您的孩子有短腸症候群（SBS）嗎？讓我們用簡單易懂的方式來談談這個問題！

您的孩子是否常出現類似腹瀉的腸胃問題？無論您餵多少食物，他們似乎都吃不下，體重也緩慢增長？或是這些症狀是否在腸道手術後出現？身為父母，看到這種情況，您感到害怕和擔憂是很正常的。今天，我們將討論短腸症候群（SBS），這是一種可能導致這些症狀的疾病，但卻鮮為人知。

簡單來說，什麼是短腸症候群（SBS）？

短腸症候群（SBS）是指兒童身體無法吸收足夠營養物質和水分的疾病。這是因為兒童的部分小腸缺失或功能異常。

這種疾病可能先天存在。此外，有時由於其他疾病導致大部分小腸被手術切除後，也可能出現短腸症候群。這種情況也稱為「短腸症候群」。

那麼，小腸的作用是什麼呢？

為了更好地理解這一點，我們先來了解小腸——我們消化系統中的「英雄」。你可以把小腸想像成工廠裡的一條長長的傳送帶。我們吃的食物在胃裡變成液體，然後沿著這條傳送帶前進。一路上，腸壁就像工廠工人一樣，將食物中所有有用的成分——也就是蛋白質、碳水化合物、脂肪、維生素、鐵、鈣等必需營養素和水分——分離出來，並輸送到血液中。其餘對身體無用的物質則進入大腸，最後以糞便的形式排出體外。

小腸主要由三個部分組成：

• 十二指腸：這是胃之後最短的部位。
• 空腸：這是中間部分。
• 迴腸：這是最長的部分，末端與大腸相連。

短腸症候群如何影響小腸？

現在想像一下，如果我們從之前提到的那家工廠的傳送帶上取下一大塊物料會發生什麼事？貨物（也就是食物）會以過快的速度從輸送帶上流走。工人（腸壁）沒有足夠的時間將有益物質（營養）與貨物分開。 SBS（小腸結腸炎）中也會發生同樣的情況。

通常情況下，嬰兒出生時腸道會比正常人略長一些，就像多出來的一部分。即使手術中切除了一小部分十二指腸和空腸，迴腸也能承擔起這兩部分的功能，平衡營養吸收。

如果這種情況不及時治療，孩子可能會患上營養不良等嚴重疾病，甚至危及生命。

如何判斷孩子是否患有短腸症候群？有哪些症狀？

如果您懷疑孩子患有這種疾病，請密切觀察以下症狀。如果連續出現一種或多種此類症狀，請立即就醫。

為什麼兒童會患上這種疾病？

顧名思義，其主要原因是腸阻塞。導致腸阻塞的原因主​​要分為兩大類：

1.先天性問題：有些孩子出生時患有某些腸道異常。

• 先天性腸道長度縮短。
• 先天性缺腸。
• 腸閉鎖是指胎兒時期腸道未能完全發育的醫學術語。

2.作為手術的副作用：某些嚴重的疾病需要透過手術切除兒童的部分小腸。短腸症候群也可能隨之發生。

哪些情況下需要透過手術切除部分腸道？

• 壞死性小腸結腸炎：當腸壁血流減少時，就會發生這種情況，導致部分腸壁組織壞死。這種情況在早產兒中很常見。
• 腹裂：這是指胎兒在子宮內發育時，腸道突出到體外的情況。
• 腸扭轉：腸道發生扭轉。這會導致血液供應中斷，並損傷該區域。
• 克羅恩病：一種消化系統的慢性發炎疾病。
• 腸套疊：一部分腸道被卡在另一部分腸道內。

SBS可能出現哪些併發症？

如果 SBS 沒有適當治療，孩子可能會出現各種併發症，其中一些可能非常嚴重。

• 脫水：由於身體無法吸收所需量的水分，導致體內水分不斷累積。
• 營養不良：由於營養吸收不良而導致的體重減輕和無法增重。
• 維生素和礦物質缺乏症：缺乏人體必需的維生素（A、D、E、K、B12）和礦物質（鈣、鎂、鋅）。
• 嚴重尿布疹：由頻繁排便和糞便酸性過高引起的嚴重皮膚刺激。
• 肝病：長期靜脈營養或其他原因造成的肝損傷。
• 腎結石：由於鈣和草酸鹽吸收失衡所致。
• 細菌過度生長：小腸內有害細菌過度生長。
• 食物不耐症：例如，無法消化含有乳糖的乳製品。

