您聽過這種罕見癌症嗎？我們來聊聊NUT癌。

你聽過NUT癌嗎？可能沒有。因為它是一種罕見、非常罕見且生長迅速的癌症。但了解它非常重要，因為任何人都有可能患上這種疾病。所以今天，我們將像和朋友聊天一樣，更詳細地談論它。

什麼是NUT癌？

簡而言之，NUT癌是一種生長速度極快、侵襲性極強的癌症。它被認為是鱗狀細胞癌中最具侵襲性的。您可能想知道什麼是鱗狀細胞。鱗狀細胞是一種存在於我們皮膚中的細胞。不僅如此，我們身體的一些內臟器官也覆蓋著這種細胞。

這種NUT癌是由基因突變引起的。更準確地說，它是由一種名為「NUTm1」的基因缺陷造成的。你知道，這些基因指導著細胞如何運作。因此，當這些指令出現錯誤，也就是發生「突變」時，即使是健康的細胞也會開始轉化為「癌細胞」。然後，這些癌細胞聚集在一起，形成「腫瘤」。

這些NUT癌最常發生於身體中部，即「中線」附近。因此，它們以前被稱為NUT中線癌。然而，這些腫瘤也可能發生在身體的其他部位。

這些癌性腫瘤會在哪些部位發展？

被診斷為NUT癌的人，其身體以下部位會出現腫瘤：

• 頭部，尤其是鼻竇（這是最常見的部位）
• 在頸部（這種情況也很常見）
• 在肺部（這種情況也很常見）
• 胸腔中部，心臟和肺所在的空間（縱膈） （這也是常見的）
• 胰臟
• 腎臟
• 腎上腺
• 胃
• 膀胱
• 在骨頭裡（`Bones`）

這種名為NUT癌的癌症，即使接受治療，也會生長擴散得非常快。這才是它最危險的地方。

NUT癌有多罕見？

實際上，這是一種非常罕見的癌症。然而，患者人數可能比我們想像的還要多。國際NUT中線癌登記處報告稱，每年僅有20例新病例。

造成這種疾病病例數低的原因之一是診斷困難。科學家直到2004年才發現這種癌症的主要特徵—NUTm1基因的「突變」。因此，並非所有醫院都擁有能夠檢測這種基因的「檢測材料」。

這就好比發現一種新疾病。合適的檢測方法需要一段時間才能普及到各地。

此外，NUT癌很容易與其他常見癌症混淆。只有檢測到NUTm1基因突變，才能準確判斷癌症是否為NUT癌。一些被診斷為頭頸癌、肺癌和其他一些類型癌症的患者，實際上可能攜帶這種基因突變。

但現在，由於人們對這種癌症的認識提高了，而且檢測這種基因突變的技術也得到了改進，癌症專家診斷 NUT 癌比以前更容易了。

哪些人會罹患NUT癌？

這種癌症最常發生於年輕人。確診時的中位年齡約為24歲。這意味著大約一半確診患者年齡在24歲以下，另一半年齡較大。

然而，這種癌症可以發生在任何人身上。新生兒和八十多歲的老人都曾被診斷出患有此病。因此，不能僅根據年齡就斷定它不會發生。

NUT癌有哪些症狀？

這種癌症早期通常沒有任何症狀。症狀往往在癌症生長一段時間並開始侵犯腫瘤周圍組織後才會出現。此時，患者通常會感到疲倦和不適。

由於腫瘤常發生於鼻竇和肺部，因此報告最多的症狀也與這些部位有關。

常見症狀：

• 極度疲勞/嗜睡（「疲勞」）
• 不明原因的體重減輕
• 疼痛的腫塊

鼻竇囊腫的症狀：

• 鼻竇壓力、緊繃感或疼痛
• 頻繁流鼻血
• 鼻塞或鼻充血
• 失去嗅覺

肺部腫瘤的症狀：

• 呼吸急促或呼吸困難
• 慢性咳嗽（持續不消退的咳嗽）

不要因為出現這些症狀就害怕罹患神經管細胞癌。但如果這些症狀持續存在，去看醫生並諮詢醫生非常重要。

什麼原因會導致NUT癌？

這種癌症是由兩個不同基因結合形成的，產生了一種奇特的雜合基因（「雜合基因」或「融合基因」）。在所有NUT癌患者中，NUTm1基因都與另一個不應該與其結合的基因發生了結合。 NUTm1基因本身並不會導致癌症，但這種新形成的雜合基因才是導致癌細胞生長的罪魁禍首。

約75%的NUT癌患者中，NUTm1基因與BRD4基因組合存在。另約15%的患者中，NUTm1基因與BRD3基因組合存在。在極少數情況下，NUTm1基因會與其他基因組合。

科學家目前仍不確定這些基因突變的成因。但有一點很明確：它們並非遺傳性的。常見的癌症風險因素，例如吸煙和接觸致癌物，似乎也與此無關。我們需要進行更多研究，以了解究竟是什麼因素影響了這些基因變化。

