患有唐氏症的兒童會逐漸成長為成年人。和其他人一樣,他們擁有獨特的才能、需求和願望。有些人能考駕照、談戀愛,並學會獨立生活。有些人可能需要更多
日常活動的協助。然而,他們仍然可以從事兼職工作,並參與社區活動。只要得到適當的支持,他們就能過著充實而幸福的生活。如今,適合他們的工作和生活方式比以往任何時候都更加豐富多元。此外,醫生們對唐氏症患者隨著年齡增長所面臨的健康問題也有了更深入的了解。因此,了解他們的選擇以及我們應該注意的事項至關重要。
讓我們一起規劃人生中的改變。
當患有唐氏症的青少年離開學校步入成年時,他們會面臨與其他青少年類似的許多挑戰。他們需要思考未來的居住地、工作方向以及如何在校外結交新朋友。這對任何人來說都可能是一段充滿壓力的時期,而對唐氏症患者而言,這可能會更加艱難。
因此,儘早做好規劃至關重要。這些孩子在求學期間會制定個人化教育計畫(IEP)。 IEP 的主要目的之一是規劃未來,思考他們成年後所需的技能和服務。如果您與老師、醫生和治療師共同製定完善的計劃,就能減輕他們步入社會時所感受到的壓力。有時,隨著這些變化的臨近,您可能會注意到孩子行為上的改變,例如輕微的煩躁不安或學業上的退步。請記住,學校不僅僅是一個學習的地方,更是一個安全的場所,孩子們可以定期與朋友見面,獲得老師的支持,並熟悉周圍的環境。想到要突然離開原來的環境,他們感到害怕是很正常的。如果您發現孩子有任何此類變化,
請務必諮詢醫生或向學校尋求協助。
不同的生活方式
患有唐氏症的成年人有很多不同的生活方式,這完全取決於他們的需求和喜好。
| 生活方式 | 對這方面的描述 |
|---|
| 在家和家人在一起 | 通常情況下,和家人待在家裡對他們和家人來說是最舒適、最安全的。 |
| 在學生宿舍裡 | 如果他們考上大學或學院,就可以住在學生宿舍裡學習。 |
| 獨自一人,有支持 | 有些人可以獨自生活,租房子或公寓,但同時獲得必要的支援服務。 |
| 在集體宿舍 | 這些是專門為殘疾人士提供的住所,他們與其他殘疾人士共同生活。那裡有工作人員24小時照顧他們。 |
關於就業和高等教育
有些患有唐氏症的成年人會進入大學、職業訓練學校或高等院校深造。其他人則從事各種各樣的工作。他們可以尋找的工作主要分為三類。
| 工作類型 | 這裡發生了什麼事? |
|---|
| 競爭的 | 這些都是任何人都可以申請的普通職位,沒有任何特殊支援。 |
| 支援 | 這是最常見的方法。在這種方法中,會有專門的培訓師(就業指導員)幫助他們學習工作技能並適應工作環境。他們會與其他健全人一起工作。 |
| 庇護所 | 他們與殘疾人士一起工作,經常從事組裝物品等任務。 |
社會關係與心理健康
社交活動能為任何人的生活帶來滿足感。雖然工作可以滿足部分需求,但對於唐氏症患者來說,參與運動、培養嗜好和其他興趣也非常重要。
許多人正在戀愛或結婚,因此與他們坦誠地談論性、避孕和性傳染病(STD)等事情非常重要。
有些人可能也想組成家庭。然而,患有唐氏症的男性通常無法生育。女性則可以生育,但流產和早產的風險較高。為人父母對任何人來說都是一項挑戰,因此唐氏症患者無疑需要額外的支持。
成年後出現的健康問題
隨著唐氏症患者年齡增長,他們更容易出現心理健康問題,尤其是憂鬱症。這些問題可以透過合適的藥物來緩解。此外,與年齡相關的健康問題也可能比其他疾病更早出現。例如,一些類似阿茲海默症的症狀,如失智症、決策困難和性格改變,可能會更早出現。
很難立即判斷這些症狀究竟是阿茲海默症的徵兆,還是由其他因素(例如壓力或憂鬱)引起的。最好的方法是記錄這些變化開始的時間和頻率,並與醫生討論。
以下是唐氏症成人可能面臨的其他一些健康問題。
| 健康問題風險增加 |
|---|
| 肥胖 |
| 糖尿病 |
| 白內障和其他視力障礙 |
| 提前停經 |
| 高膽固醇 |
| 甲狀腺疾病 |
| 白血病風險增加 |
為了保持唐氏症患者年老時的健康,確保他們定期進行體檢,並創造一個可以談論自身健康問題的環境。
重點
- 唐氏症患者擁有自己獨特的夢想、希望和能力。請尊重他們。
- 儘早規劃好從學校到成年的過渡階段。這將有助於減輕他們所感受到的壓力。
- 探索適合他們興趣和能力的不同工作和生活方式。
- 與他們坦誠地談論人際關係、性以及健康問題。
- 進入成年期後,要注意可能出現的健康變化。務必定期就醫並進行體檢。
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