醫生如何診斷這種疾病？

帶孩子去看醫生時，醫生會先詢問孩子的症狀和家族病史。然後，醫生會對孩子進行檢查。可能會進行幾項檢查以確診並找出確切病因：

• 血液檢查：檢查孩子血液中的維生素和礦物質水平以及是否貧血等指標。
• 糞便脂肪檢測：檢查糞便中未消化脂肪的含量。
• X光檢查：用於檢查腸道狀況。您可能會被注射一種特殊的液體，例如鋇劑，然後進行X光檢查。
• CT掃描：更清楚顯示腸道和其他腹部器官的情況。

短腸症候群有哪些治療方法？

治療短腸症候群兒童主要有兩個目標。一是確保患兒獲得生長所需的營養。二是控制腹瀉等症狀。通常需要結合多種治療方法來實現這些目標。

1. 營養變化

這是最重要的部分。醫生和營養師會根據孩子的具體情況，共同製定最適合孩子的營養計畫。

• 飲食調整：如果您的孩子能夠經口進食，醫生可能會建議每天餵食少量多次。醫生可能會建議減少高脂肪、高糖和高纖維食物的攝入，轉而提供富含碳水化合物和蛋白質的高熱量飲食。
• 全腸外營養（TPN）：此方法是將所有營養素（液體、糖、蛋白質、脂肪、維生素）以液體的形式直接透過靜脈輸注，完全繞過兒童的消化系統。這種方法通常用於腸道手術後或兒童無法經口進食的情況。
• 腸內營養：這種方法是將一根軟管經由鼻腔或直接插入胃或小腸，透過軟管輸送液體營養液。除了經口攝取的食物外，這種方法還能提供更多營養。

2. 藥物

使用多種藥物來控制症狀和改善營養吸收。

• 抗生素：控制腸道細菌過度生長。
• 減少胃酸的藥物（質子幫浦抑制劑、H2受體阻斷劑）：減少胃酸引起的問題。
• 止瀉藥：減緩食物通過腸道的速度，使營養素有更多時間吸收。
• 生長激素：改善腸道對營養物質的吸收。

3. 手術

部分兒童可能需要進一步手術來改善腸道功能。這些手術包括：

• （透過特殊外科手術方法）增加腸道長度。
• 減緩食物的移動速度。
• 清除腸阻塞。

在非常嚴重的情況下，孩子可能需要接受腸道/肝臟移植手術。

腸道適應的樂觀希望

這是短腸症候群兒童父母最大的希望。腸道適應是指切除部分腸道後，剩餘部分腸道功能隨時間推移而改善的過程。

在這個過程中，剩餘腸道的內壁增厚，吸收營養的指狀結構—絨毛—變得更長更粗。這使得剩餘的小腸比以前更有效地吸收營養。這種適應過程可能特別成功，因為幼兒的腸道會持續自然生長直到他們年幼。

最近推出的疫苗，如特度格魯肽，正在加速這個適應過程，並幫助兒童擺脫靜脈營養，如全腸外營養。

身為家長，你能做些什麼？

雖然這段旅程充滿挑戰，但您並非孤單一人。我們擁有一支優秀的團隊，可以幫助您管理孩子的健康狀況。

• 兒科醫生
• 兒科胃腸病學家
• 兒科營養師
• 兒科外科醫生

你的主要任務是嚴格按照醫療團隊的指示行事。務必細心餵食孩子，按時服藥，如果使用全腸外營養（TPN）等治療，更要格外注意保持治療部位的清潔。

對某些兒童來說，短腸症候群可能是一種終身疾病。然而，對於其他兒童來說，隨著時間的推移，病情會顯著改善。透過適當的醫療照護、良好的營養和悉心的照料，許多這樣的孩子可以過著正常、快樂的生活。