如何診斷NUT癌？

醫生透過活檢來診斷這種疾病。切片檢查需要用一根特殊的空心針從腫瘤中取出一小塊組織樣本。然後將樣本送到實驗室檢測是否有癌細胞。

醫生也會使用特殊的影像檢查方法來觀察您體內的腫瘤，並確定其分期。癌症分期是根據腫瘤的大小、位置以及是否已從原發腫瘤擴散（轉移）到身體其他部位，來確定癌症嚴重程度的過程。癌症轉移是指癌細胞從原發腫瘤脫落，經由淋巴液或血液循環到達遠端器官或組織，並形成新的腫瘤。

CT掃描和MRI掃描可以顯示腫瘤在體內的位置。 PET掃描可以判斷癌症是否已經擴散。

診斷這種疾病需要做哪些檢查？

實驗室會進行一種名為「免疫組織化學」的特殊檢測，以確定活檢樣本中是否存在「NUTm1」基因。如果樣本中存在「NUTm1」基因（「陽性」），則診斷為NUT癌。

也可以透過螢光原位雜交（FISH）檢測或其他特殊基因檢測來識別該基因。

神經管癌如何治療？

你可以切除腫瘤。可能需要手術和放射治療。如果癌細胞已擴散到腫瘤以外，可能還需要進行化學治療。通常情況下，會同時採用一種或多種治療方法。

然而， NUT癌的治療非常具有挑戰性。通常情況下，即使治療阻止了癌症的惡化，一段時間後它也會再次開始生長和擴散。

在這種時候，最重要的是保持堅強。我們需要聽從醫生的建議，與他們一起面對。

如果您被診斷出患有NUT癌，臨床試驗可能是最佳治療方案。臨床試驗是測試新療法或新治療方案的研究。科學家目前正在研究針對NUT癌的標靶治療。標靶治療是指針對導致健康細胞癌變的基因突變進行治療。

針對NUT癌的標靶療法之一是BET抑制劑。這類藥物針對BRD4和BRD3兩個基因，這兩個基因通常與NUTm1基因相關。這些抑制劑與NUTm1基因聯合作用，可以抑制癌細胞的生長。

神經管癌可以治癒嗎？

不幸的是， NUT癌目前尚無治癒方法。這是一種生長速度極快的癌症，會迅速擴散到身體其他部位。平均而言，接受治療的患者在確診後能存活約10個月。每10名NUT癌患者中，只有2到3人能存活兩年。

但是，與其他癌症一樣，您的預後，或您對治療的反應程度，取決於許多因素。腫瘤的位置、是否可以透過手術或放射療法完全切除，以及一些研究顯示與NUTm1基因配對的其他基因也發揮作用，這些因素都會影響預後。

醫生會根據您的診斷結果向您解釋治療目標。

我該如何照顧自己？

在這段時間裡，與你信任和支持你的人在一起非常重要。充分利用所有可用的資源來幫助你應對確診後的挑戰。

醫生提供的安寧療護了解相關服務。安寧療護專業人員可以幫助您應對確診癌症後生活中出現的新挑戰。他們可以幫助您緩解化療和放療的副作用，並幫助您應對癌症帶來的日常責任。

記住，你並不孤單。不要猶豫，尋求幫助和支持。

我該問醫生哪些問題？

在這種時候，你可能有很多問題想問醫生。以下是一些例子：

• 癌症擴散了嗎？
• 我需要去看專科醫生還是去特定的醫院接受治療？
• 您推薦哪一種治療方法？
• 治療的益處和潛在風險是什麼？
• 治療目標是什麼？
• 您能幫我獲得其他支援服務嗎，包括安寧療護？

NUT癌的治療往往強度很大。頻繁的腫瘤科醫師複診以及日常生活中的壓力，都會讓癌症診斷帶來的挑戰難以承受。安寧療護等醫療資源可以提供幫助。與親人朋友保持聯繫也能成為強大的精神支柱。從確診的那一刻起，與您的癌症治療團隊坦誠溝通至關重要，以便了解最佳的後續治療方案。每個人的癌症經驗都各不相同。您的醫療團隊將全程陪伴您，幫助您度過這段艱難的時期。

重要事項回顧（要點總結）

好的，那麼讓我們總結一下我們討論內容中你需要記住的最重要的幾點：

• NUT癌是一種罕見但擴散速度非常快、侵襲性很強的癌症。
• 這是由“NUTm1”基因突變引起的。這不是遺傳性疾病。
• 癌症發展到一定程度後，症狀才會出現。不要忽視這些症狀，如果出現任何持續存在的異常症狀，請及時就醫。
• 確診需要進行活檢和特殊的基因檢測。
• 治療難度很大，但目前正在研究新的治療方法。臨床試驗可能是個不錯的選擇。
• 在這個過程中，臨終關懷和親人的支持非常重要。
• 與你的醫療團隊坦誠溝通所有問題。

希望這些資訊對您有所幫助。了解這種疾病將有助於您在需要時做出正確的決定。

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