您的寶寶是否突然開始快速眨眼？或眼球開始上翻，感覺頭部向後仰？有時，這種情況可能伴隨輕微的癲癇發作。身為父母，看到這種情況感到非常害怕和擔憂是很正常的。今天，我們要討論一種罕見的癲癇類型，它會出現這些症狀，但我們很少聽到。這種癲癇叫做傑文斯症候群（Jeavons Syndrome），也稱為伴隨眼瞼肌陣攣的癲癇。
什麼是傑文斯症候群？
簡而言之，傑文斯症候群是一種罕見的癲癇類型。它的特徵是突然的眨眼或眼球抽搐。這種情況通常是由光線模式變化和對光敏感引起的。此病通常在兒童時期發病。
孩子第一次癲癇發作時，你一定非常害怕，每次發作都是如此，對嗎？你總是擔心孩子的安全。雖然孩子也想和其他孩子一樣玩耍、學習、快樂，但面對這種情況，你和孩子都覺得有些無助，這很正常。
但好消息是，目前有治療方法可以控制這些癲癇發作，並減輕其對您和孩子心理健康的影響。傑文斯症候群不會隨著孩子長大而消失，而是一種終身疾病。因此，孩子需要終生接受適當的醫療照護和監測。
傑文斯症候群危險嗎？
是的，傑文斯症候群在某些情況下可能很危險。癲癇發作的性質和嚴重程度會對孩子的整體健康產生重大影響。由於我們無法預測癲癇何時發作，孩子很有可能突然跌倒受傷。因此，及時就醫並遵醫囑確保孩子安全至關重要。
這種疾病有多罕見？
傑文斯症候群影響著1%到2%的癲癇患者。據估計，全世界約有5000萬人患有癲癇。所以，想想看，其中患有這種疾病的人比例有多小。
傑文斯症候群有哪些症狀？
傑文斯症候群有三個主要特徵：
1.由於眼瞼肌肉不自主、快速收縮，導致兒童眼睛持續閉合或眨動（「眼瞼肌陣攣」）。此時，孩子的頭部和耳朵可能會向後仰。這種情況可能伴隨或不伴隨突然的意識喪失（「失神發作」）。通常持續幾秒鐘。這種情況一天可能發生數次，但最常見於早晨醒來時。
2.閉眼誘發性癲癇發作（「閉眼誘發腦電圖陣發性發作」）是指由光線變化或睡眠不足引起的癲癇發作。這種情況發生在兒童閉眼時，大腦會出現異常的電活動模式（「閉眼誘發腦電圖陣發性發作」）。醫生可以透過腦電圖（EEG）檢查來檢測這些異常模式。
3.光敏性。閃光燈會誘發癲癇發作。強光或光線變化（例如，陽光穿過樹木）會引起不適。
想像一下，你的孩子玩耍時，他的眼睛突然快速眨動，頭向後仰。幾秒鐘後，他又恢復正常。如果這種情況一天發生好幾次，那該有多煩人啊？
此外，兒童可能出現四肢突然抽搐（「肌陣攣性發作」）或全身無法控制的抽搐（「大發作」或「強直-陣攣性發作」） 。然而，這些情況並不常見。
傑文斯症候群的誘因是什麼？
這些症狀主要是由強光、閃光或閃爍的燈光引起的。
- 頻閃燈，就像迪斯可燈一樣
- 需要更換的燈泡（開，關）
- 太陽突然穿透雲層露出地面。
- 照射在水面上的光線
- 車輛穿過樹林時，光線模式不斷變化。
這些因素都可能誘發癲癇發作。因此，避免接觸某些光源或保護孩子的眼睛免受光線變化的影響，有助於減少這些症狀的發生頻率。
傑文斯症候群的症狀通常在幾歲開始出現？
這些症狀通常始於兒童時期。平均發病年齡在1至15歲之間，但大多數病例報告發生在6至8歲之間。
傑文斯症候群的病因是什麼？
傑文斯症候群的確切病因尚未完全明確，但研究表明可能與基因突變有關。研究發現，以下基因的某些改變可能導致這種癲癇發作性疾病：
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
導致這種疾病的部分基因突變尚未被明確。每種基因突變的遺傳方式可能因人而異。您可以諮詢遺傳諮詢師以了解更多資訊。
哪些人最容易罹患這種疾病？
任何人都有可能患上傑文斯症候群。但是，如果家族中有癲癇病史，患病風險會更高。大約80%被診斷為傑文斯症候群的兒童都有全身性癲癇的血親。
此外，這種疾病在女孩中比男孩中更常見。
傑文斯症候群可能出現哪些併發症？
大約五分之一被診斷為傑文斯症候群的患者可能會出現多次連續的失神發作，發作間期沒有任何休息。這種情況稱為眼瞼肌陣攣性癲癇持續狀態。
最重要的是，癲癇持續狀態是一種危及生命的緊急醫療狀況，需要立即就醫！
如果您的孩子癲癇發作持續超過 5 分鐘，或連續多次癲癇發作而沒有間歇，請立即撥打 911 或將您的孩子送到最近的醫院急診室。
