮肌炎是一種可能伴隨終生的疾病。如果肌肉損傷嚴重，您可能無法正常使用身體的某些部位，從而導致某種程度的殘疾。這種情況通常會在數年內逐漸發展，但對某些人來說，肌肉無力的發生速度更快。
此外，最大的風險是罹患癌症的風險。
研究表明，約有 15%的皮肌炎患者在晚年有某種癌症的風險。
這種疾病最常見的癌症類型有：
- 卵巢癌
- 肺癌
- 淋巴瘤
- 乳癌
- 結腸癌
因此，如果您被診斷出患有這種疾病，與您的醫生坦誠地討論您的癌症風險以及應該進行的篩檢非常重要。
皮肌炎有哪些症狀？
這種疾病的兩個主要症狀是肌肉無力和皮疹。對某些人來說，這兩種症狀同時出現。而對其他人來說，一種症狀會在另一種症狀出現數週、數月甚至數年後才出現。
讓我們更詳細地了解這些功能。
| 特徵類型 | 描述和範例 |
|---|---|
| 肌肉無力 | 這種弱點會使日常活動變得困難。例如：
|
| 皮疹 | 這些皮損尤其容易出現在日曬部位。它們呈紫粉色，可能略微腫脹。最常見的發病部位是：
|
| 其他功能 |
|
有些兒童罹患此病後，隨著年齡增長，症狀會完全消失。然而，80%的患者會終身患病（慢性病），這意味著症狀會不時復發。
這是什麼原因造成的？
事實上，專家們仍然不知道皮肌炎的確切原因，但有幾個因素被認為與此有關。
- 遺傳因素：一些研究表明，這可能是一種代代相傳的遺傳疾病。
- 自體免疫問題：正如我們之前討論過的，這與自體免疫疾病類似。這意味著保護我們身體的免疫系統可能會錯誤地攻擊我們自身健康的肌肉和皮膚細胞。
- 病毒感染：一些證據表明，病毒感染一旦痊癒，就可能引發皮肌炎。
- 環境因素：一些研究發現，生活在空氣品質不佳的地區也會導致這種疾病的發生。
如何診斷這種疾病？
醫生聽完你的症狀描述後，會安排幾個檢查來確診。
| 測試方法 | 你從中看到了什麼？ |
|---|---|
| 血液檢查 | 他們會檢測肌肉受損時血液中累積的酵素的含量是否升高，以及自體抗體是否能指示免疫系統的活性。 |
| 活檢 | 從皮膚病變部位和肌肉組織中取下一小塊組織，在顯微鏡下檢查。這可以確認肌肉內是否有發炎。 |
| 影像檢查 | 可以進行磁振造影 (MRI)掃描或胸部 X 光檢查，以檢查肌肉、神經、肺部和其他器官的狀況。 |
| 肌電圖檢查 | 肌電圖（EMG）是一種測量肌肉和神經電活動的檢查。它可以幫助確定肌肉無力是由疾病本身引起的，還是由其他原因引起的。 |
皮肌炎有哪些治療方法？
雖然皮肌炎無法治愈，但有許多有效的治療方法可以幫助控制症狀、減輕肌肉損傷，並幫助您過正常的生活。醫生會根據您症狀的性質和嚴重程度選擇最合適的治療方案。
- 皮質類固醇：這類藥物可以減輕肌肉發炎。
- 物理治療：如果肌肉受損，運動和物理治療對於恢復肌肉力量至關重要。肌肉越強壯，對疾病造成的傷害就越有抵抗力。
- 免疫抑制劑：這類藥物會阻止免疫系統攻擊健康細胞。
- 靜脈注射免疫球蛋白（IVIg）：這是一種將自體血液成分免疫球蛋白（類似生理食鹽水）體外注入體內的治療方法。這有助於控制免疫系統功能失調。
- 語言治療：如果喉嚨肌肉無力導致吞嚥困難，言語治療可以幫助強化這些肌肉。
如何控制症狀？
與這種疾病共存是一個長期的過程，因此控制症狀非常重要。
- 不要偷懶不做運動：一定要按照醫生或物理治療師的指示去做運動。這有助於保持肌肉強壯。
- 正確用藥：嚴格依照醫師處方規定的療程服用藥物。
- 防曬非常重要。陽光中的紫外線 (UV) 會傷害皮膚。因此，請限制日曬時間。如果外出，使用防曬係數至少為 SPF 50+ 的優質防曬乳。每兩小時補塗一次。
- 定期就醫：您應該定期就醫，以便監測您的症狀並查看您的病情是否有變化。
關於這種疾病，還有更多需要了解的資訊。
確診皮肌炎後感到害怕是很正常的。得知這是一種終身且可能致命的疾病，確實令人震驚。但請記住，越早確診並開始治療，您擁有健康生活的幾率就越大。
雖然這種疾病目前尚無治癒方法，但80%的患者會長期處於慢性病狀態，並伴隨症狀。然而，透過治療，約20%的患者可以達到長期緩解，且無症狀。
死亡風險低至5%。但是，某些因素會增加這種風險：
- 治療開始時間延遲超過6個月。
- 年齡超過60歲。
- 出現嚴重症狀。
- 影響咽喉、肺部或心臟的疾病。
- 患有癌症或患有新癌症。
我應該什麼時候去看醫生？
如果您出現新的肌肉無力症狀，尤其伴隨皮疹，請立即就醫。正如我們之前所說，越早接受治療，就能越早避免嚴重的併發症。
看醫生時別忘了問這些問題：
- 我患的是皮肌炎還是其他疾病？
- 我需要做哪些檢查？
- 我需要接受哪些治療？需要接受多長時間的治療？
- 我需要做癌症篩檢嗎？
與醫生一起制定治療方案。這將幫助您更好地了解接下來的治療過程，以及如果症狀惡化該如何應對。
重點
- 皮肌炎是一種罕見疾病，會導致肌肉無力和特定的皮膚損傷。
- 若出現相關症狀，務必盡快就醫。及時治療可以預防嚴重的併發症。
- 由於這通常是一種終身疾病，因此需要長期管理。
- 務必遵醫囑服藥，進行物理治療鍛煉，尤其要注意防曬。
- 這種疾病會增加癌症風險，所以請諮詢醫生並進行必要的檢查。
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