你跟孩子說過高惡性度膠質瘤嗎？我們來聊聊吧。

得知孩子罹患腦癌，父母的感受難以言喻。此時此刻，無數疑問湧上心頭。今天，我們將探討高惡性度膠質瘤，這是一種病情嚴重、擴散迅速的腦瘤。我們希望這些資訊能幫助您更好地理解孩子，並在這段艱難的旅程中獲得力量。

什麼是高惡性度膠質瘤？讓我們用最簡單的方式來了解。

簡單來說，高惡性度膠質瘤是一種在兒童大腦或脊髓中快速生長的癌症。 「膠質瘤」指的是腫瘤。當一種稱為「神經膠質細胞」的細胞開始不受控制地快速分裂和生長時，就會形成這種腫瘤。神經膠質細胞是一種支持和滋養中樞神經系統中神經元（或神經）的細胞。

「高等級」意味著這種類型的膠質瘤生長速度極快且極具侵襲性。事實上，高惡性度膠質瘤並非總是能完全治愈，因為它們的治療難度更高。這是因為癌細胞會迅速擴散到大腦或脊髓中，它們也會侵入並與健康細胞交織生長。試想一下，當健康細胞和癌細胞交織在一起時，如何在不損傷健康組織的情況下切除癌細胞是多麼困難。這就是為什麼有時很難透過手術將其完全切除的原因。

高惡性度膠質瘤的「等級」是什麼？

世界衛生組織（WHO）根據神經膠質瘤的生長速度和嚴重程度對其進行分類。因此，神經膠質瘤分為兩類：「低度」（較輕，1級和2級）和「高級別」（較重，3級和4級）。高惡性度神經膠質瘤是一種生長迅速的腫瘤，屬於3級或4級。

成人的一些膠質瘤可能最初為低級別，之後發展為高級別。然而，令人驚訝的是，兒童的高惡性度膠質瘤通常一開始就是高級別。不過，兒童的低度膠質瘤大多可以治療，而且很少發展成高等級。

高惡性度膠質瘤最常發生於大腦的哪個部位？

高惡性度膠質瘤最常發生於大腦的「幕上區」或腦幹。

• 幕上區：這是大腦中包含大腦、丘腦和下丘腦的區域。這些腫瘤可能起源於位於此區域的神經膠質細胞。
• 腦幹：這些高級別膠質瘤也可能發生在大腦的「腦橋」區域。這被稱為一種特殊類型的「瀰漫性內生性腦橋膠質瘤」（DIPG）。這種類型的DIPG侵襲性極強，難以治療。

腫瘤的位置非常重要，因為它將決定您的孩子可選擇的治療方案。例如，腦幹腫瘤通常無法安全地透過手術切除。

誰受這種情況的影響最大？

高惡性度膠質瘤可發生於嬰幼兒、兒童、青少年甚至成人。然而，嬰幼兒的高惡性度膠質瘤與青少年和成人的高惡性度膠質瘤有所不同。由於這些差異，嬰幼兒的治療方法可能有所不同。

高惡性度膠質瘤有多常見？

高惡性度膠質瘤是兒童第二常見的惡性腦瘤，約佔兒童中樞神經系統腫瘤總數的10%至20%。

高惡性度膠質瘤有哪些症狀？

每個孩子的症狀可能有所不同。症狀取決於腫瘤侵犯的大腦（或脊髓）部位、孩子的年齡以及腫瘤的生長速度。這些症狀主要是由腫瘤壓迫腦組織並引起腦腫脹造成的。

最常見的症狀是頭痛，尤其伴隨噁心或嘔吐時更是如此。這種頭痛在早晨最為劇烈，有時甚至會劇烈到讓人夜裡醒來。想像一下，一個小孩要是遭受這樣的痛苦該有多難受。

其他可能出現的症狀包括：

• 視力、聽力或說話困難（視力模糊、聽力喪失、言語不清）。
• 失去平衡或肌肉無力（共濟失調），例如行走或抓握物品困難。
• 意識混亂或記憶喪失。
• 持續困倦，感覺昏昏欲睡。
• 癲癇發作（類似抽搐） 。

非常小的嬰兒可能會注意到異常的哭鬧、煩躁不安、餵食習慣的改變（例如不喝奶）。他們有時也可能注意到自己的頭部略微增大，頭頂的囟門（囟門）或「凹陷處」可能會變得更加明顯。

為什麼會發生這些高惡性度膠質瘤？其病因是什麼？

說實話，研究人員至今仍不清楚造成這種情況的確切原因。在成人中，既往放射治療已被證實是發生此類腫瘤的危險因子。兒童也可能受到類似外部或環境危險因子的影響，但仍需要進一步研究。

然而，一些非常罕見的遺傳性基因症候群會增加兒童高惡性度膠質瘤的風險。基因疾病是指基因的缺陷或異常，基因是指導細胞功能的「密碼」。

以下是一些此類情況：

• 1 型神經纖維瘤病（`1 型神經纖維瘤病 - NF1`）
• 圖爾科症候群
• 李-弗勞梅尼症候群

但是，需要記住的是，許多患有高級別膠質瘤的兒童並沒有這種疾病的家族史。

如何診斷高惡性度膠質瘤？

孩子的醫生首先會仔細檢視孩子的症狀和病史。然後，可以進行腦部掃描（影像檢查），以確定是否有腫瘤以及是否有腫瘤引起的症狀。如果存在腫瘤，則會進行活檢，以明確腫瘤是惡性還是良性。