癲癇也會對孩子的心理健康產生重大影響。癲癇發作後，孩子可能會感到恐懼和煩躁不安。焦慮和憂鬱在傑文斯症候群患者中也很常見。因此，關注孩子的心理健康至關重要，必要時應尋求心理健康諮商師的協助。
傑文斯症候群如何診斷？
醫生會透過以下檢查和因素來診斷傑文斯症候群：
- 透過進行神經系統檢查。
- 透過了解孩子的健康狀況和家族病史（特別是癲癇病史）。
- 透過進行腦電圖（EEG）檢查。
在這些檢查中，醫生會尋找前面提到的傑文斯症候群的三個主要症狀。他也會排除其他可能導致類似症狀的疾病，以便做出準確的診斷。
傑文斯症候群如何治療？
傑文斯症候群的治療方法是服用抗癲癇藥物。此外，醫生可能會建議您配戴特殊鏡片來控制光線引起的症狀。
治療這種情況需要用到哪些藥物？
您孩子的醫生可能會開立以下一種或多種抗癲癇藥物（按字母順序排列）：
- 布利伐西坦（Brivaracetam）
- 氯巴佔
- 乙琥胺
- 拉考沙胺
- 拉莫三嗪
- 左乙拉西坦`（左乙拉西坦）`
- Perampanel `(Perampanel)`
- 托吡酯
- 丙戊酸（丙戊酸）
每個人對抗癲癇藥物的反應都不同。找到適合您孩子的藥物或藥物組合可能需要一些時間，而且您可能需要嘗試幾種不同的藥物。這可能是一個令人沮喪且有時需要長期堅持的過程。在此期間，您需要定期帶孩子去看醫生，以觀察孩子對藥物的反應。
醫生也會告知您孩子服用的任何藥物可能產生的副作用。如果您對醫生推薦的治療方案有任何疑問，請隨時提問。
改變孩子的飲食可以治療這種情況嗎？
目前尚無針對傑文斯症候群的特定建議飲食方案。也沒有數據支持使用生酮飲食治療疾病。
患有傑文斯症候群的兒童未來會怎樣？ （預後）
患有這種疾病的孩子的未來取決於每個孩子的具體情況。孩子的醫生最了解這方面的情況。
傑文斯症候群目前尚無治癒方法，但相關研究正在進行中。雖然這是一種終身疾病，但可以透過治療控制癲癇發作。
傑文斯症候群會影響孩子的智力嗎？
癲癇發作和眨眼會影響孩子在課堂上的學習能力。如果他們無法正常睜眼，就很難全心投入課堂活動。許多患有傑文斯症候群的兒童在學校學習上會遇到一些困難，可能需要額外的教育支持。然而，這種疾病並不會直接影響孩子的智力。
如果孩子出現發育遲緩，這可能是傑文斯症候群有遺傳原因的跡象。
傑文斯症候群會影響壽命嗎？
傑文斯症候群不會直接影響孩子的壽命，他們有可能擁有正常的壽命。然而，癲癇發作的嚴重程度以及孩子對治療的反應會影響孩子的整體健康。醫生可以幫助孩子終身監測和管理病情。
我應該什麼時候去看醫生？
如果您的孩子第一次出現癲癇發作，請立即撥打急救電話或將其送往醫院。
如果您或您的孩子被診斷出患有傑文斯綜合徵，如果您出現癲癇發作或其他症狀，而這些症狀似乎正在加重，或者如果您正在經歷治療的副作用，請立即就醫。醫生可以幫助您和您的孩子控制病情，並解答您的疑問。
我該問醫生哪些問題？
- “醫生/女士，哪種治療方案最適合我的孩子？”
- 這些治療方法可能有哪些副作用？
- “您建議使用專門針對光敏感人群的眼鏡嗎？”
- “我該如何幫助我的孩子在學校學習？”
向日葵症候群與傑文斯症候群有關嗎？
向日葵症候群和傑文斯症候群是兩種相似的疾病。向日葵症候群也是一種伴隨眼瞼肌陣攣的癲癇。患者可能會轉向強光源（例如陽光），並在眼前揮動手臂。這會導致光線模式發生變化，從而誘發癲癇發作。
最後，請記住以下幾點（要點總結）
我們有時會忘記光線對我們日常生活的重要性。例如，光線幫助我們在黑暗中視物，也幫助我們種植植物。但對於患有傑文斯症候群的人來說，光線會誘發癲癇發作。醫生可以幫助控制光線對孩子的影響。他們可能會開立藥物和特殊的遮光鏡片。
記住：
- 傑文斯症候群是一種罕見但可控制的癲癇疾病。
- 主要症狀有：眨眼次數增加、畏光和光敏感。
- 雖然這是一種終身疾病，但可以透過藥物和生活方式的改變來控制。
- 也要關注孩子的心理健康。如有必要，請尋求專業協助。
- 癲癇發作持續超過5分鐘或一系列癲癇發作屬於緊急情況！請立即就醫。
希望這些資訊能幫助您更了解情況。祝福您的孩子早日康復！
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