• 影像檢查：磁振造影 (MRI) 和電腦斷層掃描 (CT) 可以幫助醫生發現您孩子腦部或脊髓中的腫瘤。 MRI，尤其是增強MRI，可以產生比CT掃描更清晰、更詳細的影像。 MRI利用磁場和無線電波在電腦螢幕上產生體內影像。在增強MRI檢查中，醫生會將一種無害的造影劑注射到您孩子的手臂中。這會使腫瘤區域在螢幕上更加清晰可見。

• 切片檢查：一種稱為「立體定位活檢」的特殊程序可以精確定位腫瘤，並從中取出一小塊組織樣本送往實驗室。然後，一位稱為「病理學家」的專家會檢查這些細胞，以確定它們是否為高級別膠質瘤細胞。這些檢測還可以識別癌細胞的某些特徵。這些特徵有時用於確定治療方案。例如，一些新的癌症療法僅針對特定類型的癌細胞。因此，這些檢測還可以幫助確定您的孩子是否適合接受這種治療。

有時，如果可能的話，醫生會切除整個腫瘤，而不是只取一小塊進行活檢。然後，在診斷的同時，也會進行治療（手術）。

然而，對於高惡性度膠質瘤，活檢並非總是可行。根據腫瘤的位置（例如，位於腦幹），取組織樣本可能會損傷大腦的重要部分。在這種情況下，醫生會依賴影像學檢查來進行診斷。

高惡性度膠質瘤可以完全治癒嗎？

這是大家最關心的問題，很難給出確切的答案。影響因素很多，例如孩子的年齡、癌細胞中存在的基因改變以及手術中切除的腫瘤組織量。

高惡性度膠質瘤有哪些治療方法？

治療的主要目標是切除腫瘤，阻止或控制腫瘤的生長，並透過減輕症狀來緩解兒童的痛苦。

根據腫瘤類型、位置和其他因素，您的孩子可能需要多位專科醫生的參與治療。治療團隊可能包括神經外科醫師、神經腫瘤科醫師、放射腫瘤科醫師、內分泌科醫師、執業護理師和社工師。

可採用以下一種或多種方法進行治療：

• 手術：手術是治療高惡性度膠質瘤的主要方法，這類腫瘤可以安全切除。醫生會在手術過程中盡可能切除腫瘤，同時盡可能減少對周圍健康組織的傷害。
• 放射治療：局部放射治療是3歲以上兒童的標準治療方法。通常不給幼兒放射治療，因為它會影響大腦發育。這種治療方法使用高劑量X光照射腫瘤，同時避免傷害周圍的健康組織。放射治療可以縮小腫瘤、殺死癌細胞並減輕症狀。
• 化學治療：由於幼兒無法接受放射治療，化學治療用於控制腫瘤生長。化療使用藥物殺死癌細胞。然而，化療對高惡性度膠質瘤的療效仍有爭議。雖然某些化療藥物，例如替莫唑胺，對成人某些類型的膠質瘤療效顯著，但同樣的藥物對兒童的療效卻不盡如人意。
• 安寧療護：安寧療護專業人員可以幫助您做出有助於在治療期間維持孩子生活品質的決定。他們也可以提供一些建議，幫助孩子應對診斷結果並緩解症狀。

高惡性度膠質瘤治療後更容易復發。如果復發，醫生可能會建議採用「標靶治療」。這類治療僅針對您孩子腫瘤中由基因突變引起的異常分子。這些「分子標靶治療」可能透過「臨床試驗」獲得。臨床試驗是檢驗新療法安全性和有效性的研究。

有時，如果這些標靶治療藥物已上市，或者先前的研究表明它們對您孩子的膠質瘤類型有效，您的醫生可能會在臨床試驗之外開立這些藥物給您。

這些治療有哪些副作用？

請與您的醫師討論不同治療方案可能產生的副作用。雖然醫生會盡力避免在放射治療過程中傷害健康組織，但仍有一些健康組織可能受到影響。根據大腦受影響的部位，放射治療可能會影響大腦功能、胎兒生長發育，並擾亂荷爾蒙分泌。

與治療孩子的醫療團隊仔細討論並權衡治療的潛在益處和風險非常重要。

如果我的孩子患有高惡性度膠質瘤，我該做好哪些心理準備？

孩子的預後取決於多種因素，醫師會與您詳細討論。受影響的細胞類型、細胞特徵以及手術中切除的腫瘤大小都會影響最終結果。

請諮詢醫生，根據您孩子的具體情況，以了解可能出現的情況。

高惡性度膠質瘤的存活率是多少？

這類腫瘤治療後更容易復發。兒童高惡性度膠質瘤的五年存活率低於20%。然而，需要注意的是，這些腫瘤彼此之間差異很大。它們的生長部位不同，細胞特性也不同。這些差異可能會影響您孩子的未來。

我該問醫生哪些問題？

在這種時候，你會想到無數個問題。但別忘了問醫生以下這些問題：

• 我的孩子有哪些治療方案？
• 腫瘤的位置如何影響治療方案的選擇？
• 治療有哪些風險？
• 治療後我們應該期待什麼樣的結果？
• 我的孩子在治療期間該如何照顧他？
• 我的孩子需要多久來接受治療和復診？

最後，還有一些需要記住的事情。

確診高惡性度膠質瘤對家長來說無疑是晴天霹靂。這種癌症擴散迅速，即使經過治療，腫瘤也可能復發。您往往需要權衡治療的益處和您不希望孩子承受的副作用。

在此期間，請利用一切可用資源來幫助您、您的孩子以及您的家人。與您的醫生討論治療方案和臨床試驗。如果當地有安寧療護服務，請與他們聯絡。向您的孩子保證，您會一直支持他們，與他們一起面對診斷結果。這將是他們強大的精神支柱。

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